世界五大絕症--漸凍人症 我國至少有10萬
保守估計：中國現有10萬漸凍人
昨天是世界漸凍人日。在中國醫師協會昨天啟動的公益活動中，有關醫學專家表示：雖然“漸凍人症”和癌症等病被列為世界五大絕症，但中國目前仍然缺乏準確的流行病調查，無法獲知中國的病人數量。
根據該病的全球發病率推算，保守估計我國至少有10萬名“漸凍人”。
“漸凍人症”是一組運動神經元疾病的俗稱，因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。由於感覺神經並未受到侵犯，因此這種病並不影響患者的智力、記憶及感覺。像人們熟知的一代理論物理學大師、科學巨匠霍金就是位“漸凍人”。
據專家介紹，由於對此病缺乏認識，也沒有開展過全國性的大規模調查，我國的“漸凍人”數量至今尚無準確統計。保守估計，我國目前至少應有10萬名運動神經元疾病患者，如果包括診斷不明確的其他和此病相類似的患者，這個數字將超過20萬人。
由於缺乏認識，很多漸凍人得不到及時的、正確的診治。其中，頸椎病是運動神經元疾病的首位誤診疾病。
1997年，“漸凍人”協會國際聯盟把每年6月21日定為全球“漸凍人日”，由於我國的公眾，甚至醫務人員，都還對“漸凍人”比較陌生，因此，今年中國醫師協會也首次組織了“世界漸凍人日”活動，除了在上週已開通800-810-3386免費諮詢救助服務熱線外，中國醫師協會還將為全國500名符合低保的困難患者提供價值6000多萬元的藥物，讓他們3年內免費用藥。
北大漸凍症女博士
漸凍症是怎麼得的？
“ALS病發作迅速，一般來說，從出現症狀到全身‘凍住’，只需3到5年的時間。”樊東昇介紹說，由於“漸凍人”的感覺神經並未損傷，即使患者到了四肢無法動彈、無法自行呼吸的程度，患者的心智依然正常、意識依舊清楚、感覺也是敏銳一如常人。所以，對“漸凍人”來說最殘酷的是感覺不到任何痛苦，意識完全清醒，卻眼睜睜地看著自己逐漸無法動彈、不能說話、無法呼吸，甚至最後連求死都無能為力。
“該病的致病原因尚未明確，初步發現由遺傳因素、中毒因素、病毒和免疫因素等多重原因造成。”樊東昇教授解釋說，運動神經元病屬於神經系統的變性疾病。所謂變性疾病從定義上來說就是神經細胞原因不明地丟失。帕金森病是多巴胺神經細胞逐漸減少，而運動神經元病是運動神經細胞不明原因地逐漸減少。
在相應的治療探索上，也是針對這些病因學說去尋找可能的治療方法。總的來說從發現疾病至今130多年了，病因仍不清楚。