本文刊載於《三聯生活週刊》2019年第25期，原文標題《如何接納疾病》
所有的行為都有其背後的意義和引發原因，這是王華麗在看病時的一個準則。她會告訴家屬，是疾病在作怪，而不是患者本人。
記者/王珊
比利時列日市的多感官訓練室，阿爾茨海默病患者在做認知訓練，這能讓患者保持感覺記憶，降低焦慮水平
發現變化，早期干預
韋明父親的改變是在一次出遊中。當時，他和父親在桂林的象鼻山閒逛，父親突然對他說：“這地方我來過，這不是北海嗎？”起初，他以為父親在開玩笑，但還是有了一些隱約的擔心。情況在中午變得更糟了。他們回到酒店後，父親突然敲門闖了進來。“你們這個會議組織怎麼還不安排午飯？”父親衝著他喊。
韋明一下子有點愣神，他問了父親一句：“我是誰？”
“你肯定不是×××。”韋明知道這個人，他是父親退休前的祕書。
1983年，紐約的醫生巴里·瑞斯伯格將阿爾茨海默病發展的各個臨床階段用7個數字進行了標明，這是目前世界範圍內最常用的阿爾茨海默病分級體系。其中早期階段的表現如下所述：在第一階段，你的功能仍然正常；在第二階段，你開始丟三落四，覺得完成工作很困難，但還是能維持一種貌似正常的狀態；在第三階段，他人也注意到你難以完成工作；第四階段，你在處理複雜任務時會出錯，比如說財務。
從阿爾茨海默病的進展上來講，如果提早發現並進行干預，會對患者的病情起到延緩的作用。中國阿爾茨海默病協會名譽主席、北京大學第一醫院主任醫師王蔭華告訴我，她的一個患者，從1996年發病早期就到醫院就診，按時吃藥，現在仍然能夠認人，能夠洗小件衣服，並配合護理。2016年他在老伴的陪同下出席了世界阿爾茨海默大會，在會上仍然彬彬有禮地跟大家打招呼。
然而，更多的人很難意識到自己或者親屬已經發生變化了，或者將一切改變等同於正常的老化。每次有家屬陪同剛有症狀的老人到醫院檢查時，北京大學第六醫院主任醫師王華麗都會對家屬進行表揚，因為這樣的比例太少了。不過，當認知出現情況的老人被放到認知測試中去，她或者他的問題上面像是擱了一塊放大鏡。
我在北醫六院記憶障礙診療與研究中心（以下簡稱“北醫六院記憶中心”）觀看過一場認知測試。北醫六院記憶中心從2001年開始成立記憶門診，2007年在此基礎上擴展為記憶障礙診療與研究中心。這後面的背景即是老齡化社會之下認知障礙群體的增加，其中，痴呆綜合徵患者的增加尤為顯著。幾乎每天，都有老人到這裡做記憶測試，以評估其是否有認知方面的障礙。
接受測試的老人83歲，穿著一件紅白格子的短袖，看起來很精神。她是從通州自己坐車過來的，從她家到醫院需要轉三次公交車，加一趟地鐵，如果僅以此作為衡量標準的話，老人無疑比多數的老人都要康健，這也是我們常規評價一個老人能力不錯的標準。
不過，測試開始時，一切都發生了變化。
老人要完成的任務是在面前的白紙上畫出一個錶盤，並在上邊標註出“8：20”。她先畫了一個圓，它看起來有些笨拙，像是不情願從她的筆下出來。令人吃驚的事緊接著發生了，她將那個圓分成了大小不一的60份，然後依次將1～60的所有數字標註上。這個過程並沒有我描述的那麼容易，幾乎每隔三個數字，她就要從頭再數一遍，這樣才能保證筆下的數字保持正確的順序。“她可能是想標註出秒針。”儘管這一操作已經很不符合常識，我還是給她的做法找了個理由。
