第六年!尹建莉終於不再說:“自閉症大爆發是個謊言”

自閉症 尹建莉 文章 社會 大米和小米 2017-04-11

第六年!尹建莉終於不再說:“自閉症大爆發是個謊言”

一個“特殊”記者和尹建莉的對話

文/大米

事件背景

尹建莉:教育學碩士,現從事家庭教育研究及諮詢工作。著作有《好媽媽勝過好老師》《最美的教育最簡單》等。

自閉症的家長群體都知道教育暢銷書作家尹建莉。這場“爭鬥”已經是第六年。起因是2012年4月初的自閉症日前後,她在自己的微博上發了幾條關於自閉症的微博。大意是【自閉症在擴大化,真正的自閉症是極少的,“自閉症”的形成是因為孩子早期養育者的失職】。

這是她在宣稱“多動症是個謊言”之後,開始把矛頭對準了自閉症。然後她和憤怒前來抗議的自閉症群體家長們開始了一場“爭戰”,當年4月13日,她在博客上寫出《關於“孤獨症”這件事》,從自己遇到的一個患有“自閉症”的孩子談起,開始質疑自閉症的發病率以及是否是先天形成。

第六年!尹建莉終於不再說:“自閉症大爆發是個謊言”

《關於“孤獨症”這件事》節選

尹建莉的主要觀點如下:

質疑自閉症的發病率是否有1%,學校裡不可能出現這麼多自閉症孩子,自閉症是被人為標籤化,擴大化。她認為,現在被廣泛診斷為“自閉症”的孩子就是一群普通孩子。孩子語遲是因為缺乏語言刺激。

自閉症作為嚴重的兒童心理障礙,更多是親子關係聯結不良的後果。而導致親子關係聯結不良的兩個重要原因,一是兒童早期和母親接觸機會的匱乏,二是家庭教養方式,尤其是父母教養態度的不得法。

舉辦自閉症康復機構的門檻非常低,既無行業標準,又無從業人員資格准入制度,所謂康復是二次傷害。

自閉症診斷是盲人摸象。給孩子貼上自閉症標籤是極為可怕的。

現在的自閉症訓練是精神和肉體的雙重約束。

說“天生有病”給了家長面子和教育失敗的藉口。要家長承認自己的過失,是件特別困難的事。

自閉症被擴大化背後是康復等市場的商業化推手。

中止對孩子傷害性的康復,讓孩子的生活和整個家庭生活恢復正常;然後尋找自己在育兒中的失誤,把健康美好的教育還給孩子;同時不斷調整自己的心態,耐心等待。

讓孩子進入普通小學讀書,實行“融合”教育,和其他孩子一樣不被差異化對待,孩子就會康復。

從此,每年的自閉症日前後,尹建莉都會刊發《“自閉症”大爆發背後的真相》,並且錄入她的第二本著作《最美的教育最簡單》。這本書第一版印刷數量即為50萬冊。尹建莉還多次接受媒體採訪,甚至在《中國青年報》發表採訪文《販賣教育“偽概念”會傷害許多家庭》認為自閉症多動症都是偽概念。

2015年4月2日世界關愛自閉症日,《大米和小米》刊發了鄒小兵教授針對此文做出的有理有據的回覆(點擊閱讀所謂“自閉症大爆發”②|鄒小兵為《大米和小米》撰文迴應尹建莉:我想就自閉症說幾句話),影響廣泛。鄒教授指出:

自閉症孩子是因為家長教養不當嗎?自閉症孩子家長的教養方法和別的普通孩子的家長沒有差異!但是孩子依然不幸患上了自閉症,這不是爸爸媽媽的錯!

如果尹建莉不認可的話,其實她完全可以親自到這些機構去看一看,去和這些孩子們親自接觸,去和家長當面聊聊。看看是不是有這麼多的自閉症患者。

同時也希望尹老師看看或者問問家長,這些孩子們到底是不是由於家長給慣壞了造成的,或者是家長對孩子忽略、不理不睬造成的,是不是家庭後天的不良教育造成的心理障礙,又或者是不是由於醫生誤診後的錯誤訓練把孩子給“弄傻的”。

自閉症孩子家長們清楚,我們專業人員也清楚,自閉症孩子的家長們愛自己的孩子,他們像其他普通孩子家長一樣,為了孩子付出自己的愛和時間,他們的教養方法和別的普通孩子的家長沒有差異!但是孩子依然不幸患上了自閉症,這不是爸爸媽媽的錯!

一些國際組織說全球範圍之內自閉症的患病率大約在1%,我們還是認可這個數字的,因為這其實是一個壓低的數字,不是一個抬高的數字,還是一個比較謹慎的判斷。

必須嚴正指出,廣大醫務人員、特殊教育機構的老師以及廣大家長,針對自閉症患兒開展的科學系統特殊教育和行為干預絕不是對自閉症孩子的傷害!尹老師不能在傷害了無數的自閉症患者的家長之後又對廣大特殊教育和醫學工作者進行傷害。

無論國內國外,都有越來越多科學研究和具體例子證明,對於自閉症患兒開展的特殊教育和行為干預可以顯著改善自閉症患者的不良預後,一部分自閉症患兒擁有了正常學習工作和生活的能力,科學可以作證,醫生和特殊教育工作者可以作證,家長可以作證,患者可以作證!

