1歲男童患“超級”罕見病急等移植手術,專家:疑為國內首例
1歲男童患“超級”罕見病急等移植手術,專家:疑為國內首例
1歲男童患“超級”罕見病急等移植手術,專家:疑為國內首例
1歲男童患“超級”罕見病急等移植手術,專家:疑為國內首例
1歲男童患“超級”罕見病急等移植手術,專家:疑為國內首例
1歲男童患“超級”罕見病急等移植手術,專家:疑為國內首例
1歲男童患“超級”罕見病急等移植手術,專家:疑為國內首例
1歲男童患“超級”罕見病急等移植手術,專家:疑為國內首例
1歲男童患“超級”罕見病急等移植手術,專家:疑為國內首例
1歲男童患“超級”罕見病急等移植手術,專家:疑為國內首例
黑土影像
1/9 “我兒子3個月時發病,先後在6家知名醫院都沒得到確診,最終在北京兒童醫院耗時近3個月後確診為:MPIG6B基因突變,各醫院均表示沒見過此病,疑為國內首例。”焦佰成說的是自己1歲多的兒子,他本是一名醫生,卻怎麼也沒想到自己兒子會患上這種“超級”罕見病。醫院專家表示這起病例疑似國內首例,全世界報道過的也僅有3例,極其罕見。
2/9 焦佰成來自吉林豐滿區小白鄉,45歲,是一名村醫,行醫20餘年。兒子於2017年出生,取名焦坦寧,寓意希望他安寧度過一生。老來得子兩口子別提有多高興了,可短暫的幸福只維持了3個月,小寧就患上了重症,踏上求醫之路。
3/9 孩子3個月大時,焦佰成發現孩子腳背有出血點,作為一名醫生的他頓感不妙。隨即帶著兒子去醫院做各種檢查,哪想這一查竟跑遍各地醫院10個月後才確診了病名。光確診費用就花去近20萬,最終被告知此病疑似是國內首例,國內首例需相關部門認證,但從主治醫生和專家口中得知,已基本可以確定。
4/9 在拿到診斷書的那一刻,焦佰成顫抖著拿出手機網上查詢,卻發現無從可查,沒有關於此病的任何文獻。也先後去了北京大學人民醫院,兒研所均表示沒有見過此病。最終北京兒童醫院經各科室主任會診並和國外相關醫生溝通後,找到他談話。“以往沒有任何經驗,理論上進行幹細胞移植術可好轉,但能終康復到哪種程度或是被完全治癒,目前都不敢下任何結論,只能說很有希望。”無論如何,這個結論都給孩子給這個家帶來了重生的希望。
5/9 雖對孩子的病感到極為痛心,但身為醫生的焦佰成深知勇敢面對,積極接受治療是唯一挽救孩子的方法。妻子李豔嬌受不住打擊整日以淚洗面。“確診時孩子做了4次骨穿,每次的慘叫聲都刺的我心好痛,真想替他承受一切,某院的醫生曾說讓我們把孩子帶回家,我不同意,這不是要他等死嗎?”每每想起這些李豔嬌都忍不住流淚,“如若被治癒,算是對我國研究此病做出了貢獻,也將會是一個重要的里程碑。”焦佰成深沉的說。
6/9 有出血點,一碰就淤青,血小板低,嚴重貧血是這個病的主要症狀,小寧隨時都有顱內或內臟出血的危險。移植勢在必行,可上天似乎就是要為小寧的重生路設置一道道關卡,讓他今後深刻的體會健康有多麼的來之不易。
7/9 確定好治療方案以後,焦佰成積極為孩子進倉移植做準備,可遺憾的是供者臨時反悔不願捐獻。“那一刻是真的絕望,之前是不知啥病不知怎治,現在有了方向卻斷了骨髓源。”只能臨時換焦佰成做供者為兒子捐獻幹細胞。在準備進倉時,又發現小寧HLA抗體陽性,需轉陰以後才能進倉,再次換供者為妻子李豔嬌。 “只要能救他,我可以做任何事情。” 李豔嬌說,做骨穿時她沒有流一滴淚,她承受著兒子所受的痛苦。似乎這樣,心裡會好受些。
8/9 用藥一個月後,抗體轉陰達到進倉條件。一波三折,費用花去不少,倆人斷了經濟來源,多年積蓄空了家裡房子抵押了。而孩子還沒有真正的進倉移植,病友圈裡都流傳了一句聽了讓人被背脊發涼的話,叫做“移植有價,排異無價”。(圖為焦坦寧的診斷證明)
9/9 進倉移植是開弓沒有回頭箭的事,焦佰成不知道兒子進倉後還會遇到什麼未知的問題,但他深知,這些都要靠錢去解決。“有的病友一個感染就是十幾萬,排異又是十幾萬,我聽了都好怕。”焦佰成說道。而此時,他們已山窮水盡。醫生的一句“你兒子很有希望”一直迴盪在腦海,關鍵時刻,錢就能買命啊。
2019-08-20

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