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“怎麼會這樣呢？兩個孩子居然都是一樣的病，我這是造了什麼孽啊！就不能給我留下一個健康的孩子嗎？這讓我還怎麼活呀？”在北京大學人民醫院附近的一個出租屋裡，孩子媽媽鍾明秀抱著小兒子胡清沏給筆者無奈地訴說著她內心的悲痛。圖為鍾明秀在親吻小兒子胡清沏
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鍾明秀告訴筆者，孩子是2018年6月5日在學校突然發病的，老師反映，清沏最近在校期間表現脾氣暴躁，容易興奮，上課注意力不集中，記憶力明顯下降，走路時身體不平衡。這讓她回想起了這段時間兒子在家中的表現和在學校表現如出一轍，去醫院檢查後竟然是患有罕見病“腎上腺（ALD）腦白質營養不良”。圖為兄弟兩人的診斷證明
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\n鍾明秀家住四川省敘永縣，有兩個孩子，哥哥胡俊楠11歲，弟弟胡清沏今年8歲。鍾明秀告訴筆者：“兄弟兩人感情很好，不論吃飯、睡覺、玩耍兩人都形影不離，弟弟清沏習慣了有哥哥在身邊陪著他。別人家的孩子媽媽買東西可能都會買兩份，兄弟兩人各自一份，免得為爭執一個玩具鬧翻天。但是俊楠和清沏這兩個孩子玩具只有一份，卻從來沒有發生過爭吵。”看著一天長大的兩個孩子，鍾明秀臉上總會洋溢著幸福的笑容，她做夢也不會想到兒
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在當地醫院沒能查出孩子病因。鍾明秀和丈夫胡鵬連夜帶著清沏趕到重慶醫科大學附屬兒童醫院檢查治療，經過核磁共振檢查、抽血化驗、基因檢測，幾個小時後檢查結果出來了“腎上腺（ALD）腦白質營養不良”，醫生介紹說，這是一種非常罕見的遺傳病，它會引起大腦退化，五感盡失，癱瘓並伴隨全身劇烈強直，最終走向死亡！一時間活蹦亂跳的兒子被告知生命垂危。媽媽鍾明秀聽到噩耗後崩潰得嚎啕大哭，圖為一臉無奈的鐘明秀
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為了給孩子治病，鍾明秀和丈夫帶著清沏跑遍了大半個中國，從成都、上海、深圳，再到北京。為了省錢他們只坐硬座火車，餓了吃一口饅頭鹹菜，累了兩人輪流抱孩子。可是輾轉全國各大醫院後，卻沒能為清沏求來一線生機。在北京京都兒童醫院，醫生說這個病國內目前最好的治療方法，就是在發病前做造血幹細胞移植手術，發病後只有國外有臨床基因治療法，但是出國治療費用很高。圖為孩子父親胡鵬抱著小兒子胡清沏
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治療期間，有病友看他們可憐，就告訴他們有醫藥公司可以免費試藥。陰霾天空下出現了一縷曙光，為了保住孩子的命，夫妻二人經過商量，接受了某醫藥公司試驗階段的藥物治療“腦補註射療法”。可是，清沏的病情卻沒能得到有效控制，2019年春節過後，清沏身體出現可怕的強直症狀，再也不能下床走動。圖為鍾明秀和丈夫胡鵬在給小兒子胡清沏喂藥
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2019月6月17日,，在出租屋裡，看著經過近一年治療的兒子露出微笑，鍾明秀很是欣慰，抱著清沏連聲呼喚：“小寶，小寶，我是媽媽，再給媽媽笑一個好不好？”誰能想到，這看似平和的背後卻有更大的災難來臨。鍾明秀告訴筆者，上個月在醫生建議下，給清沏的哥哥俊楠做了一次基因檢測，可怕的是，結果顯示哥哥和弟弟患上了同一種病！全家人再一次陷入了痛苦之中。圖為哥哥胡俊楠拉著弟弟的手哄他入睡
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醫生說，雖然哥哥俊楠現在還沒有出現發病症狀，但病魔潛伏在俊楠體內，就像是一顆定時炸彈，隨時都有發病的可能，只有儘早做移植手術才能徹底治癒，否則後果就會像現在的弟弟清沏一樣，因為錯過最佳治療時間而癱瘓在床。圖為哥哥俊楠在親吻弟弟清沏
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“這一年的，為了給小兒子治病，早已經花光了積攢多年的5萬元積蓄，東拼西湊借來的15萬也花完了，還能去那裡再借錢哪！”爸爸胡鵬痛苦地說道，幾近崩潰。圖為孩子父親在打電話借錢
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遠在四川老家的爺爺奶奶，心中日夜期盼著兩個孫子能夠平安回家，他們變賣了所有值錢的東西，能借的親戚朋友都借了，可遠遠也抵不了孫子在醫院的治療花費。哥哥俊楠的移植手術要做，弟弟清沏需要繼續治療，兩個人的治療費用大概在95萬左右。面對這鉅額治療費用，這對父母陷入了絕望當中，兩個孩子，他們一個也不願意失去。他們希望能保住孩子的命，希望孩子能健健康康的長大成人。圖為孩子的爺爺奶奶在家中的照片
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如果您願意幫助這兩個可愛的孩子，可長按識別二維碼查看項目詳情進行捐助。如不能識別，可將二維碼保存到手機相冊，打開掃一掃，從相冊中選取二維碼進行掃描識別。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：4009-010-919。
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關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會、中華 少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會聯合發起的公益項目 ，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。\n