——節選自鄒小兵《大米和小米》撰文迴應尹建莉《我想就自閉症說幾句話》

但尹建莉仍不為所動,2016年的4月2日自閉症日期間,她的博客和微信公眾號又再次刊發同樣主題的文章,閱讀量之大,流傳之廣,讓很多醫療工作者和家長氣憤,也讓很多不願意承認自己孩子或許是自閉症的家長們找到了否認現實的“尚方寶劍”。

——以上為尹建莉微信公眾號和博客截圖

閱讀量為10萬+。甚至很多人為之叫好!

一而再再而三,她的言論影響之廣,已經讓無數自閉症家長出離憤怒也和無可奈何。四葉草自閉症家長支持中心的副理事長牛牛爸,甚至聯合了一些憤怒的家長,打算找律師諮詢,如何把尹建莉告上法庭!要求尹建莉向自閉症家長道歉!

我決定找到尹建莉本人做溝通採訪,甚至想說動鄒小兵教授和我一起和尹建莉見面聊一聊“自閉症”。我想知道,尹建莉到底瞭解什麼是自閉症嗎?她知道自己的言論給這些家長、特殊教育工作者,醫療人員甚至有關部門帶來了什麼樣的誤解和傷害嗎?

於是,有了下面的故事。我和尹建莉在2016年4-5月期間有過數次信件交流和一次兩個多小時的電話交流。


以下文字大米(姜英爽)寫於2016年4月

一次特殊採訪的起因: 誤讀,或許更多是因為不瞭解

七年了,我在這個圈子裡已經七年。知道尹建莉老師的大名也是因為5年前她對自閉症群體的“誤讀”,惹起了自閉症家長們的憤怒。每年自閉症日前後,微博上都會掀起一場雙方粉絲的一場罵戰。

我認真讀了尹建莉著作的《好媽媽勝過好老師》《最美的教育最簡單》這兩本書,除了作者在書中“抨擊”了多動症和自閉症的發病率和成因之外,從普通教育的角度,這兩本書確實寫的不錯,其中也有不少可以讓特殊孩子父母借鑑的地方。

多年前的尹建莉是一位教育工作者,這些關於自閉症的常識性錯誤,我覺得她不是惡意而為之,也未必是為了炒作,而更多的可能性是因為她不瞭解自閉症。

如果不是你的孩子或者親戚不幸是自閉症,或者你的工作不與自閉症相關,實際上,真正瞭解自閉症的人又有多少呢?

就連自詡見多識廣的我,甚至剛畢業做記者的時候我就曾經做過一個自閉症的專題報道,一直到7年前,我對這三個字也是懵懵懂懂,只以為那些和世界完全無交流的重度孩子才是自閉症。至於那些可以簡單交流甚至誇誇其談的也是自閉症?簡直聞所未聞,見所未見。

一直到現在,日常見到很多甚至文化、社會地位不低的人,我試圖向他們說明我做的事情的時候,他們還經常詫異的說:“自閉症?那些孩子是因為缺少交流嗎?會好嗎?”然後還會問我:“我也不想和人說話,我是自閉症嗎?”

有時候我要花費很久才能解釋清楚、甚至親自指著一個自閉症孩子,才能讓對方明瞭自閉症是什麼,而且自閉症有輕有重,智力和表現各異,但是他們都有共同的特點:和普通人天生存在的交流障礙、對別人的想法解讀的障礙。

所以,我覺得尹建莉的言論之所以年年流行依然不歇,它的根源是公眾對自閉症知識的極端欠缺和誤解-----

所以它應該被大眾媒體報道,而且不是以論戰的形式,而是以友善交流的方式。我現在的身份可能會引起對方的誤解和敵意,我想到了我的媒體同行朋友張寒負責的微信公眾號《每日人物》,和她們進行合作,由對方去約尹建莉,我去說服中山三院鄒小兵教授(這個想法還未和他交流)和尹建莉進行一次對話交流,打破雙方在這個領域的認識堅冰。

很遺憾,尹建莉老師以寫書為理由,拒絕了見面,但是同意接受媒體的提綱書面筆訪,並進行電話採訪補充。

於是我寫了一個採訪提綱讓《每日人物》的記者楊宙交給了尹建莉老師,第二天,尹建莉的回覆文章回來了,面對很多提問的解答,都是她的《”自閉症“大爆發背後的真相》的再次複製。

第六年!尹建莉終於不再說:“自閉症大爆發是個謊言”

《”自閉症“大爆發背後的真相》節選

在給記者的文字回覆中,她重複了自己以往的觀點,認為:

