作者：田惠萍
今年年初星星雨給我安排一個培訓，在北方的一個城市，主辦方派了一位家長來接我，一個父親帶著孩子，從他的城市到北京單程都要4個小時，可想是很辛苦的，到我家樓下接了我馬上返回，來回是8個小時，孩子5、6歲，學齡前後的樣子，陪同的還有位老師。
上車之後我說晚上沒有休息好，我要休息，路上不聊天，我說這話的原因：一是我從不回答哪個家長單獨跟我提出的問題，因為我做了幾十年家長培訓工作，沒有見到一個問題只屬於一個家庭，家長提出的問題要跟更多的人去分享；二是他在開車，如果聊孩子的問題免不了讓他分神；第三個很重要，我的耳朵是有點問題，我之所以嗓門大是因為我聽不見，我在家看電視鄰居能上來敲門，說我們家聲音太大了。所以我們一路上沒有交談，到達目的地後，我覺得他可能實在忍不住了，這麼辛苦開車來回，想得到些VIP服務，我能理解。
在辦理酒店入住的時候，他說：田老師，你看看我這個孩子。我路上觀察了4個小時，我一直都在觀察，我就跟他說：關於你的孩子，我只說一句話，他肯定不是孤獨症。
星星雨不負責診斷，我們做的只是診斷後的社會服務，我們一直跟家長說你要去拿診斷書，診斷是醫療環節的任務，但是我必須得說這個孩子肯定不是孤獨症！關於孤獨症怎麼識別，孤獨症的特點這些不是我這一次來講座的重點，我覺得全中國沒有幾個人比我更熟悉的，就這樣的專題講座我講了幾百場上千場了。
說句實話，我經常在星星雨培訓時這麼說，如果你現在的生活計劃是有孤獨症就沒日子，非得把他康復好了才過日子，我就只能祝福你的孩子被誤診。就全世界來說如果一個早年拿到過診斷書，後來完全沒有孤獨症典型症狀表現的成年孤獨症人的話，到現在沒有別的答案，就是誤診。
我原本以為他應該欣喜若狂，但這位年輕的先生傻眼了，說了這麼一句話：我把公司都關了。我反問他：為什麼？
我這些年跟中國的孤獨症江湖是隔絕的，這得益於我不開微信，沒有微博。我的世界很乾淨，如果你的世界被汙染，微信就是個渠道。
在一些培訓、講座的場合，通過家長提出來的問題，我看到現在中國的孤獨症江湖充斥著不少謠言和謊言，這些謠言和謊言契合了人們內心的某種願望，給絕望中的人們帶來某些希望，所以人們會更去關注它追逐它，有了這些需求，它們就更有市場，我把這些謠言或謊言總結為以下幾點：
謊言一
如果孩子被診斷了孤獨症，
家裡得有一個人辭職
要帶著孩子到四處奔波、背井離鄉去訓練。當今國際上的發達國家及地區，包括中國的臺灣和香港，如果一個孩子被診斷為孤獨症，作為國家的法律法規、社會設施、中央財政等要承擔的是什麼？
孤獨症人所需要的是長期終身性的支援性措施。不同的階段有不同的專業，保障這個群體的終身性正常化的生活涉及到國家的衛生福利、教育支援、就業支援、生活安置等多個環節的銜接。
如果這個孩子現在是非治療性的，就要確定這個孩子要享受什麼？三歲享受什麼，五歲享受什麼，七歲享受什麼，十歲享受什麼，成年以後怎麼辦，老年以後怎麼辦，這是一個國家的法律和政策的任務。
我在意大利見到過一個女孩，一個障礙程度較重的自閉症人士，完全沒有有意義發音，在我跟她和她媽媽接觸的四個小時裡，這姑娘唯一能發出的聲音就是“嗚嗚”，她當時16歲……這次見面發生在2007年的6月份的意大利布里克森，這位姑娘那一年的7月份普通學校高中畢業，再開學要進入布里克森大學。
一個人能否上學是權利問題，與能力無關。如果一個國家從幼兒園開始已為盲人、聾啞人、發育障礙的孩子提供受教育的機會，這就是一個國家的文明進展程度和發達程度。而不是這個國家的人們手上拿的手機有多麼先進。美國加利福尼亞州，大概五年前，我們在那裡訪問他們的殘障人士州立辦公室。這個部門要為加州5萬自閉症人，從診斷到成年到老年，每年的財政支出是7億美元。雖然支付方式支付渠道也非常複雜，但如果你獲得批准，家長的支付額度是零。
你覺得你辭職多長時間，能替代這個體系？兩年？三年？四年？如果沒有完整的完善的體系化、制度化、法律性的社會保障體系，一個家庭有一個終身的障礙者，難道在經濟上不是要留更多的儲備嗎？
在星星雨的家長培訓課堂上，我就問第一天來上課的家長們，回答是“都辭了”。我反問，你們為什麼要辭職，是中國的社會福利已經飛躍式地改善了？還是有生之年，你們能享受到這樣的福利？我看到臺下的他們頻頻搖頭......
