'女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦'

不完美媽媽 阿爾茨海默病 遂平零距離 2019-08-02
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該項目背後,是我國已達2.49億的老人和其中日漸增多的老年痴呆症患者(即阿爾茨海默症)。

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該項目背後,是我國已達2.49億的老人和其中日漸增多的老年痴呆症患者(即阿爾茨海默症)。

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

資料顯示,近年來阿爾茨海默症發病率明顯上升,我國每年平均有30萬新發病例,預計到2050年,我國老年痴呆症患者人數將達2700萬。

大連藍天救援隊每年救助走失老人近千人左右,其中阿爾茨海默病老人逐年增加。

每增加一位患者,就意味著家人也被捲入旋渦。

84歲的陸天軍去年住進了杭州市社會福利中心,最大的原因是他86歲的老伴周玲。

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該項目背後,是我國已達2.49億的老人和其中日漸增多的老年痴呆症患者(即阿爾茨海默症)。

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

資料顯示,近年來阿爾茨海默症發病率明顯上升,我國每年平均有30萬新發病例,預計到2050年,我國老年痴呆症患者人數將達2700萬。

大連藍天救援隊每年救助走失老人近千人左右,其中阿爾茨海默病老人逐年增加。

每增加一位患者,就意味著家人也被捲入旋渦。

84歲的陸天軍去年住進了杭州市社會福利中心,最大的原因是他86歲的老伴周玲。

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

10年前,周玲開始健忘。陸天軍說,老伴以前是一個腦子特別清楚的人,做事清爽,70多歲時還被企業返聘。

2009年的時候,周玲被診斷為老年痴呆。

“印象最深的一次,我們去給她父親掃墓,路上她堅持說墓碑上有照片,還和我爭。到了一看沒有,她就站在哪裡,沮喪了很久,說自己大概記錯了。”

那次之後,陸爺爺帶老伴去了浙醫二院,找最好的專家,但是這個病沒法治,只能照顧。

剛開始,陸天軍覺得沒什麼,年紀大了,也正常,還有心情調侃老伴:“我開玩笑說,你怎麼現在變成傻瓜了?”

但是,他很快發現自己想得太簡單了。沒多久,他覺得自己吃不消了,他也想過請保姆,但是,“找到合適的太難,還隔三差五要漲價。”後來,周玲不會自己熱飯。陸天軍出門前,會寫張小紙條:怎麼開電源,怎麼熱飯,一步步寫下步驟,讓周玲照著來。

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該項目背後,是我國已達2.49億的老人和其中日漸增多的老年痴呆症患者(即阿爾茨海默症)。

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

資料顯示,近年來阿爾茨海默症發病率明顯上升,我國每年平均有30萬新發病例,預計到2050年,我國老年痴呆症患者人數將達2700萬。

大連藍天救援隊每年救助走失老人近千人左右,其中阿爾茨海默病老人逐年增加。

每增加一位患者,就意味著家人也被捲入旋渦。

84歲的陸天軍去年住進了杭州市社會福利中心,最大的原因是他86歲的老伴周玲。

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

10年前,周玲開始健忘。陸天軍說,老伴以前是一個腦子特別清楚的人,做事清爽,70多歲時還被企業返聘。

2009年的時候,周玲被診斷為老年痴呆。

“印象最深的一次,我們去給她父親掃墓,路上她堅持說墓碑上有照片,還和我爭。到了一看沒有,她就站在哪裡,沮喪了很久,說自己大概記錯了。”

那次之後,陸爺爺帶老伴去了浙醫二院,找最好的專家,但是這個病沒法治,只能照顧。

剛開始,陸天軍覺得沒什麼,年紀大了,也正常,還有心情調侃老伴:“我開玩笑說,你怎麼現在變成傻瓜了?”

但是,他很快發現自己想得太簡單了。沒多久,他覺得自己吃不消了,他也想過請保姆,但是,“找到合適的太難,還隔三差五要漲價。”後來,周玲不會自己熱飯。陸天軍出門前,會寫張小紙條:怎麼開電源,怎麼熱飯,一步步寫下步驟,讓周玲照著來。

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

“到後面,她紙條也不會看了。很多次,她給我打電話,質問我,為什麼不給她做飯。”

此後,陸天軍在家照顧老伴近一年,在兒女的要求下,周玲被送到了福利中心。“她後來忘事得厲害,一刻也離不開人,我買個菜都要把她帶在身邊,孩子們說長期下去,我會被拖垮。”

2010年,周玲還是住進了福利中心,一開始,陸天軍很難過。之後,他就開始了自己去福利中心“上班”的日子:他每天早上5點起床,收拾完,吃完早飯,趕6點的第一班公交車,乘車40分鐘到達福利中心,下午兩點半後,再回家。

他至今還記得,周玲被送進來的第一年,每天一大早,就站到房間的走廊上,隔著窗戶眼巴巴地看著大門,等他來,“看著她這樣,那個心酸,那麼好的一個人,感覺就這樣被關起來了。”

到他去年住進福利中心時,8年的時間,風雨無阻。“比上班還要勤,上班還有雙休日呢,我這個沒有。”

陸天軍這麼做,是為了陪伴老伴。

“她剛住進來的時候,除了人會糊塗,忘事,其他都好好的,能走路,能聊天,把她一個人放在這裡太可憐。”那個時候,陸天軍每天過來,有時陪著老伴在福利中心裡面轉轉,多數時候,他會帶她出去,逛西湖、拍拍照,吃個飯,“我們一週去西湖兩三次。”後來,周玲大小便失禁,他不能再帶她出去,只能在房間裡陪伴,“我上午帶飯到這裡,陪她聊天,說說話。”

在病房裡,周玲坐在房間的靠背椅上咿哩哇啦地說著什麼。“吃飯了,我們今天吃點肉好不好。” 陸天軍拿起飯盒,挑了一塊燒爛的紅燒肉,用勺子從中間壓斷、分開,然後試圖喂她。這是老兩口的交流方式,雖然有時根本不懂彼此在說什麼,但陸爺爺堅持聊天對老伴很重要,他希望自己的陪伴能延緩老伴的病情。

