5歲男孩出生後患罕見病4年後才被確診女子借高利貸為兒治病

攝客微刊

1/12 “為給兒子看病，我虧欠父親太多了……” 2019年 8月26日，在北京醫院病房內，張愛翠掛斷電話失聲痛哭起來。電話中母親告訴她，癱瘓在床的父親拒絕治療，說自己老了不中用了，要把錢省下來給外孫治病。一個月前，張愛翠的兒子周文昊在經歷了4年的病痛折磨後，被醫院告知現在只能通過骨髓移植才能保命，而數十萬元的鉅額手術費讓一家人陷入了絕望。圖為張愛翠和兒子在醫院。

2/12 張愛翠今年30歲，家住山東省菏澤市冉固鎮，和丈夫周得剛一起務農、打零工為生，兒子在小文昊快5歲了，女兒今年也7歲了。2014年10月，小文昊的出生給這個家增添了很多歡樂，然而，幸福只持續了短短3個月就被噩運打破了。小文昊因反覆高燒、咳嗽到鎮醫院治療，被檢查出血小板異常，醫生懷疑孩子患有血液病，建議到大醫院進行檢查治療。當時夫妻倆根本沒想到，隨後4年多的時間裡，他們帶著兒子一路求醫保命，度日如年。

3/12 媽媽張愛翠回憶說，這幾年為了給兒子看病經歷了太多心酸，錢花光了，眼淚也流乾了，家裡負債累累。她和丈夫帶著兒子去過濟南、天津、北京等多家醫院。記得2015年春節前孩子出院回家後肺部感染加重，當時正值大年三十返鄉高峰，夫妻倆卻抱著孩子在返鄉的人潮中往濟南醫院趕；去年為了湊夠去北京的住院費，他們無奈之下又借了3萬元高利貸。圖為在北京病房內接受治療的小文昊。

4/12 災難接踵而來，2015年3月，小文昊的姥爺張乾根為了省錢就自己修繕房子，沒想到卻因房子倒塌意外受傷導致深度昏迷，直接住進了重症監護室，全家人東拼西湊進行了手術，花了15萬才保住了性命，但因胸椎神經受損老人大小便失禁，癱瘓在床。而張愛翠一直帶著兒子四處治病，父親兩次病危時她都不在身邊，張愛翠一直自責自己不孝，對不起父母。圖為小文昊的姥爺因膀胱炎症，需要手術，他堅持不去醫院就在家輸消炎藥維持。

5/12 小文昊患病後一直被當成血小板減少症進行治療，每年都要住院五次以上，一個月要輸一次血小板，還要進行化療和抗感染治療。2018年6月，小文昊突然在家流鼻血止不住，堵住鼻子後，血又流到嘴裡，吐得滿地都是，夫妻倆嚇壞了，他們帶著孩子去了天津血液學研究所，醫生建議查一下基因。圖為小文昊在醫院治療。

6/12 2018年7月，周文昊最終被確診為WAS綜合症，也稱溼疹血小板減少伴免疫缺陷綜合症，大夫說這是一種十分罕見的免疫性疾病。從小文昊出生後患病到被確診整整經歷了4年半。圖為因血小板低，小文昊的腿上出現了很多出血點。

7/12 醫生告訴夫妻倆，這種病只有十萬分之一的患病機率，要想保命必須要進行骨髓移植。由於移植花費巨大，夫妻倆只能先選擇給孩子輸血、吃藥維持。2019年8月，由於孩子病情加重，小文昊再次來到北京住院，醫生說孩子要立即進行骨髓移植。圖為醫院的診斷書上明確地寫著，需儘快完善移植手術。

8/12 一家人經過配型後，張愛翠和丈夫的骨髓都和兒子不相符，而7歲的女兒周紫熙和弟弟配型成功了。得到這個結果，夫妻倆既高興又著急，因為即使配型成功，孩子的手術費和後續排異費至少要需要近70萬的費用。圖為小文昊最喜歡和姐姐一起玩。

9/12 現在為了籌手術費，小文昊的爸爸周得剛每天拼命打工，他在工地刷牆，每天工作9個小時能掙180元，可對於龐大的移植費只是杯水車薪。圖為周得剛在工地打工。

10/12 眼看治療方案也有了，配型也成功了，可孩子的移植費卻仍然沒有著落，夫妻倆想把僅有的在農村自己蓋的平房賣掉，可也無人問津。如果籌不到錢，他們只能帶著孩子先出院回家。5年來，小文昊經歷了太多的病痛折磨，他沒體會到無憂無慮的童年和歡樂，每天過著醫院和家兩點一線的日子，在這條艱辛漫長的求醫路上，孩子受了太多的罪，吃了太多的苦。周得剛含著淚說，”只要孩子有一口氣在，我就會拼盡全力去救他。

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2019-09-17