'自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會'

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不久前,我們的推文《自閉症兒子摯愛的18歲女友,是爸爸月薪3萬僱來的》,講述了一位28歲自閉症人士多次戀愛的故事。

兒子的每次戀愛,都是事業成功的企業家爸爸花錢僱來的女朋友。即便如此,每次戀愛也沒能維持多久,還給當事人留下了抹不去的傷害。

自閉症人士能不能戀愛?

該不該步入婚姻?

普通大眾會如何和自閉症人士相處?

文章發出後,引發了大量的討論。其中一條留言引起了編輯的注意。

一位名叫Dory的新西蘭社工,結合了她在國外的見聞,從社會學的角度入手,談論了特殊人群的生活問題,獲得了很多讀者點贊。

隨後,在我們和Dory的深入交流中,她更加詳細地講解了新西蘭普通大眾看待特殊群體的態度,以及這背後的故事。

“大米和小米”今天將此採訪實錄刊發,希望給大家以啟發。最終,結合我們的國情,一步一步努力改變特殊需要人士生存現狀。

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不久前,我們的推文《自閉症兒子摯愛的18歲女友,是爸爸月薪3萬僱來的》,講述了一位28歲自閉症人士多次戀愛的故事。

兒子的每次戀愛,都是事業成功的企業家爸爸花錢僱來的女朋友。即便如此,每次戀愛也沒能維持多久,還給當事人留下了抹不去的傷害。

自閉症人士能不能戀愛?

該不該步入婚姻?

普通大眾會如何和自閉症人士相處?

文章發出後,引發了大量的討論。其中一條留言引起了編輯的注意。

一位名叫Dory的新西蘭社工,結合了她在國外的見聞,從社會學的角度入手,談論了特殊人群的生活問題,獲得了很多讀者點贊。

隨後,在我們和Dory的深入交流中,她更加詳細地講解了新西蘭普通大眾看待特殊群體的態度,以及這背後的故事。

“大米和小米”今天將此採訪實錄刊發,希望給大家以啟發。最終,結合我們的國情,一步一步努力改變特殊需要人士生存現狀。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

森林裡不止有果樹,還應該有小花

文/Dory 北京大學倫理學碩士 新西蘭資深社工

2008年我從倫理學專業畢業後,就一直在NGO(非政府組織)領域工作,但直接與“支持對象”面對面的接觸、交流,卻是來新西蘭工作後的事情。

“支持對象”其實就是特殊人群,我只在醫學上用“心智障礙者”這樣的詞,多數場合,我儘量使用“人”或“支持對象”作為指稱。

5年前,我剛到新西蘭一家NGO工作時,最讓我驚訝的不是政府支持力度,也不是相關從業人員的專業性。而是那些在街上、在商店、在各類公共交通裡的普通人,是他們對“支持對象”的態度。

這種態度是,既沒有刻意躲閃迴避,也沒有好奇的注目,一切都順其自然。

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不久前,我們的推文《自閉症兒子摯愛的18歲女友,是爸爸月薪3萬僱來的》,講述了一位28歲自閉症人士多次戀愛的故事。

兒子的每次戀愛,都是事業成功的企業家爸爸花錢僱來的女朋友。即便如此,每次戀愛也沒能維持多久,還給當事人留下了抹不去的傷害。

自閉症人士能不能戀愛?

該不該步入婚姻?

普通大眾會如何和自閉症人士相處?

文章發出後,引發了大量的討論。其中一條留言引起了編輯的注意。

一位名叫Dory的新西蘭社工,結合了她在國外的見聞,從社會學的角度入手,談論了特殊人群的生活問題,獲得了很多讀者點贊。

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“大米和小米”今天將此採訪實錄刊發,希望給大家以啟發。最終,結合我們的國情,一步一步努力改變特殊需要人士生存現狀。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

森林裡不止有果樹,還應該有小花

文/Dory 北京大學倫理學碩士 新西蘭資深社工

2008年我從倫理學專業畢業後,就一直在NGO(非政府組織)領域工作,但直接與“支持對象”面對面的接觸、交流,卻是來新西蘭工作後的事情。

“支持對象”其實就是特殊人群,我只在醫學上用“心智障礙者”這樣的詞,多數場合,我儘量使用“人”或“支持對象”作為指稱。

5年前,我剛到新西蘭一家NGO工作時,最讓我驚訝的不是政府支持力度,也不是相關從業人員的專業性。而是那些在街上、在商店、在各類公共交通裡的普通人,是他們對“支持對象”的態度。

這種態度是,既沒有刻意躲閃迴避,也沒有好奇的注目,一切都順其自然。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

後來我明白了,這裡的每一個普通人,都把“支持對象”視為普通人,醫學診斷上的“心智障礙”,並沒有成為社會意識形態中的障礙,亦未成為社區生活交流中的障礙。

也許有人會問,這樣一種社會交流中的無障礙,要怎麼實現?

一個言行舉止明顯特別的人,怎麼會被視作常人呢?

對此,我想分享樂樂的故事。

一、當被奇怪的陌生人搭訕,你會怎麼做?

我有這麼一個支持對象,他平時是個開心果,愛交朋友、愛吃甜食、愛玩球,總戴一圓頂帽子,既然他每天都說自己很happy,那我們就叫他樂樂吧。

樂樂有嚴重的語言障礙,說話含糊不清,詞彙量也很少,就像動畫片裡的小黃人一樣,嘰嘰咕咕好像很多話,但只有朋友們能聽懂。

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不久前,我們的推文《自閉症兒子摯愛的18歲女友,是爸爸月薪3萬僱來的》,講述了一位28歲自閉症人士多次戀愛的故事。

兒子的每次戀愛,都是事業成功的企業家爸爸花錢僱來的女朋友。即便如此,每次戀愛也沒能維持多久,還給當事人留下了抹不去的傷害。

自閉症人士能不能戀愛?

該不該步入婚姻?

