01
▼
他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
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他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
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他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
▼
世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
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他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
▼
世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
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他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
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世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
▲幼兒園時期，別的孩子在聽老師的指令，只有子鵬（右一）拿著小木棍自己在玩，聽、說障礙正是自閉症孩子的主要特徵。
有想法但表達不出來，不愛理人，容易焦慮多動，這些讓子鵬看起來是個脾氣不好的孩子，還因此被普通學校和特殊教育學校退學，只能待在家裡。王君帶他出門，周圍的人毫不避諱地指指點點：“這種孩子怎麼還給帶出來了？”
王君說那時候“渾身都沒勁了，生活沒意思，活著沒意思。”每次子鵬出門，她心裡特緊張，擔心他在外面情緒失控引發衝突，受人欺負。
這種情況持續到2002年，14歲的子鵬被送到利智，生活開始有了轉變。
他能自己出門了，每週末獨自坐20多站公交車往返於家和利智之間，還學會了搭地鐵。
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他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
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2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
▲幼兒園時期，別的孩子在聽老師的指令，只有子鵬（右一）拿著小木棍自己在玩，聽、說障礙正是自閉症孩子的主要特徵。
有想法但表達不出來，不愛理人，容易焦慮多動，這些讓子鵬看起來是個脾氣不好的孩子，還因此被普通學校和特殊教育學校退學，只能待在家裡。王君帶他出門，周圍的人毫不避諱地指指點點：“這種孩子怎麼還給帶出來了？”
王君說那時候“渾身都沒勁了，生活沒意思，活著沒意思。”每次子鵬出門，她心裡特緊張，擔心他在外面情緒失控引發衝突，受人欺負。
這種情況持續到2002年，14歲的子鵬被送到利智，生活開始有了轉變。
他能自己出門了，每週末獨自坐20多站公交車往返於家和利智之間，還學會了搭地鐵。
他還迷上了旅遊，去過四川、重慶、青島、承德等地，都是利智發起的心智障礙者自主旅行計劃——由心智障礙者自己做主的旅行，包括選擇目的地，決定晚上的住宿分配，去哪個景點玩，是走路還是坐車，午餐吃什麼等。
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他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
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世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
▲幼兒園時期，別的孩子在聽老師的指令，只有子鵬（右一）拿著小木棍自己在玩，聽、說障礙正是自閉症孩子的主要特徵。
有想法但表達不出來，不愛理人，容易焦慮多動，這些讓子鵬看起來是個脾氣不好的孩子，還因此被普通學校和特殊教育學校退學，只能待在家裡。王君帶他出門，周圍的人毫不避諱地指指點點：“這種孩子怎麼還給帶出來了？”
王君說那時候“渾身都沒勁了，生活沒意思，活著沒意思。”每次子鵬出門，她心裡特緊張，擔心他在外面情緒失控引發衝突，受人欺負。
這種情況持續到2002年，14歲的子鵬被送到利智，生活開始有了轉變。
他能自己出門了，每週末獨自坐20多站公交車往返於家和利智之間，還學會了搭地鐵。
他還迷上了旅遊，去過四川、重慶、青島、承德等地，都是利智發起的心智障礙者自主旅行計劃——由心智障礙者自己做主的旅行，包括選擇目的地，決定晚上的住宿分配，去哪個景點玩，是走路還是坐車，午餐吃什麼等。
▲在不同地方旅遊的子鵬，喜歡穿同一件外套，總是滿臉笑容。
每次出發前一週，他早早地做好計劃，把要帶的東西一樣樣列得清清楚楚。旅行期間，助理直誇他“表現特別棒，情緒穩定，也很細心。”
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他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
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世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
▲幼兒園時期，別的孩子在聽老師的指令，只有子鵬（右一）拿著小木棍自己在玩，聽、說障礙正是自閉症孩子的主要特徵。
