“當你老了，走不動了，爐火旁打盹兒，回憶青春……”一曲《當你老了》，總能勾起人心底最為柔軟的地方。初窺世界，為人父母，然後老去……正是一輪輪生命進程的不斷演進更替，我們才擁有了今天，也憧憬著未來。
毫無疑問，老齡化是我們現在面臨的最為直接的問題之一，父母青春年華的逝去，既是他們崢嶸過往的見證，也是我們在並不算多麼遙遠的將來要面對的共同歸途。老去當然沒有什麼可怕，但伴隨著衰老、突如其來的疾病卻總是讓我們束手無策，特別是那些被稱為老年病的疾病，它們讓父母們難以優雅地步入晚年，也讓身為子女的我們充滿了惶恐和迷惘。
“死亡不是真正的逝去，遺忘才是。”這句來自電影《尋夢環遊記》中的臺詞，似乎在告訴著我們某些關於生命的真諦。
2001年，聶曉華的母親被診斷患上了阿爾茨海默病
（也作阿爾茨海默症，即老年痴呆症）
，她手持母親的診斷書，想起了日本女作家有吉佐和子寫的小說《恍惚的人》，書中那位“恍惚的人”在她腦海中復甦了：出門走失、不知飢飽、塗抹大便、更有啃食亡人遺骨的古怪行為……“不敢想，我的母親，一位善良高雅的女人，從現在起，也要一步步走進那樣‘恍惚的日子’，更不敢想，我們的家庭——父親、哥哥，還有我和妹妹，就要開始過那種圍著病人團團轉的混亂生活了。”
之後的十幾年，該來的一樣都沒少來，“母親的生命彷彿在地獄中前行。”母親的病情從健忘開始，發展到接連失去行走、進食、意識等能力，最終變成“植物人”，忍受著身體煎熬，意識遠離。身為女兒的作者目睹著母親的生命漸漸逝去，照顧之餘，聶曉華記下了十五年間母親患病的全過程。“記日記並非因為我勤奮，實在是因為似乎只有這樣堅持記錄，才能讓我從無助的絕望中跳出來，拉開自己和苦難的距離，保持心靈上的一點點平靜。每當我感到苦惱、無助和無處可訴時，我便提起筆，寫一段‘陪伴母親日記’，將痛苦塗抹在紙上，心靈似乎因此而獲得一些解脫。”在十幾年陪伴母親的日子裡，聶曉華認為自己“始終被動地扮演著看護者的角色，同時也被動地展開一點關於生命的思索”。
發生在母親身上近乎殘酷的遺忘，不管是對於女兒還是整個家庭來說，都是難以面對和很難度過的境遇。聶曉華將十五年間陪伴患病後母親的日記整理成《生別離：陪伴母親日記》一書，這是她目睹母親生命逐漸逝去的真實記錄和情感剖析。作為中國版的《恍惚的人》，在當下老齡化問題加劇的背景下，聶曉華的記述具有特殊而重要的意義，她所分享的面對阿爾茨海默病患者的一些基本常識和突發事件應採取的解決方法，也許會對更多的人有所助益。
《生別離：陪伴母親日記》，聶曉華 著，廣西師範大學出版社2019年5月版。
甘苦中的隱忍，忙碌中的焦慮，真切而感人。生命的嘆惋，人生的哲思，與不離不棄的愛心與責任相融會。這也不是一個簡單的“悲情”故事。它如此翔實生動地描述了一個“老年痴呆”患者的病程以及家屬的應對，應該說，展示了作者的知識積累，也分享了直面“阿爾茨海默”的經驗。（陳建功）
上映於2012年，由原田真人執導的影片《我的母親手記》同樣講述了一位患有阿爾茨海默病的母親的故事，這是日本作家井上靖的半自傳小說。劇中，作家伊上洪作一直對母親八重當年把他“遺棄”給曾祖父的小妾撫養，自己帶著兩個妹妹生活這件事耿耿於懷。因為父親的離世，洪作不得不回家照顧年邁的母親八重，但與母親之間的距離感一直是他心裡面的包袱。性格倔強的八重經常因為言語惹得別人生氣，隨著八重的記憶嚴重減退，家庭的矛盾也逐漸升級——一遍又一遍地重複著同樣的故事，自己卻一遍遍地忘記，這就是阿爾茨海默病人的日常，而家人必須接受老人這種日復一日的生活。這種從遺忘開始的生命倒計時讓人唏噓，更促使著我們重新展開對生命的思索。