普通大眾會如何和自閉症人士相處?

文章發出後,引發了大量的討論。其中一條留言引起了編輯的注意。

一位名叫Dory的新西蘭社工,結合了她在國外的見聞,從社會學的角度入手,談論了特殊人群的生活問題,獲得了很多讀者點贊。

隨後,在我們和Dory的深入交流中,她更加詳細地講解了新西蘭普通大眾看待特殊群體的態度,以及這背後的故事。

“大米和小米”今天將此採訪實錄刊發,希望給大家以啟發。最終,結合我們的國情,一步一步努力改變特殊需要人士生存現狀。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

森林裡不止有果樹,還應該有小花

文/Dory 北京大學倫理學碩士 新西蘭資深社工

2008年我從倫理學專業畢業後,就一直在NGO(非政府組織)領域工作,但直接與“支持對象”面對面的接觸、交流,卻是來新西蘭工作後的事情。

“支持對象”其實就是特殊人群,我只在醫學上用“心智障礙者”這樣的詞,多數場合,我儘量使用“人”或“支持對象”作為指稱。

5年前,我剛到新西蘭一家NGO工作時,最讓我驚訝的不是政府支持力度,也不是相關從業人員的專業性。而是那些在街上、在商店、在各類公共交通裡的普通人,是他們對“支持對象”的態度。

這種態度是,既沒有刻意躲閃迴避,也沒有好奇的注目,一切都順其自然。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

後來我明白了,這裡的每一個普通人,都把“支持對象”視為普通人,醫學診斷上的“心智障礙”,並沒有成為社會意識形態中的障礙,亦未成為社區生活交流中的障礙。

也許有人會問,這樣一種社會交流中的無障礙,要怎麼實現?

一個言行舉止明顯特別的人,怎麼會被視作常人呢?

對此,我想分享樂樂的故事。

一、當被奇怪的陌生人搭訕,你會怎麼做?

我有這麼一個支持對象,他平時是個開心果,愛交朋友、愛吃甜食、愛玩球,總戴一圓頂帽子,既然他每天都說自己很happy,那我們就叫他樂樂吧。

樂樂有嚴重的語言障礙,說話含糊不清,詞彙量也很少,就像動畫片裡的小黃人一樣,嘰嘰咕咕好像很多話,但只有朋友們能聽懂。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

記得有一次,我們坐公交車去參加橄欖球訓練,上了公交車後,樂樂就對著司機說,“嗨,你好嘛?”

等到司機迴應,“你好,樂樂!”我們才找座位坐下。

樂樂很喜歡觀察車上的乘客,雖然他的語言能力不好,但是他懂得讀取肢體語言。

那天上來了一位20多歲的女士,坐在了我們斜對面。樂樂對她很好奇,一直盯著看,那位女士也不在意,回了樂樂一個微笑。

樂樂主動說:“#%***晴朗!”(#%***部分表示其含糊不清的發音)

女士迴應說:“對呀,天氣真不錯!”

樂樂指著我說:“Dory ***朋友!”

女士轉向我,我說:“你好,我是Dory。”

樂樂又說:“橄欖球*&%?***。”

女士沒有聽懂,請樂樂再說一遍。

樂樂又說:“橄欖球%$#@。”

女士仍然不明白,轉向我,我就解釋說:“樂樂今晚要去打橄欖球。”

女士轉向樂樂,變得有點興奮:“太棒了,真酷!”

樂樂也變得興奮,他伸手握拳,要和女士做一個碰拳。女士也馬上握拳,伸手過來,就在二人的手要碰上的時候,樂樂忽然調皮得縮回了手,然後哈哈大笑起來。

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不久前,我們的推文《自閉症兒子摯愛的18歲女友,是爸爸月薪3萬僱來的》,講述了一位28歲自閉症人士多次戀愛的故事。

兒子的每次戀愛,都是事業成功的企業家爸爸花錢僱來的女朋友。即便如此,每次戀愛也沒能維持多久,還給當事人留下了抹不去的傷害。

自閉症人士能不能戀愛?

該不該步入婚姻?

普通大眾會如何和自閉症人士相處?

文章發出後,引發了大量的討論。其中一條留言引起了編輯的注意。

一位名叫Dory的新西蘭社工,結合了她在國外的見聞,從社會學的角度入手,談論了特殊人群的生活問題,獲得了很多讀者點贊。

隨後,在我們和Dory的深入交流中,她更加詳細地講解了新西蘭普通大眾看待特殊群體的態度,以及這背後的故事。

“大米和小米”今天將此採訪實錄刊發,希望給大家以啟發。最終,結合我們的國情,一步一步努力改變特殊需要人士生存現狀。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

森林裡不止有果樹,還應該有小花

文/Dory 北京大學倫理學碩士 新西蘭資深社工

2008年我從倫理學專業畢業後,就一直在NGO(非政府組織)領域工作,但直接與“支持對象”面對面的接觸、交流,卻是來新西蘭工作後的事情。

“支持對象”其實就是特殊人群,我只在醫學上用“心智障礙者”這樣的詞,多數場合,我儘量使用“人”或“支持對象”作為指稱。

5年前,我剛到新西蘭一家NGO工作時,最讓我驚訝的不是政府支持力度,也不是相關從業人員的專業性。而是那些在街上、在商店、在各類公共交通裡的普通人,是他們對“支持對象”的態度。

這種態度是,既沒有刻意躲閃迴避,也沒有好奇的注目,一切都順其自然。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

後來我明白了,這裡的每一個普通人,都把“支持對象”視為普通人,醫學診斷上的“心智障礙”,並沒有成為社會意識形態中的障礙,亦未成為社區生活交流中的障礙。

也許有人會問,這樣一種社會交流中的無障礙,要怎麼實現?

一個言行舉止明顯特別的人,怎麼會被視作常人呢?

對此,我想分享樂樂的故事。

一、當被奇怪的陌生人搭訕,你會怎麼做?

