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2019年7月29日，來自河南漯河臨潁縣臺陳鎮木掀呂村的兩歲半女童晴晴正在北京接受她一年來的第11次化療。晴晴患上的是極罕見的惡性腫瘤——腎上腺皮質癌，年發病率每百萬人裡僅有1-2人，佔所有惡性腫瘤的0.12%。晴晴的父親李明和母親張雙雙在一家小工廠務工。2016年喜得晴晴後，兩人子女雙全。可惜好景不長，去年6月，晴晴臉上起痤瘡，身上長出濃密的汗毛。在漯河和鄭州幾番問診，晴晴確診罹患腎上腺皮質癌。
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在鄭州治療兩個月後，晴晴病情沒有得到控制，腫瘤反而越來越大。醫生告訴李明，孩子可能隨時會器官衰竭死亡，建議轉院治療。為給晴晴治病，李明夫婦輾轉到北京、上海各大醫院，結果卻都因病情嚴重被拒收。李明說，當時真的絕望了，整天以淚洗面。他們回家待了一個多月，想著在剩下有限的時間能多陪陪晴晴。期間晴晴病情愈發嚴重，全身水腫，渾身長滿痤瘡，連呼吸都非常困難。“看著晴晴難受的樣子，我發誓傾家蕩產也要救她一命。”
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2018年11月，李明夫婦再次帶著晴晴到北京。“幸運的是終於有醫院願意接收，說可以冒險考慮手術，這讓我們又看到了希望。”在重症監護室連續輸液十多天後，晴晴轉危為安。由於病情嚴重，醫生強調需要先化療後手術。李明說，化療過程太痛苦了。“因為遇到掉頭髮、噁心嘔吐等各種副作用，晴晴那時每天吃飯都吃不下去，還有做骨穿，每次都是又粗又長的鋼針扎進骨頭。晴晴在骨穿室裡哭得撕心裂肺，我們在門外也不停哭。”
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經過6次連成人都難以忍受的痛苦化療過程後，晴晴體內瘤體縮小，滿足了手術要求。2019年4月16日，晴晴在經歷了6小時的胸腔腹腔聯合手術後，堅強地挺了過來。手術傷口長達20公分，主刀醫生用五根金屬絲把胸骨連接並固定，以後晴晴胸腔一生都會帶著五根金屬絲。由於術後形成雞胸，為防止影響心肺功能，現在需要每天佩戴雞胸溫熱治療儀糾正胸骨，至少要戴半年。李明說：“看到晴晴又一次堅強挺過來，我們全家喜極而泣。”
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李明手拿賬本，裡邊記錄了晴晴前後16次住院時間、地點和費用。由於體內肝肺轉移灶還在，術後7天晴晴又開始化療。目前已經結束5個療程，浮腫和痤瘡漸消，晴晴狀態漸好，這讓李明夫婦無比欣慰，儘管他們揹負的經濟壓力越來越大。為了治病，李明一家一年已花費40多萬，不僅花光了所有積蓄，還欠下了十幾萬外債。李明說：“化療還需6-8個療程，如果不能把轉移灶打下去，就要做肝部和肺部手術，至少還需要60萬元。”
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晴晴的爺爺已經68歲高齡，為了給孫女多籌一點兒治療費，每天騎自行車到兒子兒媳工作的工廠打工；奶奶則獨自在家，照顧即將升入五年級的孫子。生產瓦楞紙的車間有蒸汽，車間溫度極高，爺爺經常是汗流浹背，本來就腰痠腿疼的他經常是累得直不起腰，但他執意要去。爺爺每天把車間生產的廢料打包，打包一噸能拿十幾塊錢，每月能拿到1800元錢。相對於鉅額治療費，這點錢雖然是杯水車薪，但為了孫女，爺爺一直在堅持。
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米託坦是目前唯一被批准用於治療腎上腺皮質癌的藥物，可使皮質功能亢進症狀緩解，腫瘤縮小，延長生命。“我一開始買的是美國版米託坦，售價9100元。後來得知有更便宜的加拿大版，售價5100元，就改買這個了。這種進口藥不在醫保範圍，完全自費，晴晴已經吃了7盒。”
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兩歲半的晴晴，每天除了米託坦，還需要吃各種保肝保心的藥物。她身高85cm，體重僅18斤，而同齡女孩的標準身高和體重平均為92cm和26斤。更讓李明心酸的是，由於藥物副作用對神經系統的損害，女兒至今仍然只會含混地叫一聲媽媽，其他一句話都不會說，包括不會叫爸爸。
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此外，兩歲半的晴晴至今仍無法自如行走，需要爸爸媽媽的攙扶，才能勉強走幾步。為了讓她多活動，李明從病友那裡買來一輛二手童車，讓晴晴騎著。
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在手術之前，李明考慮到北京消費水平太高，為了節省費用，手術前的每次化療都是出院後就回河南老家。兩夫婦帶著孩子提著行李來回坐火車、公交和地鐵，從來不敢打車。“下療在家養血項的十多天期間，我還要抽時間去上班的工廠打幾天工，但是也就僅僅掙些去北京的路費。”一年下來，單單是路費已近兩萬元。
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胸腔腹腔聯合手術之後，由於晴晴身體虛弱，為了減少路上顛簸對她的影響和傷害，李明夫婦在醫院附近找了個便宜的出租屋。“等女兒身體稍微恢復點以後，我們還打算繼續走療。因為這樣可以節省出租房費用，也可以給晴晴買一些營養品。”
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在李明夫婦帶晴晴來回奔波看病的路途中，路過北京西站的獻血屋，只要身體條件允許，他們都會去無償獻血。一年時間夫妻倆一共獻血三次，每400ml。李明說：“女兒得病以來沒少得到社會各界愛心人士的幫助，我們也不能為他們做些什麼，只有多做好事，回報社會！”
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畫面左：病房裡化療的晴晴，在給心愛的娃娃“看病”。畫面右：病友家屬是一名攝影師，免費為晴晴照了一組藝術照。
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結束本次化療，李明夫婦帶著孩子坐公交車回出租屋。李明說：“晴晴這輩子註定是我的女兒。我們經歷了這樣一遭，也算是不同於這塵世間的普通父女，擁有別人不曾有的悲歡離合。而這段經歷，只會讓我更珍惜我們這段父女緣。為了孩子，我們會一步一步堅持下去。即使全世界判她死刑，我也要救她。希望社會好心人能幫幫我們、救救孩子，讓孩子能夠長大成人，看看這美麗、善良的世界。”
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