《我的母親手記》劇照。洪作去湯島探望病重的父親，臨走時，母親追出來給他手裡塞了兩把他最喜歡的芥末，重複叮囑了一遍之前說過的話。此時，母親已經是阿爾茨海默病初期。《我的母親手記》是日本作家井上靖的半自傳小說，講述了一個被母親（八重）“拋棄”的作家（洪作）在照顧患有阿爾茨海默病的母親最後十年的生活。
阿爾茨海默病
（Alzheimer’s disease，AD）
，俗稱老年痴呆，是一種與衰老相關，以認知功能下降為特徵的漸進性腦退行性疾病或綜合徵。該病病程在5-10年內逐漸惡化，最終出現嚴重痴呆症狀，生活不能自理。這種隱襲和破壞性的大腦退行性疾病剝奪了受害者最具人類特徵的品質——記憶、推理、抽象化和語言的能力。——摘自醫學詞典
“陪伴母親日記”將痛苦塗抹在紙上
2015年春節前，母親走了，她終於解脫了。我們也解脫了，擺脫了親情與責任的糾結。留下的，唯有深深的思念。
2001年，我的母親患上了阿爾茨海默病，俗稱老年痴呆。那天，我從北京宣武醫院醫生的手裡接過診斷證明，他表情平淡地告訴我：“你母親是阿爾茨海默病中早期。”他還說，“這種病人一般可以活九年。”十幾年前，國人大都還不熟悉什麼是“老年痴呆症”，可是我知道。早在20世紀70年代，我在大學讀日語時，曾經讀過日本女作家有吉佐和子寫的小說《恍惚的人》。書中描述了一位患了痴呆病的老人在生命的最後日子裡度過的一段恍惚、痛苦、荒唐的時光，以及因此帶給家人的困擾和煩惱。世界上還有這樣的人嗎？當時我覺得可笑極了，推薦這本書的同學和我一樣，覺得此書內容可樂至極，這類匪夷所思的事情只有日本那樣的資本主義國家才有吧？所幸那個荒謬的世界離我們十分遙遠。
我從未想到有一天同樣的病例會出現在中國，更沒有想到就落在我最親近的人身上。有吉佐和子已經作古了，她和她的書也早已在我的記憶中淡去，那天，手持母親的阿爾茨海默病患者診斷書，書中那位“恍惚的人”又在我腦海中復甦了：出門走失、不知飢飽、塗抹大便、更有啃食亡人遺骨的古怪行為……不敢想，我的母親，一位善良高雅的女人，從現在起，也要一步步走進那樣“恍惚的日子”；更不敢想，我們的家庭——父親、哥哥，還有我和妹妹，就要開始過那種圍著病人團團轉的混亂生活了。
那之後的十幾年，該來的一樣沒少來，母親的生命彷彿在地獄中前行，我們全家人陪伴著母親一起走過了漫長的不堪回首的艱難歷程。十五年來，我記下了母親患病的全過程。並不是因為我勤奮，實在是因為似乎只有這樣堅持記錄，才能讓我從無助的絕望中跳出來，拉開自己和苦難的距離，保持心靈上的一點點平靜。每當我感到苦惱、無助和無處可訴時，我便提起筆，寫一段“陪伴母親日記”，將痛苦塗抹在紙上，心靈似乎因此而獲得一些解脫。在十幾年陪伴母親的日子裡，我始終被動地扮演著看護者的角色，同時也被動地展開一點關於生命的思索。
2015年春節前，母親走了，她終於解脫了。我們也解脫了，擺脫了親情與責任的糾結。留下的，唯有深深的思念。母親走後不久，不離不棄守候她十五年的父親就病倒了。一年之後，2016 年 6 月，九十五歲高齡的父親安詳地離去。 送走了二位老人，我開始整理這本日記。在當今的老齡化社會裡，阿爾茨海默病越來越多，這引發了社會的普遍重視乃至造成人們的恐懼心理。這本日記可以說是一個完整的病例，也是一個看護者的全部經歷和心理歷程，希望這些記錄能為那些因為此病而苦惱的病患和他們的家屬，提供一點點參考和幫助。