3年前,記者認識陸大伯時,他的老伴還能走動,今年再見時,老人已經臥床不起。而去年開始,陸大伯的心臟也出現問題,“每天來回奔波吃不消了,索性就住進來,這樣照顧她也方便。”

如果不是老伴生病,陸天軍的身體會更好,他們本來約好不做事了就一起去旅遊,但是一切的計劃,都被老伴的失智改變。

如今,周玲已經誰都不認識,只有老伴叫她的名字時,她會轉動眼珠。而陸天軍依舊每天一早開始,陪上一天。

“以前,我還偶爾去參加單位的活動,去年開始,一次都沒出去過,就在這裡陪著她。”幾年前,陸天軍就意識到,情況不會好轉,只會越來越糟,但也只能做下去,“一起一輩子,現在她病了,我肯定不能丟下她。”

鄧文麗坐公交時,看那些比自己母親還年長的老人,獨自乘車、買菜,她就很羨慕,“我真希望,我媽也能這樣。”

9年前,鄧文麗的母親確診為阿爾茨海默症,此後病情加劇,性情大變。這些年,她自己則經歷了失眠、崩潰、抑鬱,“很多時候,我想大聲尖叫,想自己打自己。”

浙江省大愛老年事務中心理事朱秋香把鄧文麗們稱為“隱形的病人”。

週一上午,杭州市社會福利中心失智區的病房內,鄧文麗坐在小凳子上,一旁的桌子上放著一個保鮮盒,裡面裝著她從家帶來的油爆河蝦,這是她給媽媽的加餐。

她86歲的媽媽背窗坐在一把藤椅裡,很安靜。

61歲的鄧文麗燙著捲髮,收拾得乾淨得體。兩年前,母親送到福利中心後,她才從重壓下慢慢走出,回想照料母親的那幾年,很多細節都忘了,只記得自己“整個人快瘋了”。

2010年,鄧文麗的母親確診為阿爾茨海默症。當時,鄧文麗剛從企業辦理退休,她對退休生活有計劃和憧憬:和小姐妹一起旅遊、去老年大學學琴……

她馬上去網上搜這個病,“越看越恐懼,巨大的恐懼。”

她和哥哥輪流照顧獨居的母親,即便有人分擔,但長期的照顧依舊讓她崩潰。“她的病是一點點加重的,一開始,我們給她準備好一日三餐,她還知道自己吃。後來,連吃飯也不知道了。”有大半年的時間,兄妹倆請了一位鐘點工,專門陪媽媽吃午飯。

那時,母親基本還能自理,鄧文麗一週陪她兩三天。後來她才知道,這是最輕鬆的階段。“先是不能自己洗澡,我要幫她洗。她像木頭人一樣,站著不動,她又不是小孩子,不能抱,她還會掙扎。洗一次累個半死。”

“一家人坐在一起吃飯,她對著桌子亂吐,吐到飯菜裡,其他人都沒辦法吃,只能在她面前豎個紙板。”

母親病後,鄧文麗再也沒和朋友出去旅遊,“朋友圈裡,看到她們出去玩拍的照片,真是羨慕。”前兩年,兒子結婚生子,她又要照顧孫輩,兩頭奔波。鄧文麗時常陷焦慮:“我覺得對不起我媽,但又身心俱疲,心裡有火,又沒地方發洩。”

她一次次感嘆:“人老了,得這個病最可怕。照料的人也受折磨,我有時覺得,自己比病人更痛苦。”

截至2017年底,浙江省失智老人約有46萬人,杭州超過7萬人。這是浙江省大愛老年事務中心統計推算出的數字。

鄧文麗86歲的母親就是這7萬人中的一員,9年前,當母親被確診為阿爾茨海默症時,她的第一反應是恐懼,“不知道以後該怎麼辦。”

“多數家屬最初都感到無助。”浙江省大愛老年事務中心理事朱秋香說,“他們不知道該怎麼照顧,也不知道該去哪裡求助。”

朱秋香接觸過的失智者家庭,都有過相同的經歷:頻繁換保姆。“最頻繁的,大半年內換了4個。有些是保姆不願做了,太辛苦,有些是保姆根本管不了,因為照料失智者和照料其他老人是不一樣的。”

對失智老人的照料,需要專業技能。

李興碧是杭州市社會福利中心的護理員,她已在這裡工作10多年,多數時間照料的都是失智老人。護理員和老人們住在同一個房間,晚上一有風吹草動就必須起床,白天只有兩小時的休息時間。

“我和老人們相處,很多時候要跟著他們的思維。”李興碧舉例,“比如有些老人,會把抽紙當作錢,我就說:好的好的,你把錢給我,我去買東西;再比如,有些老人抗拒吃飯,那喂她吃飯時,我就和她聊天,轉移她的注意力,她不經意就會把飯吃了。”

除此之外,還包括很多技巧,比如怎樣抱老人,用勁最小,對腰背的損傷更小,以及如何給老人洗澡等。

這些技巧,是李興碧在十多年的工作中摸索出來的,“一般家屬不知道,所以照顧起來非常辛苦。”

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該項目背後,是我國已達2.49億的老人和其中日漸增多的老年痴呆症患者(即阿爾茨海默症)。

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

資料顯示,近年來阿爾茨海默症發病率明顯上升,我國每年平均有30萬新發病例,預計到2050年,我國老年痴呆症患者人數將達2700萬。

大連藍天救援隊每年救助走失老人近千人左右,其中阿爾茨海默病老人逐年增加。

每增加一位患者,就意味著家人也被捲入旋渦。

84歲的陸天軍去年住進了杭州市社會福利中心,最大的原因是他86歲的老伴周玲。

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

10年前,周玲開始健忘。陸天軍說,老伴以前是一個腦子特別清楚的人,做事清爽,70多歲時還被企業返聘。

2009年的時候,周玲被診斷為老年痴呆。

“印象最深的一次,我們去給她父親掃墓,路上她堅持說墓碑上有照片,還和我爭。到了一看沒有,她就站在哪裡,沮喪了很久,說自己大概記錯了。”

那次之後,陸爺爺帶老伴去了浙醫二院,找最好的專家,但是這個病沒法治,只能照顧。

剛開始,陸天軍覺得沒什麼,年紀大了,也正常,還有心情調侃老伴:“我開玩笑說,你怎麼現在變成傻瓜了?”