謊言二
孤獨症早期搶救性康復
孤獨症早干預、早見效，現在叫作什麼“早期搶救性康復”！好像錯過這個“早期”，這些孩子就完了。
這些人都“腦殘”嗎？
如果這樣孩子們能夠實現你們所謂的“康復”，那加州政府何不把這7億美元投入去建“個訓室”、“感統室”“遊戲室”，讓這些孩子的家長都辭職陪孩子訓練，這樣就可以進入常規的學校體系，然後就業、然後成家立業......
我現在要跟大家說早干預早見效這句話是錯的。
我們面對的，首先是一個孩子，一個生命，如果他病了，我們讓他去檢查打針吃藥甚至做手術，我們對他實施干預，從這個層面說是早干預早見效。但是所有這些都是有限定條件的，是有前提的，前提是你現在對他實施的干預肯定是無害的。但你怎麼知道現在對他做的這些沒有傷害他，你所實施的干預方式有依據嗎，有研究報告嗎？有標準嗎？早干預，早見效，前提是，即如果你的干預方式是正確的，那麼越早干預，這種干預對生命的影響越大，如果這個影響是正性的，那麼就是良性的影響；如果這種干預方法是不科學的，那對孩子的傷害將是你無法估量的，後果也許是你承受不起的。
我們這一代的家長（50後、60後），在孩子小的時候交流的都是怎麼讓我的孩子混進學校去，如果我孩子是自閉症，帶著他在社區怎麼生活，你們去追溯一下，我們這一代家長沒有哪一個是到處流浪的，早期都是在社區裡邊帶著孩子過日子，在社區裡的溝通，為孩子開拓更多的空間，讓社區去理解他們，現在很多沒有得到科學驗證的方法用在孩子身上，以為新的就是好的。
但在全世界都明白的一個基本常識是，凡是涉及生命的干預，越新的，安全係數越低，一定讓你孩子使用的是老方法，越老臨床安全數據越高，這些方法上哪裡找？迄今為止全世界最具權威的，更新最及時的，是美國的DSM，目前是第五版。
DSM5：這裡沒有欺騙！DSM-5自閉症診斷標準
美國國家標準項目論證對自閉症有效的27種方法：
為了孩子，這27種方法要爛熟於心
謊言三
高功能或阿斯伯格的孩子經過訓練可以“摘帽”
到現在為止，沒有任何研究報告或研究結果為此提供證據，DSM-V仍然而且十分明確地把孤獨症歸為發育障礙。
發育障礙的三個特徵，第一個就是終身性。
現在的自閉症圈不乏這樣的故事，關於某個孩子好了的故事，孤獨症的個別化差異是第五版已經明確的，第四版先明確了他們有五種不同的亞類型，第五版不再按這種亞類型劃分，除了已經找到基因層面原因的雷特綜合徵，其他四種不足以劃分孤獨症個案樣本之間的差異。孤獨症有多少種類，一個人一種，孤獨症的個別性差異很大，所以不要簡單地聽故事，找樣版，找勵志標本。
如果一種干預方法不屬於上面列舉的三種的任何一種，那就更不要用。不要抱著僥倖心理，萬一奏效呢，楊弢對於我田惠萍的分量是萬分之一萬，我的楊弢就這麼尊貴。而你的孩子對你輕到了只有萬分之一嗎？哪怕是萬分之九千九百九十九的傷害?田惠萍最成功的是伴隨楊弢33年，我所做的一切對他都是零傷害。在現在的自閉症江湖，首先保證我們的孩子不受傷害，你就成功了。
DSM第四版期間，我讀過關於高功能研究報告的全部英文版。第四版初期，這個世界對孤獨症還有幻想、有夢想，相信有找到原因的可能性。在第四版中期到末期的時候水落石出，正如甄嶽來老師說得，孤獨症像塊頑石，最終你必須接納水落石出。也就是所有的攪和都是沒有意義的，你最後仍然要面對這塊漂亮的石頭。
現在關於孤獨症有一個共識，就是孤獨症人不是智力障礙，是智力表現的障礙。智力是要表現出來的，比如說我一直都認為我是一個方向感十分差的人，30年前我和我的同伴在布拉格，那時用的是地圖，沒有導航，我沒有按照地圖的指示走到了我們要去的廣場，所以如果你沒有這方面的需要，你的某些智能能力是不會展現出來的。我們要做些什麼，能讓他們表現出他們的智力，不是改變他們，是改變我們，就像盲人可以獨立地走在社區裡邊，靠的是盲道，導盲犬，或聲控的紅綠燈。每一種障礙者群體的特殊需求，都對這個社會的轉變提出了最大的要求，適應這種要求轉變的社會是進步的社會。