母親的大腦第一次出現死機
那天，母親和我拉家常時很隨意地說：“我把誰是你嫂子忘了。”這是母親大腦第一次死機。
2001年11月X日
母親出問題了。 今天陪母親到宣武醫院神經內科檢查，診斷結果是母親患了阿爾茨海默病，俗稱老年痴呆，是中早期。
“她平日都有哪些變化？”醫生同情地看了看母親，扭過頭來問我。的確，母親都有哪些變化呢？這些變化又是從什麼時候開始的？是最近嗎？還是今年以來？抑或是更早些？起初的變化太微小了，小到難以察覺。這一年多來，母親經常頭暈，嗜睡。嗜睡是變化嗎？後來母親開始健忘了，比如放好的東西就找不到了；再比如出門購物時，本來挺熟悉的地方，她卻表現出陌生感。“這地方我來過嗎？”她時常疑惑地自語。一開始，這些斷斷續續的現象並沒有引起我們的特別注意，一來，我們認為這是老年衰退的自然現象；二來，北京這幾年的變化實在是太大了，小菜店變成大超市，小衚衕變成大馬路，偶爾認不出過去熟悉的地方，也沒有什麼大驚小怪的。
回想更早一些，去年，父母親到日本探望在那裡定居的小女兒，妹妹曾告訴我：“咱媽有些‘路痴’哎，我家離公園一百五十米，爸媽每天去散步，媽卻不認得回家的路。”她笑著說，我笑著聽，根本沒有放在心上。直到今年初春，發生了一件事情，才讓我對母親的糊塗感到不可思議了。
那天，母親和我拉家常時很隨意地說：“我把誰是你嫂子忘了。”這是母親大腦第一次死機。 開始我權當是玩笑，一點兒也沒往心裡去。這事過去沒有多久，母親的大腦又出現了第二次死機。大約是4月吧，一個週末，天上下著小雨。我正在自己家裡閒讀，電話鈴響了，是母親打來的。“快回家看看，家裡出事了。”母親的聲音並不急切。“出事了？什麼事？”“你爸爸病了。”“爸爸病了？什麼病？感冒了？發燒嗎？”“也沒什麼大病，不嚴重，總之你回來看看就是了。”母親支吾起來。我不再多問什麼，出門，上車，一腳油門開回家去。母親在樓門口等我，臉上的表情有些怪異，看到我來了，她如釋重負，拉著我的手，似乎並不急於進屋，而是死死地盯著我的臉，突然冒出了一句話來：“我把你爸爸忘了。”不知道她在說什麼，我迷惑不解。母親接著說：“你看，是這樣。早晨，你爸爸說不舒服，不肯起床。我讓他去門診部看看，他也不肯動，我一點辦法也沒有。天還下著雨。我望著他，心裡就想，唉，要是能有個人幫幫我多好呀。人家都有個丈夫，遇事有個依靠，我的丈夫是誰呢？誰來幫助我呢？於是，我就問你爸爸：我嫁給誰了？你爸爸直愣愣地看著我，不回答。我一下子想起來了，眼前這個人不就是我丈夫嘛！幸虧你爸爸耳朵不好，他沒聽見。我想：得，犯錯誤了。沒法子了，趕緊給你打電話。我的腦子這陣子老是犯糊塗，是不是出了什麼毛病呢？”母親說著，一副頗為苦惱的樣子。
我很驚詫。母親一輩子身體不好，幾十年飽受各種病痛折磨，唯有頭腦格外聰慧。進了屋，父親還躺在床上，有些感冒，不礙大事。看到我回家，他很高興。我笑嘻嘻地問：“爸，剛才媽和你說了什麼，你聽見了嗎？”“怎麼沒聽見？她問我，她和誰結婚了。”“那你為什麼不回答？”“我沒心思和她開玩笑。”父親也沒有意識到，母親那時可能出了問題。母親的糊塗故事變為笑談，並且很快被淡忘，沒有引起家裡任何人的警惕。
