本文刊載於《三聯生活週刊》2019年第25期，原文標題《痴呆症之下：愛與尊嚴》
人們常常將阿爾茨海默病等同於老年痴呆症。北京協和醫院老年醫學科主治醫師王秋梅告訴我，阿爾茨海默病只佔“痴呆綜合徵”的60%～80%。“痴呆”還包括路易體痴呆、額顳葉痴呆等等不可逆轉的亞型。在我國，“腦卒中”（俗稱“中風”）發病率高，它同樣會造成痴呆。事實上，“痴呆”也不只發生在老年。早髮型的阿爾茨海默病患者可能在四五十歲就出現症狀。儘管病因、初始症狀等各有不同，這些疾病都會造成認知功能障礙、日常生活能力降低和精神行為異常。這些疾病的患者和家屬也都面臨著相似的處境。在採訪中我發現，在我國，“痴呆綜合徵”是這類疾病的醫學標準命名，但無論是醫護人員、照護專家還是社會工作者都更願意用“認知障礙”“認知症”等名稱來稱呼它。他們希望以這種方式減少人們的恐懼和偏見：即使疾病不可逆轉，生命依然可以綻放。
主筆/徐菁菁
2017年9月16日，日本東京“會上錯菜的餐廳”。這家餐廳的服務員都是阿爾茨海默病患者
拒絕“退場處方”
為了瞭解認知症，我跟著北京協和醫院老年醫學科主治醫師王秋梅出了一次門診。令我印象最深刻的是當天最後一位患者。她進門前，王秋梅從隨身攜帶的小行李箱裡掏出一隻雙肩包。“老太太上回給我帶了一個‘杯墊’做禮物，裝在這個包裡，我這回得還給她。”王秋梅解釋說。她突然神祕又得意地衝我和進修大夫眨眨眼：“‘杯墊’，你們知道是什麼嗎？只有我知道！”我正迷惑，一頭白髮的老太太進了門。她溫和禮貌地告訴王秋梅，自己最近的狀況挺好的，只是來開點藥。她拒絕拿回自己的揹包。她說，這是她在養老運動會上獲得的獎品，必須連同“杯墊”送給為自己“保駕護航”的大夫。“真看不出，她已經確診阿爾茨海默兩年了。”老太太走後，我感慨地說。王秋梅點點頭：“狀態維持得挺不錯。”接著她揭開謎底，“其實，老太太送我的並不是一個‘杯墊’，而是一個水杯。她記不起水杯這個詞了。”
這個下午有過很多類似的時刻，若不是看到電腦屏幕上的診斷，或是被大夫提醒，我幾乎無法分辨哪些病人患有認知症。他們清醒、禮貌、情感充沛，能夠和醫生熱烈地談論生活和病情，甚至擁有活躍的社會生活。王秋梅讓我和進修大夫猜猜一位老太太的年齡。“我總讓大家猜，沒人猜得到。”這位88歲的老太太，精氣神兒像70歲。她有兩個90歲的老姐妹，天天早晨一塊兒鍛鍊，不去得請假。
北京協和醫院老年醫學科主治醫師王秋梅（黃宇 攝）
我有一種朦朧的感覺：我看到的和我所聽說的認知症並不太一樣。後來的採訪證實，這種感受並不偶然。我聯繫到“樂知學院”創立者洪立是因為她是《聰明的照護者》一書的作者。2011年她和北京大學第六醫院主任醫師王華麗合著出版的這本書，是中國認知症家庭最常用的專業照護書籍之一。2008年，洪立進入養老行業，一直在做養老機構認知症照護的培訓工作，也投入了大量精力在家屬群、公眾號等渠道傳播相關知識。不料，我一說要採訪，隔著手機屏幕就感受到了她對媒體的不滿。後來洪立解釋說，做了10年科普，結果常常讓她深感挫敗。前兩年，“9·21”世界阿爾茨海默日，某家電視臺來採訪洪立，請她幫忙聯繫一些病患家庭。攝製小組去了以後很不滿意。他們說：“你介紹的人看起來一點都不像痴呆。”洪立反問道：“那你們覺得什麼樣的才是痴呆症？”最後，攝製組找了他們想要的採訪對象，簡而言之，“看起來很慘”。
“你們覺得什麼樣的才是痴呆症？”這些年，去家庭、下社區、去養老機構，這個問題洪立總是在問。基本上所有的回答都是：記憶力喪失、很多事情做不好了、找不到回家的路、妄想和猜疑、不配合護理、出現攻擊或者其他的異常行為等等。“在很多人的心目中，認知症有著一張醜陋而可怕的面孔。人們以同情和施予的眼光看待那些患者，覺得他們每分每秒都可能出狀況，需要正常人在一旁看護。事實上，一個早期的認知症患者，或者平時生活安排得比較好的認知症患者，你很可能要和他接觸一段時間，才會發現他的問題。認知症患者也會懂禮貌，也會好客，也能有正常的生活。”
