女子患多囊卵巢綜合徵,生個孩子得罕見病,被一千萬藥費嚇哭
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京牌攝影人
1/14 電影《西虹市首富》中有一個令無數人詫異的結局:王多魚和妻子周遊完世界後,準備將所有財產裸捐。在準備簽訂前,他們打算給即將降生的孩子留一筆存款。他們拿出筆和計算器,一通算下來:嬰兒時的月嫂、奶粉、尿不溼;上學後的特長班、夏令營;成年後的彩禮錢,婚房……他們發現,錢不夠用了。對於現實中的大病家庭而言,住院費、營養費、護理費、設備使用費等,更是能輕易地將一個家庭積蓄全部耗盡負債累累。圖為滿月的寶寶果果。
2/14 在河北省張家口市,1歲的寶寶鍾竣宇(小名果果)是脊髓性肌萎縮症(SMA)患者,這意味著還不會走路的寶寶全身肌肉將漸進性萎縮,影響肢體動作,嚴重時還會累及肺部呼吸和食物吞嚥,甚至是奪取生命。果果是最嚴重的1型患者,醫生說如果不用藥孩子活不過兩歲。
3/14 2017年,36歲的鐘聰穎和28歲的霍靚結婚。夫妻雙方年齡大,妻子又有多囊卵巢綜合徵,自然懷孕機率特別小。夫妻兩人去看了許多老中醫,喝中藥,鍼灸,理療,能試的方法他們幾乎全試過,所以一家人對這個好不容易到來的孩子格外珍惜。所有的產檢都做了,生怕哪裡有偏差,好在未曾發現問題。圖為小兩口剛領完結婚證的留影。\n
4/14 2018年7月10號,初為人母的霍靚看著剛剛出生的果果格外喜悅。被幸福感包圍的小兩口對未來充滿了憧憬,網上看各種育兒知識,甚至想到了果果以後要上哪個學校,什麼興趣班,從事什麼行業。幸福沒有持續多久就被意外打破,果果三個月時還不會翻身,趴著也不能抬頭。圖為一家三口的合影。
5/14 果果的腿漸漸不怎麼活動了,抱他在身上時頭不能立住,只能趴在媽媽的肩膀上。躺在那裡只有手可以動,腳只能微微擺動一下。看著軟綿綿的果果,鍾聰穎和霍靚慌了神,連忙帶著剛滿五個月的果果去張家口婦幼保健醫院做了檢查。醫生說,我們這裡醫療條件有限,建議去北京看看。於是一家人在2019年1月28日來到北京大學第一醫院進行進一步檢查。
6/14 媽媽霍靚說:“因為果果太小,很難找到血管,扎針都不好扎每次檢查要撕心裂肺的哭上一個多小時,真的受太多罪了。”2019年2月14日情人節,果果被確診為脊髓性肌萎縮症(SMA)。醫生說:“這個病沒法治,也沒藥,別四處跑醫院了,藥不進口到國內誰都沒有辦法治療,帶孩子回家康復護理吧。”醫生話音剛落,夫妻倆癱坐在地上哭成一團。圖為果果的診斷證明書。
7/14 果果生病前,爸爸鍾聰穎一直在北京打工,妻子霍靚在張家口做幼兒園老師。現在霍靚不得不辭掉工作,全職照顧果果。而丈夫也因為要照顧母子只能選擇兼職做中介工作,掙得每個月三千多元補充家用。來到北京後,果果活動範圍越來越小,生活時間表和營養攝入量都是精確計算的,拍痰、咳痰、吸痰、打奶等都有嚴格的時間表,連平時最簡單的進食喝水都越來越困難,喂他吃一碗飯要近兩個小時。圖為媽媽在給果果使用霧化機。
8/14 果果病後,爺爺奶奶在家裡掛了一張佛像,每天早上四五點鐘天還沒亮就“撲通”跪在佛像前唸佛祈求,每天義無反顧地從凌晨跪到深夜。果果的吞嚥功能越來越退化,吃東西喝水老是嗆。夜裡更是頻繁地流口水嗆哭醒,媽媽就一次一次地抱起來拍背,時常會堅持一宿。姥姥累到腰疼腿疼老毛病都犯了,姥爺也愁白了頭髮,跟親戚打電話,說著說著就哭了。全家人都生活在莫大的壓力下。圖為爺爺奶奶祈福孫子平安。
9/14 5月24日,美國食藥監督局(FDA)批准了Zolgensma上市,這是一種能夠治癒脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的藥物,一次治療需花費212.5萬美元,約合1469萬人民幣。去年11月,墨爾本的一對小姐妹——4歲的IvyOld和2歲的OliveOld,第一次接受了免費注射。兩天後,IvyOld就獨自走了60步,可謂一針見效。圖為果果在北京醫院治療。
10/14 有了“救命藥”果果的病不再是絕症,但是一針1448萬元的價格普通人根本無法承受。本來覺得有希望的一家人面對這天價藥瞬間感到了絕望。網上有人說:“這是在拿孩子的命要挾家長討要贖金。“霍靚嘆道:“1448萬這價錢相當於北京西城區一套頂級的學區房。要是在北京上班,不吃不喝100年才能買得起藥。圖為果果在醫院度過的一歲生日。
11/14 1400萬的藥用不起,還有一種70萬的美國諾西那生鈉進口藥可以維持生命。為了買藥,果果一家把張家口的房以105萬掛出,但是市場慘淡賣不出去,另外還有28萬元房貸未還。如今保命藥70萬一針,第一年需要打六針,即便申請“買一送三”,前四針70多萬,一年也需140萬,這還不包括輔助設備的錢。就算房子如果順利賣出,費用缺口也在80萬左右。圖為媽媽用新買的咳痰機給果果輔助治療。
12/14 值得慶幸的是,近日有媒體報道諾西那生鈉將於9月份引進國內,明年有可能加入醫保,讓患者能夠承受。醫生說只要孩子能堅持下來,以後就會有希望。霍靚說:“病友群近500人每隔些天都會有突然死去的孩子。我看著果果,內心無比的恐懼焦灼,我不敢閉眼,不敢離開他一分鐘,我害怕他突然就離開我了。堅持挺難的,但是放棄更難,只要能看見孩子。如果他確實動不了,我就抱他一輩子,我伺候他一輩子都行,我想聽他喊一聲“爸爸媽媽”
13/14 行善是美德,助人是功德。您可長按識別二維碼查看項目詳情,進行捐助。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心,在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐,並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話:400-006-9958。
14/14 “感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋,發佈困境家庭的圖片故事,助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難,可私信“感光計劃”官方頭條號。
2019-08-15