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病床上的小淑敏哭鬧不止，罕見病“大肚子”布加氏綜合症讓她腹部腫脹異常。肚大如籮疼痛難忍的小淑敏在床上哭喊著“我要回家。”一旁的爸爸和奶奶，無奈又心酸。因為小淑敏的病，爸爸媽媽已經帶她在外看病奔波一年多了。媽媽說，怎麼也沒想到孩子會經歷這樣的折磨，而小淑敏的治療費用讓整個家庭負債累累。
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小淑敏來自山東泰安，2018年3月4日，5歲小淑敏肚子疼，媽媽以為只是平常的腸胃問題就帶她去了泰安兒童醫院就診。做完彩超，醫生髮現孩子肝脾腫大，當時就建議他們轉院。於是2018年3月6日，馬志超帶著孩子去了上海東方肝膽醫院，在上海東方肝膽醫院，小淑敏被診斷為罕見病布加綜合症。
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這是一種肝靜脈阻塞綜合徵。通俗地講就是肝臟的流出道受阻了，因而繼發引起門脈高壓症，最終導致一系列臨床症狀。這個病比較少見也很難治療，一般的表現為病人有發熱、右上腹痛、迅速出現大量腹水、黃疸、肝腫大，肝區有觸痛，少尿。數日或數週內可能因循環衰竭、肝功能衰竭或消化道出血死亡。（圖為小淑敏進入手術室後孩子的姥姥、奶奶和爸爸焦急地等在手術室外）
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小淑敏病情被確診後，3月20日小肚子就鼓起來了。上海東方肝膽醫院看著孩子的CT結果，又建議他們去了上海復旦大學附屬兒科醫院。而小淑敏在上海復旦大學附屬兒科醫院做了一些了檢查後，兒科主任又推薦他們去北京的中國人民解放軍第二炮兵總醫院。帶孩子看病的那段日子，馬志超感覺自己被壓得喘不過氣來，他生怕孩子有不好的結果。
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2018年4月20日，馬志超夫妻倆就又帶著孩子去了中國人民解放軍第二炮兵總醫院。在主任醫師診斷後辦理了入院，開始治療。在北京花費太大，孩子治療一段時間，指標穩定的時候馬志超夫妻就帶著藥帶小淑敏回家，需要複查或孩子身體出現狀況再回來。一年之中孩子往返住了8次院，情況時好時壞。
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2019年3月，小淑敏突然開始吐血不止。沒有辦法，小淑敏開腹做了腸繫膜到下腔靜脈的人工血管轉流，手術做了9個小時。4月1日小淑敏出院，全家人都高興得不得了。誰曾想2019年5月22日小淑敏因肚子疼、腹腔內遊離液體的過量積聚再次入院，醫院下了病危通知書，淑敏的媽媽感覺天就要塌了。但經過治療孩子恢復了正常意識，主任醫師說必須再搏一搏，重新做了治療方案，準備進一步手術。（圖為小淑敏被推進手術室準備手術）
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小淑敏目前是靠保肝利尿藥維持治療，在2019年6月4日小淑敏又進入了手術室，進行了血管介入探查血管及溶栓，但沒有發現什麼問題，只能繼續保守治療，一直到6月20日孩子沒有什麼好轉。主治醫師又建議馬志超去世紀壇醫院諮詢看有沒有更好的治療方法。（圖為小淑敏爸爸媽媽和奶奶焦急地等在手術室外）
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“7月4日，在孩子大腿根切了個口做了一個手術探查全身淋巴血，手術時長5小時；7月5日，孩子又進行了手術室，進行又一次的全麻手術……”媽媽哭著說，“看著寶貝受苦，我心疼到不行，要是可以，我真想我可以替她。”
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小淑敏平時特別乖巧，經歷這麼大的手術更顯得堅強。當她看到媽媽爸爸流淚時就會說：“爸爸媽媽你們別哭了我也不哭。”她平時最愛的就是畫畫，只要精神好點就做在病床上畫畫，她的小世界裡天天都充滿了希望。媽媽說：“我渴望的生活很簡單，就是想著有一天可以接她上學放學，牽她的手飯後散步，給她買漂亮的衣服，陪她去學她喜歡的繪畫課，看她一點點長大……”
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自從小淑敏生病後，馬志超就一直陪著女兒到處看病，家裡也斷了收入來源。從去年5月份開始，爸爸馬志超就開始送外賣，盡己所能地給這個家賺點零花錢。可是一單賺4塊5，他每天連軸轉掙來的錢都不夠孩子一瓶人血蛋白的費用。小淑敏的爺爺胃癌10年也花費了不少錢，淑敏奶奶也因腦出血住院多次。現在家裡外債欠了有20多萬了，家裡的親戚都借遍了，也只能勉強借到孩子入院押金。
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若想幫助小淑敏，請長按二維碼識別後進行捐助。如果不能直接識別，可將二維碼保存至手機相冊，打開“掃一掃”，從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：400-006-9958。
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關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目 ，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。