無獨有偶，上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心老年科主任醫師李霞也有類似的煩惱。面對病人和家屬，她常常會提到美國總統里根。在李霞眼裡，里根的故事包含許多振奮人心的信息：里根是美國第二長壽的總統。他宣佈自己患有阿爾茨海默病是在1994年，10年後以93歲高齡去世。在宣佈患病後的至少5年內，里根的生活基本是活躍的。他常常去散步，打高爾夫，還去自己的辦公室。直到2001年，90歲的他意外骨折後才減少公開露面。1992年前後，里根已經出現了重複說同樣的話等症狀，以今天的眼光看，疾病的確診並不算早。這些年，認知症的發現可以做到更早、更及時，而越早干預，患者停留在有生活質量的、相對獨立的時期裡就會更久一些。但在診室裡，聽到里根的名字，人們的反應常常出乎李霞的意料之外。他們說：“里根都沒治好，你還指望啥？”
2018年，李霞把這些年在認知症診療過程中遇到的一些病例整理了出來，主編出版了一本小書《幫我記住這世界——臨床醫生寫給認知症家庭的32個小故事》。她不但希望這本書“理性”，還希望它“溫和”。她告訴我，這些年關於認知症的宣傳挺多，但大多都走“悲情路線”，讓人消極和恐懼。
“悲情路線”常常造成一種局面：人們草率地給病人開出了“退場處方”。李霞在臨床工作中常遇到這樣的情形。有些老人因為急性情況住進了醫院，家屬感到老人的身體健康和安全得到了保證，就希望老人一直住在醫院裡。李霞總是要耐心地告訴他們，這不是一個好的選擇：不能返家，老人就不能恢復自己在家庭、社會的功能，不能重新聯繫上自己的朋友、恢復人際交往。還有一些子女非常周到和孝順，患病老人很快過上了“衣來伸手、飯來張口”的日子，這種做法“其實是默認患者是喪失功能的、被照顧的群體，要求他們放棄努力，從社會職能中退出”。
一方面，從醫學的角度看，人的大腦和肌體“用進廢退”，這並不利於患者疾病的控制和治療。另一方面，人們往往不會留意，患者並不願過這樣的生活。李霞曾有一位病人繆先生，在住院時書寫自己的生活和經歷。他寫下的話讓李霞感慨萬分：“你是‘三等公民’嗎？你每天睜眼就是等早飯，接下來呆坐等中飯，之後又無所事事等晚飯後睡覺，你就是‘三等公民’了……當你成為‘三等公民’，說明你老了！”
67歲的阿爾茨海默病患者鐘太太找到李霞的時候，MMSE評估得分是16分。MMSE是臨床使用最廣泛的痴呆篩查工具，得分越低，病情越嚴重。各項指標顯示，鐘太太屬於阿爾茨海默病的輕中度患者。她面臨的主要問題是記憶衰退、情緒的沮喪與低落。李霞調整了藥物，建議讓鐘太太儘可能保持生活內容，喜歡或習慣做的事情都可以繼續，能參加的同學聚會等活動也儘量參加。一年以後，鐘太太前來複診，MMSE評估顯示15分，和一年前基本一樣。這一年裡，鍾先生一點點引導鐘太太做事，她重新開始操持家務，能夠洗菜、切菜、洗衣服、用洗衣機。她被鼓勵恢復原來的社會交往，子女們也時常回家支持與鼓勵媽媽。鐘太太的記憶力依然很差，但比一年前顯得開朗許多，診治過程中還不時露出笑容。鍾先生告訴李霞，很多人看到妻子都覺得她比從前的狀態更好，還詢問是不是診斷錯了。
香港堅尼地城的一家阿爾茨海默病中心，老人們在參加活動（視覺中國供圖）
李霞告訴我，認知症涉及“ABC”三個方面的症狀，“A”指的是日常生活能力降低，“B”指的是精神行為（Behavior）異常，包括妄想、幻覺、淡漠、焦慮、激越、抑鬱、侵擾等，“C”則指認知功能（Cognition）障礙，包括記憶力減退、定向障礙（時間、地點、人物）、語言障礙、計算力下降等。在整個病程中，患者的認知功能是一定會下降的，但日常生活能力和精神行為同時受到環境因素的影響，如果環境能夠為患者提供足夠好的支持，他們能夠保持一個比較好的狀態。
“多年以來，人們單純從醫療角度看待認知症，過度強調它的不可治癒不可逆轉。高血壓、心臟病、糖尿病、癌症都可能無法治癒，但我們認可這些疾病的患者能夠帶病好好生活，有認知症為什麼就不可以呢？”洪立說。對於認知症的患者，人們往往只看到他們的“不能”，而忽略了他們還存有的能力，這大大限制了他們生活的可能性。
“樂知學院”創始人洪立發現，在國際上，認知症的照護理念已經發生了一場革命（寶丁 攝）
