安徽13歲女孩患罕見病肚子如孕婦,常被路人誤會,打針才能控制
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安徽13歲女孩患罕見病肚子如孕婦,常被路人誤會,打針才能控制
安徽13歲女孩患罕見病肚子如孕婦,常被路人誤會,打針才能控制
禎影像
1/8 照片裡是這對母女來自安徽,13歲的女兒張博涵儘管知道自已患病,但還正是和父母撒嬌的年齡,她滿臉笑容地看著媽媽,但媽媽孫玉卻怎麼也高興不起來,為了不讓女兒失望,只得強顏歡笑。活潑可愛的女兒患有一種罕見而且還奇怪的病,肚子變得越來越大,要靠打針來控制病情,而且一針的價錢就要23000元,每個月要打四針才行。不但花錢,她還擔心女兒的身體能不能吃得消。(圖片來自 IC photo)
2/8 女兒得的病叫做戈謝病,是一種只有1%的概率的罕見的遺傳性病症,全國記錄在案的病例也不超過30個人。而她的病症表現就是體內臟器腫脹,肚子變得越來越大,如果不打針“放氣”,肚子還會變得越來越大,最終可能被撐破,有時候張博涵會被疼痛折磨的說不出話。(圖片來自 IC photo)
3/8 生病後的張博涵很少出門,因為不瞭解這種病的人看到她的大肚子,都會用異樣的眼光看她,以為她是不是懷孕了。這對於一個小女孩來說,是無法接受的。所以為了躲避別人看她的眼神,她大多數時間都呆在家裡。(圖片來自 IC photo)
4/8 最讓小博涵父母發愁的就是她打的這個“天價針”,這是一種特效藥,一針的價格是2萬3,小博涵一個月得打四針才行。即便是打一針用的錢,都要他們三口人一年不吃不喝才夠,更別說一個月要四針了。圖為小博涵和爸爸媽媽的合影。(圖片來自 IC photo)
5/8 小博涵的爸媽平時靠著一個早餐攤維持生計,每個月的收入也就4000,而且還要交房租還有生活費。直到今年1月份,他們才湊夠了錢,給小博涵打過一針。為了能多掙點錢給小博涵打針,兩口子起早貪黑是家常便飯。(圖片來自 IC photo)
6/8 小博涵打過特效針後,病情立即得到了控制,看她笑起來的時候多可愛。(圖片來自 IC photo)
7/8 不過,時間一長藥效過去後,小博涵就又要忍受病痛的折磨。而爸爸媽媽卻沒辦法再給她打針了,她在日記本上這樣寫道:“我是一個有過去沒有未來的人,可能明天就死了,也可能不會死...”(圖片來自 IC photo)
8/8 13歲的小博涵還正值花季,就像她日記裡寫的那樣,她的未來誰也不知道會怎麼樣。她在外面的時候,抬起頭望著天空,眼神裡滿是渴望,還有一絲無奈。(圖片來自 IC photo)
2019-09-06