'家人遭遇重病之王,這三步一定要做好'

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文| 張心程,斯坦福大學計算機系碩士,原Google Assistant團隊工程師。負責向日葵兒童智能小助手後臺開發知識庫建立。2016創立量子健康,目前負責搭建木棉花患者平臺。本文首發在“得到”APP

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文| 張心程,斯坦福大學計算機系碩士,原Google Assistant團隊工程師。負責向日葵兒童智能小助手後臺開發知識庫建立。2016創立量子健康,目前負責搭建木棉花患者平臺。本文首發在“得到”APP

家人遭遇重病之王,這三步一定要做好

在過去的3年裡,我在一家服務癌症患者的機構工作,陪著近千名癌症患者本人或家屬,經歷他們人生中非常困難的一段路。今年,我們團隊開辦了國內首個針對癌症患者家屬的培訓營。

在這裡,我希望和大家分享的是:遭遇癌症,我們該怎麼辦?

先講一個有點驚悚的觀點:

癌症,離家很近

不管在這個社會上有什麼身份,我們一定是爸爸媽媽的“子女”。

作為一名子女,我們最希望的是,爸爸媽媽可以身體健康,長命百歲。但是長壽這件事,會伴隨著一個什麼樣的代價嗎?

看看下面一幅圖:這張圖是癌症和年齡相關的發病率。

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文| 張心程,斯坦福大學計算機系碩士,原Google Assistant團隊工程師。負責向日葵兒童智能小助手後臺開發知識庫建立。2016創立量子健康,目前負責搭建木棉花患者平臺。本文首發在“得到”APP

家人遭遇重病之王,這三步一定要做好

在過去的3年裡,我在一家服務癌症患者的機構工作,陪著近千名癌症患者本人或家屬,經歷他們人生中非常困難的一段路。今年,我們團隊開辦了國內首個針對癌症患者家屬的培訓營。

在這裡,我希望和大家分享的是:遭遇癌症,我們該怎麼辦?

先講一個有點驚悚的觀點:

癌症,離家很近

不管在這個社會上有什麼身份,我們一定是爸爸媽媽的“子女”。

作為一名子女,我們最希望的是,爸爸媽媽可以身體健康,長命百歲。但是長壽這件事,會伴隨著一個什麼樣的代價嗎?

看看下面一幅圖:這張圖是癌症和年齡相關的發病率。

家人遭遇重病之王,這三步一定要做好

我們可以看到:在50歲以後,患癌的概率開始飆升,從55歲到75歲翻了4倍有餘。而到85歲,一個人的累積患病率更可以達到36%左右。

讓我們來算一筆賬:假如是算一父一母,有一位老人不幸遇到癌症的概率更是超過了一半。假如是一個家庭有一對夫妻,四位老人,這個家庭55歲以上的老人不幸遇到一次癌症的概率超過了80%。假如是一個七口之家,這個概率甚至超過了90%。

並且,隨著體檢的不斷普及和平均年齡的不斷增加,這個數字還在不斷上升。

所以,從某種意義來說,我們很難規避癌症發生的概率。

看到這裡,大家可能會產生一個問題:也許你說的對,我很難避免這個概率。但是我可不可以等它來的那一天再說?

那麼,如果這個假設真的發生了,你會怎麼做?

是和電視劇裡一樣不顧一切的為父母花錢,賣房賣車?或者選擇一些非常激進的治療方案,比如最貴的藥。

然而,和地震一樣,這些壓力下的衝動選擇,並不一定能對抗擊癌症起到正向的幫助,它們可能會造成更多衝突,最後會造成一些不必要的遺憾。

我今天要給大家分享的,就是為大家提前排除癌症為家庭可能帶來的遺憾。

讓我們重新認識一下癌症,這是一個很特殊的疾病。首先,它是一個重症,它有可能很糟糕的結局,它可能需要很激烈的治療手段,比如;開胸手術,副作用很大的放化療。並且,它又有慢性病的特點,會消磨整個家庭很多的時間和耐性。因為它的這些特點,癌症一旦發生,它一定會波及到家庭裡的每一個人。

在這樣一個災難突然到來的時候,往往是家中的中青年作為抗癌的第一責任人,需要承擔更多的家庭責任。那我們到底怎麼做呢?