“退場處方”這個說法來自澳大利亞人凱特·斯沃弗（Kate Swaffer）。2008年，凱特被診斷為阿爾茨海默病早期。確診後，醫護人員建議她回家，放棄工作學業，安排後面的照顧事宜，比如找一個老年照護機構。凱特感慨：“這是我唯一聽說過的一種疾病，人們會要求患者放棄努力，不再積極生活。”她拒絕接受這種安排。在接受各種干預治療的同時，2014年，凱特得了認知症照護的碩士學位，並開始了博士學業。她建立了國際認知症聯盟（Dementia Alliance International），成了世界著名的認知症活動家。患病10年後，她依然能夠在世界各地發表公開演講。做到這一點確實很難。“有認知症的人要維持比較正常的運作，就像天鵝或鴨子划水一樣，”2017年，凱特在一次演講中說，“表面上看起來非常正常、非常冷靜；可是在水面底下卻是拼命地划水才能維持。”但所有努力都是值得的。“當時，我所聽到的‘退場處方’就是要我放棄努力。可如果在划水的時候放棄努力，就會沉到水底。”
“對於認知症，我們並非無計可施。不是說生了這個病就是世界末日了。我們都會面臨變老與死亡的過程。”李霞說。當人們把眼光放在生活質量的提高上，而非疾病的治癒上時，局面並不那麼悲觀，“在疾病進展的所有階段，我們都可以追求一個更好的生命狀態。認知能力和生活質量並不是畫等號的。認知症患者同樣可能有愉悅的精神世界，正如同研究生學歷的人和高中生學歷的人都可以很開心地生活。即使疾病進入到中重度，在正確的照護與干預下，減少精神行為問題的發生，儘可能讓患者從容、安寧、有尊嚴地度過晚年，也是可以期待的目標”。
“我依然在這裡”
2017年，首都醫科大學宣武醫院神經內科開設了全國第一個“認知功能訓練護理門診”，由神經內科大夫確診的認知症患者，能夠在這個門診接受護理團隊一對一的認知訓練。護士們會根據病人不同的認知能力帶著他們做手工、玩電腦軟件等等。護士長喬雨晨告訴我，所有的非藥物治療手段要獲得效果，必須尊重每個病人的特點。有的家屬聽說寫毛筆字挺好，也想讓自己的家人寫，喬雨晨就會問他們，病人年輕的時候喜靜還是喜動、有沒有寫字的愛好。病人們來初診，護士們會進行初步評價，把他們從前的興趣愛好記錄下來，讓他們從事類似的康復項目。除此之外，護士們還會仔細去觀察病人心裡那些不被表達的“小心思”。喬雨晨觀察，一些老領導老幹部，不大願意接受做手工玩遊戲等訓練內容。“他們可能會覺得，我以前在單位也呼風喚雨的，你現在讓我做這些，這不是在哄小孩嗎？我不做。”病人放不下面子，喬雨晨就讓他們接受音樂療法。唱歌聽音樂的時候，他們就高興了起來。有些病人，組織團體治療的時候總不參與。喬雨晨明白，他們不願意在別人面前表現得像一個病人，就安排他們參加一對一關門治療。
這些理解並不是每個人都能做到的。病人在門診做康復，護士們會讓家屬一直陪同，她們希望，家屬們能夠學會基本的方法，以後能夠在家庭日常護理裡帶領病人做這些活動。但是很多家屬反映，病人只聽護士的，在家不願做。喬雨晨分析，這裡面有兩個原因，一個是醫院特殊的環境，另一個是對待患者的方式。許多人並不知道，認知症患者有很強的自尊心。人們往往以為他們腦子糊塗了，不再關注他們的內心感受。喬雨晨常常在門診遇到這樣的情形。病人們反反覆覆問她姓什麼，她回答起來不厭其煩，但家屬“好心地”勸阻她：“他／她記不住的，不用和他／她說。”有的病人會急得辯駁起來：“誰說我記不住！”做認知訓練的時候，病人做不好，護士們知道這是疾病在困擾他們，會鼓勵、會幫助。但很多家屬接受不了，他們著急起來會說：“你怎麼這都不會？”“這對病人打擊很大，有時候就拒絕再做訓練了。”
患有認知症的病人很多時候表現得像小孩子，但他們並不希望自己被當作小孩子來對待。喬雨晨有個患者59歲，每次都是他79歲的母親帶著他來看病。這個老媽媽向喬雨晨訴說過自己的一個煩惱。過馬路的時候，她會拽一下兒子，哄道：“兒子慢點別撞著。”她不明白，兒子為什麼會勃然大怒，甩掉她的手。喬雨晨告訴老媽媽：“下次過馬路，您就說：‘拉著點媽媽，媽媽年紀大了可能走不了。’”
洪立遇到過相似的事情。有家屬向她求助，說病人有了攻擊行為，會打人。她去病人家裡拜訪想看看是怎麼回事。本來一切都還正常，大家一塊兒去餐館吃完飯，正準備離開，病人的太太對先生說：“你先去撒個尿。”“她先生一個拳頭就打在太太下巴上。太太委屈得不得了，說：‘洪老師您看看，他就是這樣。’”“其實想一想，成年人之間並不會這樣說話，”洪立分析說，“我們會問：你要不要去一下衛生間。可是病人的太太卻用的是命令小孩子的口吻和詞語。那個時候，他們身邊還有晚輩在場，病人的自尊心是受不了的。”
