少女患罕見病不能消化食物 三年沒吃飯
少女患罕見病不能消化食物 三年沒吃飯
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少女患罕見病不能消化食物 三年沒吃飯
少女患罕見病不能消化食物 三年沒吃飯
少女患罕見病不能消化食物 三年沒吃飯
光明網
1/6 據《每日郵報》11月2日報道,來自英國蘇塞克斯的18歲女孩Ylena Green患有全身彈力纖維發育異常症(Ehlers-Danlos Syndrome,EDS),這是一種罕見的遺傳疾病,嚴重影響了其身體的結締組織,因此她的胃和腸子不能消化食物,她已經三年沒有吃過飯了。 (來自:香蕉國際)
2/6 現在Ylena只能通過將營養液泵入血液的方式生存。當Ylena過生日或者想吃一些喜歡的食物時,她只能品嚐和“假吃”,比如媽媽給做的她最愛的芝士蛋糕、千層麵、通心粉和奶酪,她只能放進嘴裡品嚐一下味道,然後就必須吐在紙巾上,不能吞下去。 (來自:香蕉國際)
3/6 在Ylena 14歲的時候,她被診斷患有EDS,這種疾病會使關節非常脆弱,當時她只是轉動了一下頭部,就導致部分骨骼脫臼。目前世界上只有兩名外科醫生可以做這種手術,一名醫生在巴塞羅那,另一名在華盛頓。因此這個家庭正在籌集9萬英鎊(約78萬人民幣)的手術費用。 (來自:香蕉國際)
4/6 在生病之前,Ylena是一個活潑好動的女孩子,她喜歡游泳、體操和芭蕾舞。而自從生病後,她每天就像活在監獄裡一樣。 (來自:香蕉國際)
5/6 Ylena需要全天24小時的照顧,只要她不留意過度轉動頭部,就可能會弄斷自己的脖子導致死亡。目前Ylena每天都要戴著頸託,醫生們警告說,如果不進行手術的話,她就會因病情惡化,在1至2年內死亡。 (來自:香蕉國際)
6/6 Ylena手和腿現在已經間歇性的喪失知覺了,她必須靠坐在輪椅裡行動,同時還患有神經疼痛,手術的成功率為80~90%,Ylena的父親希望在2018年2月她的生日之前,籌集到這筆手術費,這可能會是她最好的生日禮物。 (來自:香蕉國際)(文章來源:香蕉國際)
2017-11-06

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