我有這麼一個支持對象,他平時是個開心果,愛交朋友、愛吃甜食、愛玩球,總戴一圓頂帽子,既然他每天都說自己很happy,那我們就叫他樂樂吧。

樂樂有嚴重的語言障礙,說話含糊不清,詞彙量也很少,就像動畫片裡的小黃人一樣,嘰嘰咕咕好像很多話,但只有朋友們能聽懂。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

記得有一次,我們坐公交車去參加橄欖球訓練,上了公交車後,樂樂就對著司機說,“嗨,你好嘛?”

等到司機迴應,“你好,樂樂!”我們才找座位坐下。

樂樂很喜歡觀察車上的乘客,雖然他的語言能力不好,但是他懂得讀取肢體語言。

那天上來了一位20多歲的女士,坐在了我們斜對面。樂樂對她很好奇,一直盯著看,那位女士也不在意,回了樂樂一個微笑。

樂樂主動說:“#%***晴朗!”(#%***部分表示其含糊不清的發音)

女士迴應說:“對呀,天氣真不錯!”

樂樂指著我說:“Dory ***朋友!”

女士轉向我,我說:“你好,我是Dory。”

樂樂又說:“橄欖球*&%?***。”

女士沒有聽懂,請樂樂再說一遍。

樂樂又說:“橄欖球%$#@。”

女士仍然不明白,轉向我,我就解釋說:“樂樂今晚要去打橄欖球。”

女士轉向樂樂,變得有點興奮:“太棒了,真酷!”

樂樂也變得興奮,他伸手握拳,要和女士做一個碰拳。女士也馬上握拳,伸手過來,就在二人的手要碰上的時候,樂樂忽然調皮得縮回了手,然後哈哈大笑起來。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

女士碰了個空,也被逗笑了,說:“你真有趣!”

以上的談話裡面,樂樂是談話的主導,我只是在必須的情景下,幫助表達。

更多時候,樂樂一個人獨自坐公交,他樂此不疲地用“嘰裡咕嚕語”和各種各樣的乘客交談,藉此表達自己。

只是即使沒有人輔助他,即使他表達能力接近學齡前兒童,但這些並不影響他交朋友,並不影響他的快樂。

當我在其他場合遇見和樂樂交談過的乘客時,他們會跟我說,“我在公交車上見過樂樂,他是一個有趣的人。”

他們對樂樂的各種奇怪表現,似乎一點也不好奇,也從來不會問我,“樂樂有什麼問題?”、“他為什麼和常人不一樣?”等問題……

這些普通人不會因為你奇怪的行為產生歧視,也不會因為你的特殊,而給予同情和優待。而是,我知道你有些特別,但也沒必要大驚小怪,我們每個人都有不同啦。

為什麼會這樣?只是因為社會富有?人民素質高?在我看來還有更深次的原因。

二、為什麼新西蘭不會給特殊人群“貼標籤”?

新西蘭失能障礙問題辦公室(Office for Disability Issues)的官網裡有這麼一段話:

失能障礙(Disability)之所以會發生,是因為失能者遭遇到了社會中的障礙,是社會造成了障礙,而不是失能本身。

當社會規則和社會服務的設計者們認為,所有人的能力都應該“正常”時,他們就會假設所有人的需求也大致相似,這就必然會導致一小部分人的需求被忽視,無論方方面面都遭遇各種障礙,而被迫淪為“失能者”。他們非但得不到應有的幫助,還更容易遭遇歧視和不公。

正因為此,新西蘭失能障礙戰略的核心,就是建立一個無障礙社會。新西蘭政府不會僅僅承諾要在幾年內興建多少康復機構,為失能者提供多少補助,而是從社會服務的基礎邏輯,就開始履行“無障礙社會”理念。

新西蘭認為失能者的障礙不在於他們自身,而在於社會。

對此,我想和大家介紹兩個概念:

1.醫學模式失能障礙(Medical Model of Disability)

2.社會模式失能障礙(Social Model of Disability)

其中“醫學模式失能障礙”認為,失能障礙的產生原因,是由於個體的功能喪失或者與他人的不同。解決這種失能障礙,應該通過醫藥或者其他治療手段,來治療(cure)或修正(fix)個體。

而“社會模式失能障礙”認為,失能障礙的原因不在於個人的失能,而是社會上的障礙。這種障礙可能是物理上的公共設施,也可以是社會人的偏見與刻板印象。解決的辦法是建立無障礙設施,並改變人們對失能人群的態度。

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不久前,我們的推文《自閉症兒子摯愛的18歲女友,是爸爸月薪3萬僱來的》,講述了一位28歲自閉症人士多次戀愛的故事。

兒子的每次戀愛,都是事業成功的企業家爸爸花錢僱來的女朋友。即便如此,每次戀愛也沒能維持多久,還給當事人留下了抹不去的傷害。

自閉症人士能不能戀愛?

該不該步入婚姻?

普通大眾會如何和自閉症人士相處?

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一位名叫Dory的新西蘭社工,結合了她在國外的見聞,從社會學的角度入手,談論了特殊人群的生活問題,獲得了很多讀者點贊。

隨後,在我們和Dory的深入交流中,她更加詳細地講解了新西蘭普通大眾看待特殊群體的態度,以及這背後的故事。

“大米和小米”今天將此採訪實錄刊發,希望給大家以啟發。最終,結合我們的國情,一步一步努力改變特殊需要人士生存現狀。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

森林裡不止有果樹,還應該有小花

文/Dory 北京大學倫理學碩士 新西蘭資深社工

2008年我從倫理學專業畢業後,就一直在NGO(非政府組織)領域工作,但直接與“支持對象”面對面的接觸、交流,卻是來新西蘭工作後的事情。

“支持對象”其實就是特殊人群,我只在醫學上用“心智障礙者”這樣的詞,多數場合,我儘量使用“人”或“支持對象”作為指稱。

5年前,我剛到新西蘭一家NGO工作時,最讓我驚訝的不是政府支持力度,也不是相關從業人員的專業性。而是那些在街上、在商店、在各類公共交通裡的普通人,是他們對“支持對象”的態度。

這種態度是,既沒有刻意躲閃迴避,也沒有好奇的注目,一切都順其自然。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

後來我明白了,這裡的每一個普通人,都把“支持對象”視為普通人,醫學診斷上的“心智障礙”,並沒有成為社會意識形態中的障礙,亦未成為社區生活交流中的障礙。

也許有人會問,這樣一種社會交流中的無障礙,要怎麼實現?