李霞說：“認知障礙讓許多人恐懼，恐懼的正是患病後無法自主生活和尊嚴的喪失。”認知能力和表達能力的下降，常常會讓人忘記，和普通人一樣，認知症患者也有豐富的內心世界。
他們想要實現自我價值，渴望社會交往。在北京市第一社會福利院，社工金雪設計過一個叫溫馨玫瑰園活動。她注意到，福利院裡有兩類老人，一類有輕度認知障礙，但還沒有得到醫學確診，另一些已經確診，出現了認知和精神行為症狀。金雪讓志願者引導這些老人結對子，讓他們一起做遊戲、唱歌、做手工。她發現，儘管這些老人各方面的能力並不對等，但他們都能在這個過程中有所收穫。“有輕度認知障礙的老人能力更強一些，他們很樂意在各種活動裡面充當一個幫助者的角色，照料自己的夥伴。而那些認知症相對嚴重的老人，他們也會很喜歡有人願意陪在他們身邊，即使他們連話也說不了了，他們至少還能點頭、微笑。”金雪告訴我，“每次開展這樣的活動，護工們都會反映，老人的情緒有很大的改觀。有些老人還會和來看望的家屬談論這些經歷，給他們展示自己在活動中獲得的玫瑰花。”
我讀到華盛頓大學人類學家哈內爾·泰勒（Janelle Taylor）2008年在《醫學人類學季刊》（Medical Anthropology Quarterly）上發表的論文《論識別、照料與認知症》（On Recognition，Caring and Dementia）。在這篇感人至深的文章裡，泰勒描述了母親患上阿爾茨海默病後的經歷。她發現，自己每天碰到的最多的詢問是：“你的母親還認得你嗎？”“她知道你是誰嗎？”泰勒說，這些問題背後是典型的恐怖敘事：當一個人不再能夠記得周圍的人，他就不再具有社會人格，也就是社會意義上的人的死亡。一些富於同情心的人不止一次對泰勒說，失去父母親是多麼不易的一件事。但泰勒堅持：“我沒有失去我的媽媽，她還沒有死。”
泰勒不再指望母親能夠叫她的名字。某一天，她去認知症病房活動室看望母親。她正和病友、護理人員玩撲克牌，看到泰勒，舉起手來指著她：“喂，你好，陌生人！”泰勒留意到，“陌生人”這個詞的背後是母親臉上慢慢綻開的笑容，“我知道我對她並不陌生”。儘管母親經歷了所有的變化，但她“仍然”在很多方面都是泰勒一直認識的那個開朗、多情的人：她仍然享受著溫柔的玩笑和揶揄，就像過往那樣；她仍然喜歡和人們打成一片；她仍然活力四射，仍然享受著給予和交談。
父親去世那天，兄弟姐妹聚在父母家裡，手足無措：他們無法向媽媽解釋，和她在一起49年的丈夫已經不在了。可是媽媽看著雙眼哭紅的兒子，伸出手撫摸他的手臂，臉上露出同情的表情，溫柔地問他：“怎麼，你感冒了嗎？”有一次，泰勒忙碌了一天後來到了母親所在的療養院。她坐在了沙發上，筋疲力盡，打了個哈欠。媽媽拍拍她的手說：“你累了，想睡就躺在這裡睡吧！”泰勒坐在媽媽的身邊，握著她的手，頭枕在她的肩上睡著了。“我意識到，我正在照顧的母親仍然可以用一些小而重要的方式照顧到我。”
甚至，那些別人眼中病態的行為也在提醒泰勒，母親依然存在。去咖啡館喝咖啡，母親會不斷地檢查兩人杯子裡的飲料是否一樣多。如果不是的話，她會快點喝，以便“趕上”，或者停下來等著。分吃餅乾的時候，她也要確保兩半大小相同，而且兩人要以相同的速度吃。她會把所有碎屑從餐桌上抹到餐巾紙上，小心翼翼地將紙巾摺疊起來，再拿一張餐巾紙，把杯子裡面擦乾淨，不留下一點泡沫和奶油殘渣。她會仔細地將各種她能得到的紙張堆放在一起，形成一個整齊而對稱的紙堆，或是會用各種方式把它們細心收納起來。在別人看來，這是病人的強迫行為。甚至有人建議泰勒讓母親服藥。但泰勒理解媽媽為什麼這麼做。她在一個並不寬裕的家庭裡養大了4個孩子。從前，她總要確保每個孩子“公平地”分到食物。媽媽擦拭麵包碎屑、整理紙張，正是她多年來努力創造著一個整齊有序的家的體現。泰勒說：“認知症使她的這種努力變得更加困難，但這些努力仍然值得‘承認’。”
李霞說，無論老人在多嚴重的認知症階段，都要尊重和認可他們可能具備的能力。北京市第一社會福利院有一些患有重度認知障礙的老人。金雪也會讓志願者給他們讀一讀詩，放一放音樂。一開始這些努力似乎都如同石子墜入深潭，杳無迴響，但堅持做下去，有些老人臉上會開始有笑容。還有的人動彈不了，會努力把手挪到志願者手上。“那時候你就知道，他們在內心深處是非常喜歡你的，他們只是沒有辦法去表達。”