謊言四
基因檢測可以識別自閉症還可以預防
我下面的這張圖就是我們的合作團隊，北京大學生命科學院即北大生物系提供的，他們的合作團隊的另外一方，就是美國的基因研究團隊，就是全球基因庫的研究團隊。
基因研究和應用的確有很多突破，兩個星期前，我的一個特別好的如同親人般的朋友被診斷為肺癌晚期，非小細胞肺癌這種腺癌，目前可以做基因檢測，基因檢測可以識別你的癌細胞種類，如果基因檢測識別到了就說明找到了靶點，使用靶向藥效果就非常的好。
我為什麼要這麼說呢？就是說基因的研究的確給人類在生命層面帶來了很多希望，但是關於孤獨症，我在這裡我要給大家看一個幻燈片。
我不是學生物的，我不懂，我們跟魏麗萍老師團隊溝通過，我先用科普的方式給大家講解這張基因圖，生物學研究在第四版期間的重大的突破之一就是發現自閉症人是多基因突變。這張圖彙集了全世界的自閉症人士的血液樣本信息，包括星星雨都為研究項目提供了血液樣本，從這張圖可以看到沒有一模一樣的樣本。
因為我的朋友去學習肺癌的相關知識，能夠檢測出來的人類基因當中的癌細胞僅僅是萬分之一。即便能檢測出來了，也不一定有靶向藥，自閉症原因的檢測離這種現狀還很遠，基因檢測可以識別雷特（Rett綜合徵），因為它是單基因突變，但做不到預防，因為檢測到的時候已經發生了，預防暗含著一個毛骨悚然的事情，叫早期墮胎，這在世界倫理學上是有爭議的。生命從什麼時候開始？胚胎時候就開始嗎？還是出生以後才算？在國際的倫理學上一直是有爭議的。中國政府對外也從來不說我們同意早期識別後的墮胎。
在基因這個層面，離治療自閉症還很遠。但我知道國內會有人賣基因，因為你們這一代人有一個問題傾向，認為什麼都是越新的越好。這種傾向在生活中隨處可見，不要以為基因的概念賣得新、賣得神祕，但凡不能給你解釋清楚的，都不要信。
謊言五
孤獨症是一種病
這種認識首先來自於翻譯時的歧義。
在漢語裡，“病”指的是“疾病”，即英文”disease”,但是在國際上，比如說，我今年在南非參加的國際聯盟的交流會議上，孤獨症用的是“disability ”或者”disorder”。也就是現在大家都知道的ASD(Autism Spectrum Disorder)，在第四版的時候叫PDD(Pervasive Developmental Disorder)，即全面或者廣泛性發育障礙。
不管是”PDD”還是”ASD”中的D都是”disability”，”disability”就是能力缺損，叫障礙。
國際上從未用過”disease”這個詞來表述孤獨症，沒有把它定義為一種疾病。所以我們的孩子不是病了，我們的孩子是有障礙。
障礙和疾病區別是什麼，疾病可能導致障礙，比如有人視網膜脫落、青光眼、白內障，有可能導致視力下降或失明，視力下降或失明就是障礙，是視覺障礙。
但不是所有的障礙都是疾病導致的，比如說，我現在戴老花鏡，也就是說我也有視覺障礙，但我的“老花眼”是我得了什麼病導致的嗎？不，這叫“退行性”，就是我年齡大了，老了，但老了是一種疾病嗎？不是，但會帶來一些障礙，大腦的障礙、行動的障礙、視力的障礙。
在座的這麼多年輕人都戴眼鏡，難道近視都是得了什麼病導致的嗎？近視是對視覺障礙的一種描述，是因為你的聚焦出現問題，要戴眼鏡，把聚焦拉遠點，我是聚焦太遠了，戴眼鏡把聚焦拉回來，這就是障礙和疾病的關係，戴老花鏡並不能治療我的老花眼，同樣，帶近視鏡也不能治療你的近視眼。但並不是任何一副老花眼都適合我，也不是任何一副近視鏡都適合你，這就是個別化。戴眼鏡是支持性的、輔助性的，我們不會辭了職專門戴，戴兩年就不用帶了，一對一地戴，24小時戴，妻離子散的也要帶戴......