總結起來很簡單,最關鍵的三點是:

  • 在情緒上,接受癌症的到來。


  • 在預期上,設立正確的家庭目標。


  • 在行為上,共同制定治療計劃。

接受癌症,學會聆聽

接受癌症發生的第一要點,就是面對一個現實:癌症,會帶來巨大的改變。而這些巨大的改變,伴隨著許多決策,其中的重點就是在於溝通。但是我們的溝通,有時候卻不那麼盡如人意。

曾經有一位我們服務過的患者家屬,她要送媽媽出國治療。臨上飛機前,母親卻突然說她很想留在國內治療,雖然是中晚期,可是她覺得自己的體能還可以,挺想在這段時光,可以和孫女待在一起。說的極端一點,甚至挺想最後一段時光,可以照顧孫女兒,享受一下天倫之樂,也算為家庭盡一份心力。

傾聽的不足,可能會帶為我們來遺憾。

癌症,是一個伴隨著巨大壓力和重要決策的問題,而很多決策,需要和父母溝通來做;不管我們以前和父母的溝通是否順暢——儘管,我非常懷疑,很多同學,就算在平常,和父母的溝通,可能也和我一樣,會有些磕磕碰碰。

所以,到底要怎麼傾聽?其實啊,答案也很簡單,我們的心理學家曾經給出過建議,那就是:“少說話”;尤其是,放下自己的評判,我們可能會因為覺得自己懂得多,或是害怕,而拒絕傾聽父母的需求。

拿出我們對待小朋友的耐心,去對待我們的父母。少說一些,控制在對話的15%;在這15%的話裡,你多引導父母說話,讓他們儘可能的表達自己的想法。

在癌症大前提下,我們特別需要聽兩個方面的信息:

第一,情緒鉅變。

癌症首先改變的,就是家庭裡各位的情緒。而癌症患者家庭裡的壞情緒,就是我們所謂的“社會意義上的癌症”。

還是一位我們曾經服務過的患者家屬,他有一次和我們說,他媽媽突然說,要和他爸爸離婚。他爸媽結婚三十幾年,又是患難時期。這位兒子特別不理解,他們那一代人,為什麼在這個關頭離婚呢?我們給他的建議就是,聽他媽媽說。


然後,他才發現,爸爸生病後,變得多疑和情緒化,每天除了疾病的話題,一概不討論,一概不參與,甚至會用比較尖酸刻薄的語言表達“我是不是用了很多錢啊”。而他的媽媽,受到了這樣不良情緒的感染,加上兒子回家,也不過問媽媽的事情,長期情緒累積,就爆發了出來。


幸運的是,他和媽媽及時有了這場對話。“家庭裡的癌症”,控制住了。

這個案例裡我們可以看到:家庭意義上的癌症,比生理意義上的癌細胞還要麻煩。患者不願意被當做病人以及連帶的負面情緒,傳染給了家庭裡的其他人。兒子在傾聽之後才明白自己不能顧此失彼,不能只過問爸爸的病,而忽略媽媽的感受。

第二,接受癌症,責任鉅變。

癌症,會把家庭中的“責任機制”刺激出一些巨大的變化。所以建議大家在一開始,就設立一個抗癌責任人。因為癌症決策,會和之前家庭裡的其它決策過程有很大區別。

有一個患者家屬家庭裡,哥哥經濟條件比較好,家裡老人得癌,大部分都是哥哥出錢,她負責照顧。但是,因為她的學歷比較高,而且有更多的時間和條件去學習癌症治療相關的知識,所以雖然是哥哥出錢,但是遇到治療決策,甚至招募護工、使用保健品這樣的事情,她還是要做主。好幾次,為了一些她認為哥哥的“不恰當選擇”,比如“沒有和她商量,就帶媽媽去艾灸”之類的,她還和哥哥發脾氣,甚至好幾次和哥哥拍了桌子,哥哥未免也有些委屈。

學會傾聽癌症的變化,在一開始設立好抗癌責任人,會減少你家庭裡許多的紛爭。

這個問題的邊界還在於,做決策的是一個家庭,而不是一個有限責任公司。對於一個家庭來說,決策本身,和決策背後的這些關心與包容一樣重要。因為家庭,不散夥。

之前我們說的是通過聆聽來接受癌症帶來的改變。那麼在接受了癌症發生的事實以後,我們應該怎樣怎麼做呢?

