記者 /竇清 實習記者/孫譯蔚 葛杏航

編輯 /楊寶璐 宋建華

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聯誼會上，帶領老師給老人們講授知識

每個月第二週的週六，會有一群特殊的老人互相攙扶著，從四面八方趕到北京大學第六醫院（以下簡稱北大六院），參加一場聯誼會。

他們是阿爾茨海默病患者及其家屬。

一月一次的阿爾茨海默病家屬聯誼會，是他們日益縮小的社交生活中為數不多的安慰，在這裡，大家的苦痛是相通的。

這是一場特殊的採訪，在這場採訪中，我們已無法探究患者當事人心中所想，只能從他們的至親——也是陪伴者口中，去了解這可能長達十數年的困難與煎熬：隨著時間的推移，阿爾茨海默病患者的記憶逐漸減退為一張白紙，從最初的記憶力減退，到後期失去自理能力，看護難度日益增加。遺忘是患者的牢籠，而陪伴家屬的牢籠，則是愛、責任與不捨。

被忽視的阿爾茲海默病

週六上午，阿爾茨海默病患者和家屬們在志願者的帶領下，將桌子上的小零食拿在手裡，繞著自己的臉轉圈。

這是在幫患者進行精神運動康復，讓他們感知自己的臉有多大、胳膊有多長，對自己有個準確印象，這樣，當他要摔倒時，就能準確扶住身邊的東西。

但不是所有的老人都能準確感知，有些老人畫的圈比臉大得多，還有人動作老是卡殼。志願者讓老人們把零食繞著自己腰的轉圈，有個老人只能把零食從肚子前遞到左邊的腰部，就停下不動了。他的老伴注意到這一情況，用自己的手把著老伴的手，一步步教她，“手指從後面遞過去”。

嶽榮（化名）的老伴做不來，她已經到了不會說話、也聽不懂別人說話的階段。別人跟著帶領老師做動作，她在會議室裡兜圈子，手裡攥著一個洋娃娃不肯鬆手，不得已，嶽榮將她帶出了會議室。

在所有聯誼會參加者中，嶽榮的老伴是情況最嚴重的那個。這是她患阿爾茨海默病的第9年。從一開始的忘記時間忘記路，到後來的不認識親人，再到後來的生活不能自理，時光像不斷破損的篩子，逐漸篩掉了她生活的點點滴滴。

2010年前後，嶽榮就隱隱約約感覺老伴有點不對勁。做飯不是做早了就是做晚了。當時他就覺得，老伴可能有點問題。

彼時，他對阿爾茨海默病的瞭解，還侷限於“老年痴呆症”。帶老伴去天津的醫院檢查，醫生讓她做測試題，頭一道題問她，“今天是幾月幾號？”老伴就答不上來；問“現在哪個季節”，也說不清楚。嶽榮心裡咯噔一聲，就知道自己沒猜錯。

“我有這方面的思想準備，當時就想可能是老年痴呆，但對這個病的厲害程度還不瞭解，我以為老年痴呆症就是不說話、不懂事、老糊塗了。”嶽榮說。

那時老伴的病尚在初期階段，儘管核磁共振顯示海馬體縮小，大腦皮層有澱粉狀白斑，但對生活影響不大。醫生開了一些緩解症狀的藥，嶽榮覺得“吃了也不管事”，日子就這樣對付著過。

好在老伴的情況並不嚴重，只是時間觀念差了些，2010年女兒在北京成家，嶽榮兩口子也到北京居住，那時，老伴還能獨自坐一個多小時公交車去照顧懷孕的女兒。

2013年，他又帶老伴去醫院做了一次檢查，這一次的檢查結果顯示，她大腦萎縮得更嚴重了。

有一次，嶽榮接到老伴打來的電話，說自己找不到家。等他問清楚老伴的位置，發現那裡離家只有500米遠。

從那之後，他不敢再讓老伴一個人外出。

隨著人口老齡化，阿爾茨海默病越來越多地出現在人們的視線中。據國際阿爾茨海默病協會發布的世界阿爾茨海默病2018年報告推測，到2050年，全球阿爾茨海默病患者將達到1.31億人。世界各國的科學家們都在關注著阿爾茲海默病的治療方式，但二三十年間，成績寥寥——據統計，2002年到2012年，全球共進行了413項臨床試驗，涉及244種藥物。但最終只有一種藥物通過考驗，但被證明只能短期緩解阿爾茨海默病症狀。