珍妮·萊恩（Janine Lane）是一位英國專家護師。她和李霞講述了自己的一段親身經歷。83歲的S先生患有混合型阿爾茨海默病。珍妮每週都會去他的家裡拜訪，每次拜訪時，她都需要重新介紹自己。S先生不太迴應。他從未呼喚過珍妮的名字，也從未說出完整的句子。後來他出現了不可扭轉的肺部感染。在生命的最後10天裡，珍妮每天兩次拜訪S先生，對他進行護理，減少他的疼痛，確保他能平靜而有尊嚴地離開。就在S先生去世的前一天，珍妮進了他的臥室，像往常一樣打招呼：“早上好，S先生，我是珍妮。您今天怎麼樣？”她萬萬沒想到，S先生清楚地回答：“早上好，珍妮，你好嗎？”
上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心老年科主任醫師李霞說，認知障礙讓許多人恐懼的是患病後無法自主生活
心靈的鑰匙
金雪發現，生命中有一些東西，是疾病也無法改變的。“一個淡漠的老人，很可能拒絕一切交流，但你只要讓他聽一首歌，就能讓他的臉上綻放出光彩來。”無論心靈之門如何緊閉，總有一些鑰匙能夠開啟。最近，金雪在著手做一件事。她想組織志願者給健康狀況尚可的老人們寫個人傳記，記錄下來他們一生最難忘的人生經歷、最輝煌的時刻，最重要的人以及最沉醉的愛好。金雪說，老人們幾乎都會在福利院一直待到離世，他們很可能患上認知症，逐漸遺忘很多事情，不再能夠表達自己，終有一天不得不躺在床上，進入意識混沌的狀態。“我想，那個時候，我們手上的個人傳記就是無價之寶。他們可能不再認識自己的子女，可是你會知道，和他談論什麼，給他放一段什麼樣的音樂，就能夠破解他情緒深處的死結。這是藥物遠遠不能達到的效果。”
收集認知症患者生命中最重要的信息，將它們作為建立交流的線索，被稱作“生命故事書”，這是認知症照護的方法之一。美國專門做老年人居家照護的機構Home Instead有過這樣一個案例。一位新來的認知症老人堅決不肯洗澡，沒有任何人能夠說服他。工作人員得知他從前是一個空軍上校，那段經歷對他來講十分重要，於是想到了一個辦法。工作人員走進他的房間告訴他：“上校，將軍就要到了，還有15分鐘時間。”結果病人馬上脫下衣服走進浴室。15分鐘以後他順利洗完了澡，他也忘記了將軍這回事了。
“生命故事書”的背後是認知症照護觀念的重大改變。2008年，洪立決定進入養老行業的時候，她在北京各個養老機構摸底：你們收不收痴呆老人？所有養老機構都和洪立講，不能動的痴呆病人他們收，能動的收不了。“如果管不住，到處跑，弄丟了，打人罵人了怎麼辦？”而進入養老院的認知症患者，得到的僅僅是吃喝拉撒睡這些基本照顧。一個常見的做法，是把他們關在一個比較封閉的區域或者樓層裡。洪立向發達國家的認知症協會和養老機構拜師學藝，發現在國際上，認知症的照護已經發生了一場革命。
傳統上，人們對認知症採取的是精神疾病的醫療看護模式。在這種模式下，認知症患者僅僅被當成有腦部疾病的患者，照護聚焦的是他們各項功能的衰退。幾年前，洪立參觀養老院，還常常能看到這樣的情形：門口的標籤貼著責任護士、責任醫生的姓名以及老人的床號，偏偏沒有入住老人的名字——他們是病人，除此之外，他們是誰，並不重要。1997年，英國社會心理學教授湯姆·基特伍德（Tom Kitwood）發表了一本先驅性的著作《重新認識認知症：以人為中心》。他以多年的研究提出，認知症並不僅僅是一個醫療問題，更是社會心理的問題。老人過去的生活、家庭、社會環境、所有經歷，一定對他的現在有所影響。患者作為一個人的情感需求、社交需求、心理需求依然存在，必須得到支持。總而言之，認知症不能只關注疾病，而是應該把人放到第一位。
強調以人為中心並不只關乎觀念和權利，事實上，它是認知症照護中實實在在的問題。
大量的研究證明，有90％的認知症患者在患病過程中，會出現一種或者多種的行為或精神症狀。我們常常聽說認知症患者脾氣壞還會打人都是這種症狀的表現。2013年，洪立和中國社會福利協會一起，針對來自全國14個省份的103位養老機構院長進行調研，詢問他們照顧認知症老人的最大難點在哪裡。排在第一位的就是精神行為問題。在家庭照護中，精神行為問題也最讓家屬們心力交瘁，束手無策，嚴重地影響患者和整個家庭的生活質量。