面對疾病，要用醫療手段,即英文medical treatment，或者控制或者治癒，面對障礙，treatment前面就沒有medical 了，就不是醫療手段了。面對孤獨症不是在面對疾病，所以什麼中藥啊、鍼灸啊都沒用，中醫關於孤獨症在臨床的基礎研究都沒有，在國際學術上認可的論文為零，所有的科學都不是某個人某天忽然發現的，都是傳承，沒有我這一代人使用過的叫作282的那種慢的要死的電腦系統，就不會有今天你們用的這個。
所有關於要治好孤獨症的話都是謊言，都是欺騙。
雖然我嗓門大，但我知道在中國大陸，我的聲音特別弱，我20多年來一直都在闢謠，但一直都有家長去養騙子、害孩子。什麼藥都不要吃，零藥物，先做到這一點。
針對神經方面的藥物尤其慎重，市面上的所有的藥物沒有針對自閉症核心障礙的，我們的孩子慘到了沒有拒絕的能力，你能扳開他的嘴給他塞進去，但人的基本尊嚴在哪裡，就為了一個面子，有一天可以帶著孩子光宗耀祖，神氣地回到自己的社區嗎？
請思考兩個字“人性”。面對障礙，我們要提供是支援性的服務，因為這副近視鏡，你可以像常人一樣的去生活，因為這副老花鏡我也可以像沒老花的時候那樣閱讀，這是支援性的，輪椅對於肢體障礙者是支援性的，不是治療性的。
自閉症是社會交往的障礙，面對這種障礙配備的是設備設施，是從教育培訓到生活安置的方方面面。因此，為盲人建立了盲校，全世界每個民族都有自己的盲文，為聾啞人建立聾啞學校，於是我們有了手語，漢語有漢語的手語，英語有英語的手語，德語有德語的手語，但這些手語和盲文都不是用來治療他們的障礙的，是用來支持和支援的，英文的support。
上述美國的國家標準中有效的方法，有效性指的是有效的支援性，而不是有效的治療性。手語是一種很有效的輔助溝通工具，但盲人不需要， 我們並不會否定手語的有效性，這就是“特殊需求”。
帶著楊弢在國外旅行，我最習慣說的一句話就是：我是一個殘障人士的陪同，所有的特權都是給予有特殊需求的人的，不是給予特別有錢或特別有權的人的，這是文明社會的特徵，帶楊弢在被稱為世界上三大最美的鄉村之一的英格蘭科沃爾德地區旅行，在這個鄉村小教堂裡，我跟牧師說楊弢是障礙人士，即“disability”,牧師回答我：在我們這裡，他是特殊需求人士，即“people with special needs”,連障礙這個詞他們都覺得有歧視。
謊言六
孤獨症孩子就是語言有障礙
這是自閉症江湖的賣點，江湖，跟科學沒有關係，江湖依據是玄學，連神學都沒有，凡是有答案叫作科學，凡是沒有答案，需要終極探索的叫作哲學，在兩者之間建立人們的精神和心靈聯繫的是神學。多讀書，提高我們對常識的認知，我們的常識有多高，上當受騙的概率就有多低。
孤獨症不是語言障礙，孤獨症是社會交往的本質性障礙。人說三歲之前的孩子不懂事，三歲之後就開始懂事了，懂得的這個事兒，就是社會交往。
社會交往包括對社會交往規則的理解：看得見的，具有強制性的成文的憲法和法律。看不見的，不成文的風俗、習慣。我們的行為受這些規則的制約，自閉症人在有聲言語使用上的障礙，源自於他們對規則的不接受，不能接受。
比如，楊弢絕不進女廁所，但他不用解釋為什麼只能去男廁所，只要不進女廁所就可以了，這種行為和規則之間的聯繫要經過訓練才能慢慢建立起來，這個聯繫建立的過程就是行為管理，行為管理能夠幫助他建立起規範的行為，有了這種規範的行為，我就可以帶著他周遊世界。
再比如，我手裡拿著的這瓶水，我能喝，你也很渴，但你會上來從我的手裡拿走去喝嗎，不會的，因為這不是你的，你知道它的所屬，你只能拿屬於自己的東西，在星星雨培訓班上，有人問我什麼是社會交往規則，我說三歲之後的家教，從小學到大學接受的所有教育都告訴我們人的公共行事規則。但這種交往規則不是隻有孤獨症人士不知道，有些人是缺乏教育，或者他的思維方式的野蠻性，使他知道也不遵守。有些人是生來大腦不能完成對這種規則的理解，這是兩個維度的問題。