癌症晚期患者家屬經驗:我逼自己必須要成為腫瘤專家!

癌症 腫瘤 乳腺癌 肺癌 抗癌衛士 抗癌衛士 2017-10-27

一位女士半年前聯繫到我,為她的丈夫詢問一些情況。最近有聯繫我說她的丈夫已經有了腦轉移,他非常的痛苦,並且因為主治沒有早一點再複查的時候做全身檢查而怨恨萬分。

癌症晚期患者家屬經驗:我逼自己必須要成為腫瘤專家!

她說:“我特不明白,作為腫瘤專家,患者來就診,為什麼不向患者建議做全面檢查?我們患者不懂,都是有了症狀才想到是不是有了轉移。就像我老公,手術後腰痛,是我提出要求檢查是否有骨轉移的;而那時腦部沒有感覺,我們就沒提出來。可作為專家就沒想到嗎?我老公有陳舊性的已經鈣化了,那就說明早就轉移了。如果早發現也許還有救治的時間,可現在是多發性的了。醫生要怎樣才算合格呢??是沒經驗還是不以為然呢?”我看著這段留言,心中五味雜陳。發生這樣的悲劇是誰都不想看到的,包括主治醫。

可是,對於她說的這個情況,我沒有辦法回答。為什麼呢?

首先,癌症不是簡單的感冒發燒。不是皮膚疾病。我們不能通過觀察就知道病人的身體情況,醫生與病人接觸的短暫時間裡不可能完全看透病人身體情況。患者的病情發展差別巨大。雖然我們病友之間常說腸癌易轉肝,肺癌易轉腦,但到底會不會轉,什麼時候轉,神仙都不能判斷。如果醫生今天建議病人去做全面檢查了,可是結果顯示今天沒轉,病人明天轉了,這又算是什麼情況?

再者,目前醫患關係普遍不和,醫患交流不能百分百地坦率,建議就要保留三分甚至醫生為了自己的人身安全保留五分七分。有的病人埋怨醫生檢查不到位,另一方面大把的患者埋怨醫生檢查過度,坑他的錢!

還有,對癌症這種複雜的疾病,它的治療方案是需要時間去思考和討論的,中國的就醫環境不容許醫生與患者有足夠的溝通,除非你通過其他渠道去約醫生的時間,醫生能給你半小時思考你的身體,如果只是去門診,那麼所有人都一樣,只有那兩三分鐘。絕大多數患者和家屬都不是醫學從業者,大部分都是癌盲!醫患溝通無從談起。

另外,古今中外,永遠會有年輕醫生的稚嫩、老年專家的疏忽和無良醫生的不仁。這些問題誰都不願遇到,可事實上又常常不可避免。

為此,我建議患者家屬要努力把自己變成專家,就為的是要做醫生的拾遺補闕之人!因為只有家人是能仔細瞭解病人身體情況的,你就像醫生的左膀右臂,支持和配合醫生取得最好的治療方案和結果。

癌症晚期患者家屬經驗:我逼自己必須要成為腫瘤專家!

現實就是如此。當自己的親人得了重病,你就不能當甩手掌櫃,你必須警醒起來,去陪護,去觀察,去思考,去詢問,而且還要學會遇事能沉住氣,能與醫生進行積極、友善、圓滑的溝通,從而將治療扳回到正確的軌道上,非此,不能拯救自己的親人。

推薦讀一本英國作家寫的書《戰勝乳腺癌》,書中的一個案例也是值得深思。

作者陪朋友做化療。醫生進行常規檢查後開了處方,讓她們取藥後直接去輸液。結果醫生開錯了劑量,開成了雙倍劑量。因為作者及時發現,與醫院溝通後才確認確實是醫生的疏忽,在電腦系統中將身高體重寫錯了位置。如果將超量的化療藥輸進身體,後果不堪設想!

所以,作者在書中感慨:“無論醫院多麼出色,真正想提高生存率,自己必須參與其中。”

故事雖小一個細節卻可以要了人命。要救自己的親人,就必須迎難而上,必須學習,不論醫生多權威醫院多著名,都不能卸下肩上那份對親人的責任!學習的目的不是去當醫生,而是要當一個清醒的患者,當一個有頭腦的患者家屬,目的是:在治療上避免一切閃失、不走彎路、救人——而且一定要把人救活!這一節是我要對所有患者家屬說的話。

癌症晚期患者家屬經驗:我逼自己必須要成為腫瘤專家!

記得在2005年單位的春節團拜會上,我遇到了曾經的領導老王。

老王,一個典型的“文革”前畢業的理工科大學生。他記憶力好,辦事認真,對任何新生事物都保持著強烈的好奇心。那天,當我問起他太太的情況時,他告訴我,五年前他太太得了乳腺癌,發現時已經是中晚期。為了救太太,他學習了有關乳腺癌的所有經典著作,完全達到能夠與醫生對話的水平。他得意地說:“在乳腺癌知識方面,我不敢說我是教授級,但副教授的水平是有了。”

他告訴我,家裡有病人,自己具備一些專業知識太重要了。比如,他太太化療的時候,醫生給藥的劑量與書上說的不符,他認為量大了。醫生說:“每個患者都是這樣用藥,出入不大。”而老王說:“化療用藥的劑量應根據不同患者的體重精確給出,大了,副作用就大,我太太沒那麼胖,劑量要減少。”醫生不太高興,說:“你要改劑量就要自己承擔化療效果不佳的風險。”他說:“我承擔!”

結果,他太太的化療反應明顯好於他人,以後太太又在他的細心照料下逐漸康復。

我聽老王的介紹,沒有太記住其中的細節,但我記住了一個主旨:當親人患病時,特別是患大病時,你要在第一時間成為此行的專家,達到可與醫生對話的水平。

我由衷地佩服老王的學習精神和能夠迅速成為此行專家的能力。今天我的親人病了,我想起老王的話,老王就是我的學習榜樣!

癌症晚期患者家屬經驗:我逼自己必須要成為腫瘤專家!

有的人認為自己的情況不太容易達到專家水平。那我們可以變通啊:親戚朋友,總有一個對這方面懂一點的。

為什麼我這麼強調學習?因為癌症不同於頭疼腦熱拉肚子。這些常見病在遠古時候也是能致命的。但是現在,怎麼治療怎麼緩解如何與醫生溝通,人人心知肚明。然而癌症不同,生死攸關,得過此病的,大多走了,沒有現成的過來人給你指導。

在癌症面前,我們幾乎兩眼一抹黑,所以,為了挽救親人的生命,學習真的很重要!

來源:抗癌衛士抗癌標兵的分享,更多內容以及找病友找經驗可下載抗癌衛士APP查看

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