兒子患罕見病亟待移植他賣了房瘋狂加班拼命為兒子賺救命錢

浮圖世間

1/12 凌晨一點多，工廠裡亮著燈傳來陣陣機器聲，30歲的劉石慶已經連續工作12個小時了。而這份工作做完之後他還要趕往下一個地方繼續工作，每天只能休息四個小時。他要拼命工作不能停，因為十八個月大的兒子劉星宇不幸查出溼疹性血小板減少免疫綜合症。提到孩子，這個滿臉疲憊的男人忍不住痛哭：“孩子生病了，不治療活不過10歲。我多做一個小時的工作，孩子就能多一分希望。”

2/12 劉石慶在廈門一家電子廠上班，做車床工洗床工，每天工作12個小時。每天晚上9點從電子廠下班後，劉石慶還要騎自行車到離家8里路遠的一個模具廠裡幹活，在模具廠再工作4個小時左右。這期間他餓了就啃點饅頭吃。一般每天劉石慶從模具廠下班到家就差不多凌晨兩點了，回去洗洗澡睡覺就將近3點了，而第二天6點又要起來去電子廠上班。（圖為凌晨一點，還在模具廠忙的劉石慶）

3/12 劉石慶老家是江西省瑞金市雲石鄉的，現住在廈門市湖裡區。兒子劉星宇2018年1月7日一出生就因為缺氧滿臉發青，兩個眼角都有血塊，不會哭鬧，抱到保溫箱治療，半月後才從保溫箱出來。兒子回家幾天後大便開始帶血絲，孩子媽媽帶他到瑞金婦幼保健院看過多次，都不知道什麼原因，也不見好。到劉星宇三個月時大便基本都是血，媽媽沒有辦法，就把他帶到爸爸工作的城市廈門兒童醫院看。（圖為凌晨一點多還在模具廠工作的劉石慶）

4/12 媽媽說：“那時孩子血小板才30個（每升血液中血小板的個數，正常情況下應該是100-300乘以10的6次方個），醫生叫寶寶住進重症監護室，做了很全面的檢查，包括骨髓穿刺，光檢查費用就2萬多。因為缺乏對罕見病的診斷，住院半個月直到出院都沒有找出原因，直到他9個月大的時候病情加重，醫生建議做基因檢測，才發現是罕見病——溼疹血小板減少伴免疫缺陷綜合症。”（圖為媽媽陪著小星宇在重慶兒童醫院）

5/12 2018年10月13日，兒子劉星宇被廈門兒童醫院確診為“溼疹性血小板減少免疫缺陷綜合症”。這是是一種少見的X連鎖隱性遺傳病，以溼疹、血小板減少和免疫缺陷為臨床表現。由於血小板減少及免疫功能缺陷，這種病可引起感染、出血和惡性腫瘤等併發症。醫生說小星宇唯一的辦法就是移植骨髓，不然活不過10歲。（圖為哭鬧不止的小星宇）

6/12 “聽醫生介紹完病情後，我們瞬間感覺天旋地轉，聽都沒聽說過的重大疾病發生在了孩子身上，全家人一時都難以接受。”爸爸說。為了能夠留住小星宇，移植是最後的希望，劉石慶又多方打聽，在網上打聽到重慶兒童醫院治這個病比較好。劉石慶立刻帶小星宇和全家在重慶做了配型，可結果令人失望，全家人竟沒有一人能夠匹配。當時全家都陷入了絕望，後來血液科醫生幫忙聯繫了中華骨髓庫，歷時一個月終於找到了和劉星宇匹配的骨髓。

7/12 從確診至今，小星宇住院20多次、抽血不下100管、血小板輸了28次、人體免疫球蛋白輸了32瓶、進過重症監護室2次……每次看到孩子痛苦的樣子劉石慶都心如刀割，備受煎熬。醫生不止一次地強調說：這是一種難治型疾病，沒有特效藥，唯一的辦法就是骨髓移植。

8/12 雖然骨髓供體的問題解決了，可錢的問題再次讓他們陷入絕望。醫生多次打電話催們他儘快安排手術，越早手術對孩子的恢復越好，可移植手術加上後續排異治療得80萬，家裡拿不出錢。“手術已經拖了一年，前幾天醫生說馬上要錯過了手術最佳時期，但這個錢家裡實在是拿不出來。”劉石慶絕望地說。

9/12 劉石慶50歲的母親宋美蘭因早年在浙江寧波打工做草蓆，灰塵特別大防護措施沒做好，患有塵肺病一直上不了班，靠吃藥在維持著生命；父親劉達山早年因投資失敗欠下40萬元，現在還在老家幫別人開車裝砂石還賬；劉石慶還有個大兒子今年8歲了，馬上就要讀小學一年級了；妻子宋俊梅要帶兩個兒子一直沒有上班；家裡就靠劉石慶支撐著，現在家裡借無可借，他拼命打工，一個月工電子廠工資4500，模具廠兼職2000，共賺6500塊。

10/12 孩子的移植手術不能再拖了，醫院已經找好了骨髓供體，為孩子手術排倉排到了8月初。為了給孩子治病，2019年4月下旬劉石慶把江西省瑞金縣城的房子賣了，賣了23萬。前期小星宇治療費用已經花了30 多萬元了。現在要做移植手術，還有好幾十萬的治療費用缺口。

11/12 若想幫助小星宇，請長按二維碼識別後進行捐助。如果不能直接識別，可將二維碼保存至手機相冊，打開“掃一掃”，從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：400-006-9958。

12/12 關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。

2019-07-19