但是,他很快發現自己想得太簡單了。沒多久,他覺得自己吃不消了,他也想過請保姆,但是,“找到合適的太難,還隔三差五要漲價。”後來,周玲不會自己熱飯。陸天軍出門前,會寫張小紙條:怎麼開電源,怎麼熱飯,一步步寫下步驟,讓周玲照著來。

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

“到後面,她紙條也不會看了。很多次,她給我打電話,質問我,為什麼不給她做飯。”

此後,陸天軍在家照顧老伴近一年,在兒女的要求下,周玲被送到了福利中心。“她後來忘事得厲害,一刻也離不開人,我買個菜都要把她帶在身邊,孩子們說長期下去,我會被拖垮。”

2010年,周玲還是住進了福利中心,一開始,陸天軍很難過。之後,他就開始了自己去福利中心“上班”的日子:他每天早上5點起床,收拾完,吃完早飯,趕6點的第一班公交車,乘車40分鐘到達福利中心,下午兩點半後,再回家。

他至今還記得,周玲被送進來的第一年,每天一大早,就站到房間的走廊上,隔著窗戶眼巴巴地看著大門,等他來,“看著她這樣,那個心酸,那麼好的一個人,感覺就這樣被關起來了。”

到他去年住進福利中心時,8年的時間,風雨無阻。“比上班還要勤,上班還有雙休日呢,我這個沒有。”

陸天軍這麼做,是為了陪伴老伴。

“她剛住進來的時候,除了人會糊塗,忘事,其他都好好的,能走路,能聊天,把她一個人放在這裡太可憐。”那個時候,陸天軍每天過來,有時陪著老伴在福利中心裡面轉轉,多數時候,他會帶她出去,逛西湖、拍拍照,吃個飯,“我們一週去西湖兩三次。”後來,周玲大小便失禁,他不能再帶她出去,只能在房間裡陪伴,“我上午帶飯到這裡,陪她聊天,說說話。”

在病房裡,周玲坐在房間的靠背椅上咿哩哇啦地說著什麼。“吃飯了,我們今天吃點肉好不好。” 陸天軍拿起飯盒,挑了一塊燒爛的紅燒肉,用勺子從中間壓斷、分開,然後試圖喂她。這是老兩口的交流方式,雖然有時根本不懂彼此在說什麼,但陸爺爺堅持聊天對老伴很重要,他希望自己的陪伴能延緩老伴的病情。

3年前,記者認識陸大伯時,他的老伴還能走動,今年再見時,老人已經臥床不起。而去年開始,陸大伯的心臟也出現問題,“每天來回奔波吃不消了,索性就住進來,這樣照顧她也方便。”

如果不是老伴生病,陸天軍的身體會更好,他們本來約好不做事了就一起去旅遊,但是一切的計劃,都被老伴的失智改變。

如今,周玲已經誰都不認識,只有老伴叫她的名字時,她會轉動眼珠。而陸天軍依舊每天一早開始,陪上一天。

“以前,我還偶爾去參加單位的活動,去年開始,一次都沒出去過,就在這裡陪著她。”幾年前,陸天軍就意識到,情況不會好轉,只會越來越糟,但也只能做下去,“一起一輩子,現在她病了,我肯定不能丟下她。”

鄧文麗坐公交時,看那些比自己母親還年長的老人,獨自乘車、買菜,她就很羨慕,“我真希望,我媽也能這樣。”

9年前,鄧文麗的母親確診為阿爾茨海默症,此後病情加劇,性情大變。這些年,她自己則經歷了失眠、崩潰、抑鬱,“很多時候,我想大聲尖叫,想自己打自己。”

浙江省大愛老年事務中心理事朱秋香把鄧文麗們稱為“隱形的病人”。

週一上午,杭州市社會福利中心失智區的病房內,鄧文麗坐在小凳子上,一旁的桌子上放著一個保鮮盒,裡面裝著她從家帶來的油爆河蝦,這是她給媽媽的加餐。

她86歲的媽媽背窗坐在一把藤椅裡,很安靜。

61歲的鄧文麗燙著捲髮,收拾得乾淨得體。兩年前,母親送到福利中心後,她才從重壓下慢慢走出,回想照料母親的那幾年,很多細節都忘了,只記得自己“整個人快瘋了”。

2010年,鄧文麗的母親確診為阿爾茨海默症。當時,鄧文麗剛從企業辦理退休,她對退休生活有計劃和憧憬:和小姐妹一起旅遊、去老年大學學琴……

她馬上去網上搜這個病,“越看越恐懼,巨大的恐懼。”

她和哥哥輪流照顧獨居的母親,即便有人分擔,但長期的照顧依舊讓她崩潰。“她的病是一點點加重的,一開始,我們給她準備好一日三餐,她還知道自己吃。後來,連吃飯也不知道了。”有大半年的時間,兄妹倆請了一位鐘點工,專門陪媽媽吃午飯。

那時,母親基本還能自理,鄧文麗一週陪她兩三天。後來她才知道,這是最輕鬆的階段。“先是不能自己洗澡,我要幫她洗。她像木頭人一樣,站著不動,她又不是小孩子,不能抱,她還會掙扎。洗一次累個半死。”

“一家人坐在一起吃飯,她對著桌子亂吐,吐到飯菜裡,其他人都沒辦法吃,只能在她面前豎個紙板。”

母親病後,鄧文麗再也沒和朋友出去旅遊,“朋友圈裡,看到她們出去玩拍的照片,真是羨慕。”前兩年,兒子結婚生子,她又要照顧孫輩,兩頭奔波。鄧文麗時常陷焦慮:“我覺得對不起我媽,但又身心俱疲,心裡有火,又沒地方發洩。”