在法國的一所退休人員之家，患有阿爾茨海默病的人們正在上運動課（視覺中國供圖）
洪立常常遇到這樣的情形，照顧者用疾病來解釋患者的行為：“這個是猜疑的症狀；這個是激越；這個是日落綜合徵；他在抗拒護理；他暴力了！這是挑戰性的攻擊行為！”但事實往往並非如此。美國哥倫比亞大學博士約翰·澤西爾（John Zeisel）在他的著作《我仍在這裡——阿爾茨海默照護的新哲學》一書裡說明了病人們的困境：一個人左膝蓋韌帶拉傷了，基本症狀就是喪失功能——不能正常行走了。他在受傷期間感到痛苦，變得煩躁，進而討厭周圍的人，有時候對人惡語相加。“沒有人會把易怒和罵人作為韌帶受傷的症狀，但這就是我們對待痴呆患者的方式。”
王秋梅經常會遇到患者的精神行為問題，但作為醫生，使用精神類藥物，她很慎重，一方面因為許多藥物有副作用，可能損害心腦血管功能，另一方面，很多症狀都有藥物之外的解決辦法。“病人是一個成年人，他有他的生活閱歷，你需要去尊重。很多時候，他們的情緒和行為問題是因為他們有一些需求沒有被滿足，可能是生理上的不舒服，也可能是心理上缺乏安全感等等。他們無法正確表達，需要靠照料者仔細甄別。”
常常有病人家屬在束手無策的時候找到洪立。她曾經干預一個病例。病人是男性，出現幻覺，總是能夠看到家裡有人。每次，太太都會糾正他，告訴他沒有人。後來，他出現了連續20天毆打妻子的行為。每次清醒過來，他特別有負罪感。洪立一方面建議他們去醫院就診，看看是否需要服藥，一方面決定去患者家裡看看。去之前，她往病人家裡打了個電話。病人的太太很熱情，語速很快。和洪立講完電話，她一把拉過先生。洪立聽見她在電話那頭說：“洪老師要來看你，她說了，‘你不是故意的，你是好人’。”這位先生接過電話，以極慢的語速說了一句話：“洪老師，我是個沒媽的孩子。”
“這是一個特別高大帥氣的先生，很懂禮貌，但因為有語言方面的功能障礙，他一直微笑地在一旁聽他太太跟我講話。”洪立回憶那次家訪，“我們在一起的時候他也出現了幻覺。他盯著桌子發愣，我問他看到了什麼，他說有很多小人兒在桌子上跳舞。”洪立向太太詳細詢問了先生的人生經歷，因為電話裡的那句話，她特別問及了先生和他父母之間的關係。問題開始變得清晰起來。先生的語速很慢，說明他的語言能力已經受損，他根本無法接受太太極快的語速，對於這樣的患者而言，這會讓他們在交流中非常難受。太太還犯了認知症照料者常犯的錯誤：當著先生的面在洪立面前數落他的種種不是。洪立告訴她：這會讓先生感到不受尊重，令他非常反感。認知症患者在情感上非常敏感，他們會通過語言和語氣去判斷“敵”“友”。至於幻覺中的小人，其實根本無需計較他們存在與否。先生年輕的時候從事的是舞美工作，很顯然，這些小人來自他早年的記憶。交流中，這位太太也主動發現了自己的問題。先生和父母的關係很親密。父母的去世對他的打擊很大。不久之後他就診斷出了認知症。在半年前過春節的時候，先生突然提出，想去給母親掃墓。太太想著這不符合過節的慣例，沒有把這事放在心上。“這次見面以後，太太很認真地改變了自己的做法。她和兒子很快帶著先生去給母親掃墓。後來這位先生再也沒有出現過打人的症狀。”
當下的幸福
在採訪李霞的時候，我問她，為了讓認知症病人能夠擁有好的生活質量，照護者應該遵循什麼原則，李霞並沒有回答我。“我沒有辦法去對家屬指手畫腳，要求他們去做到一二三的大原則。那真的太難了。在我看來，無論是伴侶還是子女，要求一個健康的家屬，為病人犧牲掉全部個人生活都是不對的。我們更應該問問我們專業人士能夠去做什麼。”
為了能夠減輕患者和家庭的負擔，三年前，李霞在病房裡展開了家庭訪談。她邀請患者、家庭成員、醫務人員和心理評估師一塊兒坐著開放式地對話，她需要在這些對話中傳達疾病的知識，獲得患者的各種信息以支持治療，也想通過這些談話，讓家屬長期照料中被壓抑的情緒抒發出來。她還需要知道：在這個家庭裡，誰能支持到這個老人；在他的大腦功能不好的時候，誰會替他做主；這些家屬對未來的預期和準備是什麼，他們能夠給病人提供什麼樣的支持條件。所有這些信息集合在一起，她才能為病人拿出一個最適合的方案。有時候，她不但收治病人，解決他們的急性問題，還為他們聯繫外院的康復機構，甚至幫助家屬選擇適合的養老院。
