星星的孩子 寂寞地閃爍
4月1日，世界孤獨症日前夕，30多個孤獨症患兒在愛心企業的組織下參觀海洋公園。
孤獨症也稱自閉症，是一種廣泛性發育障礙的終身疾病。按目前國際較為公認的發病率為千分之四計算，中國應有520萬孤獨症患者。若按照千分之一點五的比例進行保守理論推算：我市有近6000人，其中18歲以下孤獨症兒童約1300人，每年新增孤獨症患兒40餘人。
遺憾的是，孤獨症尚沒有有效的診療手段，只能通過長期不間斷地訓練，提升患兒融入社會的適應性能力。幾乎終身式的康復和養護給家庭帶來沉重的經濟負擔，自閉兒的診斷、訓練及養護成本往往大得驚人。
因為表現為不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式，孤獨症患兒被人們稱作“星星的孩子”。
求學
“我兒子今年高三了，就要畢業了。”一對孤獨症患者家長面對記者時，表情喜憂參半：為了孩子，他們苦撐了近20年，雖然社會已經給予他們越來越多的關注，但還是不知道明天在哪裡。
22歲的小杰（化名）是在3歲半時被診斷出患有孤獨症的。18年前，社會對這種病的認知幾乎為零，兒子沒法接受主流教育。他們只能自己摸索著帶兒子康復訓練。為了上幼兒園，小杰前前後後被十幾個幼兒園拒絕，不得已，父母最後僱了一位阿姨，一邊照顧他，一邊幫著老師們做些事，幼兒園那邊才鬆了口。
8歲，小杰該去上小學了，在連續遭拒後，母親求校長讓兒子試讀，結果因上課時打翻同學鉛筆盒等屢屢不受控制的行為，被同學們笑話排擠，最後還是被學校勸退了。走投無路的時候，小杰的母親幾近崩潰，甚至還以死相逼過校長。
輾轉一年多，一所小學才答應小杰入學。直到10歲，小杰才擁有語言能力。一次數學考試，他們懇求老師給兒子報題目，讓兒子直接回答，結果兒子考得不錯，這才第一次讓父母和老師欣慰起來。
小杰所在初中學校的校長是一位很開明的人，在他的鼓勵和幫助以及母親的陪伴下，小杰進步很大。可以主動答題、參與體育考試。2014年，小杰進入職業高中學習美術，今年就要畢業了。
蕪湖市殘聯一位負責人坦言，求學至職業高中的小杰已是“幸運兒”。即便到今天，受各種因素影響，許多經過康復訓練並取得一定成果的孤獨症兒童仍然無法在主流學校隨班就讀，國際上通行的針對孤獨症兒童康復的融合教育在國內基本空白。
協會
許曉鳴，是蕪湖市孤獨症協會的會長，也是一名孤獨症患兒的母親。孤獨症協會是全市唯一一家免費幫扶孤獨症家庭的民間社會組織，成立於2012年，先後為200多個患兒家庭提供諮詢、干預和訓練服務。目前，這裡的孩子最小的才2歲，最大的已經27歲。
“實際上在2004年，我們部分孤獨症患兒家長就自發組織了‘孤獨症患者家長互助協會’。大家以沙龍的形式組織互助活動，抱團取暖。”許曉鳴說，當時社會上很多的機構，抓住家長心理，打著公益的名義賺家長們的錢。很多機構諮詢半個小時收費300元，還有2000元一個小時的。而那時，作為一名大學老師的許曉鳴，一個月工資也不過230元。因此，十多年來，許曉鳴和協會一直堅持為孤獨症患者的家長傳播、培訓與分享孤獨症患兒康復的專業知識。
協會的出現，也讓社會各界愛心人士和團體開始注意、瞭解、關注到這群特殊的孩子。
2013年5月，許曉鳴根據協會現狀向市長寫信，很快就收到回信，初步解決了蕪湖市孤獨症兒童與青年無學可上等就學問題。蕪湖也因此誕生了全省首例進入職業高中學習的孤獨症患兒。
2013年7月，安徽工程大學體院成為協會孤獨症孩子的訓練基地，學院所有的運動場館，在不影響正常教學秩序下，供孤獨症孩子無償使用。安師大美術學院、皖南醫學院、安徽商貿學院諸多高校的志願者，也成為他們開展輔助教育的生力軍。