她一次次感嘆:“人老了,得這個病最可怕。照料的人也受折磨,我有時覺得,自己比病人更痛苦。”

截至2017年底,浙江省失智老人約有46萬人,杭州超過7萬人。這是浙江省大愛老年事務中心統計推算出的數字。

鄧文麗86歲的母親就是這7萬人中的一員,9年前,當母親被確診為阿爾茨海默症時,她的第一反應是恐懼,“不知道以後該怎麼辦。”

“多數家屬最初都感到無助。”浙江省大愛老年事務中心理事朱秋香說,“他們不知道該怎麼照顧,也不知道該去哪裡求助。”

朱秋香接觸過的失智者家庭,都有過相同的經歷:頻繁換保姆。“最頻繁的,大半年內換了4個。有些是保姆不願做了,太辛苦,有些是保姆根本管不了,因為照料失智者和照料其他老人是不一樣的。”

對失智老人的照料,需要專業技能。

李興碧是杭州市社會福利中心的護理員,她已在這裡工作10多年,多數時間照料的都是失智老人。護理員和老人們住在同一個房間,晚上一有風吹草動就必須起床,白天只有兩小時的休息時間。

“我和老人們相處,很多時候要跟著他們的思維。”李興碧舉例,“比如有些老人,會把抽紙當作錢,我就說:好的好的,你把錢給我,我去買東西;再比如,有些老人抗拒吃飯,那喂她吃飯時,我就和她聊天,轉移她的注意力,她不經意就會把飯吃了。”

除此之外,還包括很多技巧,比如怎樣抱老人,用勁最小,對腰背的損傷更小,以及如何給老人洗澡等。

這些技巧,是李興碧在十多年的工作中摸索出來的,“一般家屬不知道,所以照顧起來非常辛苦。”

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

朱秋香所在的浙江省大愛老年事務中心從2012年開始專注失智失能老人的關愛服務,在長期的服務推進中,他們瞭解到,家人往往不知道如何處理病人的情緒。

“很多照料者覺得和老人無法溝通,導致身心俱疲。”

鄧文麗的母親現在入住了杭州市社會福利中心的失智區,在此之前,因為沉重的照管壓力,她和哥哥曾多處尋找適合母親的託管機構。“我們去過一家民辦的養老院,一個月收費近6000元,條件看起來也很好,賓館式的,兩人一間。”但住進去一個月後,鄧文麗就把母親接了出來,“護理員太不專業,我媽在裡面被其他老人欺負,也沒人管。我媽早上喜歡多睡,護理員一定要她6點起來做操,初衷可能是好的,想讓老人多動動,但做法很粗暴。我媽很生氣,又不會說,只能啊啊地大叫,情緒變得很糟。”

社會老年學者、北京協力人口與社會發展研究所所長賈雲竹說,很多人會說,如果家裡有人失智了,可以送到專業養老機構,“但現實是,這樣的機構少,而如果能提供專業化服務的,費用又很昂貴,還有一個嚴峻的問題是,我們缺少專業護理人員,非常缺。”

杭州市社會福利中心主任趙胡明介紹,中心的失智區有100多位老人,護理員目前有30多位,“人手嚴重不足,我們長年招人。”

費用高、床位少、專業性缺乏,各種原因交錯在一起,更多的失智老人都是靠家人照料。賈雲竹在公開演講中曾講到一個例子:一位50多歲的大學教授,科研做得非常好,卻提前退休,就是因為她的媽媽得了老年痴呆,找不到好的機構,只能自己照料。

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該項目背後,是我國已達2.49億的老人和其中日漸增多的老年痴呆症患者(即阿爾茨海默症)。

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

資料顯示,近年來阿爾茨海默症發病率明顯上升,我國每年平均有30萬新發病例,預計到2050年,我國老年痴呆症患者人數將達2700萬。

大連藍天救援隊每年救助走失老人近千人左右,其中阿爾茨海默病老人逐年增加。

每增加一位患者,就意味著家人也被捲入旋渦。

84歲的陸天軍去年住進了杭州市社會福利中心,最大的原因是他86歲的老伴周玲。

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

10年前,周玲開始健忘。陸天軍說,老伴以前是一個腦子特別清楚的人,做事清爽,70多歲時還被企業返聘。

2009年的時候,周玲被診斷為老年痴呆。

“印象最深的一次,我們去給她父親掃墓,路上她堅持說墓碑上有照片,還和我爭。到了一看沒有,她就站在哪裡,沮喪了很久,說自己大概記錯了。”

那次之後,陸爺爺帶老伴去了浙醫二院,找最好的專家,但是這個病沒法治,只能照顧。

剛開始,陸天軍覺得沒什麼,年紀大了,也正常,還有心情調侃老伴:“我開玩笑說,你怎麼現在變成傻瓜了?”

但是,他很快發現自己想得太簡單了。沒多久,他覺得自己吃不消了,他也想過請保姆,但是,“找到合適的太難,還隔三差五要漲價。”後來,周玲不會自己熱飯。陸天軍出門前,會寫張小紙條:怎麼開電源,怎麼熱飯,一步步寫下步驟,讓周玲照著來。

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

“到後面,她紙條也不會看了。很多次,她給我打電話,質問我,為什麼不給她做飯。”

此後,陸天軍在家照顧老伴近一年,在兒女的要求下,周玲被送到了福利中心。“她後來忘事得厲害,一刻也離不開人,我買個菜都要把她帶在身邊,孩子們說長期下去,我會被拖垮。”

2010年,周玲還是住進了福利中心,一開始,陸天軍很難過。之後,他就開始了自己去福利中心“上班”的日子:他每天早上5點起床,收拾完,吃完早飯,趕6點的第一班公交車,乘車40分鐘到達福利中心,下午兩點半後,再回家。

他至今還記得,周玲被送進來的第一年,每天一大早,就站到房間的走廊上,隔著窗戶眼巴巴地看著大門,等他來,“看著她這樣,那個心酸,那麼好的一個人,感覺就這樣被關起來了。”

