康復師趴地上與孩子玩在一起。
就在上週,一場“一元賣畫”公益活動刷爆朋友圈,短短一天時間,籌得善款1500萬元。而更令人意想不到的是,這些畫作的作者是患有自閉症、腦癱、唐氏綜合徵等先天疾病的孩子。
在各種因素的影響下,如今自閉症、腦癱、唐氏綜合徵等疾病的診斷和康復越來越受到重視。患兒中有的天賦異稟,而更多的則需要長期的康復訓練,才能步入正常的說話、交流、學習狀態。
最近,美國羅馬琳達大學言語病理學團隊的專家和學生們來杭,他們跟浙大兒院的醫護人員一道,給全省的兒童康復醫護及特殊學校的老師做培訓,也在診室和病房裡給患兒聯合會診。錢江晚報記者走進這個國際合作團隊,一探兒童康復的誤區和新知。
把孩子扔給月嫂保姆
3歲男孩不會叫爸媽
陽陽(化名),3歲,患有自閉症,連“爸爸”“媽媽”都不會叫,最喜歡捧著手機玩。
家長誤區:讓月嫂、保姆管孩子。
陽陽的媽媽說,孩子一生下來就交給了月嫂,之後又請了專職阿姨照顧。起初,她以為陽陽只是說話比較遲而已,等長大一點就能趕上。可她等啊等,陽陽每天給到她的依然是木訥的表情,甚至連眼神的對視他都會很快逃開,只是偶爾嘴巴里會發出一些讓人聽不懂的聲音,完全不會跟他人交流。
專家建議:給孩子多一些優質相處時間。
浙大兒院兒童保健科主任邵潔:家長一定要自己多帶孩子,增加優質的親子共處時間,哪怕是一次換尿布,其間跟孩子之間皮膚、眼神、語言的接觸,都有助於孩子健康的發育和成長。當然,定期給孩子做健康體檢也非常重要,由專業的醫生來評估孩子發育的水平,以及早發現不足並進行科學的干預。
中美專家這樣做:模仿他、跟隨他,走進他的世界。
上週五,邵潔主任邀請陽陽和媽媽到浙大兒院湖濱院區參加一場醫護與特殊孩子及家長的小型見面會。
“坐或趴在地上,剛好跟孩子的高度差不多,這是讓孩子覺得你們是平等的。接下來就是模仿孩子,讓他們覺得你是個不錯的玩伴,通過類似的互動來引發孩子的興趣,再將你想教他們的東西融入進去,促使孩子來向你學習。”邵潔主任說。
據邵潔主任介紹,孩子說話的能力並非與生俱來,都是後天在與外界的交互中逐漸積累獲得。她覺得,現在有很多的家庭跟陽陽媽媽一樣請月嫂和保姆帶孩子,還有不少年輕家長拿手機當哄娃神器,很少跟孩子交流,這些都是導致孩子發生語言發育障礙的重要原因。
6個月開始添加輔食
促進吞嚥功能發育
旦旦(化名),8個月大嬰兒,從出生開始,老是吐奶,重度營養不良,一度放了鼻飼管,後又胃造瘻。
經中美康復專家聯合會診,發現旦旦是會厭部的吞嚥肌無力,需要特殊按摩、刺激來訓練這些肌肉,慢慢恢復吞嚥功能。
家長誤區:餵養太精細。
除了先天問題,有些家長餵養寶寶太過精細,所有食物都是榨汁、打泥,以致寶寶12個月後錯過口腔發育關鍵期,需要通過訓練來矯正。
專家建議:6個月開始給孩子添加輔食。
浙大兒院消化內科主任陳潔:6個月開始給孩子添加輔食,不光是為了補充營養,還有個重要的目的是讓孩子開始接觸各種材質的食物,訓練咀嚼、吞嚥的功能。
中美專家這樣做:消化科與康復科專家聯手診治。
除了特殊孩子們的語言障礙康復訓練之外,浙大兒院的康復團隊還重點研究了吞嚥障礙的康復。
吞嚥障礙的康復,是個相當複雜的系統問題,究竟是吸吮的問題,還是咀嚼的問題,如何進行鍼對性訓練,每個人都需要個性化的方案。
個性化專業康復訓練
幫助孩子迴歸正常生活
自閉症、腦癱、唐氏綜合徵等疾病的孩子越來越多。在浙大兒院康復科,每天都要為200個這樣的孩子做康復訓練,幾乎是365天全年無休。
家長誤區:隨便找個康復機構。
市面上所謂的康復機構,一沒有醫學背景,二從業人員沒有取得相應的資質,其中隱藏了不少的安全隱患。就在不久前,有位家長帶孩子去外面的康復機構做訓練,結果在做運動訓練時用力過猛,孩子骨折了。
專家建議:不要去沒有醫學背景的康復機構。
浙大兒院康復科主任李海峰:兒童康復可不是件簡單的小事,首先就得要有醫學背景作為保障,然後要有相應的硬件和軟件,所謂的硬件就是專門的場地與設備,準備起來相對簡單,至於軟件就不那麼容易達標了。專業的康復團隊應該由醫生、特教老師、治療師、護士等組成,大家各司其職且又互相協作,從對一個孩子發育狀況的評估開始,再到制訂針對性的康復訓練方案,再到實際訓練中的不斷調整,豈是一個所謂的治療師就能做好的。
浙大兒院康復團隊的成員都是取得專業資質的人員,然後每年還要接受相關的繼續教育,比如輪流去美國學習及請美國專家來交流,平時還有一些線上的課程,總之都是為了掌握最前沿的康復理念和技能,來幫助這些特殊孩子儘早迴歸正常生活。