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4歲的羅梓燊喜歡玩水。他有一口白色的小臉盆，爸爸羅偉南幫他往裡面裝上半盆水，然後，羅梓燊的玩偶們就要一一登場了。羅梓燊將玩偶們放入水中，他們漂浮在水面上——這是在游泳。游完泳，羅梓燊還要幫他們一一清洗身體。圖為羅梓燊正在興高采烈地玩水。（文字\/方也，圖片\/奇玉空間）
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羅梓燊患有“先天性粒細胞缺乏症”的罕見病。因為缺少人體內免疫力最重要的中性粒細胞，他對細菌的抵抗力幾乎為零。他身上有三個造瘻，必須小心翼翼地防止感染。從一歲多起，他就再也沒有完整地洗過澡了。每天，媽媽樑寶玲幫他擦拭身體，為造瘻附近的皮膚消毒。不少愛心人士找到樑寶玲，加了她的微信，常常關心孩子的恢復情況。家裡的玩具幾乎都是他們送的，讓長時間不能出門的羅梓燊在家也能自娛自樂。圖為羅梓燊在出租屋裡玩水。
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過去4年中，羅梓燊前後做過4次手術。一家人輾轉廣州、上海，去年秋天，在河北一家醫院，羅梓燊進行了骨髓移植。2019年1月8日，羅梓燊出院了。他和爸爸媽媽住進醫院附近的出租屋，暫時還沒敢回老家廣東佛山。因為羅梓燊總要去醫院複查，原先是一週一次，後來，各項指標趨於穩定，複查也就改成兩週一次。可依舊馬虎不得，一旦他嘔吐、拉肚子就得立刻住院。但羅偉南總算鬆了一口氣，現在還好，“每次住院就住兩三天”。
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從外表很難察覺羅梓燊與普通孩子有什麼不同。他精力旺盛、眼睛又大又亮，一雙結實的小腳在光滑的地板上“叭叭”地跑，從客廳一路跑回房間，再“哐當”一聲把門帶上，力氣不小。說話聲音也響亮，能靈敏地與媽媽樑寶玲用粵語討價還價。總之，他身上沒有病童常見的孱弱。圖為羅梓燊正在剪紙。\n
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但靠他近一些，再仔細一點，還是能夠發現他的不同。羅梓燊的皮膚不像其他孩子那樣白潔、細嫩，它暗沉、偏黑，這是移植帶來的不可避免的代價。肚子附近的衣服鼓鼓的，掀開來，兩個醒目的糞袋墜在那兒，裹著他露在肚子外的腸子。直到現在，羅偉南和樑寶玲都對羅梓燊講述一個善意的謊言：小時候，所有人的腸子都在肚子外，爸爸媽媽也是這樣，長大了，腸子塞回去了，就能正常吃東西了。羅梓燊信以為真。
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脆弱的腸道袒露在外，必須小心翼翼地呵護，防止感染。每天，羅梓燊只能吃用純淨水煮的營養粉，必須用高壓鍋煮，以保證無菌。營養粉不便宜，羅梓燊一天至少吃四頓。一個月下來，光在吃上，羅梓燊就要花掉1萬多塊錢。圖為樑寶玲正在給羅梓燊的肚子進行擦拭和消毒。
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羅梓燊肚子上啊的糞袋裡的排洩物要及時清理。一天至少要更換8次。更換前，要戴上手套，將袋子摘下，對腸道進行擦拭和消毒，再為周圍的肌膚塗上藥膏——否則，它們很可能潰爛。這些敷料也不便宜，3000塊錢的量夠用10天。這樣下來，一個月又是1萬多。\n
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此外，屋子裡的一切細節都要留意。羅偉南和樑寶玲每天戴著口罩，常常洗手，洗完手還要再用消毒液消毒，所有餐具每天都要高溫消毒，等到他睡了，他們就要開始清理衛生，將房子的各個角落徹底弄乾淨。圖為羅梓燊每天需要服用的藥物。\n
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為照顧羅梓燊，外出工作已成為奢侈。睡覺、吃飯也是奢侈。每天，他們只能抽空吃飯——有時一天只吃一頓，還不能光明正大地吃，要躲在廚房低矮的方桌邊，關起門來吃，一旦羅梓燊找，他們就擦擦嘴巴，假裝什麼也沒有發生過。圖為羅梓燊坐在出租屋的陽臺上玩耍，父親在一旁陪伴和照看。\n
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4歲的孩子漸漸明白父母的良苦用心。有時在外面，看見別的小孩有雞腿吃，羅梓燊口水都流下來了。但他想了想，又自己跟媽媽說：“我真的特別想吃，但是我不能吃，吃了就要受罪，要扎針。”那些高深的醫學術語，孩子自然不明白，但直覺的反應是生病就要去醫院，就有人會用小剪子在他的肚子上來回擺弄，那樣他就要受罪了。還有些時候，他實在饞不過，就指明要媽媽買些便宜的餅乾、麵包或饅頭，讓他帶回家玩，“媽媽，我不吃，就玩。”
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眼前的困難是實實在在的。孩子要與病魔纏鬥，大人們要付出時間與金錢。時間還好，夫妻倆都辭了職，輪流照看他，樑寶玲開了一家小網店，“有錢掙就掙，沒錢就管好孩子”，她說，孩子重要，不能為了錢不管孩子。可是經濟上的壓力重重地壓垮了他們。治療與養護是深不可測的無底洞，僅有的積蓄很快用光。2017年年底，前往上海之前，夫妻倆把婚房賣了。因為著急用錢，房子賣得很著急，均價1萬多的房子，他們8000元就出手了。
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去年10月，2萬餘名頭條網友為羅梓燊捐款超78萬元。這筆錢幫助羅梓燊成功移植了骨髓。移植成功後，羅梓燊經歷了長達80多天的排異期。雖出現輕微的肝排、皮排，但有愛心捐款作支撐，總算有驚無險。等到9月，移植期滿一年，到時候醫院會對燊燊做二次評估。順利的話，他就可以做造口回納手術。這項手術將幫助他修復腹部的三個造瘻。然後，他就可以回到正常的人生軌跡中：吃普通的東西、正常排洩，再也不用羨慕有雞腿吃的小孩。
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儘管這一過程充滿了未知和風險，儘管去年好心人士捐助的近80萬元在過去的治療中已經用完，儘管等待與治療依然需要很多錢——特殊的飲食和日常護理的敷料都是大開銷，此外還要防止突發狀況，做造口回納手術也是一筆錢。目前全家都在想辦法給羅梓燊繼續籌錢治療。經歷低谷後，樑寶玲一家人依然對生活抱有憧憬。她相信社會有善意，一切都會好起來。讓我們一起幫助這個堅強的家庭，讓希望繼續延續，讓世界多一份美好。
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