之後，夏天又發生了一件事情，才令我開始警覺，看來母親的記憶力真的出問題了。7月的一天，母親對我說，她的涼鞋壞了，需要買一雙新的，還有老頭兒的鞋也需要添新的了。母親一臉誠懇地和我商量。這段時間她一直不願意自己出門，也許是意識到自己不認識路了，這令她失去了安全感。“當然可以。可是上週我們不是剛剛一起去買了涼鞋嗎？”“買了？去哪裡買的？我沒去。”“東安市場啊，我開車拉著你和爸爸去的。”“東安市場？我更沒去過。”母親說得很肯定，“我真的沒去過。”
申辯是無用的。我站起身，徑自走到衣櫃前，翻出上週新買的兩雙涼鞋：爹一雙，娘一雙。 “這鞋是哪兒來的？不是我買的，我沒去過東安市場，我至少有十年沒有進城了。”母親望著鞋，依舊困惑地堅持著。沒有想到，才過去這麼幾天，這些事情已經全然不在母親的記憶中了。母親從我手中接過涼鞋，當即穿在腳上，左看看，右看看，十分滿意地說：“這鞋真秀氣，哪兒買的？現在街上賣的鞋都是大方頭的，不好看。”“東安市場啊。”“東安市場？你什麼時候去買的？”幾分鐘工夫，母親似乎又忘了剛才的爭論。
那天飯後，和父親閒聊。父親說：“不知為什麼，你媽媽近來性情改變許多，過去她喜歡安靜地待在家裡讀讀書什麼的，現在好像在家裡一分鐘都待不住，老是想到外面去走，見到誰和誰聊天，不願意回來。還有就是愛忘事。樓上老張上週去世了，我們一塊兒去八寶山參加了遺體告別儀式。第二天在院子裡看見老張的老伴，你媽張口就問人家，老張好嗎？你說這可怎麼辦啊。”到了這時，我們都才開始意識到，母親的腦子真的出問題了。
儘管如此，我們卻依舊沒有感到什麼危機，因為在大部分時間裡，母親的變化並不大，她還是過去那位得體可親的母親。“要說她的變化嘛，除了偶爾犯糊塗，愛忘事，似乎也沒有更多的變化。”面對醫生的提問，我很不自信地回答。“你和父母同住嗎？”“不，老兩口兒自己生活。”“她還能做家務嗎？”“做啊，買菜、 做飯、 打掃衛生，家裡一般的事情都是她在做啊。”這些年，我一直張羅著給父母請一位保姆，可是母親不同意。
“其他還做什麼？”“其他？其他就是到老年活動站看看雜誌，取牛奶、取報什麼的。”“她還能管錢嗎？”“管啊。”自父母結婚以來，家裡的財權一直在母親手中。“那很好，儘量讓她多做事情。不過也許維持不了多久了。這種病病程一般為九年，前三年喪失空間概念，病人容易走失；中間三年喪失時間概念，病人分不清晝夜，往往會白天睡覺，夜裡起床，白天黑夜完全顛倒了；最後三年，病人會喪失一切記憶，他們不認識任何人，包括身邊最親近的人，同時大小便失禁，生活完全不能自理。還有些人會喪失行走能力、說話能力、吞嚥能力等，每個人的表現形式是不同的。”醫生例行公事地介紹著疾病的常識，我認真地聽著，心裡卻在暗暗地想：母親不會走到那一步吧？
剛照顧病人的時候，大家還有耐心，隨著無情的時光漸漸銷蝕著母親（八重）的記憶，加上性格倔強，時常說出傷人的話，年老健忘的母親變得越來越不被家人“待見”，家裡硝煙四起。《我的母親手記》劇照。
生命進入倒計時，疾病帶給母親多舛的人生
也就是說，從現在起，母親的生命將進入最後九年的倒計時。
2001年11月X日
昨夜失眠，滿腦子都是母親的病。醫生說，阿爾茨海默病病程大約九年，也就是說，從現在起，母親的生命將進入最後九年的倒計時。母親一生和疾病為伍，難道越到暮年越悲慘，越要加倍地承受折磨？九年時間說短也短，說長也長，我不敢想，這九年我可憐的母親將如何度過。 然而，母親還有九年的生命嗎？其實她能活到今天已經實屬不易。