一個言行舉止明顯特別的人,怎麼會被視作常人呢?

對此,我想分享樂樂的故事。

一、當被奇怪的陌生人搭訕,你會怎麼做?

我有這麼一個支持對象,他平時是個開心果,愛交朋友、愛吃甜食、愛玩球,總戴一圓頂帽子,既然他每天都說自己很happy,那我們就叫他樂樂吧。

樂樂有嚴重的語言障礙,說話含糊不清,詞彙量也很少,就像動畫片裡的小黃人一樣,嘰嘰咕咕好像很多話,但只有朋友們能聽懂。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

記得有一次,我們坐公交車去參加橄欖球訓練,上了公交車後,樂樂就對著司機說,“嗨,你好嘛?”

等到司機迴應,“你好,樂樂!”我們才找座位坐下。

樂樂很喜歡觀察車上的乘客,雖然他的語言能力不好,但是他懂得讀取肢體語言。

那天上來了一位20多歲的女士,坐在了我們斜對面。樂樂對她很好奇,一直盯著看,那位女士也不在意,回了樂樂一個微笑。

樂樂主動說:“#%***晴朗!”(#%***部分表示其含糊不清的發音)

女士迴應說:“對呀,天氣真不錯!”

樂樂指著我說:“Dory ***朋友!”

女士轉向我,我說:“你好,我是Dory。”

樂樂又說:“橄欖球*&%?***。”

女士沒有聽懂,請樂樂再說一遍。

樂樂又說:“橄欖球%$#@。”

女士仍然不明白,轉向我,我就解釋說:“樂樂今晚要去打橄欖球。”

女士轉向樂樂,變得有點興奮:“太棒了,真酷!”

樂樂也變得興奮,他伸手握拳,要和女士做一個碰拳。女士也馬上握拳,伸手過來,就在二人的手要碰上的時候,樂樂忽然調皮得縮回了手,然後哈哈大笑起來。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

女士碰了個空,也被逗笑了,說:“你真有趣!”

以上的談話裡面,樂樂是談話的主導,我只是在必須的情景下,幫助表達。

更多時候,樂樂一個人獨自坐公交,他樂此不疲地用“嘰裡咕嚕語”和各種各樣的乘客交談,藉此表達自己。

只是即使沒有人輔助他,即使他表達能力接近學齡前兒童,但這些並不影響他交朋友,並不影響他的快樂。

當我在其他場合遇見和樂樂交談過的乘客時,他們會跟我說,“我在公交車上見過樂樂,他是一個有趣的人。”

他們對樂樂的各種奇怪表現,似乎一點也不好奇,也從來不會問我,“樂樂有什麼問題?”、“他為什麼和常人不一樣?”等問題……

這些普通人不會因為你奇怪的行為產生歧視,也不會因為你的特殊,而給予同情和優待。而是,我知道你有些特別,但也沒必要大驚小怪,我們每個人都有不同啦。

為什麼會這樣?只是因為社會富有?人民素質高?在我看來還有更深次的原因。

二、為什麼新西蘭不會給特殊人群“貼標籤”?

新西蘭失能障礙問題辦公室(Office for Disability Issues)的官網裡有這麼一段話:

失能障礙(Disability)之所以會發生,是因為失能者遭遇到了社會中的障礙,是社會造成了障礙,而不是失能本身。

當社會規則和社會服務的設計者們認為,所有人的能力都應該“正常”時,他們就會假設所有人的需求也大致相似,這就必然會導致一小部分人的需求被忽視,無論方方面面都遭遇各種障礙,而被迫淪為“失能者”。他們非但得不到應有的幫助,還更容易遭遇歧視和不公。

正因為此,新西蘭失能障礙戰略的核心,就是建立一個無障礙社會。新西蘭政府不會僅僅承諾要在幾年內興建多少康復機構,為失能者提供多少補助,而是從社會服務的基礎邏輯,就開始履行“無障礙社會”理念。

新西蘭認為失能者的障礙不在於他們自身,而在於社會。

對此,我想和大家介紹兩個概念:

1.醫學模式失能障礙(Medical Model of Disability)

2.社會模式失能障礙(Social Model of Disability)

其中“醫學模式失能障礙”認為,失能障礙的產生原因,是由於個體的功能喪失或者與他人的不同。解決這種失能障礙,應該通過醫藥或者其他治療手段,來治療(cure)或修正(fix)個體。

而“社會模式失能障礙”認為,失能障礙的原因不在於個人的失能,而是社會上的障礙。這種障礙可能是物理上的公共設施,也可以是社會人的偏見與刻板印象。解決的辦法是建立無障礙設施,並改變人們對失能人群的態度。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

新西蘭失能障礙問題辦公室的官網

舉個例子:

一位輪椅使用者沒辦法進入一個入口處只有臺階的房子,從“醫學模式失能障礙”的角度來看,問題出在個體自身,個體要自己使用柺杖上臺階。而從“社會模式失能障礙”的角度來看,問題是出在房子沒有建設無障礙斜坡。

我們也可以把性別主義,種族主義等各種各樣的歧視,也套用到這個邏輯中來。

從“醫學模式”來看,婦女地位低下的原因就只因為她們是女人。要讓婦女變得更好,她們就需要更像男人。而從“社會模式”來看,婦女想要獲得平等的對待,必須要社會環境和法律都得到改進,去包容婦女本身的不同特質和多樣性。

如果說中國社會還在以“醫學失能障礙”作為思考的起點,新西蘭和某些國家則更重視消除“社會失能障礙”。在前一種思考模式中,某些個體、群體必然被標籤化、被區分。這些個體、群體也更容易產生自卑感,這就是歧視產生的根源。

很多時候,我們生活在對某些人的崇拜,和對另一些人的歧視中。仿若一個本該生物多樣的森林,人們都在仰望最高的果樹,而歧視其他植物。

而一個更進步的理念則認為,每一棵樹,每一顆草,每一朵花,都是森林大家族的一員,每一個成員都值得被認真地對待。

三、新西蘭模式能照搬到中國麼?