做完這些，她開始在錶盤上標註8：20，她看上去有些迷惑，手中的筆抬起又放下，始終落不下去，彷彿她面對的不是一個直徑五六釐米的錶盤，而是一個千迴百轉的迷宮，每一個分出來的數字都代表著一條不知通往何處的道路。她還在喃喃自語，在一旁的北醫六院記憶中心的範醫生打斷了她：“您做得很好，我們進入下一步。”
“我還沒畫好。”老人困在疑惑中，自己怎麼連一隻錶盤都畫不出來了。
“您已經很好了。”範醫生又重複了一遍。這是一個聲音溫柔細緻的姑娘，在北醫六院記憶中心工作了好幾年，對老人們在測試中的各種表現都已經習以為常。“畫表盤主要是檢測老人的空間結構功能和執行功能。錶盤畫不好，說明這一塊的認知已經受損，單獨一個人出門可能出現迷路的狀況，需要引起家屬的警惕。”範醫生告訴我，老人去年檢測出輕度認知障礙，今年情況看起來比去年嚴重了。
記憶測試從上午8點一直進行到下午2點。這是一個漫長的過程，它從日常生活能力、記憶力、語言能力、注意力等方面對來測試的老人進行評估。具體在操作中就是一道道在常人看起來簡單甚至有些枯燥的題目，比如：“你知道現在是什麼季節嗎？”“你能告訴我，我們在什麼省市嗎？”這些題目考驗的是一個人的定向力，指的就是一個人對時間、地點、人物以及自身狀態的認識能力。前者稱為對周圍環境的定向力，後者稱為自我定向力。
在一道又一道的題目面前，老人變得焦慮起來。有時她雙手捂住臉，在臉上來來回回地揉搓，有時還會將求助的眼光望向我，但測試是不允許外人提供幫助的，她只能將目光訕訕地收回，再往後面，對於一些不能確定的問題或者遊戲，她就連蒙帶猜，只希望趕緊結束這令人焦慮和不愉快的考驗。
我坐在一旁，覺得有些殘忍。我們的記憶就像一個銀行，珍藏著我們這輩子最寶貴的經歷和關係——出生成長、讀書工作、戀愛婚姻、生兒育女、親情友誼。正是這些內容讓我們每一個人都獨一無二，無可替代。有了記憶，我們就知道過去、現在和將來。記憶失去了，“我”之所以稱為“我”的一切支撐都要沒了。
在這狹小封閉的空間裡，記憶作為一種能力只有一種考量的方法——正確完成這些題目，證明自己的大腦有用。你的任何社會屬性都被隔離在門外了，不管你是大學教授，或只是初中畢業，也不論你性格良善還是工於心計。這是一場對於任何人都平等的考試，最終要得出的結論是：對這個生活了一輩子的世界，你是否還有足夠的能力應對。
去年，韋明就是在這個過程中崩潰的，他是陪著父親來的。原本他在門外等著，隔了一會兒醫生讓他進去，醫生說父親聽不懂他的指令，希望他能夠幫忙講解一下。韋明一看，就是根據圖示將四塊積木按照顏色組合在一起。起初，他以為老爺子是抗拒做檢查所以不配合，但當他一次次重複講解之後，父親仍沒有理解他的意思。“那時，我看著父親，他沒有任何反應，明顯是魂魄都不在了。”我是在北醫六院的阿爾茨海默病家屬聯誼會上見到韋明的，當時，他坐在一邊，看著父親遲鈍地應答著醫生的活動口令，我看到他眼眶紅了。
從失望到接受
父親生病後的這一年，韋明總會想起十年前母親癌症手術時的情形。當時，母親胃部檢查出有個小點，經過穿刺後發現是胃癌，好在發現早。手術後，韋明在醫院陪護。他在網上查了照護知識，按照護士的要求給母親測體溫，以防身體出現炎症感染。“大夫要求4個小時量一次，我恨不得一個小時就量一回。”韋明告訴我，他把每次的體溫都記錄在本子上，發現溫度升高，就會採取一些降溫措施。母親也會隨時與他溝通身體的感受。為了舒緩母親的情緒，他在床頭放《四季歌》，母親也喜歡聽。“那時候你有很多判斷的生理指標，比如說體溫，阿爾茨海默病卻不是這樣。”