李霞總說，認知障礙有一個紅綠燈，病人百分之八十的時間都處於一個正常的患病狀態，有百分之十幾的時候，他們會就進入到了一個黃燈警示狀態，再有百分之五的時候，病人存在的問題根本是家庭無法解決的，這個時候，必須有專業的醫療幫助支持他們。“從全病程角度來看，認知症老人完全由家庭照顧是很困難的。理想的情況是，認知症患者的就醫和日常生活都需要專業支持，這需要專業的醫療隊伍、康復隊伍、心理治療隊伍，同時還需要社工隊伍和護理隊伍。但實際情況是，在我們國家，這些體系都還沒有完備起來。在上海，極少數醫院的病房（比如上海市精神衛生中心）能接手治療一段時間，但醫院以安全護理與醫療為本，並不適合長程照顧。目前上海有一些日間看護中心、養老院或者護理院，但大都不是專門護理認知症老人的，難以提供專業的照護服務。”
在中國，絕大多數認知症患者是由家庭照護的。和王秋梅出門診的時候，我遇到一對老夫婦。妻子確診認知症不久。看完病，王秋梅給丈夫約了一週後的門診，她告訴老先生，她需要有一個時間專門和他好好談談。關於妻子的疾病，他還有很多知識需要了解，有很多改變需要做出。醫生們知道，無論對於患者還是家庭，他們能夠擁有什麼樣的生活，家屬的想法和行動至關重要。
李霞常常參加認知症家庭的聚會，解答家屬們的疑問。有一次一位60多歲的大哥說起自己照顧著患了阿爾茨海默病的妻子：“我太太到了後來，不認識鏡子裡的自己。時常對著鏡子，和鏡子裡的人說話。說著說著常常還覺得說不過鏡子裡的人，就生氣，跑過來讓我評理，說鏡子裡的那個人罵了她。”怎麼辦？大哥說：“我心裡很難過，知道她糊塗，連自己也不認識。但我會隱藏自己的傷心，假裝真有這樣的一個人，和她說：‘是誰呀這麼無禮！你去旁邊休息，我這就去罵她！’並且真的起身到門口，衝外面凶兩句。”每次他這麼做，妻子都能心滿意足地平靜下來。
可大哥心裡有一個疑惑，他問李霞：“我這樣做讓她感覺我在支持她，但我知道，這是在騙。我這樣騙她，真的對嗎？”這個提問，讓李霞想起自己的孩子。聖誕節的時候，他問媽媽：世界上真的有聖誕老人嗎？李霞想，人們可以藉助神話和童話的力量，給孩子們愛，同樣，為了讓認知症親人更快樂、更安全，感受到愛與護佑一直都在，這樣的隱瞞和假裝，哪有什麼不對呢？
這些年，洪立觀察認知症家庭，有一個感受：生活質量高的家庭往往有一個特徵，家屬的控制慾不強。他們接受疾病對病人的改變，同時願意讓病人按照自己的意願去生活。他們有幽默感，願意去體會生活當下一刻一點一滴的小幸福。
泰勒在《論識別、照料與認知症》裡說，在母親患病後，她經歷了許多殘酷的第一次：父親去世後，母親第一次問他在哪裡；母親第一次嘗試籤自己的名字，卻不能；母親第一次在洗澡時需要她的幫助……但對於泰勒而言，也有一些“第一次”是她所珍惜的溫柔時刻：“從我小時候起，我和媽媽就在街上牽著手走，現在依然如此。第一次我把她抱在床上的時候，她周圍都是她的毛絨玩具。第一次（至少40年來），我們一起唱了一支響亮而不加掩飾的歌。”
我在北京見到希強老太太的時候，她樂呵呵的勁頭讓我很難想象，她生活中曾經有過那麼多的“不幸”。她經歷了兩代認知症患者的照護。1964年，她的姥姥不到70歲發病，1985年91歲去世。姥姥由媽媽照護，一直和希強一家居住在一起。姥姥每天晚上罵到凌晨兩三點，夜夜如此。打人時抓到什麼用什麼，一家人經常掛彩。2005年，媽媽確診為阿爾茨海默病，希強成了她的主要照料者。
希強目睹了媽媽剛患病時的恐懼和焦慮。為了和衰退的記憶抗衡，媽媽到處記錄紙條，一本通訊錄抄了一遍又一遍。記憶還是無可挽回地被抹去了。希強不打算向疾病低頭。她帶媽媽去北京大學第六醫院看病，加入了患者家屬聯誼會，尋找一切途徑學習認知症的相關知識。希強知道媽媽的認知能力會不斷衰退，她給媽媽玩益智玩具，鍛鍊她的大腦，但媽媽做不來，她也不強求。玩拼圖，最早玩70塊的、48塊的，後來很長一段時間媽媽只能玩40塊的，再後來就要25塊的了。但這都沒關係。她只有一個念頭：即使生了病，她也要讓媽媽過得快樂。