誠然,新西蘭社會福利體系更成熟,失能者生活壓力更小,他們有更多機會去發展興趣愛好,想要工作也能得到相應的支持。

這些是國情、環境的不同,新西蘭的某些做法,或許無法照搬到中國,且中國對待失能者的態度,也還有很長的路要走。

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不久前,我們的推文《自閉症兒子摯愛的18歲女友,是爸爸月薪3萬僱來的》,講述了一位28歲自閉症人士多次戀愛的故事。

兒子的每次戀愛,都是事業成功的企業家爸爸花錢僱來的女朋友。即便如此,每次戀愛也沒能維持多久,還給當事人留下了抹不去的傷害。

自閉症人士能不能戀愛?

該不該步入婚姻?

普通大眾會如何和自閉症人士相處?

文章發出後,引發了大量的討論。其中一條留言引起了編輯的注意。

一位名叫Dory的新西蘭社工,結合了她在國外的見聞,從社會學的角度入手,談論了特殊人群的生活問題,獲得了很多讀者點贊。

隨後,在我們和Dory的深入交流中,她更加詳細地講解了新西蘭普通大眾看待特殊群體的態度,以及這背後的故事。

“大米和小米”今天將此採訪實錄刊發,希望給大家以啟發。最終,結合我們的國情,一步一步努力改變特殊需要人士生存現狀。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

森林裡不止有果樹,還應該有小花

文/Dory 北京大學倫理學碩士 新西蘭資深社工

2008年我從倫理學專業畢業後,就一直在NGO(非政府組織)領域工作,但直接與“支持對象”面對面的接觸、交流,卻是來新西蘭工作後的事情。

“支持對象”其實就是特殊人群,我只在醫學上用“心智障礙者”這樣的詞,多數場合,我儘量使用“人”或“支持對象”作為指稱。

5年前,我剛到新西蘭一家NGO工作時,最讓我驚訝的不是政府支持力度,也不是相關從業人員的專業性。而是那些在街上、在商店、在各類公共交通裡的普通人,是他們對“支持對象”的態度。

這種態度是,既沒有刻意躲閃迴避,也沒有好奇的注目,一切都順其自然。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

後來我明白了,這裡的每一個普通人,都把“支持對象”視為普通人,醫學診斷上的“心智障礙”,並沒有成為社會意識形態中的障礙,亦未成為社區生活交流中的障礙。

也許有人會問,這樣一種社會交流中的無障礙,要怎麼實現?

一個言行舉止明顯特別的人,怎麼會被視作常人呢?

對此,我想分享樂樂的故事。

一、當被奇怪的陌生人搭訕,你會怎麼做?

我有這麼一個支持對象,他平時是個開心果,愛交朋友、愛吃甜食、愛玩球,總戴一圓頂帽子,既然他每天都說自己很happy,那我們就叫他樂樂吧。

樂樂有嚴重的語言障礙,說話含糊不清,詞彙量也很少,就像動畫片裡的小黃人一樣,嘰嘰咕咕好像很多話,但只有朋友們能聽懂。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

記得有一次,我們坐公交車去參加橄欖球訓練,上了公交車後,樂樂就對著司機說,“嗨,你好嘛?”

等到司機迴應,“你好,樂樂!”我們才找座位坐下。

樂樂很喜歡觀察車上的乘客,雖然他的語言能力不好,但是他懂得讀取肢體語言。

那天上來了一位20多歲的女士,坐在了我們斜對面。樂樂對她很好奇,一直盯著看,那位女士也不在意,回了樂樂一個微笑。

樂樂主動說:“#%***晴朗!”(#%***部分表示其含糊不清的發音)

女士迴應說:“對呀,天氣真不錯!”

樂樂指著我說:“Dory ***朋友!”

女士轉向我,我說:“你好,我是Dory。”

樂樂又說:“橄欖球*&%?***。”

女士沒有聽懂,請樂樂再說一遍。

樂樂又說:“橄欖球%$#@。”

女士仍然不明白,轉向我,我就解釋說:“樂樂今晚要去打橄欖球。”

女士轉向樂樂,變得有點興奮:“太棒了,真酷!”

樂樂也變得興奮,他伸手握拳,要和女士做一個碰拳。女士也馬上握拳,伸手過來,就在二人的手要碰上的時候,樂樂忽然調皮得縮回了手,然後哈哈大笑起來。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

女士碰了個空,也被逗笑了,說:“你真有趣!”

以上的談話裡面,樂樂是談話的主導,我只是在必須的情景下,幫助表達。

更多時候,樂樂一個人獨自坐公交,他樂此不疲地用“嘰裡咕嚕語”和各種各樣的乘客交談,藉此表達自己。

只是即使沒有人輔助他,即使他表達能力接近學齡前兒童,但這些並不影響他交朋友,並不影響他的快樂。

當我在其他場合遇見和樂樂交談過的乘客時,他們會跟我說,“我在公交車上見過樂樂,他是一個有趣的人。”

他們對樂樂的各種奇怪表現,似乎一點也不好奇,也從來不會問我,“樂樂有什麼問題?”、“他為什麼和常人不一樣?”等問題……

這些普通人不會因為你奇怪的行為產生歧視,也不會因為你的特殊,而給予同情和優待。而是,我知道你有些特別,但也沒必要大驚小怪,我們每個人都有不同啦。

為什麼會這樣?只是因為社會富有?人民素質高?在我看來還有更深次的原因。

二、為什麼新西蘭不會給特殊人群“貼標籤”?