無論是普通人還是精英，在面對阿爾茨海默病時，均無法逃脫遺忘的結局。美國前總統里根、英國前首相撒切爾夫人、光纖之父高錕，都是在阿爾茨海默病的侵蝕下，逐漸失去記憶與自理能力。更為可怕的是，這種病症來得隱祕而緩慢，在早期的阿爾茨海默病降臨時，患者家屬們很難意識到，那些異常的行為，實際上是他們的認知出現問題。

劉華梅（化名）也是來參加聯誼會的家屬之一。自從丈夫患上了阿爾茨海默病，那個曾經留學蘇聯、會英俄雙語，能用外語做學術報告的知識分子就逐漸離她遠去了。

2008年，是劉華梅的丈夫最後一次參加國際會議，那一次，丈夫做完報告下臺後跟她說，我怎麼有些英語單詞記不得呢？

當時劉華梅沒意識到，命運在這一刻將軌道扳離了原有的方向。

三年後，劉華梅發現，老伴寫文章老是叫她，叫得越來越頻繁，“好多字他都記不得，或者不知道該用哪個漢字，就老問我。”她終於覺得不對勁，帶丈夫到北大六院就診，一套記憶檢測，一個腦部的核磁共振。核磁共振做完以後，發現海馬部位有所萎縮，確診阿爾茨海默病。

阿爾茲海默病患病者與正常人大腦對比圖 （圖片來源於互聯網）

二十四小時貼身看護

1996年前後，北大六院記憶障礙診療與研究中心王華麗教授開始接診阿爾茨海默病患者，並作為專業進行研究。當時，國內對阿爾茨海默病的認知度不高，也沒有為患者家屬提供諮詢服務的平臺。

在接診過程中，王華麗除了觀察患者，也感受患者家屬的狀態。她發現，很多家屬缺乏阿爾茨海默病的相關知識，在照護患者過程中有很多問題，但無處諮詢。

4年後，在同事和阿爾茨海默病家屬的支持下，她帶著這些年的研究和接診的經驗，建立了聯誼會。

嶽榮幾乎不缺席聯誼會。老伴生病後，他的社交圈也隨之縮小，但來到聯誼會，病友家屬之間就有了互相交流和鼓勵的機會。每次，帶隊老師會講講一些護理知識、及新藥的研發情況。雖然知道，自己身邊之人的病情可能已無法逆轉，但終究，這樣的講座是安慰，也是盼頭。

2016年6月，嶽榮老伴的病情加重了，她開始敲玻璃、敲電視機、跺腳。晚上睡不著時，她就折騰，身邊有什麼就拿手重重拍下去，這一年，她走丟了兩次，語言功能也逐漸退化，只能回答一些簡單的問題。嶽榮更是離不開身。

第一次走丟是在2016年5月，嶽榮帶她坐車出行。車來了，嶽榮跑著趕車，邊跑邊讓老伴跟上。上車，刷卡，車開動，嶽榮回頭一看，老伴沒上來。到了下一站，他趕緊下車往回跑，可老伴已不在原地。

他跑遍了老伴所有可能去的地點，還報了警，挨個查看各個路口監控。給女兒打電話，一接通就說，“我把你媽丟了。”

好在，在警察的幫助下，嶽榮找到了老伴。這次走丟之後，他給老伴買了一隻定位手錶。沒想到半年之後定位手錶沒電了，老伴再一次走丟。

嶽榮和家人找了一整天，並再次報警，到下午三點，太久了，他覺得可能找不到了。那天下午，他和兩個女兒去派出所採了血。“如果一直找不到，那隻能面對。”他在心裡默默做好了最壞的打算。

晚上10點接到派出所的電話，另一個轄區的派出所接收了一名失智老人，和嶽榮在協查通報上的照片一模一樣。老伴是躲在樓道里被人發現的。人家問她，“你在這裡幹什麼？”她也不說話，人家就送到了派出所。