到他去年住進福利中心時,8年的時間,風雨無阻。“比上班還要勤,上班還有雙休日呢,我這個沒有。”

陸天軍這麼做,是為了陪伴老伴。

“她剛住進來的時候,除了人會糊塗,忘事,其他都好好的,能走路,能聊天,把她一個人放在這裡太可憐。”那個時候,陸天軍每天過來,有時陪著老伴在福利中心裡面轉轉,多數時候,他會帶她出去,逛西湖、拍拍照,吃個飯,“我們一週去西湖兩三次。”後來,周玲大小便失禁,他不能再帶她出去,只能在房間裡陪伴,“我上午帶飯到這裡,陪她聊天,說說話。”

在病房裡,周玲坐在房間的靠背椅上咿哩哇啦地說著什麼。“吃飯了,我們今天吃點肉好不好。” 陸天軍拿起飯盒,挑了一塊燒爛的紅燒肉,用勺子從中間壓斷、分開,然後試圖喂她。這是老兩口的交流方式,雖然有時根本不懂彼此在說什麼,但陸爺爺堅持聊天對老伴很重要,他希望自己的陪伴能延緩老伴的病情。

3年前,記者認識陸大伯時,他的老伴還能走動,今年再見時,老人已經臥床不起。而去年開始,陸大伯的心臟也出現問題,“每天來回奔波吃不消了,索性就住進來,這樣照顧她也方便。”

如果不是老伴生病,陸天軍的身體會更好,他們本來約好不做事了就一起去旅遊,但是一切的計劃,都被老伴的失智改變。

如今,周玲已經誰都不認識,只有老伴叫她的名字時,她會轉動眼珠。而陸天軍依舊每天一早開始,陪上一天。

“以前,我還偶爾去參加單位的活動,去年開始,一次都沒出去過,就在這裡陪著她。”幾年前,陸天軍就意識到,情況不會好轉,只會越來越糟,但也只能做下去,“一起一輩子,現在她病了,我肯定不能丟下她。”

鄧文麗坐公交時,看那些比自己母親還年長的老人,獨自乘車、買菜,她就很羨慕,“我真希望,我媽也能這樣。”

9年前,鄧文麗的母親確診為阿爾茨海默症,此後病情加劇,性情大變。這些年,她自己則經歷了失眠、崩潰、抑鬱,“很多時候,我想大聲尖叫,想自己打自己。”

浙江省大愛老年事務中心理事朱秋香把鄧文麗們稱為“隱形的病人”。

週一上午,杭州市社會福利中心失智區的病房內,鄧文麗坐在小凳子上,一旁的桌子上放著一個保鮮盒,裡面裝著她從家帶來的油爆河蝦,這是她給媽媽的加餐。

她86歲的媽媽背窗坐在一把藤椅裡,很安靜。

61歲的鄧文麗燙著捲髮,收拾得乾淨得體。兩年前,母親送到福利中心後,她才從重壓下慢慢走出,回想照料母親的那幾年,很多細節都忘了,只記得自己“整個人快瘋了”。

2010年,鄧文麗的母親確診為阿爾茨海默症。當時,鄧文麗剛從企業辦理退休,她對退休生活有計劃和憧憬:和小姐妹一起旅遊、去老年大學學琴……

她馬上去網上搜這個病,“越看越恐懼,巨大的恐懼。”

她和哥哥輪流照顧獨居的母親,即便有人分擔,但長期的照顧依舊讓她崩潰。“她的病是一點點加重的,一開始,我們給她準備好一日三餐,她還知道自己吃。後來,連吃飯也不知道了。”有大半年的時間,兄妹倆請了一位鐘點工,專門陪媽媽吃午飯。

那時,母親基本還能自理,鄧文麗一週陪她兩三天。後來她才知道,這是最輕鬆的階段。“先是不能自己洗澡,我要幫她洗。她像木頭人一樣,站著不動,她又不是小孩子,不能抱,她還會掙扎。洗一次累個半死。”

“一家人坐在一起吃飯,她對著桌子亂吐,吐到飯菜裡,其他人都沒辦法吃,只能在她面前豎個紙板。”

母親病後,鄧文麗再也沒和朋友出去旅遊,“朋友圈裡,看到她們出去玩拍的照片,真是羨慕。”前兩年,兒子結婚生子,她又要照顧孫輩,兩頭奔波。鄧文麗時常陷焦慮:“我覺得對不起我媽,但又身心俱疲,心裡有火,又沒地方發洩。”

她一次次感嘆:“人老了,得這個病最可怕。照料的人也受折磨,我有時覺得,自己比病人更痛苦。”

截至2017年底,浙江省失智老人約有46萬人,杭州超過7萬人。這是浙江省大愛老年事務中心統計推算出的數字。

鄧文麗86歲的母親就是這7萬人中的一員,9年前,當母親被確診為阿爾茨海默症時,她的第一反應是恐懼,“不知道以後該怎麼辦。”

“多數家屬最初都感到無助。”浙江省大愛老年事務中心理事朱秋香說,“他們不知道該怎麼照顧,也不知道該去哪裡求助。”

朱秋香接觸過的失智者家庭,都有過相同的經歷:頻繁換保姆。“最頻繁的,大半年內換了4個。有些是保姆不願做了,太辛苦,有些是保姆根本管不了,因為照料失智者和照料其他老人是不一樣的。”

對失智老人的照料,需要專業技能。

李興碧是杭州市社會福利中心的護理員,她已在這裡工作10多年,多數時間照料的都是失智老人。護理員和老人們住在同一個房間,晚上一有風吹草動就必須起床,白天只有兩小時的休息時間。

“我和老人們相處,很多時候要跟著他們的思維。”李興碧舉例,“比如有些老人,會把抽紙當作錢,我就說:好的好的,你把錢給我,我去買東西;再比如,有些老人抗拒吃飯,那喂她吃飯時,我就和她聊天,轉移她的注意力,她不經意就會把飯吃了。”

