1/15
35次住院、13次放療、9次化療、4次mibj治療、1次腫瘤切除手術、1次幹細胞移植、1次car-t治療，數不清的骨穿刺……這就是我患病三年來的日常生活，疼痛和眼淚讓我品嚐著地獄般的滋味。其實這一切我並不害怕，我只想像其他正常的七歲小朋友一樣地玩耍。|2019年春節我在聞喜縣家裡。
2/15
這是我化療期間帶著假髮的全家福。我叫王藝霏，今年7歲，出生在山西省聞喜縣的一個普通家庭。弟弟叫喬治，3歲了，我的媽媽是名特殊教育學校的老師，爸爸做小本生意，家裡還有爺爺奶奶一起生活。我們家雖不富裕，但很幸福。我4歲時開始腰疼、肚子疼，有時疼到在地上直打滾兒，爸爸帶著我和大肚子的媽媽到各地去求醫。|2017年山西聞喜縣。
3/15
幾經輾轉最後在北京兒童醫院，通過一項一項的檢查，大夫告訴爸爸媽媽，診斷書上確診我患得神經母細胞瘤晚期，癌細胞已經擴散。我不知道這是什麼病，不知道有多嚴重，只聽到走廊裡傳來爸爸媽媽的哭聲。|2018年北京。
4/15
我5歲時在房裡治療。神經母細胞瘤是兒童期癌症，不足百萬分之五的病發率，很不幸我就是那百萬分之五。我還是難理解它的嚴重性，只能全力配合，少讓爸爸媽媽為我流淚。第一次做骨穿刺的時候，我沒能忍住疼痛，哭著大喊，媽媽救救我，好疼啊。當爸爸抱起我走出去的時候，我看見爸爸媽媽停不住地眼淚。我忍著疼向媽媽笑了笑，媽媽，只是一點點疼，我假裝呢，我是不是很勇敢。看到爸爸媽媽是如此的難過，後來每次我都笑著面對他們。
5/15
2016年我第一次化療弟弟還沒出生。媽媽挺著7個月大的肚子來看我，在窗戶另一頭的我趕緊揮手說，媽媽你快出去，這裡有輻射你別進來。媽媽眼眶溼潤了，但我沒有哭，我是多麼想跑出去，緊緊抱住她。2017年弟弟出生時，我正在第四次化療，身上插滿了各種管子，疼痛難忍，只有爸爸跟姨媽陪著我。我的眼淚不聽話地一直流，但我卻在笑。姨媽問我是不是很疼啊，我說，媽媽回家生弟弟去了，我怕媽媽疼。我第四次化療後跟媽媽視頻。
6/15
媽媽馬陳燕在給她班級裡的同學上課。她是名優秀的特殊教育老師，帶著一個班級比我更特殊的小朋友（培智學生，腦癱、自閉症），我想一定會很艱辛吧。我現在已經上小學二年級了，大部分時間在醫院裡，媽媽會在節假日裡來給我輔導課程，生怕我跟不上學校進度。這次去學校參加期末考試，數學考了98分，語文76分，我還不是很滿意，讓爸爸媽媽失望了，我會繼續努力的。
7/15
爸爸是一個老實憨厚的人，沒有固定工作，平時做些小買賣，但是在我生病的三年裡，爸爸放下所有的事情一心陪護著我，逗我開心，給我加油鼓勁。我知道，爸爸最辛苦，每次去醫院掛號都像打仗一樣，當徹夜排隊等待醫院開門後，還要以百米賽跑的速度衝刺到掛號窗口掛號。我問爸爸，人那麼多你跑那麼快，摔倒可怎麼辦呀。爸爸說：“沒事，爸爸還年輕。”
8/15
短短三年裡，爸爸蒼老了許多。每一次，病房外焦急的等待；每一夜，坐在小板凳上陪我入睡；每一次，用有力的臂膀抱起我走出病房時，明明已經流淚了，卻轉過頭不讓我看見。可是我都看見了。
9/15
備受煎熬的還有爺爺奶奶。為了給我治病，爺爺奶奶把所有的積蓄和用來養老的10萬塊錢都給了我，還四處跟親戚朋友借錢。爺爺在當地的中學學校食堂打工，每天早出晚歸，每月辛辛苦苦，掙不到2000塊錢。省吃儉用，除了要給我看病用，還得補貼家裡的日常開銷。
10/15
奶奶平時在家裡給一家人做飯，照顧3歲的弟弟。奶奶有高血壓、心臟病，為了我，自己不去醫院看病，平時就去藥店買藥來控制一下。奶奶話也越來越少，經常躲在衛生間裡偷偷地哭。
11/15
我知道爸爸、媽媽、爺爺、奶奶都很不容易，一家人為了我，過得很小心，從不在我面前提病情的事情，生怕我有情緒，大家總是開開心心的樣子，為了給我治病現在全家已經花費很多很多錢了，而現在我的身體各項指標還遠沒有達到正常值，身體無時無刻都在疼痛，但我依然熱愛這個陽光燦爛的世界。等我出院了我要好好學習，做個有用的人，報答社會，報答曾經幫過我的人。
12/15
正月初六，老家下了2019年第一場雪，我跟弟弟一起去外面堆雪人，玩的特別高興。可是10天后我又要去北京做第10次化療了。醫生說，兒童神經母細胞瘤分為低危、中危、高危三個層次。我屬於高危組，需要大劑量化療，手術切除放療，骨髓移植和生物免疫治療。最有效的方法是免疫治療。我的骨髓微小殘留（MRD）是600，正常人是0，只要超標1點都有可能繼續生長。需要通過化療各項數據正常後再去做免疫治療。
13/15
我生病的三年裡，爸爸王保國、媽媽馬陳燕一直沒有放棄對我的治療。媽媽多才多藝，曾經學習話劇表演的她，對未來充滿了希望，爸爸一直在浙江義烏打拼，想闖蕩出一片天地。現在，他兩人因為我的病，不得已放棄所有的夢想，捨棄一切只為我能儘早康復。三年裡，家裡已經花去120多萬元為我看病，欠了很多很多的債，特別難。主治醫生說，我的病情比較複雜，隨時根據病情的發展進行康復治療，還需要30萬。（以上內容根患者口述整理）
14/15
直接掃描二維碼即可查看項目詳情，進行捐助。如果不能直接掃碼，可將二維碼保存至手機相冊，打開“掃一掃”，從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：4009-010-919。
15/15
關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目 ，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。