母親出生在一個較為富裕的家庭，檔案裡，她在家庭出身一欄裡填寫的是“沒落官僚”。母親生於1929年歲末，姥爺辭世時，她只有兩歲。母親是在姥姥的精心呵護下長大的。姥爺雖是前清遺老、民國時期的七品官，但卻篤信一夫一妻制，所以姥姥是姥爺的填房。關於姥爺的第一位妻子，姥姥從來沒有提起過，我亦一無所知。小時候，我只知道母親孃家的親戚很奇特，和姥姥年齡相仿的是大舅媽、大姨媽，他們過年要來給姥姥磕頭；和我同輩的大表哥、大表姐都比母親還大十來歲，他們恭恭敬敬地稱母親小姑；還有年紀或比我大、或相仿的一群大大小小的孩子是我的表侄、表侄女，他們帶我去公園玩，卻叫我姑姑。直到長大後，我才逐漸理清了這些複雜的家庭關係。姥爺的前妻為姥爺留下了兩子一女，這位夫人過世後，姥爺迎娶了比他年輕幾十歲的小家碧玉做續絃，這就是我的姥姥。
姥姥過門後，又為姥爺生了一男三女，母親最小，在家中排行老七。母親出生之前，姥姥已經生下了兩女一男，本不準備再生了。可是沒有想到最小的男孩長到四五歲時竟因一次意外事故夭折了，姥姥不甘心沒有兒子，但後來生下的還是一個女孩，就是我的母親。醫學上有一個說法，高齡父母孕育的孩子很容易產生各種缺陷，母親出生時就先天不足、體弱多病，尤其是到了冬天，見風就咳，常常一個冬季足不出戶。姥爺去世後，姥姥就與舅舅們正式分家了。因為大舅在任職當地已經有了外室，大舅媽不願意過去與大舅同住，因此，姥姥就領著崔家的長媳、長孫、孫女，還有自己的兩個女兒從琿春搬到了齊齊哈爾，兩位小腳婦女，帶著四個年幼的孩子，大的十來歲，最小的是我母親，只有兩三歲。這群孤兒寡母在一個屋簷下抱團取暖，直到新中國成立後才分開。
因為病弱，母親從小就得到了姥姥的格外關愛。還沒有分家之前，有一年琿春鬧傷寒，母親和她的四姐同時患病，姥姥把更多的心思用在體弱的小女兒身上，沒有想到，母親從疾病中得以康復，她的四姐——一個原本更健康的孩子卻命喪黃泉。姥姥是舊式婦女，自己沒有讀過書，卻深知學問的重要，母親到了上學的年齡，儘管是女孩，儘管身體不好，還是被送進了洋學堂。病歪歪的母親時斷時續地讀到中學畢業，因為聰穎過人，雖然經常缺課，她還是通過了一次次的考試，完成了學業。
看母親小時候的照片，陽光可人，我一直想不明白，在暗無天日的殖民統治下，怎麼也能長出如此天使般的孩子？姥姥一輩子的使命似乎就是呵護這個小女兒，自打母親出生以後，她從未離開母親半步。母親結婚後，她依舊和母親生活在一起，為女兒料理家務，直到“文化大革命”時期因成分問題被逐出北京。我是家裡的長女，在做家務這件事兒上，自幼得到了姥姥的真傳，買菜、做飯、洗碗、擦桌子、掃地、洗衣服，無一不會。姥姥是小腳，很多時候行動不便，我便成了她做事的柺棍。
八重拿著手電筒一個人跑出去尋找沼津的海灘，她說她兒子在那裡，即使她很怕海。但為了找到兒子，她忘記了害怕，雖然兒子就在她身邊。《我的母親手記》劇照。
有時作業多，擔心寫不完，我一邊剁菜一邊哭，姥姥絲毫不會心軟，她一邊準備晚飯一邊寬慰我：“急什麼，一會兒剁完菜，把雞餵飽了，你該做啥做啥。”1966年，姥姥離開北京時對母親說，以後家裡的活兒，你就讓曉華做吧，這些年我算是把她培養出來了。直到這時我才明白，姥姥讓我從小學做家務，原來都是為了母親。那一年我十四歲。