除此之外,還包括很多技巧,比如怎樣抱老人,用勁最小,對腰背的損傷更小,以及如何給老人洗澡等。

這些技巧,是李興碧在十多年的工作中摸索出來的,“一般家屬不知道,所以照顧起來非常辛苦。”

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

朱秋香所在的浙江省大愛老年事務中心從2012年開始專注失智失能老人的關愛服務,在長期的服務推進中,他們瞭解到,家人往往不知道如何處理病人的情緒。

“很多照料者覺得和老人無法溝通,導致身心俱疲。”

鄧文麗的母親現在入住了杭州市社會福利中心的失智區,在此之前,因為沉重的照管壓力,她和哥哥曾多處尋找適合母親的託管機構。“我們去過一家民辦的養老院,一個月收費近6000元,條件看起來也很好,賓館式的,兩人一間。”但住進去一個月後,鄧文麗就把母親接了出來,“護理員太不專業,我媽在裡面被其他老人欺負,也沒人管。我媽早上喜歡多睡,護理員一定要她6點起來做操,初衷可能是好的,想讓老人多動動,但做法很粗暴。我媽很生氣,又不會說,只能啊啊地大叫,情緒變得很糟。”

社會老年學者、北京協力人口與社會發展研究所所長賈雲竹說,很多人會說,如果家裡有人失智了,可以送到專業養老機構,“但現實是,這樣的機構少,而如果能提供專業化服務的,費用又很昂貴,還有一個嚴峻的問題是,我們缺少專業護理人員,非常缺。”

杭州市社會福利中心主任趙胡明介紹,中心的失智區有100多位老人,護理員目前有30多位,“人手嚴重不足,我們長年招人。”

費用高、床位少、專業性缺乏,各種原因交錯在一起,更多的失智老人都是靠家人照料。賈雲竹在公開演講中曾講到一個例子:一位50多歲的大學教授,科研做得非常好,卻提前退休,就是因為她的媽媽得了老年痴呆,找不到好的機構,只能自己照料。

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

浙江省大愛老年事務中心曾做過一個“家庭長期照顧者社會支持系統”項目,包括為家庭照顧者提供心理疏導、喘息服務。“家庭照顧者就像是隱形的病人。我們看過一項研究,據不完全統計,家庭照顧者群體中,20%罹患憂鬱症,65%有憂鬱傾向。”朱秋香說家庭照料者們一般會面臨這些壓力:長期的經濟壓力、自身情緒困擾和精神壓力等。

在家庭照顧者社會支持項目中,其中一項是喘息服務:照顧者們可以從繁瑣的照料中脫身出來,獲得短暫的休息。

喘息服務也是賈雲竹一直在倡導的支持性服務。

“你可以把家裡需要長期照顧的老人,短時間內送到一個專業機構,一週或者半個月,照料者稍微抽身出來,做自己想做的一些事,緩解壓力。”但目前來看,國內的專業組織還是偏少。“如果有這樣的日託,家屬可以在上班時把老人送來,下班再接走,延緩送入養老機構的時間。”朱秋香說。

賈雲竹長期關注鄧文麗這樣的群體,“我們接觸的一些家庭照料者,很多會陷入抑鬱,不少甚至要靠藥物從抑鬱的狀態中走出來。”

“我有位朋友,在別人眼裡,是非常優秀的人才,父母也都是知識分子,但父親失智後,性格大變,原本文雅的老人,時常暴怒,有一次,只因為她打的洗腳水太熱,就把女兒的頭摁在水裡面。”在賈雲竹看來,長期面對這樣的家人,照料者精神上的創傷可想而知。

“我覺得還有一點很重要,就是對失智老人家屬進行培訓,提供專業知識和技術支撐,包括如何在家庭中進行照顧,如何進行非藥物的干預等。”賈雲竹認為,對照料者來說,這樣的組織和服務意義重大。

“我認識的一位研究院的老師,她的母親被確診為阿爾茨海默症後,她特別懵。整個家裡都陷入恐慌,不知道該如何為媽媽提供更好的安排,直到找到了相關的專業團隊,接受了靠譜的知識後,才慢慢鎮定下來,一步步治療、干預。”

“在北歐、日本,為什麼提到阿爾茨海默症,人們沒有那麼恐慌。一是因為認知,對這個的宣傳和認識比較到位,二是有比較完善的社會支持服務體系。照料者不會覺得天塌了。”賈雲竹覺得,未來,應對阿爾茨海默症,比較理想的狀態是,“對這個病症,社會有基本的認識,早期症狀出來後,進行篩查,知道前期能去哪兒尋求幫助;到了中後期,又有哪些機構可以提供支撐,照料者們能一步步看到路線圖。但是,這的確需要花費很長的時間。”

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該項目背後,是我國已達2.49億的老人和其中日漸增多的老年痴呆症患者(即阿爾茨海默症)。

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

資料顯示,近年來阿爾茨海默症發病率明顯上升,我國每年平均有30萬新發病例,預計到2050年,我國老年痴呆症患者人數將達2700萬。

大連藍天救援隊每年救助走失老人近千人左右,其中阿爾茨海默病老人逐年增加。

每增加一位患者,就意味著家人也被捲入旋渦。

84歲的陸天軍去年住進了杭州市社會福利中心,最大的原因是他86歲的老伴周玲。

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

10年前,周玲開始健忘。陸天軍說,老伴以前是一個腦子特別清楚的人,做事清爽,70多歲時還被企業返聘。

2009年的時候,周玲被診斷為老年痴呆。

“印象最深的一次,我們去給她父親掃墓,路上她堅持說墓碑上有照片,還和我爭。到了一看沒有,她就站在哪裡,沮喪了很久,說自己大概記錯了。”

那次之後,陸爺爺帶老伴去了浙醫二院,找最好的專家,但是這個病沒法治,只能照顧。

剛開始,陸天軍覺得沒什麼,年紀大了,也正常,還有心情調侃老伴:“我開玩笑說,你怎麼現在變成傻瓜了?”