設立正確的目標

在很長一段時間裡,癌症,都是被往一種慢性病的方向來控制的。

在實際情況中我們發現,大量的患者家庭,在面對癌症的時候,由於對治療目標沒有正確的認知,很多人有一種“竭嘶底裡”的症狀。

比如最近的一個案例,有一位美國人,說自己用寵物的驅蟲劑治癒了肺癌。於是大批患者在國內用各種方式‘進口’驅蟲劑。在驅蟲劑幻友群裡我們可以看到,他們似乎覺得自己很有希望,但是隻要聽到群裡有人稍微不順遂,又陷入“徹底絕望、放棄治療”的情緒化當中。

醫生曾經在腫瘤大會上總結過,生命沒有定數,只有概率。現代醫學能做的,就是降低概率,或者延遲你到達死亡的終點。癌症不存在一招靈的治療方案,也不存在完全絕望的情況。

另一個常見的誤區,是我們對治療費用的錯誤理解。

在我們遇到的許多患者家屬裡,有一開始要辭職的,要賣房的,要不生小孩的。這些都是對癌症治療有著錯誤的預期後,會做出的選擇。從我們內部做的調研和統計來看,癌症目前在國內的治療花費大概在15w左右,大家可以在這張表格裡看到具體的數字。

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文| 張心程,斯坦福大學計算機系碩士,原Google Assistant團隊工程師。負責向日葵兒童智能小助手後臺開發知識庫建立。2016創立量子健康,目前負責搭建木棉花患者平臺。本文首發在“得到”APP

家人遭遇重病之王,這三步一定要做好

在過去的3年裡,我在一家服務癌症患者的機構工作,陪著近千名癌症患者本人或家屬,經歷他們人生中非常困難的一段路。今年,我們團隊開辦了國內首個針對癌症患者家屬的培訓營。

在這裡,我希望和大家分享的是:遭遇癌症,我們該怎麼辦?

先講一個有點驚悚的觀點:

癌症,離家很近

不管在這個社會上有什麼身份,我們一定是爸爸媽媽的“子女”。

作為一名子女,我們最希望的是,爸爸媽媽可以身體健康,長命百歲。但是長壽這件事,會伴隨著一個什麼樣的代價嗎?

看看下面一幅圖:這張圖是癌症和年齡相關的發病率。

家人遭遇重病之王,這三步一定要做好

我們可以看到:在50歲以後,患癌的概率開始飆升,從55歲到75歲翻了4倍有餘。而到85歲,一個人的累積患病率更可以達到36%左右。

讓我們來算一筆賬:假如是算一父一母,有一位老人不幸遇到癌症的概率更是超過了一半。假如是一個家庭有一對夫妻,四位老人,這個家庭55歲以上的老人不幸遇到一次癌症的概率超過了80%。假如是一個七口之家,這個概率甚至超過了90%。

並且,隨著體檢的不斷普及和平均年齡的不斷增加,這個數字還在不斷上升。

所以,從某種意義來說,我們很難規避癌症發生的概率。

看到這裡,大家可能會產生一個問題:也許你說的對,我很難避免這個概率。但是我可不可以等它來的那一天再說?

那麼,如果這個假設真的發生了,你會怎麼做?

是和電視劇裡一樣不顧一切的為父母花錢,賣房賣車?或者選擇一些非常激進的治療方案,比如最貴的藥。

然而,和地震一樣,這些壓力下的衝動選擇,並不一定能對抗擊癌症起到正向的幫助,它們可能會造成更多衝突,最後會造成一些不必要的遺憾。

我今天要給大家分享的,就是為大家提前排除癌症為家庭可能帶來的遺憾。

讓我們重新認識一下癌症,這是一個很特殊的疾病。首先,它是一個重症,它有可能很糟糕的結局,它可能需要很激烈的治療手段,比如;開胸手術,副作用很大的放化療。並且,它又有慢性病的特點,會消磨整個家庭很多的時間和耐性。因為它的這些特點,癌症一旦發生,它一定會波及到家庭裡的每一個人。

在這樣一個災難突然到來的時候,往往是家中的中青年作為抗癌的第一責任人,需要承擔更多的家庭責任。那我們到底怎麼做呢?

