痛心!1歲小男孩患罕見病,1瓶藥需1.2萬,父母整天以淚洗面
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湖城影像
1/10 鏡觀大千世界,品味百姓生活。各位網友大家好,我是頭條號“湖城影像”,感謝您對我的關注與支持,我將一如既往創作您喜歡的優質作品。對於一個家庭來說,平安健康是最大的幸福,但今天給大家講述的這個故事家庭,承受著各種病痛的折磨,希望好人一生平安,祈禱點點早日康復。(圖片來自 IC photo)
2/10 2019年7月4日,陝西省西安市,1歲11個月大的點點,9個月大時被症斷患有朗格漢斯組織細胞增生症。點點的媽媽鮑延珊說:為了治病,從1歲2個月開始到現在9個月期間,點點已經化療了13次,因為年紀太小每次化療完都會伴有發燒、咳嗽、皮膚潰爛等症狀。(圖片來自 IC photo)
3/10 化療期間還要配合持一種名叫“靶向藥達拉非尼”的藥,而這種藥,一瓶最便宜的都需要1.2萬餘元。有句話說:幸福的人都是相似的,不幸的人各有各的不幸。1歲多的點點還沒來得及好好感受這個世界,好好感受父母的愛,因為患罕見病,如今卻要天天和病魔作鬥爭。(圖片來自 IC photo)
4/10 點點家住陝西省榆林市清澗縣李家塔鎮榆樹腰村,在點點5月大的時候,因為一次發燒,後背、肚子上起了好多小紅點,腹股溝、腋下等還有些潰爛,父母帶著點點到延安市延安大學附屬醫院看醫生,初步診斷為紫癜、藥物過敏。看到醫院的診斷,全家也都以為點點只是藥物過敏,並沒有多想。可是當點點9個月大時,耳朵出現了流膿,腋下等部位又開始出現了潰爛的症狀。(圖片來自 IC photo)
5/10 作為母親的鮑延珊,此時已經意識到點點不是簡單的病症了。他們隨即帶著點點到了榆林市兒童醫院治療,等到點點13個月大時,點點的右臉突然腫大,幾天後,左眼突出,身上紅點比上次的更嚴重。鮑延珊就和丈夫帶著點點到了西安市兒童醫院,經過各種檢查和醫生的診斷,點點患的是朗格漢斯組織細胞增生症,因為這是一個罕見病。(圖片來自 IC photo)
6/10 為了診斷結果準確無誤,鮑延珊就和丈夫又帶著點點到西安交通大學第二附屬醫院,在皮膚病科做了活檢,染色體和CT等系列的檢查,被確診為朗格漢斯組織細胞增生症,據悉:這是一個罕見病,一般來說患病比例是1\/200萬。也就是從確診之日起,點點就開始了艱辛的治療之路。(圖片來自 IC photo)
7/10 確診當天,當時1歲多的點點就住進了醫院,住院後點點做了B超、血化驗、全身骨頭CT、ECT核磁共振等多項檢查,才剛剛1歲多的他就要承受病魔的折磨,難受程度可想而知。而作為父母的鮑延珊就和丈夫,也只能看在眼裡痛在心裡。鮑延珊說,她都不敢當著點點的面哭,她一哭點點就跟著哭了。(圖片來自 IC photo)
8/10 現在才1歲11個月大的點點已經做了13次化療手術,據悉:如果順利的話,點點的治療還需要一年時間,點點因為年齡小,化療已經產生了一定的影響。點點的骨頭、皮膚、淋巴結、肝腎器、耳朵等多個器官已經出現了不同程度的病症和影響。點點每天都要按時吃“靶向藥達拉非尼”的藥,而這種藥,一瓶最便宜的都需要1.2萬餘元。(圖片來自 IC photo)
9/10 鮑延珊說最開始她不懂這個藥,買的很貴,一瓶花了1.5萬元,一瓶只有100多粒,每一粒算下來需要150元左右。現在點點吃的這個“靶向藥達拉非尼”,一瓶1.2萬元左右,裡面有120粒。一粒碾碎後,點點可以吃三頓。點點的父親在縣城打工,母親原來是縣級協理員,一個月能有2500元的工資,為了照顧點點看病,現在也沒有工作,目前借住在親戚家的一間小房子裡。(圖片來自 IC photo)
10/10 點點的爺爺奶奶都是農民,原本一家的生活雖然不富裕,但很溫馨。可如今,自從點點被診斷為朗格漢斯組織細胞增多症以來,已經花了20多萬元,這對這個本就不富裕的家來說無疑是雪上加霜。點點雖然只有1歲多,可聰明的他在媽媽的教育下能認識1~9的數字,會說簡單的重疊字,在醫院治療期間,打針、檢查、化療期間,“點點很堅強,比大人都勇敢”。每每看見點點被病魔折磨的撕心裂地的哭喊,父母的心更疼。(圖片來自 IC photo)
2019-08-14