新西蘭失能障礙問題辦公室(Office for Disability Issues)的官網裡有這麼一段話:

失能障礙(Disability)之所以會發生,是因為失能者遭遇到了社會中的障礙,是社會造成了障礙,而不是失能本身。

當社會規則和社會服務的設計者們認為,所有人的能力都應該“正常”時,他們就會假設所有人的需求也大致相似,這就必然會導致一小部分人的需求被忽視,無論方方面面都遭遇各種障礙,而被迫淪為“失能者”。他們非但得不到應有的幫助,還更容易遭遇歧視和不公。

正因為此,新西蘭失能障礙戰略的核心,就是建立一個無障礙社會。新西蘭政府不會僅僅承諾要在幾年內興建多少康復機構,為失能者提供多少補助,而是從社會服務的基礎邏輯,就開始履行“無障礙社會”理念。

新西蘭認為失能者的障礙不在於他們自身,而在於社會。

對此,我想和大家介紹兩個概念:

1.醫學模式失能障礙(Medical Model of Disability)

2.社會模式失能障礙(Social Model of Disability)

其中“醫學模式失能障礙”認為,失能障礙的產生原因,是由於個體的功能喪失或者與他人的不同。解決這種失能障礙,應該通過醫藥或者其他治療手段,來治療(cure)或修正(fix)個體。

而“社會模式失能障礙”認為,失能障礙的原因不在於個人的失能,而是社會上的障礙。這種障礙可能是物理上的公共設施,也可以是社會人的偏見與刻板印象。解決的辦法是建立無障礙設施,並改變人們對失能人群的態度。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

新西蘭失能障礙問題辦公室的官網

舉個例子:

一位輪椅使用者沒辦法進入一個入口處只有臺階的房子,從“醫學模式失能障礙”的角度來看,問題出在個體自身,個體要自己使用柺杖上臺階。而從“社會模式失能障礙”的角度來看,問題是出在房子沒有建設無障礙斜坡。

我們也可以把性別主義,種族主義等各種各樣的歧視,也套用到這個邏輯中來。

從“醫學模式”來看,婦女地位低下的原因就只因為她們是女人。要讓婦女變得更好,她們就需要更像男人。而從“社會模式”來看,婦女想要獲得平等的對待,必須要社會環境和法律都得到改進,去包容婦女本身的不同特質和多樣性。

如果說中國社會還在以“醫學失能障礙”作為思考的起點,新西蘭和某些國家則更重視消除“社會失能障礙”。在前一種思考模式中,某些個體、群體必然被標籤化、被區分。這些個體、群體也更容易產生自卑感,這就是歧視產生的根源。

很多時候,我們生活在對某些人的崇拜,和對另一些人的歧視中。仿若一個本該生物多樣的森林,人們都在仰望最高的果樹,而歧視其他植物。

而一個更進步的理念則認為,每一棵樹,每一顆草,每一朵花,都是森林大家族的一員,每一個成員都值得被認真地對待。

三、新西蘭模式能照搬到中國麼?

誠然,新西蘭社會福利體系更成熟,失能者生活壓力更小,他們有更多機會去發展興趣愛好,想要工作也能得到相應的支持。

這些是國情、環境的不同,新西蘭的某些做法,或許無法照搬到中國,且中國對待失能者的態度,也還有很長的路要走。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

新西蘭隨處可見的無障礙設施

我關注“大米和小米”很長時間了,明白在改變發生前,有些家庭正承受著陣痛,也明白有些悲劇,可能永遠無法等到改變。

但另一種心態值得借鑑,也許我們無法快速改變別人的態度,那我們現在就能改變自己的態度。

我希望更多的特殊家庭,首先接納孩子的特殊,就像森林必然有除了大樹以外的其他植物。如果我們期待每一個孩子都長成果樹,每一個孩子都要與某些天才比較,那必然會產生撕裂與痛苦。

而接納特殊,就是一種解脫。成為自己,發展自己,以自己的節奏向前生長,那就是快樂且真實的。

我們的努力、堅強,以及和其他家庭之間的相識互助,都是真實又精彩的人生。

改變可以從我們身邊開始,從日常的住、行做起。

一個值得嘗試的方法是:建立特殊人群的社區文化,把這樣的文化當作社會必須的部分去建設,如同我們社會需要保護少數民族文化、保護非物質文化遺產一樣。

並以此向社會發聲,特殊人群並不是要祈求憐憫、同情,而是要求正當的權利和公平的對待。因為我們都同樣是人,同樣應該享有生存權,居住權,交友權等。

一個快樂自信的發聲者,會比弱者更有力。

最後分享一句話,我們共勉之——

失能障礙人群是那廣闊而又多樣的人類經歷的一部分。

正如我們接納與尊重性別的不同,種族的不同,語言的不同,信仰的不同。失能障礙人群的不同和多樣化也需要被理解,被懂得,被認可。

——新西蘭失能障礙問題辦公室

PS:由於Dory工作性質的特殊,以及對“支持對象”的隱私保護,本文圖片均來自新西蘭失能障礙問題辦公室官網,以及網絡。

後記:

Dory的分享,讓我們想到了國內正在大力推行的“無障礙城市建設”,

相比於物理空間上的無障礙建設,社會體制和文化,大眾群體心中的無障礙建設,顯然更加困難。

黎巴嫩電影《何以為家》中,飽受生活摧殘的孩子說,“ 你有沒有想過,這不是我們的錯。”

是的,許多特殊的人群本身並沒有錯,誰會願意自己生下來就“失能”,就“心智障礙”?

他們正因為無法選擇命運,才陷入目前的困境,但其他“正常”的強勢的人們,也無法選擇嗎?