總結起來很簡單,最關鍵的三點是:

  • 在情緒上,接受癌症的到來。


  • 在預期上,設立正確的家庭目標。


  • 在行為上,共同制定治療計劃。

接受癌症,學會聆聽

接受癌症發生的第一要點,就是面對一個現實:癌症,會帶來巨大的改變。而這些巨大的改變,伴隨著許多決策,其中的重點就是在於溝通。但是我們的溝通,有時候卻不那麼盡如人意。

曾經有一位我們服務過的患者家屬,她要送媽媽出國治療。臨上飛機前,母親卻突然說她很想留在國內治療,雖然是中晚期,可是她覺得自己的體能還可以,挺想在這段時光,可以和孫女待在一起。說的極端一點,甚至挺想最後一段時光,可以照顧孫女兒,享受一下天倫之樂,也算為家庭盡一份心力。

傾聽的不足,可能會帶為我們來遺憾。

癌症,是一個伴隨著巨大壓力和重要決策的問題,而很多決策,需要和父母溝通來做;不管我們以前和父母的溝通是否順暢——儘管,我非常懷疑,很多同學,就算在平常,和父母的溝通,可能也和我一樣,會有些磕磕碰碰。

所以,到底要怎麼傾聽?其實啊,答案也很簡單,我們的心理學家曾經給出過建議,那就是:“少說話”;尤其是,放下自己的評判,我們可能會因為覺得自己懂得多,或是害怕,而拒絕傾聽父母的需求。

拿出我們對待小朋友的耐心,去對待我們的父母。少說一些,控制在對話的15%;在這15%的話裡,你多引導父母說話,讓他們儘可能的表達自己的想法。

在癌症大前提下,我們特別需要聽兩個方面的信息:

第一,情緒鉅變。

癌症首先改變的,就是家庭裡各位的情緒。而癌症患者家庭裡的壞情緒,就是我們所謂的“社會意義上的癌症”。

還是一位我們曾經服務過的患者家屬,他有一次和我們說,他媽媽突然說,要和他爸爸離婚。他爸媽結婚三十幾年,又是患難時期。這位兒子特別不理解,他們那一代人,為什麼在這個關頭離婚呢?我們給他的建議就是,聽他媽媽說。


然後,他才發現,爸爸生病後,變得多疑和情緒化,每天除了疾病的話題,一概不討論,一概不參與,甚至會用比較尖酸刻薄的語言表達“我是不是用了很多錢啊”。而他的媽媽,受到了這樣不良情緒的感染,加上兒子回家,也不過問媽媽的事情,長期情緒累積,就爆發了出來。


幸運的是,他和媽媽及時有了這場對話。“家庭裡的癌症”,控制住了。

這個案例裡我們可以看到:家庭意義上的癌症,比生理意義上的癌細胞還要麻煩。患者不願意被當做病人以及連帶的負面情緒,傳染給了家庭裡的其他人。兒子在傾聽之後才明白自己不能顧此失彼,不能只過問爸爸的病,而忽略媽媽的感受。

第二,接受癌症,責任鉅變。

癌症,會把家庭中的“責任機制”刺激出一些巨大的變化。所以建議大家在一開始,就設立一個抗癌責任人。因為癌症決策,會和之前家庭裡的其它決策過程有很大區別。

有一個患者家屬家庭裡,哥哥經濟條件比較好,家裡老人得癌,大部分都是哥哥出錢,她負責照顧。但是,因為她的學歷比較高,而且有更多的時間和條件去學習癌症治療相關的知識,所以雖然是哥哥出錢,但是遇到治療決策,甚至招募護工、使用保健品這樣的事情,她還是要做主。好幾次,為了一些她認為哥哥的“不恰當選擇”,比如“沒有和她商量,就帶媽媽去艾灸”之類的,她還和哥哥發脾氣,甚至好幾次和哥哥拍了桌子,哥哥未免也有些委屈。

學會傾聽癌症的變化,在一開始設立好抗癌責任人,會減少你家庭裡許多的紛爭。

這個問題的邊界還在於,做決策的是一個家庭,而不是一個有限責任公司。對於一個家庭來說,決策本身,和決策背後的這些關心與包容一樣重要。因為家庭,不散夥。

之前我們說的是通過聆聽來接受癌症帶來的改變。那麼在接受了癌症發生的事實以後,我們應該怎樣怎麼做呢?