照顧一個阿爾茨海默病的患者，需要的幾乎是二十四小時貼身陪伴。這對於家屬來講，需要面對的不僅是眼睜睜看著親人逐漸遺忘，也使自己的生活“陪綁”在這場漫長的消耗戰中。

自從父親患上阿爾茨海默病後，瀋海清（化名）越來越能感受到，不僅病人需要關愛，照護的家屬也需要別人關心。她把自己的微博介紹改成了阿爾茨海默病家屬，清空原來的內容，專門發阿爾茨海默病相關知識。

她希望能有人能找她溝通交流，後來，真有人在網上向她傾訴提問：“你怎麼照顧你爸爸的？”或是“你用什麼藥物？”

瀋海清會出一些建議，更多時候，她還是建議他們去找醫生。事實上，很多病人家屬，尤其是落後地區的病人家屬，幾乎沒有護理意識。“患者家屬會把患者關進房子裡，他們就覺得控制不了，他太狂躁了。”瀋海清說。

家屬的痛苦

患者綜合行為能力變弱，是無法避免的走向。有的患者比較聽話，但是記憶、自我生活能力等慢慢變差，有的患者生活能力強，但情緒漸漸不穩定，甚至會出現攻擊性行為。

王華麗研究後發現，這種行為，病症只能解釋其中的一部分，更多的還是照護者的行為及溝通方式。曾有家屬嫌病人太吵，自己在房間看電視，病人找不到親人，就會生氣、敲打。

在王華麗看來，阿爾茨海默病的治療分為三部分，藥物治療、心理治療、家屬的照護，三者缺一不可，其中，家屬的照護正是阿爾茨海默病患者治療最重要的一個鈕釦。患者有情緒問題，患者和家屬的溝通，和環境的互動。“治療患者必須同時關注這三點，才能讓患者維持更好的社會生活能力。”

但這對於大部分照顧家屬來說，並不是一件簡單的事。聯誼會上，有時大家互相介紹經驗，有人說著說著，眼淚就掉了下來。

自從嶽榮老伴病情加重後，走在路上時常向路人揮舞拳頭或是瞪人。少不得他給人家賠禮道歉。後來，只要出門，嶽榮手裡就揣一把扇子，正反面分別用黑色記號筆寫著，——阿爾茨海默病。這個沒怎麼讀過書的老人甚至能標準地讀出這個英文單詞來。

有一次，他帶著老伴在一所大學附近遛彎，遇上了留學生，“她啪地就伸手打了人家一下。我趕緊說sorry，Alzheimer。” 留學生聽懂了他的話，還跟他笑了笑。

並非所有的人都能理解他們。有一次，嶽榮帶老伴坐公交車，一般來講，他都會手裡拿一個紙板，寫上“阿爾茨海默病患者”之類的字樣，提醒乘客注意，但車上的“黑衣服保安”卻一再要他把紙板收起來，氣得嶽榮差點去車隊投訴。

劉華梅的丈夫病情沒嶽榮老伴嚴重，她遭遇的則是另一番困窘——丈夫帶著收音機上公交車，聲音開得極大，“人家叫他把收音機關了，不行，就得開著。”

司機有意見，嫌收音機吵鬧，“還得聽著四面八方的聲音，關係到大家的安全”；售票員也講，報站時開上收音機，會讓大家聽不清報站聲誤站。“他不管，在公交場合也不講道理。”

嶽榮覺得自己還算不太吃力。因為“老伴不鬧”。指指劉華梅，“這個老太太就比較辛苦，她老伴鬧得厲害。”

劉華梅的老伴鬧起來，她根本控制不住，因此常常受傷。“有時，你給他要解釋清楚事情，他不理解也不願意，拳頭就上來了。”劉華梅給記者指點，左胳膊上被老伴打得烏青。

身體上的傷痕還能消退，但精神上的疲憊卻無可消減，有時，她會捱上一整天的罵，也有時候，她“巴不得狠狠打他幾下”。

“我覺得活著也沒什麼意思，我不是為自己而活，是為了他活著。”劉華梅說。白天操心丈夫，累到一挨枕頭就能睡著。他們各睡一間房，“我怕他晚上起來要把我打死。”

與照顧病人越來越難相對的，則是隨著歲數的增長，照顧家屬越來越力不從心。偶爾看見別的老夫妻攙扶著過馬路，劉華梅會覺得羨慕。丈夫過馬路橫衝直撞的，她拉不住他，也不敢拉。“我給孩子們講，我實在擋不住，跟上他我又沒這個膽量。孩子們就講，知道，沒辦法的，只好隨他去。”