他們的困境,雖然不是他們的錯,他們卻承受著生活的懲罰——對無辜者的欺凌和漠視。所以,這就是社會的罪錯和失能。

決定我們是誰的,不是我們擁有什麼,而是我們做了什麼。在弱勢群體尤其是“失能者”面前,更是如此。

-END-

整理| 羲錚 編輯| 噹噹

圖片| 新西蘭失能障礙問題辦公室網站及網絡

內容顧問 l 孫旭陽

"

不久前,我們的推文《自閉症兒子摯愛的18歲女友,是爸爸月薪3萬僱來的》,講述了一位28歲自閉症人士多次戀愛的故事。

兒子的每次戀愛,都是事業成功的企業家爸爸花錢僱來的女朋友。即便如此,每次戀愛也沒能維持多久,還給當事人留下了抹不去的傷害。

自閉症人士能不能戀愛?

該不該步入婚姻?

普通大眾會如何和自閉症人士相處?

文章發出後,引發了大量的討論。其中一條留言引起了編輯的注意。

一位名叫Dory的新西蘭社工,結合了她在國外的見聞,從社會學的角度入手,談論了特殊人群的生活問題,獲得了很多讀者點贊。

隨後,在我們和Dory的深入交流中,她更加詳細地講解了新西蘭普通大眾看待特殊群體的態度,以及這背後的故事。

“大米和小米”今天將此採訪實錄刊發,希望給大家以啟發。最終,結合我們的國情,一步一步努力改變特殊需要人士生存現狀。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

森林裡不止有果樹,還應該有小花

文/Dory 北京大學倫理學碩士 新西蘭資深社工

2008年我從倫理學專業畢業後,就一直在NGO(非政府組織)領域工作,但直接與“支持對象”面對面的接觸、交流,卻是來新西蘭工作後的事情。

“支持對象”其實就是特殊人群,我只在醫學上用“心智障礙者”這樣的詞,多數場合,我儘量使用“人”或“支持對象”作為指稱。

5年前,我剛到新西蘭一家NGO工作時,最讓我驚訝的不是政府支持力度,也不是相關從業人員的專業性。而是那些在街上、在商店、在各類公共交通裡的普通人,是他們對“支持對象”的態度。

這種態度是,既沒有刻意躲閃迴避,也沒有好奇的注目,一切都順其自然。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

後來我明白了,這裡的每一個普通人,都把“支持對象”視為普通人,醫學診斷上的“心智障礙”,並沒有成為社會意識形態中的障礙,亦未成為社區生活交流中的障礙。

也許有人會問,這樣一種社會交流中的無障礙,要怎麼實現?

一個言行舉止明顯特別的人,怎麼會被視作常人呢?

對此,我想分享樂樂的故事。

一、當被奇怪的陌生人搭訕,你會怎麼做?

我有這麼一個支持對象,他平時是個開心果,愛交朋友、愛吃甜食、愛玩球,總戴一圓頂帽子,既然他每天都說自己很happy,那我們就叫他樂樂吧。

樂樂有嚴重的語言障礙,說話含糊不清,詞彙量也很少,就像動畫片裡的小黃人一樣,嘰嘰咕咕好像很多話,但只有朋友們能聽懂。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

記得有一次,我們坐公交車去參加橄欖球訓練,上了公交車後,樂樂就對著司機說,“嗨,你好嘛?”

等到司機迴應,“你好,樂樂!”我們才找座位坐下。

樂樂很喜歡觀察車上的乘客,雖然他的語言能力不好,但是他懂得讀取肢體語言。

那天上來了一位20多歲的女士,坐在了我們斜對面。樂樂對她很好奇,一直盯著看,那位女士也不在意,回了樂樂一個微笑。

樂樂主動說:“#%***晴朗!”(#%***部分表示其含糊不清的發音)

女士迴應說:“對呀,天氣真不錯!”

樂樂指著我說:“Dory ***朋友!”

女士轉向我,我說:“你好,我是Dory。”

樂樂又說:“橄欖球*&%?***。”

女士沒有聽懂,請樂樂再說一遍。

樂樂又說:“橄欖球%$#@。”

女士仍然不明白,轉向我,我就解釋說:“樂樂今晚要去打橄欖球。”

女士轉向樂樂,變得有點興奮:“太棒了,真酷!”

樂樂也變得興奮,他伸手握拳,要和女士做一個碰拳。女士也馬上握拳,伸手過來,就在二人的手要碰上的時候,樂樂忽然調皮得縮回了手,然後哈哈大笑起來。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

女士碰了個空,也被逗笑了,說:“你真有趣!”

以上的談話裡面,樂樂是談話的主導,我只是在必須的情景下,幫助表達。

更多時候,樂樂一個人獨自坐公交,他樂此不疲地用“嘰裡咕嚕語”和各種各樣的乘客交談,藉此表達自己。

只是即使沒有人輔助他,即使他表達能力接近學齡前兒童,但這些並不影響他交朋友,並不影響他的快樂。

當我在其他場合遇見和樂樂交談過的乘客時,他們會跟我說,“我在公交車上見過樂樂,他是一個有趣的人。”

他們對樂樂的各種奇怪表現,似乎一點也不好奇,也從來不會問我,“樂樂有什麼問題?”、“他為什麼和常人不一樣?”等問題……

這些普通人不會因為你奇怪的行為產生歧視,也不會因為你的特殊,而給予同情和優待。而是,我知道你有些特別,但也沒必要大驚小怪,我們每個人都有不同啦。

為什麼會這樣?只是因為社會富有?人民素質高?在我看來還有更深次的原因。

二、為什麼新西蘭不會給特殊人群“貼標籤”?