設立正確的目標

在很長一段時間裡,癌症,都是被往一種慢性病的方向來控制的。

在實際情況中我們發現,大量的患者家庭,在面對癌症的時候,由於對治療目標沒有正確的認知,很多人有一種“竭嘶底裡”的症狀。

比如最近的一個案例,有一位美國人,說自己用寵物的驅蟲劑治癒了肺癌。於是大批患者在國內用各種方式‘進口’驅蟲劑。在驅蟲劑幻友群裡我們可以看到,他們似乎覺得自己很有希望,但是隻要聽到群裡有人稍微不順遂,又陷入“徹底絕望、放棄治療”的情緒化當中。

醫生曾經在腫瘤大會上總結過,生命沒有定數,只有概率。現代醫學能做的,就是降低概率,或者延遲你到達死亡的終點。癌症不存在一招靈的治療方案,也不存在完全絕望的情況。

另一個常見的誤區,是我們對治療費用的錯誤理解。

在我們遇到的許多患者家屬裡,有一開始要辭職的,要賣房的,要不生小孩的。這些都是對癌症治療有著錯誤的預期後,會做出的選擇。從我們內部做的調研和統計來看,癌症目前在國內的治療花費大概在15w左右,大家可以在這張表格裡看到具體的數字。

家人遭遇重病之王,這三步一定要做好

可能會有人舉出藥物很貴的例子,但是目前國家對藥品的集中採購,以及大病醫保的各項政策,都能幫助家庭控制癌症的花費。

常說“久病床前無孝子”,當你超過120%負荷投入,只會摧垮你自己,為這個家庭帶來更多不穩定的因素。不顧一切並不是真的孝順,你可能還會讓你父母產生深深的愧疚感。誰也不希望你的孝順,是為了表演給別人看。

保持一個家庭一定程度的長期穩定,比一時的瘋狂投入到治療過程中,更重要。也就是說,我們一開始提到的電視劇裡的例子,完全不用發生,生活不是一出連續劇。

制定“未來計劃”

當有了正確的預期以後,作為一個家庭整體,我們可以制定一份“未來計劃”。

既然已經接受了癌症的到來,也許更好的做法是把它當做一個機會。

前面的案例裡,女兒和媽媽沒有一起制定計劃,一個想出國治療,一個想留在家裡。因此,我們鼓勵一家人在一起制定一個計劃。很多人對這個練習一開始都十分抗拒。大家覺得癌症給家庭打上了一個叉,制定五年計劃,不可能,沒意義。

但恰恰是在制定這個計劃的過程中,我們會逐漸開始意識到,生命中不僅僅是有癌症這一件事。

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文| 張心程,斯坦福大學計算機系碩士,原Google Assistant團隊工程師。負責向日葵兒童智能小助手後臺開發知識庫建立。2016創立量子健康,目前負責搭建木棉花患者平臺。本文首發在“得到”APP

家人遭遇重病之王,這三步一定要做好

在過去的3年裡,我在一家服務癌症患者的機構工作,陪著近千名癌症患者本人或家屬,經歷他們人生中非常困難的一段路。今年,我們團隊開辦了國內首個針對癌症患者家屬的培訓營。

在這裡,我希望和大家分享的是:遭遇癌症,我們該怎麼辦?

先講一個有點驚悚的觀點:

癌症,離家很近

不管在這個社會上有什麼身份,我們一定是爸爸媽媽的“子女”。

作為一名子女,我們最希望的是,爸爸媽媽可以身體健康,長命百歲。但是長壽這件事,會伴隨著一個什麼樣的代價嗎?

看看下面一幅圖:這張圖是癌症和年齡相關的發病率。

家人遭遇重病之王,這三步一定要做好

我們可以看到:在50歲以後,患癌的概率開始飆升,從55歲到75歲翻了4倍有餘。而到85歲,一個人的累積患病率更可以達到36%左右。

讓我們來算一筆賬:假如是算一父一母,有一位老人不幸遇到癌症的概率更是超過了一半。假如是一個家庭有一對夫妻,四位老人,這個家庭55歲以上的老人不幸遇到一次癌症的概率超過了80%。假如是一個七口之家,這個概率甚至超過了90%。

並且,隨著體檢的不斷普及和平均年齡的不斷增加,這個數字還在不斷上升。

所以,從某種意義來說,我們很難規避癌症發生的概率。

看到這裡,大家可能會產生一個問題:也許你說的對,我很難避免這個概率。但是我可不可以等它來的那一天再說?

那麼,如果這個假設真的發生了,你會怎麼做?