但是,他很快發現自己想得太簡單了。沒多久,他覺得自己吃不消了,他也想過請保姆,但是,“找到合適的太難,還隔三差五要漲價。”後來,周玲不會自己熱飯。陸天軍出門前,會寫張小紙條:怎麼開電源,怎麼熱飯,一步步寫下步驟,讓周玲照著來。

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

“到後面,她紙條也不會看了。很多次,她給我打電話,質問我,為什麼不給她做飯。”

此後,陸天軍在家照顧老伴近一年,在兒女的要求下,周玲被送到了福利中心。“她後來忘事得厲害,一刻也離不開人,我買個菜都要把她帶在身邊,孩子們說長期下去,我會被拖垮。”

2010年,周玲還是住進了福利中心,一開始,陸天軍很難過。之後,他就開始了自己去福利中心“上班”的日子:他每天早上5點起床,收拾完,吃完早飯,趕6點的第一班公交車,乘車40分鐘到達福利中心,下午兩點半後,再回家。

他至今還記得,周玲被送進來的第一年,每天一大早,就站到房間的走廊上,隔著窗戶眼巴巴地看著大門,等他來,“看著她這樣,那個心酸,那麼好的一個人,感覺就這樣被關起來了。”

到他去年住進福利中心時,8年的時間,風雨無阻。“比上班還要勤,上班還有雙休日呢,我這個沒有。”

陸天軍這麼做,是為了陪伴老伴。

“她剛住進來的時候,除了人會糊塗,忘事,其他都好好的,能走路,能聊天,把她一個人放在這裡太可憐。”那個時候,陸天軍每天過來,有時陪著老伴在福利中心裡面轉轉,多數時候,他會帶她出去,逛西湖、拍拍照,吃個飯,“我們一週去西湖兩三次。”後來,周玲大小便失禁,他不能再帶她出去,只能在房間裡陪伴,“我上午帶飯到這裡,陪她聊天,說說話。”

在病房裡,周玲坐在房間的靠背椅上咿哩哇啦地說著什麼。“吃飯了,我們今天吃點肉好不好。” 陸天軍拿起飯盒,挑了一塊燒爛的紅燒肉,用勺子從中間壓斷、分開,然後試圖喂她。這是老兩口的交流方式,雖然有時根本不懂彼此在說什麼,但陸爺爺堅持聊天對老伴很重要,他希望自己的陪伴能延緩老伴的病情。

3年前,記者認識陸大伯時,他的老伴還能走動,今年再見時,老人已經臥床不起。而去年開始,陸大伯的心臟也出現問題,“每天來回奔波吃不消了,索性就住進來,這樣照顧她也方便。”

如果不是老伴生病,陸天軍的身體會更好,他們本來約好不做事了就一起去旅遊,但是一切的計劃,都被老伴的失智改變。

如今,周玲已經誰都不認識,只有老伴叫她的名字時,她會轉動眼珠。而陸天軍依舊每天一早開始,陪上一天。

“以前,我還偶爾去參加單位的活動,去年開始,一次都沒出去過,就在這裡陪著她。”幾年前,陸天軍就意識到,情況不會好轉,只會越來越糟,但也只能做下去,“一起一輩子,現在她病了,我肯定不能丟下她。”

鄧文麗坐公交時,看那些比自己母親還年長的老人,獨自乘車、買菜,她就很羨慕,“我真希望,我媽也能這樣。”

9年前,鄧文麗的母親確診為阿爾茨海默症,此後病情加劇,性情大變。這些年,她自己則經歷了失眠、崩潰、抑鬱,“很多時候,我想大聲尖叫,想自己打自己。”

浙江省大愛老年事務中心理事朱秋香把鄧文麗們稱為“隱形的病人”。

週一上午,杭州市社會福利中心失智區的病房內,鄧文麗坐在小凳子上,一旁的桌子上放著一個保鮮盒,裡面裝著她從家帶來的油爆河蝦,這是她給媽媽的加餐。

她86歲的媽媽背窗坐在一把藤椅裡,很安靜。

61歲的鄧文麗燙著捲髮,收拾得乾淨得體。兩年前,母親送到福利中心後,她才從重壓下慢慢走出,回想照料母親的那幾年,很多細節都忘了,只記得自己“整個人快瘋了”。

2010年,鄧文麗的母親確診為阿爾茨海默症。當時,鄧文麗剛從企業辦理退休,她對退休生活有計劃和憧憬:和小姐妹一起旅遊、去老年大學學琴……

她馬上去網上搜這個病,“越看越恐懼,巨大的恐懼。”

她和哥哥輪流照顧獨居的母親,即便有人分擔,但長期的照顧依舊讓她崩潰。“她的病是一點點加重的,一開始,我們給她準備好一日三餐,她還知道自己吃。後來,連吃飯也不知道了。”有大半年的時間,兄妹倆請了一位鐘點工,專門陪媽媽吃午飯。

那時,母親基本還能自理,鄧文麗一週陪她兩三天。後來她才知道,這是最輕鬆的階段。“先是不能自己洗澡,我要幫她洗。她像木頭人一樣,站著不動,她又不是小孩子,不能抱,她還會掙扎。洗一次累個半死。”

“一家人坐在一起吃飯,她對著桌子亂吐,吐到飯菜裡,其他人都沒辦法吃,只能在她面前豎個紙板。”

母親病後,鄧文麗再也沒和朋友出去旅遊,“朋友圈裡,看到她們出去玩拍的照片,真是羨慕。”前兩年,兒子結婚生子,她又要照顧孫輩,兩頭奔波。鄧文麗時常陷焦慮:“我覺得對不起我媽,但又身心俱疲,心裡有火,又沒地方發洩。”

她一次次感嘆:“人老了,得這個病最可怕。照料的人也受折磨,我有時覺得,自己比病人更痛苦。”