對父親的照料體驗讓他覺得失望。在最初的時候，王華麗告訴韋明，阿爾茨海默病是一種漸進式疾病，韋明表示理解。但當這種行進一點點在眼前發生的時候，心理有準備的他依然覺得崩潰。“漸進式”的含義以父親越來越糟的狀態呈現出來，最為明顯的表現是，他眼裡的光越來越淡了。疾病在一點點蠶食韋明父親僅存的記憶以及他與這個世界保持的關聯，韋明發現，自己的努力，在那些密密麻麻忙於吞噬的聲音面前越來越式微了。
每週，韋明會回家兩天陪父親，與他說話聊天。韋明的父親轉業後到了研究所做黨務工作，他的興趣點也一直在這方面。起初韋明會給父親放一些《南征北戰》之類的革命電影，去年兩人還能一起聊聊電影的情節。今年他再給父親放電影，卻發現父親既不記得自己曾看過，也不會有任何反饋，經常是眼睛垂下去快要睡著了的樣子。韋明猜測，父親已經看不懂了。“你想方設法地給他提神，他卻兩眼無神地盯著前方，你會很難受。我覺得阿爾茨海默病比癌症要痛苦多了，癌症不管能否控制住病情，他都有一個時間點，但這個你卻什麼都不知道。”
失望，是每個剛建立起信心的照料者都會經歷的階段。“你不論做什麼，她都聽不懂，也不理解，你在她的旁邊就像一個白噪聲。”一個患者家屬告訴我，“這跟得了其他病的患者不一樣，阿爾茨海默病患者會慢慢變得不會交流，詞彙從他們大腦中一個個溜走，你的很多努力都不會得到反饋，你不能再指望和患者之間保持以往雙向和平等的交流。”在每個月舉行的家屬聯誼會上，王華麗經常會這樣勸家屬。
王華麗的一個病人華彩霞，2010年被確診為阿爾茨海默病，一直由老伴楊偉祥照料。如今，華彩霞已經不會說話，對世界也失去了感知。採訪中，我去拜訪了這兩位老人。楊偉祥今年68歲，妻子比他小一歲。他告訴我，3年前妻子就已經沒了溝通能力，“都是我認為她怎麼樣，她就是怎麼樣。我的想法就是她的想法，比如說，我覺得她冷了，就會給她加衣服”。
從去年開始，華彩霞在食物選擇上的變化比較大，她以前喜歡吃餃子，有一天卻拒絕進食，放到嘴邊也不吃，楊偉祥就給她做餡餅，也不吃。他開始觀察老伴的吞嚥過程，發現她連喝水都要在嘴裡含很久才咽得下去。他諮詢了王華麗後，開始給妻子做流食，蘋果削皮蒸熟後與牛奶、穀物、蛋糕打成汁，老伴願意喝。“生蘋果直接打汁渣子多，沫也多，老伴不喜歡喝。”
王華麗覺得自己是跟著患者和家屬一起成長的，陪伴著家屬和患者從不能接受、反抗、消極，一步步走到願意面對。所有的行為都有意義，都有引發行為的原因，這是王華麗在看病時的一個準則。所以當家屬陳述患者的問題時，她都會耐心地幫助他們尋找原因，這包括：他（患者）這個行為開始前剛剛發生過什麼事？他這個行為是發生在哪裡的？這個行為是否只發生在一天的某個時刻，或者是與特定的人接觸、做特定的事情時才發生？這個行為什麼時候發生得最頻繁？是不是有什麼東西或者事情把他招惹了？他這個行為發生後，接著又發生了什麼？
王華麗會告訴患者家屬，很多事情並不是患者想這樣，而是疾病在作怪，患者已經沒有能力適應家屬的生活，需要家屬調整自己，適應患者的節奏。“我們會告訴家屬，隨著照料時間的增長，他們不會像以前那樣感到絕望。”