是和電視劇裡一樣不顧一切的為父母花錢,賣房賣車?或者選擇一些非常激進的治療方案,比如最貴的藥。

然而,和地震一樣,這些壓力下的衝動選擇,並不一定能對抗擊癌症起到正向的幫助,它們可能會造成更多衝突,最後會造成一些不必要的遺憾。

我今天要給大家分享的,就是為大家提前排除癌症為家庭可能帶來的遺憾。

讓我們重新認識一下癌症,這是一個很特殊的疾病。首先,它是一個重症,它有可能很糟糕的結局,它可能需要很激烈的治療手段,比如;開胸手術,副作用很大的放化療。並且,它又有慢性病的特點,會消磨整個家庭很多的時間和耐性。因為它的這些特點,癌症一旦發生,它一定會波及到家庭裡的每一個人。

在這樣一個災難突然到來的時候,往往是家中的中青年作為抗癌的第一責任人,需要承擔更多的家庭責任。那我們到底怎麼做呢?

總結起來很簡單,最關鍵的三點是:

  • 在情緒上,接受癌症的到來。


  • 在預期上,設立正確的家庭目標。


  • 在行為上,共同制定治療計劃。

接受癌症,學會聆聽

接受癌症發生的第一要點,就是面對一個現實:癌症,會帶來巨大的改變。而這些巨大的改變,伴隨著許多決策,其中的重點就是在於溝通。但是我們的溝通,有時候卻不那麼盡如人意。

曾經有一位我們服務過的患者家屬,她要送媽媽出國治療。臨上飛機前,母親卻突然說她很想留在國內治療,雖然是中晚期,可是她覺得自己的體能還可以,挺想在這段時光,可以和孫女待在一起。說的極端一點,甚至挺想最後一段時光,可以照顧孫女兒,享受一下天倫之樂,也算為家庭盡一份心力。

傾聽的不足,可能會帶為我們來遺憾。

癌症,是一個伴隨著巨大壓力和重要決策的問題,而很多決策,需要和父母溝通來做;不管我們以前和父母的溝通是否順暢——儘管,我非常懷疑,很多同學,就算在平常,和父母的溝通,可能也和我一樣,會有些磕磕碰碰。

所以,到底要怎麼傾聽?其實啊,答案也很簡單,我們的心理學家曾經給出過建議,那就是:“少說話”;尤其是,放下自己的評判,我們可能會因為覺得自己懂得多,或是害怕,而拒絕傾聽父母的需求。

拿出我們對待小朋友的耐心,去對待我們的父母。少說一些,控制在對話的15%;在這15%的話裡,你多引導父母說話,讓他們儘可能的表達自己的想法。

在癌症大前提下,我們特別需要聽兩個方面的信息:

第一,情緒鉅變。

癌症首先改變的,就是家庭裡各位的情緒。而癌症患者家庭裡的壞情緒,就是我們所謂的“社會意義上的癌症”。

還是一位我們曾經服務過的患者家屬,他有一次和我們說,他媽媽突然說,要和他爸爸離婚。他爸媽結婚三十幾年,又是患難時期。這位兒子特別不理解,他們那一代人,為什麼在這個關頭離婚呢?我們給他的建議就是,聽他媽媽說。


然後,他才發現,爸爸生病後,變得多疑和情緒化,每天除了疾病的話題,一概不討論,一概不參與,甚至會用比較尖酸刻薄的語言表達“我是不是用了很多錢啊”。而他的媽媽,受到了這樣不良情緒的感染,加上兒子回家,也不過問媽媽的事情,長期情緒累積,就爆發了出來。


幸運的是,他和媽媽及時有了這場對話。“家庭裡的癌症”,控制住了。

這個案例裡我們可以看到:家庭意義上的癌症,比生理意義上的癌細胞還要麻煩。患者不願意被當做病人以及連帶的負面情緒,傳染給了家庭裡的其他人。兒子在傾聽之後才明白自己不能顧此失彼,不能只過問爸爸的病,而忽略媽媽的感受。

第二,接受癌症,責任鉅變。

癌症,會把家庭中的“責任機制”刺激出一些巨大的變化。所以建議大家在一開始,就設立一個抗癌責任人。因為癌症決策,會和之前家庭裡的其它決策過程有很大區別。

有一個患者家屬家庭裡,哥哥經濟條件比較好,家裡老人得癌,大部分都是哥哥出錢,她負責照顧。但是,因為她的學歷比較高,而且有更多的時間和條件去學習癌症治療相關的知識,所以雖然是哥哥出錢,但是遇到治療決策,甚至招募護工、使用保健品這樣的事情,她還是要做主。好幾次,為了一些她認為哥哥的“不恰當選擇”,比如“沒有和她商量,就帶媽媽去艾灸”之類的,她還和哥哥發脾氣,甚至好幾次和哥哥拍了桌子,哥哥未免也有些委屈。

