兄弟倆同患一種罕見病,苦命父母不想失去兩個孩子
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走讀
1/13 胡清沏,男,家住四川省敘永縣,出生於2011年02月01日。2018年6月5日的一天,媽媽鍾明秀突然接到學校老師打來的電話,說胡清沏在學校突然倒地,渾身抽搐發抖,口吐白沫,整個人已經失去意識,孩子被學校老師緊急送到了當地敘永縣人民醫院救治 。圖為媽媽鍾明秀抱著生病的兒子胡清沏。
2/13 據學校老師反映,清沏在校期間表現脾氣暴躁,莫名其妙地容易興奮,走路時身體不平衡,上課注意力不集中,記憶力明顯下降。老師的一番話讓媽媽鍾明秀回想起了這段時間清沏在家中的表現,清沏的行為和在學校的表現如出一轍。第二天,媽媽鍾明秀帶著清沏來到重慶醫科大學附屬兒童醫院檢查,被確診為腎上腺(ALD)腦白質營養不良。圖為癱倒在床上的胡清沏,腿腳都已經失去知覺,只剩下眼睛可以轉動。
3/13 當地醫生向媽媽介紹,這是一種非常罕見的遺傳病,兩萬分之一的發病概率,它會引起大腦退化,五感盡失,癱瘓並伴隨全身劇烈強直,最終走向死亡。媽媽聽到噩耗嚎啕大哭,突來的變故讓這個家庭頓時蒙上了一層陰影,媽媽無法接受活蹦亂跳的兒子被告知生命垂危。圖為發病時的胡清沏,腿腳會變硬發直。
4/13 為了給兒子胡清沏治病,父母帶著清沏跑遍了大半個中國,從成都、上海、深圳、再到北京,為了省錢他們只坐綠皮火車,想盡一切辦法要保住孩子的命。爸爸偶然間得知北京有醫院有試驗階段的藥和正在推行的腦補註射療法,夫妻二人經過商量,決定帶著兒子到北京試藥。圖為在北京的出租屋裡,媽媽鍾明秀一邊抱著兒子胡清沏,一邊整理醫療賬單。
5/13 為了給兒子胡清沏治病,父母早已經花光了積攢多年的5萬元積蓄,東拼西湊借來的15萬也花完了。爸爸胡鵬平時在工地做鋼筋工,媽媽鍾明秀在成都服裝店打工,兩人目前為了照顧孩子都無法工作,家庭收入全無。農村家裡的父母也是多病沒有工作,全家人陷入了困境。圖為兒子胡清沏手上戴著媽媽祈福回來的紅繩子,希望為孩子帶來好運。
6/13 為了給孩子治病,全家人目前在北京大學人民醫院附近租了一套房子,因為在北京二環內,房租每月需要8000元,為了省錢,父母和孩子擠在一間小臥室裡,將另一間轉租給其他的病友家庭。圖為爸爸胡鵬在出租屋裡為孩子做飯。
7/13 胡清沏還有一個11歲的哥哥,在醫生的建議下,清沏的哥哥俊楠做了一次基因檢測,以此排除哥哥身體內隱形遺傳基因發病的可能性。遺憾的是,核磁共振影像中顯示哥哥和弟弟患同一種病,雖然哥哥俊楠現在還沒有出現發病症狀,但病魔潛伏在俊楠體內,就像是一顆定時炸彈,隨時都有發病的可能,只有儘早做移植手術才能徹底治癒,否則後果就會像現在的弟弟清沏一樣。圖為癱倒在床上的胡清沏。
8/13 哥哥俊楠(右)入院進行移植治療前抱著癱瘓在床上的弟弟胡清沏,他將會很長一段時間無法與家人見面。媽媽說,“兄弟兩人感情很好,不論吃飯、睡覺、玩耍兩人都形影不離,弟弟清沏習慣了有哥哥在身邊陪著他。
9/13 為了讓孩子好起來,胡清沏媽媽爸爸每天都會為他做按摩,特別是孩子出現強直症狀時,沒有其它辦法,只有抱著孩子,抱得手痠了也不敢放下來,直到孩子身體軟下來。圖為胡清沏媽媽爸爸一起為孩子做四肢按摩。
10/13 遠在四川老家的爺爺奶奶,心中日夜期盼著兩個孫子能夠平安回家,他們變賣了所有值錢的東西,親戚朋友的錢都借了一遍,可遠遠也抵不了孫子在醫院的治療花費。哥哥俊楠的移植手術費要付,弟弟清沏需要繼續治療,兩個人的治療費用大概在95萬左右。面對這鉅額治療費用,這對父母陷入了絕望當中,兩個孩子,他們一個也不願意失去。他們希望能保住孩子的命。圖為媽媽將攪碎的青菜餵給兒子吃。
11/13 如果你想獻出一份愛心,可以複製鏈接(https:\/\/www.shuidichou.com\/gongyi\/redirect?infoNum=PF354948786990149632&=&userSourceId=Auf3J7sIKj2T0VjGZywg5g&shareId=NcrWH3)在瀏覽器中打開,完成捐助。也可以掃描後面下一頁的二維碼進行捐款,該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起。
12/13 直接掃描二維碼即可查看項目詳情,進行捐助。如果不能直接掃碼,可將二維碼保存至手機相冊,打開“掃一掃”,從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起,在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐,並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話:4009-010-919。
13/13 關於“感光計劃”:是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目 ,參與項目的公益攝影師,在符合《慈善法》要求的基礎上,將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片,為有需要的受助人連接社會募捐需求。
2019-08-27

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