從前照顧姥姥，希強和媽媽會忍不住糾正老人的錯誤。媽媽剛發病的時候，總是找她自己的媽媽。一開始，希強總是試圖解釋清楚姥姥是什麼時候去世的，當年如何給她送葬，還讓媽媽寫下來，在她問的時候拿給她看。可是後來希強發現，這種做法既無效，對媽媽也是一種莫大的傷害。媽媽頭腦裡的事情可能不再真實，可她由此觸發的情感卻是實實在在的。每次聽說姥姥已經去世，媽媽都很震驚，難過極了。後來，學了認知症的照護知識，希強就順著媽媽的想法。“姥姥在親戚／朋友家呢，明天就回來。”媽媽明白了。一轉眼，她也就忘了這件事。
在日常生活裡，媽媽能做的事，希強都鼓勵她去做。她會請媽媽幫忙刷碗、洗小件衣物、掃地、織毛衣、包餃子，甚至幫她給剛出生的外孫女洗澡、哄睡。這些事情媽媽勁頭特別足，她總誇媽媽幹得好。
媽媽從前喜歡和人打交道，也喜歡出門玩，生病以後，希強沒讓她閒下來。她帶媽媽去超市、菜市場買東西，讓媽媽幫她排隊，看包。她帶她去看望老同事老朋友。媽媽九十大壽的時候，她給媽媽熱熱鬧鬧地辦了一場壽宴。來的老朋友們媽媽都認不出來了，可是他們在壽宴上誇媽媽年輕時候的各種好，媽媽聽了開心極了。
退休以後，希強每天都在琢磨帶媽媽去哪裡玩。她和媽媽去參加公園大合唱，跳廣場舞。一輩子沒跳過舞的媽媽也被大家拉上場也扭起了秧歌步。母女兩人逛公園、看展覽、看雜技、看電影，逛三里屯、逛798藝術園區。老太太就像是孩子，出門玩得不亦樂乎。希強知道，很可能演出一散場，媽媽就會忘記剛才看了什麼，但那又有什麼關係？有一回，希強帶媽媽看演出到很晚。夜裡下起了瓢潑大雨，她在雨裡戰戰兢兢地開著車，心裡很害怕。她問自己：帶著媽媽東跑西顛，萬一出了事可怎麼好？可她轉念一想：對於媽媽而言，哪怕是死，也比困守在家裡的生活強。
生病以後，媽媽突然管希強叫“姐姐”。一開始，希強覺得很彆扭，後來，她就大大方方地應著。她知道，在媽媽心裡自己依然是最親的人。偶爾她晚上不在家，媽媽總是找“姐姐”，“一個晚上要問八百遍”。
外孫女出世以後，希強每天的生活就在照顧老媽和照顧外孫女之間交替，“生命的兩頭都在我的身邊和我朝夕相伴”。她對比母親和小嬰兒，覺得她們是那麼相似：“對她們笑，她們便回報你笑臉；對她們要哄：跟她們沒有任何道理可以講的。好言好語、連哄帶騙，才能達到你要達到的目的。來橫的，霸王硬上弓，一點用也沒有。她們有什麼不舒服了，不滿意了，不會說，只會哭鬧，只能靠自己連蒙帶猜。給她們買玩具都要根據她們的智力發展情況買合適的。她們都喜歡被摟抱和親吻，睡覺的時候都要拍拍。”
不一樣的地方呢？“其實只有一點：孩子在不斷地學會記住，而老人則相反，在不斷地忘記；孩子在不斷地成長，每天都有新的進步，而老人則相反，在不斷地退化。”希強感慨，這一點不同，卻是天壤之別。對於照顧者來說，面對孩子，心裡是樂的，有什麼煩惱都會忘記，面對老人，心裡是苦的，悲情揮之不去。她總提醒自己，用對待嬰兒的心態去對待母親，“我們可能會少一些煩惱，多一些平和”。
希強觀察母親，在疾病之中，有孩童般的天真狡黠。她總帶母親和小區裡的老人們聊天。老人們和母親開玩笑，說讓她請吃飯，她總是顧左右而言他，說這個月工資扣光了之類，堅決不做實質性的承諾。“凡問她姓什麼、多大年紀，她答不上來就反問回去。人家要是要她手上的鐲子，她就會說這個不好，趕明給你買個更好的。”這些事情，今天回憶起來，希強還會忍不住想笑。疾病讓媽媽如此健忘：做白內障手術，媽媽全然不知，沒有任何緊張害怕，出了手術室就忘了；相濡以沫一輩子的老伴去世，媽媽也沒有被傷痛糾纏；患病以後，媽媽終於不用再為晚輩操心。2013年，希強被診斷出肺癌。她不由得想，媽媽的疾病也許也是一種幸福：如果不是失去記憶，媽媽會要經歷怎樣的痛苦啊！
2015年，95歲的媽媽去世了。去世前不久，她依然可以扶著輪椅行走。媽媽的去世不是因為認知症，而是因為無藥可治的肺間質纖維化。希強和妹妹決定不做任何無意義的有創的檢查和搶救，不讓媽媽受更多的沒有用的罪。媽媽在希強和妹妹的陪伴、牽手、安慰和愛撫中平靜地“睡著了”。姐妹倆把媽媽打扮得漂漂亮亮的。回顧媽媽患病的10年，希強沒有遺憾。她很有信心，絕大多數時光裡，媽媽是幸福快樂的。
（實習生張雨萌對本文亦有貢獻）
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