截至2017年底,浙江省失智老人約有46萬人,杭州超過7萬人。這是浙江省大愛老年事務中心統計推算出的數字。

鄧文麗86歲的母親就是這7萬人中的一員,9年前,當母親被確診為阿爾茨海默症時,她的第一反應是恐懼,“不知道以後該怎麼辦。”

“多數家屬最初都感到無助。”浙江省大愛老年事務中心理事朱秋香說,“他們不知道該怎麼照顧,也不知道該去哪裡求助。”

朱秋香接觸過的失智者家庭,都有過相同的經歷:頻繁換保姆。“最頻繁的,大半年內換了4個。有些是保姆不願做了,太辛苦,有些是保姆根本管不了,因為照料失智者和照料其他老人是不一樣的。”

對失智老人的照料,需要專業技能。

李興碧是杭州市社會福利中心的護理員,她已在這裡工作10多年,多數時間照料的都是失智老人。護理員和老人們住在同一個房間,晚上一有風吹草動就必須起床,白天只有兩小時的休息時間。

“我和老人們相處,很多時候要跟著他們的思維。”李興碧舉例,“比如有些老人,會把抽紙當作錢,我就說:好的好的,你把錢給我,我去買東西;再比如,有些老人抗拒吃飯,那喂她吃飯時,我就和她聊天,轉移她的注意力,她不經意就會把飯吃了。”

除此之外,還包括很多技巧,比如怎樣抱老人,用勁最小,對腰背的損傷更小,以及如何給老人洗澡等。

這些技巧,是李興碧在十多年的工作中摸索出來的,“一般家屬不知道,所以照顧起來非常辛苦。”

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

朱秋香所在的浙江省大愛老年事務中心從2012年開始專注失智失能老人的關愛服務,在長期的服務推進中,他們瞭解到,家人往往不知道如何處理病人的情緒。

“很多照料者覺得和老人無法溝通,導致身心俱疲。”

鄧文麗的母親現在入住了杭州市社會福利中心的失智區,在此之前,因為沉重的照管壓力,她和哥哥曾多處尋找適合母親的託管機構。“我們去過一家民辦的養老院,一個月收費近6000元,條件看起來也很好,賓館式的,兩人一間。”但住進去一個月後,鄧文麗就把母親接了出來,“護理員太不專業,我媽在裡面被其他老人欺負,也沒人管。我媽早上喜歡多睡,護理員一定要她6點起來做操,初衷可能是好的,想讓老人多動動,但做法很粗暴。我媽很生氣,又不會說,只能啊啊地大叫,情緒變得很糟。”

社會老年學者、北京協力人口與社會發展研究所所長賈雲竹說,很多人會說,如果家裡有人失智了,可以送到專業養老機構,“但現實是,這樣的機構少,而如果能提供專業化服務的,費用又很昂貴,還有一個嚴峻的問題是,我們缺少專業護理人員,非常缺。”

杭州市社會福利中心主任趙胡明介紹,中心的失智區有100多位老人,護理員目前有30多位,“人手嚴重不足,我們長年招人。”

費用高、床位少、專業性缺乏,各種原因交錯在一起,更多的失智老人都是靠家人照料。賈雲竹在公開演講中曾講到一個例子:一位50多歲的大學教授,科研做得非常好,卻提前退休,就是因為她的媽媽得了老年痴呆,找不到好的機構,只能自己照料。

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

浙江省大愛老年事務中心曾做過一個“家庭長期照顧者社會支持系統”項目,包括為家庭照顧者提供心理疏導、喘息服務。“家庭照顧者就像是隱形的病人。我們看過一項研究,據不完全統計,家庭照顧者群體中,20%罹患憂鬱症,65%有憂鬱傾向。”朱秋香說家庭照料者們一般會面臨這些壓力:長期的經濟壓力、自身情緒困擾和精神壓力等。

在家庭照顧者社會支持項目中,其中一項是喘息服務:照顧者們可以從繁瑣的照料中脫身出來,獲得短暫的休息。

喘息服務也是賈雲竹一直在倡導的支持性服務。

“你可以把家裡需要長期照顧的老人,短時間內送到一個專業機構,一週或者半個月,照料者稍微抽身出來,做自己想做的一些事,緩解壓力。”但目前來看,國內的專業組織還是偏少。“如果有這樣的日託,家屬可以在上班時把老人送來,下班再接走,延緩送入養老機構的時間。”朱秋香說。

賈雲竹長期關注鄧文麗這樣的群體,“我們接觸的一些家庭照料者,很多會陷入抑鬱,不少甚至要靠藥物從抑鬱的狀態中走出來。”

“我有位朋友,在別人眼裡,是非常優秀的人才,父母也都是知識分子,但父親失智後,性格大變,原本文雅的老人,時常暴怒,有一次,只因為她打的洗腳水太熱,就把女兒的頭摁在水裡面。”在賈雲竹看來,長期面對這樣的家人,照料者精神上的創傷可想而知。

“我覺得還有一點很重要,就是對失智老人家屬進行培訓,提供專業知識和技術支撐,包括如何在家庭中進行照顧,如何進行非藥物的干預等。”賈雲竹認為,對照料者來說,這樣的組織和服務意義重大。

“我認識的一位研究院的老師,她的母親被確診為阿爾茨海默症後,她特別懵。整個家裡都陷入恐慌,不知道該如何為媽媽提供更好的安排,直到找到了相關的專業團隊,接受了靠譜的知識後,才慢慢鎮定下來,一步步治療、干預。”

“在北歐、日本,為什麼提到阿爾茨海默症,人們沒有那麼恐慌。一是因為認知,對這個的宣傳和認識比較到位,二是有比較完善的社會支持服務體系。照料者不會覺得天塌了。”賈雲竹覺得,未來,應對阿爾茨海默症,比較理想的狀態是,“對這個病症,社會有基本的認識,早期症狀出來後,進行篩查,知道前期能去哪兒尋求幫助;到了中後期,又有哪些機構可以提供支撐,照料者們能一步步看到路線圖。但是,這的確需要花費很長的時間。”

女子照顧老年痴呆母親9年:我比病人更痛苦

錢江晚報/浙江24小時

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