6歲女童患罕見病渾身佈滿水泡 常半夜驚醒被自己嚇哭
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6歲女童患罕見病渾身佈滿水泡 常半夜驚醒被自己嚇哭
6歲女童患罕見病渾身佈滿水泡 常半夜驚醒被自己嚇哭
浮圖世間
1/12 “媽媽,求求你,鬆開我的手,我真的好癢,求求你,放開我吧…”躺在媽媽的懷抱裡掙扎的潘佳悅,雙手被媽媽拿布條緊緊地捆著,不停地掙扎,小佳悅的手腕上一道道紅痕,像針一樣紮在媽媽的心上,有時候孩子哭得讓病友都忍不住來勸,但每次,媽媽都只會“狠心”將布條系得更緊。(圖為病床上被媽媽捆住雙手的小佳悅)
2/12 病床上的佳悅全身上下遍佈著水泡,數不清,也不敢碰,甚至很多人都不敢看。“孩子的水泡根本不敢碰,每天夜裡,悅悅都會突然驚醒就開始哭,不敢接受自己現在的樣子。”佳悅媽媽王倩看著女兒全身遍佈的褐色水泡,落下了淚。為了控制小佳悅不要撓,王倩只能拿布條狠心地把孩子綁了起來。“我也想鬆開啊,可是一旦鬆開手,孩子就會忍不住撓,把皮疹撓破,就會血流不止,引起更嚴重的感染。”(圖為媽媽抱著皮排嚴重的小佳悅)
3/12 王倩一家來自山東鄒平,夫妻兩個人在同一個公司上班,相識相戀,2012年10月小佳悅的到來讓這個家庭更加幸福。夫妻二人工資都是2000左右,家庭雖然不富裕但卻平淡幸福。2018年8月20日王倩在給孩子洗澡時,無意間發現孩子左側腹股溝有凸起的地方,誰曾想這不經意間的發現,改變了他們平淡幸福的生活。(圖為生病之前與爸爸媽媽在一起的佳悅)
4/12 從縣級到市級醫院,佳悅的病卻一直是一團迷霧,王倩的心也開始日漸低沉。他們在煎熬中度過了70天。2018年10月30日在河北燕達陸道培醫院,佳悅被確診為母細胞性漿細胞樣樹突細胞瘤。“我們真的沒想到,會是這麼嚴重的病,很多醫院都查不出來,我們跑了有5個醫院,做了各種檢查。”王倩說,“怎麼也沒想到,這種罕見病會落在自己孩子身上。”(圖為帶佳悅四處看病的媽媽在出租屋內抱著佳悅)
5/12 “為什麼這種病會落在我孩子的身上,如果可以,拿我的命換也行啊!”聽到孩子哭到嘶啞的聲音,爸爸忍不住蹲在走廊悄悄哭泣,“聽到孩子的病情的時候,感覺我整個人都懵了,真的太恐怖了……”為了給孩子治病,佳悅的爸媽最終接受了骨髓移植的治療建議。佳悅2019年1月26日進倉,2月28日出倉,在移植倉裡待了38天,花費了近80萬元。為了籌錢,佳悅的爸媽賣掉了家裡唯一的房子,變賣了家裡所有能變賣的東西。
6/12 “媽媽,我怎麼變成了這個樣子……”2019年2月28日佳悅骨髓移植成功了,但隨之而來的就是各種排異。因為重度皮排,小佳悅全身起了水泡,水泡從透明色變成深褐色,佈滿佳悅全身。小佳悅看著自己全身斑斑點點,不停地哭泣。之前為了化療,她剪掉了長髮,現在皮膚也變成了這樣,愛美的佳悅忍不住時時痛哭。(圖為佳悅看到自己身上的斑點忍不住痛哭)
7/12 因為水泡太癢,小佳悅總是會控制不住地撓,但是把皮疹撓破,就會血流不止,引起更嚴重的感染。醫生不讓撓,為了孩子,媽媽咬牙拿起了布條,把小佳悅的手拴在了床頭,有時都把孩子的小手腕弄得淤青。
8/12 “媽媽不哭,我不疼”,做骨穿的佳悅抽動著身體,死咬著嘴脣。移植結束,佳悅的痛苦卻沒有結束。吃藥,輸液扎針,是孩子每天都要做的,身體上早已經被扎得千瘡百孔記不清楚多少次,每一次打針,骨穿,腰穿,胸穿,置picc管她從來不哭,每天身上扎進她體內的兩根picc管,成為了孩子生命線路。(圖為做完檢查回到出租房內的佳悅)
9/12 為了給孩子續命,醫生讓吃進口的來那度胺膠囊,一盒17000多元,卻只有21粒,一天1粒,要連續吃兩年。兩年這一種藥就要花費近60萬,其他的藥每月也要花費7000多元,加上每個月大查,後期花費無法預測。
10/12 現在佳悅已經出現了病毒感染,之前的手術、化療、移植,讓他們已經花費了近90多萬。親戚朋友該借的也都借了,能賣的全賣了,他們賭上了一切,而佳悅卻還需要經歷一個漫長的抗排異抗病毒治療,只要順利扛過這段抗排異期就可以完全康復了。佳悅每天的治療費用都讓他們感到絕望,可面對著康復的希望,他們又無法選擇放棄。
11/12 若想幫助小佳悅,請長按二維碼識別後進行捐助。如果不能直接識別,可將二維碼保存至手機相冊,打開“掃一掃”,從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心,在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐,並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話:400-006-9958。
12/12 關於“感光計劃”:是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目 ,參與項目的公益攝影師,在符合《慈善法》要求的基礎上,將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片,為有需要的受助人連接社會募捐需求。
2019-07-03

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