母親二十歲結婚，二十六歲時，已經生下了我們兄妹三人。我在家裡排行老二，妹妹出生不久，母親因為咳嗽引發一次大吐血，險些喪了性命。西醫已經放棄了，當時我們生活在瀋陽，當地有一位特別有名的老中醫叫王慈良，他給母親開了幾服藥，母親服用後居然神奇地康復了。我小的時候，母親總是把這位醫生的名字掛在嘴上，所以直到今天我還清晰地記著這個名字。
母親三十多歲時，我們家搬到北京。也許是水土不服，母親剛到北京就住進了醫院，這次是胃出血，大便排出的都是血，後來很長時間排黑便；胃出血治好後，又落下了十二指腸潰瘍，吃東西要格外小心，本來就體弱的母親這下更加弱不禁風了。 “文革”時期，父親被關進牛棚隔離審查，一般這種情況家屬一定會受到牽連，重則陪鬥，輕的也要被找去談話要求揭發問題、劃清界限。可是誰都沒來找母親麻煩，大家都知道她是機關大院裡有名的病號，好像是脆弱的瓷人，一碰就會碎了，誰都不願來惹這個麻煩。儘管沒人招惹，母親還是病了。1969年1月，我去陝北插隊，母親當時正高燒臥病在床，臨行前她送給我一件八成新的襯衣和一條西褲，說給我留作紀念，她說自己的病怕是好不了了，我這一走，沒準兒再也見不到了。母親說話斷斷續續的，毫無生氣，似乎真的病入膏肓了，想想時母親其實還不滿四十歲。
再後來，母親五十多歲時又一次大病入院，這次是因為哮喘。這次發病又一次把母親推到了危險的境地，她患了氣胸，後又發展成氣血胸，醫生每天用粗粗的針管從母親的胸腔裡抽出大量的液體，誰都不知道母親是否能夠闖過這次病難。也就是在這次住院做全面身體檢查時，我們才徹底搞清楚母親一生體弱多病的根由。原來母親先天發育不全！她出生時身體整個左半部分的器官根本就沒有發育完全：左肺動脈狹窄；天生沒有左腎，只有一個右腎；左腦血管比常人細很多……知道了這些，母親常年的體弱也就有了合理的解釋。醫生推測，年輕時那次咳血阻塞了母親左肺的動脈，失去血液供應的左肺徹底壞死並纖維化了，由此引發右肺代償性腫大並擠壓心臟，進而才引起母親的肺心病、肺氣腫、哮喘、支氣管炎等多種疾病。母親做心肺透視檢查，在正常的位置是找不到心臟的，她的心臟不知何年何月早被肺擠到了左邊肋骨的下方。連醫生都奇怪母親怎麼能活下來，他說像母親這樣先天器官發育不全的人，至多隻有二十幾年壽命。母親能活到五十多歲，還生育了三個健康的子女，這簡直就是一個生命的奇蹟。
從她那次大病到今天，又是近二十年過去了。如今七十多歲的母親儘管依舊病弱，但是，還能持家，還能出門旅遊，還能讀書畫畫，說實在的，母親能有這樣的生活質量已經非常不錯了。母親知足，我們也知足。快進入千禧年時，母親又病了一場，一生帶病延年的母親對生死看得很淡，她平靜地對我說：“我現在什麼想法也沒有，只是想活到2000年元旦，那是我和你爸爸結婚五十週年紀念日，而我也正好滿七十歲。人活七十古來稀，我能活到古稀之年，和老伴兒相伴五十年，這輩子知足了，我可以放心地去找我媽了。”我相信母親說的是真心話。母親生性淡泊，是個極為乾淨、極為自尊的人，她不願意帶病苟活於世。“與其這樣病病歪歪地活著受罪，不如自己痛痛快快地走了。”母親曾多次流露出這樣的想法。疾病帶給母親，年過七十的她不該再承受新的折磨了，善終才是母親應有的歸宿。如何才能讓母親躲多舛的人生過這場厄運呢？我甚至在心中暗自希望，在那最殘酷的病痛到來之前，母親已經安然離世。
本文整理自《生別離：陪伴母親日記》，內容較原文有刪減，由出版社授權發佈。
作者 聶曉華
摘編 何安安
編輯 安也 校對 薛京寧
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