2歲兒子患罕見病 雙目失明性命堪憂“小勇,媽媽想陪你走更久”
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老三拍天津
1/14 #自拍我的故事# 大家好。我叫洛麼阿牛,來自四川省涼山彝族自治州的美姑縣。今年我21歲,已經是兩個孩子的媽媽了。我出生在一個幸福的七口之家,有兩個哥哥、一個弟弟還有一個妹妹,這張照片上最右是我。那時候的我只有10歲,已經可以幫著媽媽分擔家裡的農活,照顧弟妹,生火煮飯。我沒怎麼念過書,不會寫字,但對未來的幸福生活充滿了憧憬。(口述人|洛麼阿牛)
2/14 17歲的時候,經人介紹認識了現在的丈夫切吉日伍。他也是彝族人,我們互生好感,婚事很快就定了下來。婚禮令人難忘,娶親的隊伍拿著彩禮來到我家門前,被我的家人潑了一身水,看到他狼狽的樣子我笑出了聲。老人們常說潑了水,姑娘到夫家以後即使天旱也有吃有喝。我隨著娶親隊伍來到夫家,圍坐在火堆前喝酒吃肉,彈弦子,唱調子,跳著左腳舞,十分熱鬧。(根據涼山彝族當地習俗,女孩一般16歲就開始考慮婚嫁,圖為我結婚的照片)
3/14 婚後不久,我就懷孕了。2017年1月5日,我19歲,大兒子小勇出生了,我和丈夫都特別開心。天氣太冷,我們把他厚厚地包了起來,小勇用他圓圓的眼睛看著爸爸,時不時用小手比劃著什麼。家裡人給小勇起了切吉阿超這個名字(漢族名陳建勇),希望他能夠健康快樂地長大。
4/14 小勇很懂事,也很聰明,不怎麼哭鬧。家裡人都誇他,這麼小就知道不讓父母操心。在他三個月大的時候,我和丈夫發現他的眼睛出現了“貓”眼的症狀,黑色的眼珠覆蓋上一層白色的膜。丈夫帶著他來到縣醫院和涼山州人民醫院,多次檢查還是無法確診病情,孩子的眼睛也時好時壞。家裡本就不富裕,我們只能先帶著孩子回家,邊打工,邊攢錢給孩子看病。(圖為小勇發病前的照片)
5/14 2018年6月,一歲五個月的小勇的右眼開始出現腫脹,他剛剛學會走路,因為看不見而跌跌撞撞。我和丈夫心急如焚,不知道該到什麼地方給孩子看這種怪病。再加上我還有兩個月就要生產(我們的第二個孩子),家裡實在是沒有錢,給孩子看病的事情就暫時被擱置。兩個月後,小勇的病情越來越重,右眼由最開始的腫脹到裡面開始長出孩子的小拳頭那麼大瘤子。因為不適,小勇常常揉得滿臉血,我和丈夫特別心疼,只能抓住他的手不讓他揉。
6/14 今年1月9日,丈夫打聽到一家眼科醫院派出的公益醫療隊正在涼山的各個中小學進行眼睛篩查。這給了我們一絲希望!丈夫急忙抱著兒子,連夜趕了幾十裡的山路去醫療隊尋求幫助。可是醫療隊的醫生也沒有辦法,他們說小勇疑似患上了罕見的“雙眼視網膜母細胞瘤”,這是一種惡性的眼部腫瘤,如果治療不及時,可造成失明、眼球摘除,甚至死亡,醫生建議我們趕緊轉到成都或者上海的醫院治療。(圖為我揹著小勇,抱著小勇的妹妹)
7/14 丈夫向親戚借了兩萬塊錢,兩天後一個人帶著小勇趕到了成都一家醫院。治療半月後,1月27日又轉到上海一家醫院,經過系列檢查和多方會診,醫生告訴丈夫,癌細胞已經轉移到顱內,孩子年紀又太小,承受不起化療和手術,只能建議出院回家。確診以後,丈夫給我打了通電話,告訴了我小勇的病情,我一下子就懵了,抱著正在吃奶的妹妹,眼淚止不住地流了下來。
8/14 兩天後,丈夫帶著小勇回了家。小勇經常自己在床上發呆,也會因為眼睛看不見突然煩躁地哭喊。兒子的病情每況愈下,腫瘤奪去了他的眼睛,還從口腔的裡面長出來,牙齒都被活生生地頂掉,無法吞嚥。一次偶然的機會,涼山的志願者幫我們把孩子的事情發佈到了網上,天津市腫瘤醫院聯繫了我們,瞭解病情後,表示通過手術和化療有治癒的可能性,這又給了我們希望。(圖為我抱著小勇,丈夫抱著妹妹)
9/14 當時妹妹只有4個月大,母乳還沒有斷。丈夫不想讓我太辛苦,讓我在家等他的消息。可是我怎麼能放心呢?之前那麼多次都是丈夫陪著兒子去看病,我都沒能好好陪陪兒子,多抱一抱他。我簡單收拾了一些換洗的衣服,揹著妹妹坐了一天一夜的車跟到了天津。在醫院治療的時候,小勇經常會發出痛苦的呻吟聲,我把他抱起來,輕拍後背。小勇雖然看不見,但是好像知道了是我在抱他,慢慢就不哭了。(圖為我一邊揹著小勇,一邊給他準備吃的)
10/14 小勇的體質很差,在家生病的時候因為腫瘤無法吞嚥,底子沒打好,化療之後總是發燒,身體也漸漸消瘦下去。我和丈夫沒有別的辦法,只能狠心斷了妹妹的母乳,把母乳擠出來給小勇喝,給他補營養。我沒怎麼上過學,也不知道別的補營養的法子,只要孩子病能好,要我的血和命都行。妹妹也好像是知道了我的難處,斷了奶之後也沒有哭鬧。
11/14 第一期化療之後,小勇臉上的肉瘤有所消退,而志願者幫我們預付的三萬元也全部用完。好心的志願者們又通過天津當地的媒體報道,幫我們籌集到了6萬元善款,給小勇做完了第二次的化療。化療很成功,長在小勇口腔內的腫瘤全都消退了,小勇也能自己抱著奶瓶喝奶,我和丈夫心中懸著的大石終於落了下來。我們都沒有怎麼念過書,也不太會寫字,只能反覆抄寫“知恩”、“報恩”、“感恩”這幾個詞來表達我們的感激之情。
12/14 我和丈夫都知道孩子眼睛失明是無力迴天了,只能希望把命保住就行,希望兄妹倆能快快長大,相親相愛,等我們百年之後,妹妹能承擔起照顧哥哥的責任,這就是我們最大的心願。孩子是父母的心頭肉,現在小勇治療效果很好,但還需要50萬元眼癌後期的治療費用,小勇才可以康復。真的希望社會上的好心人能幫幫我們,讓我們能陪他走得更久。(圖為懂事的妹妹在喂哥哥)
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2019-08-13

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