對給孩子“貼標籤”已把正常孩子開除出正常行列,“康復訓練”則是對兒童的嚴重的二次傷害,徹底把孩子打垮,使一個正常孩子變成真正的精神殘疾人。如果說有極少數孩子尚可,最終能正常生活,只能說他們遭遇的“訓練”不夠瘋狂,或者說他們自身分外堅強,就像瘟疫大爆發下僅存的無感染者一樣。他們僅是“康復訓練”的倖存者,絕不是訓練的成果。

尹建莉在文中還提到了兩位自閉症家長,偏偏都是我們敬愛和熟悉的同路人,一位是大米的引路人,星星雨創始人田慧平老師,一位是大米的好朋友,編劇喜禾爸

尹建莉說:

“2013年4月,中國最有影響力的CCTV電視臺一檔名為《開講了》的電視節目,邀請到一位女嘉賓(田慧平)開講。她是一位“自閉症”患兒的媽媽,最早在中國開辦自閉症康復機構,是該領域在中國的知名人物。她在孩子5個月時出國留學,兩年以後回國,發現孩子不會喊媽媽,然後孩子被確定為自閉症。現在她的孩子已成年,智力表現為永久殘障。一位年輕人提問,您的孩子患自閉症,有沒有可能是早期母子分離所致?這位女士果斷地說不是,因為“自閉症的基因圖都可以畫出來,是多因素致病”。她的回答驢脣不對馬嘴,顯然是在欲蓋彌彰,這本身是不是反證?”

我這幾年從不同渠道接觸了一些“自閉症”兒童,大約有近百例,我習慣在接觸初始,追究一下孩子的家庭教養的狀況。到目前為止,沒見到一例是真正的自閉症,全部存在早期教養問題,具體問題在我那篇長文中有羅列。不是說這些家長不愛孩子,也不是說他們自身素質不好,而是在和孩子相處中無意間做錯了一些事情。

比如網名叫“爸爸愛喜禾”那位爸爸,我相信他是真誠地愛著孩子的,但他做錯了一些事情,首先是孩子兩歲前是由老人帶的,這就喪失了母子間早期建立感情聯結的好機會,關鍵是老人的方法不對。據網友提供資料,這位爸爸在微博上說孩子姥姥給孩子橘子前,堅持要讓孩子說出這是什麼,什麼顏色,什麼形狀,什麼味道,四個問題,他認為真是個好姥姥。這真令人駭然,把自己放到孩子的角度上體會一下,長期這樣,能不自閉嗎?還有一次看楊瀾採訪這位爸爸,問他平時如何跟孩子處,他說就是不停地管著兒子。這兩個細節僅是他們和孩子相處的冰山一角,卻可以看到問題的實質。

一個孩子的早期成長事實,外人很難探究。它是一個家庭內部的祕密,是一段過往的歷史,甚至是一種被無意改寫的記憶。診斷通常都是父母在陳述,有些父母在陳述兒童問題時,會有意無意地美化自己的行為。如果不是深入瞭解,外人很難知道究竟什麼原因導致孩子“自閉”。

家長們早期的失職或失誤本不是最嚴重的問題,孩子小的時候,大家都年輕,難免哪裡做得不好。而且在孩子的問題剛被發現時,年齡往往還小,有充足的解決時間,正確的辦法應該是儘快把正常母愛和正常生活環境還給孩子,那麼孩子會進行自我修復,慢慢變得和其他孩子一樣完好。可惜的是,很多家長意識不到孩子的問題和早期生活經歷之間的關係,急急忙忙帶著孩子往醫院走,從一個小過失,走向一個大錯誤。

------節選自尹建莉2016年4月初給大米和《每日人物》的回稿

(大米補記:當時我看到她的回信,真的想衝上去說:我認識喜禾,我認識田慧平老師的兒子楊弢,他們都是太標準太典型的自閉症了!如果說他們都是早期母子分離教養不當形成障礙,實在有失公允。)

無疑,這篇稿子無論是《每日人物》還是《大米和小米》都沒法採用,因為它是“偏頗”的,發出去只能引起更多的誤讀或者爭議。經過楊宙溝通,楊宙向尹建莉介紹了我,我以《每日人物》特約大米的身份,於4月14日晚上如約撥通了尹建莉的電話,相約進行直接交流。

實事求是的說,尹建莉老師的態度是友好的。她說,她也歡迎和我進行交流。自我介紹之後,我首先講了我和自閉症群體的緣分和多年前女兒的誤診。當然,這對我來說是個“風險”,因為尹建莉老師一直認為疏於早期陪伴的孩子容易出現“自閉”現象,而經過我的教育後孩子好了,這似乎更驗證了她的言論:多陪伴孩子,耐心等待,孩子們就會恢復正常。

接下來1個小時40分鐘的時間,我通過我親自認識的數以百計乃至上千的自閉症孩子的案例,告訴她,作為長達七年的這一領域的旁觀者和興趣研究者,我所看到的自閉症世界是怎麼樣的。就這樣,我們的對話開始了。

大米與尹建莉老師到底談了什麼?

此後尹建莉團隊又和大米發生了怎麼樣的事情?

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