女孩患罕見病離不開呼吸機，被認為活不過2歲如今長到9歲

睹圖

1/4 據英國《都市地鐵報》8月7日報道，一個名叫Maddison Sherhood的小女孩在出生時就不幸患有罕見的肌肉和呼吸系統的疾病，具體的病症被稱為脊髓性肌肉萎縮伴呼吸窘迫症1型，她的爸爸媽媽說整個家為了讓Maddison活著，僅僅支付高額賬單就已負債累累。由於Maddison患的是罕見病，她只能使用呼吸機來輔助呼吸，在家裡，她的床甚至是浴缸都要裝有特殊的儀器，這大大增加了家庭的負擔。

2/4 媽媽Lidia說，Maddison出生時，醫生說她應該活不過兩歲，可是堅強的Maddison憑藉自己的毅力和父母無微不至的照顧，現在剛剛過完9歲的生日，這是一件特別值得她驕傲和自豪的事情。但Maddison的父母說，由於要維持女兒的呼吸，所以在家中，呼吸機之類的設備總是會一直開著，這些儀器耗掉的電費成本高昂，每個月僅僅是電費就需要230英鎊（約2000元人民幣）。

3/4 為了更好的照顧女兒，Maddison的父親甚至辭去了建築工人的工作，現在他們家每個月大約350英鎊（約3063元人民幣）的政府津貼，但這些遠遠不夠。基本上家中所有的錢都用在Maddison身上了，但是依然不夠，更沒有多餘的錢可以幹別的事情，Maddison還有3個兄弟姐妹，一家6口現在已經負債累累，但是為了讓Maddison活著，他們就不得不這樣做。

4/4 Maddison喜歡唱歌，她的歌聲甚至引起了一個知名樂隊的注意，她的唱歌視頻在網上已經有超過7萬次的瀏覽。目前，Maddison的爸爸媽媽也開始和電力公司商談，看看有沒有特殊的照顧待遇，他們也正在籌集資金，想滿足女兒去迪士尼遊玩的願望。

2017-08-27