新西蘭失能障礙問題辦公室(Office for Disability Issues)的官網裡有這麼一段話:

失能障礙(Disability)之所以會發生,是因為失能者遭遇到了社會中的障礙,是社會造成了障礙,而不是失能本身。

當社會規則和社會服務的設計者們認為,所有人的能力都應該“正常”時,他們就會假設所有人的需求也大致相似,這就必然會導致一小部分人的需求被忽視,無論方方面面都遭遇各種障礙,而被迫淪為“失能者”。他們非但得不到應有的幫助,還更容易遭遇歧視和不公。

正因為此,新西蘭失能障礙戰略的核心,就是建立一個無障礙社會。新西蘭政府不會僅僅承諾要在幾年內興建多少康復機構,為失能者提供多少補助,而是從社會服務的基礎邏輯,就開始履行“無障礙社會”理念。

新西蘭認為失能者的障礙不在於他們自身,而在於社會。

對此,我想和大家介紹兩個概念:

1.醫學模式失能障礙(Medical Model of Disability)

2.社會模式失能障礙(Social Model of Disability)

其中“醫學模式失能障礙”認為,失能障礙的產生原因,是由於個體的功能喪失或者與他人的不同。解決這種失能障礙,應該通過醫藥或者其他治療手段,來治療(cure)或修正(fix)個體。

而“社會模式失能障礙”認為,失能障礙的原因不在於個人的失能,而是社會上的障礙。這種障礙可能是物理上的公共設施,也可以是社會人的偏見與刻板印象。解決的辦法是建立無障礙設施,並改變人們對失能人群的態度。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

新西蘭失能障礙問題辦公室的官網

舉個例子:

一位輪椅使用者沒辦法進入一個入口處只有臺階的房子,從“醫學模式失能障礙”的角度來看,問題出在個體自身,個體要自己使用柺杖上臺階。而從“社會模式失能障礙”的角度來看,問題是出在房子沒有建設無障礙斜坡。

我們也可以把性別主義,種族主義等各種各樣的歧視,也套用到這個邏輯中來。

從“醫學模式”來看,婦女地位低下的原因就只因為她們是女人。要讓婦女變得更好,她們就需要更像男人。而從“社會模式”來看,婦女想要獲得平等的對待,必須要社會環境和法律都得到改進,去包容婦女本身的不同特質和多樣性。

如果說中國社會還在以“醫學失能障礙”作為思考的起點,新西蘭和某些國家則更重視消除“社會失能障礙”。在前一種思考模式中,某些個體、群體必然被標籤化、被區分。這些個體、群體也更容易產生自卑感,這就是歧視產生的根源。

很多時候,我們生活在對某些人的崇拜,和對另一些人的歧視中。仿若一個本該生物多樣的森林,人們都在仰望最高的果樹,而歧視其他植物。

而一個更進步的理念則認為,每一棵樹,每一顆草,每一朵花,都是森林大家族的一員,每一個成員都值得被認真地對待。

三、新西蘭模式能照搬到中國麼?

誠然,新西蘭社會福利體系更成熟,失能者生活壓力更小,他們有更多機會去發展興趣愛好,想要工作也能得到相應的支持。

這些是國情、環境的不同,新西蘭的某些做法,或許無法照搬到中國,且中國對待失能者的態度,也還有很長的路要走。

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會

新西蘭隨處可見的無障礙設施

我關注“大米和小米”很長時間了,明白在改變發生前,有些家庭正承受著陣痛,也明白有些悲劇,可能永遠無法等到改變。

但另一種心態值得借鑑,也許我們無法快速改變別人的態度,那我們現在就能改變自己的態度。

我希望更多的特殊家庭,首先接納孩子的特殊,就像森林必然有除了大樹以外的其他植物。如果我們期待每一個孩子都長成果樹,每一個孩子都要與某些天才比較,那必然會產生撕裂與痛苦。

而接納特殊,就是一種解脫。成為自己,發展自己,以自己的節奏向前生長,那就是快樂且真實的。

我們的努力、堅強,以及和其他家庭之間的相識互助,都是真實又精彩的人生。

改變可以從我們身邊開始,從日常的住、行做起。

一個值得嘗試的方法是:建立特殊人群的社區文化,把這樣的文化當作社會必須的部分去建設,如同我們社會需要保護少數民族文化、保護非物質文化遺產一樣。

並以此向社會發聲,特殊人群並不是要祈求憐憫、同情,而是要求正當的權利和公平的對待。因為我們都同樣是人,同樣應該享有生存權,居住權,交友權等。

一個快樂自信的發聲者,會比弱者更有力。

最後分享一句話,我們共勉之——

失能障礙人群是那廣闊而又多樣的人類經歷的一部分。

正如我們接納與尊重性別的不同,種族的不同,語言的不同,信仰的不同。失能障礙人群的不同和多樣化也需要被理解,被懂得,被認可。

——新西蘭失能障礙問題辦公室

PS:由於Dory工作性質的特殊,以及對“支持對象”的隱私保護,本文圖片均來自新西蘭失能障礙問題辦公室官網,以及網絡。

後記:

Dory的分享,讓我們想到了國內正在大力推行的“無障礙城市建設”,

相比於物理空間上的無障礙建設,社會體制和文化,大眾群體心中的無障礙建設,顯然更加困難。

黎巴嫩電影《何以為家》中,飽受生活摧殘的孩子說,“ 你有沒有想過,這不是我們的錯。”

是的,許多特殊的人群本身並沒有錯,誰會願意自己生下來就“失能”,就“心智障礙”?

他們正因為無法選擇命運,才陷入目前的困境,但其他“正常”的強勢的人們,也無法選擇嗎?

他們的困境,雖然不是他們的錯,他們卻承受著生活的懲罰——對無辜者的欺凌和漠視。所以,這就是社會的罪錯和失能。

決定我們是誰的,不是我們擁有什麼,而是我們做了什麼。在弱勢群體尤其是“失能者”面前,更是如此。

-END-

整理| 羲錚 編輯| 噹噹

圖片| 新西蘭失能障礙問題辦公室網站及網絡

內容顧問 l 孫旭陽

自閉症孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會


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