得病以後，馮平的母親經常躺在沙發上，她會看著自己的胳膊，它們乾巴巴地，看不出肌肉的彈性，嘴裡嘟嘟囔囔一句話：“我這是怎麼了？大家為什麼不理我？”“她那時已經忘了大家是誰，卻總那麼說。”剛開始，馮平不理解，為何強勢的母親在忘記了一切之後，依然有這麼多的不滿和委屈。
從小到大，馮平就是在母親對父親的抱怨中長大的。“加班沒有加班費，也不多賺獎金”；“從不幫助做家務”；“又不浪漫”……馮平的父母都出生於上世紀40年代，都是名牌大學的畢業生。大學畢業後兩人就結婚了。母親在大學工作，父親則去了研究所。父親一直覺得被“文革”耽誤了太久，工作的時間太短，他在婚後幾乎將所有的時間都花在了工作上。這一點讓馮平的母親很不滿，她既要承擔孩子所有養育的責任，又要負責全部家務，還得像男人一樣地工作。
長期下來，家裡成了母親的一言堂。“她總覺得自己被家庭和孩子拖累了，一家人要對她感恩，凡事都得順著她的意。”從小到大，馮平一直以一種審視的目光看待母親，她覺得即使沒有自己和哥哥的拖累，母親也不一定就有所謂更高的成就。在馮平的眼裡，母親只會跟一些高分子材料打交道，其他內容都不會涉獵，知識面很窄。尤其是退休以後，她變得更加保守和封閉，“恨不得一點點新生的事物都會擾亂她的正常秩序”。馮平提到以前家裡用過的電話子母機，明明只要按一個鍵就可以接電話，“她卻會非常地煩躁”。
在馮平母親眼裡，女兒也是一個愚笨的人，除了會考試，啥都不會，唸叨最多的就是不會做飯。“他們總覺得我傻乎乎的，連洗菜切菜都做不好。”在強勢母親之下成長的馮平，在外人看來是一個乖乖女，成績好，父母說什麼她都聽。然而她的骨子裡一直在與這個家庭拉開距離，獨立之後，她很少回家，完全走向了母親所嘮叨和指責的類型，48歲的她一直以來從不做飯，基本是靠外賣和外出吃飯活著。
母親生病之後，馮平某種程度上選擇了妥協，每到節假日她就會回到老家陪母親待一段時間。她工作自由，假期總是長一些。每次，她都會拉著母親的手在小區裡走。她開始嘗試著在母親錯亂的記憶裡尋找溝通的規律。她發現，在一起待得時間久了，母親的世界慢慢向她敞開了一扇小門，只要她找到那個門，已經變得麻木的母親也會表現出被理解了的溫柔。
母親的記憶很多時候都停留在40歲左右。那時馮平和哥哥還小，一個上初中，一個上小學。當時，父親得了一場大病，只能長期在家裡休養，工資只發原來的一半，外婆當時已經進入了痴痴呆呆的狀況，母親既要上班，又要照顧一家老老小小四口人。那幾年內，馮平並沒有覺得家裡有什麼變化，只是隱約中記得自己老想吃肉，一直很嘴饞，如果再比對一下，可能新衣服不如家屬院的其他小孩多，都是些模糊的記憶。然而之於母親，卻是實實的擔子——丈夫身體能否恢復，什麼時候恢復？兩個孩子上學吃穿用住都要錢，老母親也需要照顧。這一刻，馮平才理解了母親的強勢，而拒絕新事物和變化，也是母親在守護自己的安全感。“這些苦，都刻在了她的記憶裡，磨也磨不去。”
有一天，母親突然問馮平等會兒還走不走。在馮平看來，這是個陷阱性的問題，正確答案取決於此刻母親把她當作誰，是希望她多留些日子，還是怕她賴著不走。她就含含糊糊地說，如果吃完飯還早，就走；如果天黑了，就不走。
母親看了看外面說：“現在天已經黑了。”
（文中馮平、韋明為化名）
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