學會傾聽癌症的變化,在一開始設立好抗癌責任人,會減少你家庭裡許多的紛爭。

這個問題的邊界還在於,做決策的是一個家庭,而不是一個有限責任公司。對於一個家庭來說,決策本身,和決策背後的這些關心與包容一樣重要。因為家庭,不散夥。

之前我們說的是通過聆聽來接受癌症帶來的改變。那麼在接受了癌症發生的事實以後,我們應該怎樣怎麼做呢?

設立正確的目標

在很長一段時間裡,癌症,都是被往一種慢性病的方向來控制的。

在實際情況中我們發現,大量的患者家庭,在面對癌症的時候,由於對治療目標沒有正確的認知,很多人有一種“竭嘶底裡”的症狀。

比如最近的一個案例,有一位美國人,說自己用寵物的驅蟲劑治癒了肺癌。於是大批患者在國內用各種方式‘進口’驅蟲劑。在驅蟲劑幻友群裡我們可以看到,他們似乎覺得自己很有希望,但是隻要聽到群裡有人稍微不順遂,又陷入“徹底絕望、放棄治療”的情緒化當中。

醫生曾經在腫瘤大會上總結過,生命沒有定數,只有概率。現代醫學能做的,就是降低概率,或者延遲你到達死亡的終點。癌症不存在一招靈的治療方案,也不存在完全絕望的情況。

另一個常見的誤區,是我們對治療費用的錯誤理解。

在我們遇到的許多患者家屬裡,有一開始要辭職的,要賣房的,要不生小孩的。這些都是對癌症治療有著錯誤的預期後,會做出的選擇。從我們內部做的調研和統計來看,癌症目前在國內的治療花費大概在15w左右,大家可以在這張表格裡看到具體的數字。

家人遭遇重病之王,這三步一定要做好

可能會有人舉出藥物很貴的例子,但是目前國家對藥品的集中採購,以及大病醫保的各項政策,都能幫助家庭控制癌症的花費。

常說“久病床前無孝子”,當你超過120%負荷投入,只會摧垮你自己,為這個家庭帶來更多不穩定的因素。不顧一切並不是真的孝順,你可能還會讓你父母產生深深的愧疚感。誰也不希望你的孝順,是為了表演給別人看。

保持一個家庭一定程度的長期穩定,比一時的瘋狂投入到治療過程中,更重要。也就是說,我們一開始提到的電視劇裡的例子,完全不用發生,生活不是一出連續劇。

制定“未來計劃”

當有了正確的預期以後,作為一個家庭整體,我們可以制定一份“未來計劃”。

既然已經接受了癌症的到來,也許更好的做法是把它當做一個機會。

前面的案例裡,女兒和媽媽沒有一起制定計劃,一個想出國治療,一個想留在家裡。因此,我們鼓勵一家人在一起制定一個計劃。很多人對這個練習一開始都十分抗拒。大家覺得癌症給家庭打上了一個叉,制定五年計劃,不可能,沒意義。

但恰恰是在制定這個計劃的過程中,我們會逐漸開始意識到,生命中不僅僅是有癌症這一件事。

家人遭遇重病之王,這三步一定要做好

在這份計劃裡,我們看到這位家屬指定了爸爸的治療和檢查,媽媽的體檢以及家裡其他人的五年目標。他告訴我們,在做這份計劃的時候,他明白了生活還在繼續,生活裡除了癌症以外,還有其他事;他找回了對生活的掌控感

除了制定計劃,我們還然患者家屬和患者一起做一些記錄。這些記錄,可能就是患者的主觀感受。去年的美國腫瘤大會上,一個很神奇的臨床試驗公佈了結果。

對比兩組患者,一組正常治療,另一組,定期記錄,並監控患者的主觀感受。這是一個做了好幾年的臨床試驗。最後,非常神奇的是,記錄感受的那一組,中位生存期提高了5個月。所以,通過接受癌症來控制癌症,並不是一句虛言。

總結以上三點,統一了認知,確定了目標,定下了計劃——

抗癌,是一個家庭為愛而發起的革命。

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