2013年冬，協會家庭的一個大齡孤獨症孩子走失。許曉鳴憂心忡忡：由於16歲以上的大齡孩子錯過了0-6歲的搶救性訓練，只能長期被關家中，行為和情緒問題嚴重，“整夜不睡、吵鬧、尖叫、攻擊、搶店家的東西吃，大雪天走失是常有的事”。她琢磨，只有找到一個保護和幫助他們成長的“家”，才能從源頭上解決問題。
經過努力，2016年，協會先後承接了民政部門的孤獨症青年職業培訓、殘聯的孤獨症兒童康復培訓及陽光家園政府購買項目，在項目經費支持下開設了十多門課程。
今年，蕪湖本土的一些愛心企業也向他們投來熱切目光，邀請孤獨症孩子們看演出、遊園，幫助他們進一步接觸社會。
制約
據瞭解，2012年起，受惠於安徽的民生工程，目前蕪湖孤獨症兒童可以申報項目救助，每人每年有1.2萬元的訓練補助。在義務教育階段和高中的孩子，每學年還分別享有1400元和2000元的補貼。
“補助固然關鍵，但他們顯然還需要更高級的幫助。”市殘聯理事長董張應認為，孤獨症群體，在康復、教育、託養（就業）各個環節都需要社會的支持。不過國內對“孤獨症”特殊教育專業的開設極為匱乏，專業技術幾乎為空白。而就安徽來看，孤獨症兒童的教育訓練起步較晚，資源極少。如何開發特教崗位、並針對孤獨症群體開展輔助性就業幫助，顯得尤為關鍵。“我們希望有致力於助殘的社會組織能探索一種模式出來。政府也應該拿出鼓勵政策。”
在市民政局社會組織管理局局長袁玉琴看來，作為公益慈善類的社會組織，孤獨症協會尚存在著“造血功能不足”顯著特徵。“就目前來看，民政每年公益創投項目的資金量有限，在2015年以前，他們能夠獲得資金補助只有3到5萬元。這就需要他們走出來，想辦法撬動更多的社會資源。”她說，同時，圍繞孤獨症患兒的專業隊伍建設也成為其發展的制約因素。“家長同時就是老師，這不免會附加更多的感性情緒。侷限性很大。”
一位業內人士告訴記者，目前，我市公辦特殊教育學校分別為蕪湖市培智學校和聾啞職業學校，沒有專門的接收孤獨症兒童的學校，且普通教育機構接納孤獨症兒童存在很大障礙，孤獨症兒童的義務教育依然難以保障。在北京、上海、廣州、合肥等經濟較為發達的城市，政府開設了針對孤獨症的特殊學校，配備了特教老師。幼兒園、小學、初中也都開始接受孤獨症兒童入學，實行“隨班就讀”。然而，我市公辦幼兒園、普通小學鮮有招收孤獨症兒童，拒收孤獨症兒童入學現象依然存在。
未來
前不久，因為在培訓場地遭遇“被驅趕”風波，許曉鳴也感受到這種到由民間力量自行籌辦，家長“抱團自救型”辦學生存的舉步維艱。除了場地，教師工資、教學設施、日常管理費用也要全靠自行解決。“說實話，很難招到新老師。所以，一直以來，大家只能自費去發達城市學習先進經驗。”
還令許曉鳴倍感擔心是，如果有一天，她和其他父母都“不在了”，失去他們干預的孤獨症患者，該怎麼生存。
去年，在民政局、殘聯的政府購買項目的資金支持下，以手工肥皂、果凍蠟、豆畫等為產品的孤獨症青年職業培訓班正式開課了。大家在課上做出來的成品，在高校志願者的幫助下，參加了義賣。其中有一次義賣現場，有企業家用2000元買下所有的畫。這讓家長們感動不已。“並不是錢的多少，孤獨症患者家長都有一個相同之處，就是他們覺得自己的孩子智力、聽力什麼的都沒問題，他們不甘心自己的孩子一輩子就這樣。”
許曉鳴還去廣州考察過。如今，她計劃像廣州那邊一樣，請一個糕點師傅，讓這些逐步走上社會的孤獨症患者學習烘焙手藝，然後開一個蛋糕房，甚至為他們註冊一個麵包品牌。“這樣他們就能以勞動受人尊敬。也只有這樣，他們的人生，才有希望。”
記者 王世寧 實習生 江志航 汪希 文 記者 許誠 攝