嶽榮釋然了。一開始，他總得盯著老伴，一會兒就督促她去廁所。老伴像個孩子一樣，不知控制排便排尿，有時候坐著坐著，突然站起來，他就知道要帶她去廁所換褲子。曾經的護士長告訴他，照顧病人時間久了，壓力會越來越小。到如今，“尿床就尿吧，尿完了我洗就行。”

嶽榮為老伴寫的護理日記

扛到最後一刻

今年6月，據CBS報道，美國研製出阿爾茨海默病疫苗，在患有阿爾茨海默病老鼠身上進行試驗，注射了疫苗的老鼠明顯表現得更好。但該疫苗不能算完全成功，用於臨床還需要幾年時間，並且花費數十億美元

對於很多患者來說，他們或許等不到疫苗面世的這一天。隨著病症發展，患者失去的不僅僅是溝通能力、行走能力，甚至是吞嚥能力。

2018年，嶽榮發現，有段時間老伴沒法吃固體食物了。把食物擱嘴裡，馬上就吐出來。他懷疑，可能是老伴的吞嚥功出現了問題。

他把食物打成流食給老伴喝。老伴情況反反覆覆，吃了一段時間流食，本來情況有所好轉，可以吃些固體食物，但到了2019年6月，又只能吃流食了。

嶽榮開始做最壞的打算。如果老伴以後吞嚥問題越來越嚴重，需要上鼻飼管的時候，他決定放棄。

“鼻飼太痛苦，得插管。現在這種情況她不讓你插（指老伴還能獨立活動），必須得給她綁起來，不綁插不下去。要鼻飼的話，她會非常痛苦，一點生活質量都沒有。”

他還沒跟女兒提起老伴的現狀。之前，女兒怕連父親跟著累倒，提議將母親送進養老院，嶽榮拒絕了她。他能理解女兒的困難。兩個外孫都在上學年紀，女兒還要上班，照顧小家尚有難度，照顧老伴的事，只能他一力承擔。

劉華梅心裡也清楚，再苦也不敢放棄。家裡有她，還能立住，孩子們還能回來聚聚，她若是不在了，家就散了。

丈夫有時戳她心窩子，“他講你死了，我就去住養老院去——他到了養老院裡也會捱打。靠別人伺候，不是你親人伺候，他就更苦。”

沒有人能比馮麗（化名）更能理解這種痛楚。這一年，她患阿爾茨海默病15年的母親剛剛去世，她又帶著丈夫走進了北大六院。

母親生前最後的時光就是在養老院度過的，一對一的護理，仍然勉為其難。

“以前我母親在養老院，不管誰去看她，她一定會把你送到門口。”馮麗回憶道。她時常去看母親，想給母親洗洗澡，特費勁，她越著急，母親越不脫衣服。驚動養老院的護士長進來幫忙勸說，母親就是不脫。“但她真正洗起來特別高興，洗完就舒服了。每次去就得洗澡，左勸右勸，費很大的力氣。”

但這“不配合”沒有持續多久，後來母親慢慢病重，馮麗說什麼就是什麼。再後來，母親連這個女兒也認不出來。

嶽榮專門給女兒寫了一封信，說明了自己為什麼不願送老伴去養老院——隨著病情的惡化，除了嶽榮，老伴誰都不認識，有時閨女來看她，她也坐不住，跟閨女瞪眼睛、手亂拍，“她們來了她情緒更糟糕，她覺得她們是陌生人，對她們特反感。”寫了信，“她可能理解了，就不再提這個事。我說我自己能掂量，我扛不住的時候，再告訴你。”

他揣著日記本，領著老伴慢慢地離開會場。從老伴確診那一天起，他就開始詳細記錄每一天的飲食起居、以及老伴的細微變化。帶她出門，也會拍下一段段視頻，每次複診時拿給醫生看，醫生一看，就知道他老伴的病情發展到哪個階段。那日記本的封皮上都編著號，到現在，已經寫了六本。

本文由樹木計劃作者【北青深一度】創作，在今日頭條獨家首發，未經授權，不得轉載。