有想法但表達不出來，不愛理人，容易焦慮多動，這些讓子鵬看起來是個脾氣不好的孩子，還因此被普通學校和特殊教育學校退學，只能待在家裡。王君帶他出門，周圍的人毫不避諱地指指點點：“這種孩子怎麼還給帶出來了？”
王君說那時候“渾身都沒勁了，生活沒意思，活著沒意思。”每次子鵬出門，她心裡特緊張，擔心他在外面情緒失控引發衝突，受人欺負。
這種情況持續到2002年，14歲的子鵬被送到利智，生活開始有了轉變。
他能自己出門了，每週末獨自坐20多站公交車往返於家和利智之間，還學會了搭地鐵。
他還迷上了旅遊，去過四川、重慶、青島、承德等地，都是利智發起的心智障礙者自主旅行計劃——由心智障礙者自己做主的旅行，包括選擇目的地，決定晚上的住宿分配，去哪個景點玩，是走路還是坐車，午餐吃什麼等。
▲在不同地方旅遊的子鵬，喜歡穿同一件外套，總是滿臉笑容。
每次出發前一週，他早早地做好計劃，把要帶的東西一樣樣列得清清楚楚。旅行期間，助理直誇他“表現特別棒，情緒穩定，也很細心。”
▲在助理的協助下做旅行計劃
這打破了我們對心智障礙者的傳統認知，普遍印象裡，他們什麼都不懂，什麼都不會，只能待在家裡或康復機構裡。
但原來，他們不必被“圈養”起來，他們可以走出去，活躍在大街上、商場裡、甚至去喜歡的城市旅遊，感受和普通人一樣的生活。
03
▼
心智障礙者家庭該從何處突圍？
2013年，利智推出“自主生活服務”，鼓勵心智障礙者自我選擇、自我決定、自我負責，做自己生活的主人，從個人學習、生活探索、工作體驗、休閒娛樂四個方面來支持他們。自主旅行只是其中的一部分。
2013年9月，利智第一家、也是國內第一家心智障礙者自主生活中心成立。現在，利智共有20多位心青年（利智的心智障礙者喜歡稱自己為“心青年”，意為“用心生活的青年”），其中13人住在自主生活中心，在助理的支持下，每天自己安排三餐、休閒活動、家事清潔等。
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卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
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世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
▲幼兒園時期，別的孩子在聽老師的指令，只有子鵬（右一）拿著小木棍自己在玩，聽、說障礙正是自閉症孩子的主要特徵。
有想法但表達不出來，不愛理人，容易焦慮多動，這些讓子鵬看起來是個脾氣不好的孩子，還因此被普通學校和特殊教育學校退學，只能待在家裡。王君帶他出門，周圍的人毫不避諱地指指點點：“這種孩子怎麼還給帶出來了？”
王君說那時候“渾身都沒勁了，生活沒意思，活著沒意思。”每次子鵬出門，她心裡特緊張，擔心他在外面情緒失控引發衝突，受人欺負。
這種情況持續到2002年，14歲的子鵬被送到利智，生活開始有了轉變。
他能自己出門了，每週末獨自坐20多站公交車往返於家和利智之間，還學會了搭地鐵。
他還迷上了旅遊，去過四川、重慶、青島、承德等地，都是利智發起的心智障礙者自主旅行計劃——由心智障礙者自己做主的旅行，包括選擇目的地，決定晚上的住宿分配，去哪個景點玩，是走路還是坐車，午餐吃什麼等。
▲在不同地方旅遊的子鵬，喜歡穿同一件外套，總是滿臉笑容。
每次出發前一週，他早早地做好計劃，把要帶的東西一樣樣列得清清楚楚。旅行期間，助理直誇他“表現特別棒，情緒穩定，也很細心。”
▲在助理的協助下做旅行計劃
這打破了我們對心智障礙者的傳統認知，普遍印象裡，他們什麼都不懂，什麼都不會，只能待在家裡或康復機構裡。
但原來，他們不必被“圈養”起來，他們可以走出去，活躍在大街上、商場裡、甚至去喜歡的城市旅遊，感受和普通人一樣的生活。
03
▼
心智障礙者家庭該從何處突圍？
2013年，利智推出“自主生活服務”，鼓勵心智障礙者自我選擇、自我決定、自我負責，做自己生活的主人，從個人學習、生活探索、工作體驗、休閒娛樂四個方面來支持他們。自主旅行只是其中的一部分。
2013年9月，利智第一家、也是國內第一家心智障礙者自主生活中心成立。現在，利智共有20多位心青年（利智的心智障礙者喜歡稱自己為“心青年”，意為“用心生活的青年”），其中13人住在自主生活中心，在助理的支持下，每天自己安排三餐、休閒活動、家事清潔等。
▲心青年在自主生活中心做晚飯
子鵬就是其中的一員。來利智十幾年，他的情緒穩定多了，能和人做簡單的溝通，也敢一個人睡覺了。加上在自主生活中心的鍛鍊，他的變化更是突飛猛進。
每週末回到家，他都自己洗衣服、擦地、做飯、洗碗。他擦的地非常乾淨，炒米飯一定要搭配點黃瓜丁和胡蘿丁，還喜歡吃炒白菜和炒西紅柿。
01
▼
他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
▼
世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
▲幼兒園時期，別的孩子在聽老師的指令，只有子鵬（右一）拿著小木棍自己在玩，聽、說障礙正是自閉症孩子的主要特徵。
有想法但表達不出來，不愛理人，容易焦慮多動，這些讓子鵬看起來是個脾氣不好的孩子，還因此被普通學校和特殊教育學校退學，只能待在家裡。王君帶他出門，周圍的人毫不避諱地指指點點：“這種孩子怎麼還給帶出來了？”
王君說那時候“渾身都沒勁了，生活沒意思，活著沒意思。”每次子鵬出門，她心裡特緊張，擔心他在外面情緒失控引發衝突，受人欺負。
這種情況持續到2002年，14歲的子鵬被送到利智，生活開始有了轉變。
他能自己出門了，每週末獨自坐20多站公交車往返於家和利智之間，還學會了搭地鐵。
他還迷上了旅遊，去過四川、重慶、青島、承德等地，都是利智發起的心智障礙者自主旅行計劃——由心智障礙者自己做主的旅行，包括選擇目的地，決定晚上的住宿分配，去哪個景點玩，是走路還是坐車，午餐吃什麼等。
▲在不同地方旅遊的子鵬，喜歡穿同一件外套，總是滿臉笑容。
每次出發前一週，他早早地做好計劃，把要帶的東西一樣樣列得清清楚楚。旅行期間，助理直誇他“表現特別棒，情緒穩定，也很細心。”
▲在助理的協助下做旅行計劃
這打破了我們對心智障礙者的傳統認知，普遍印象裡，他們什麼都不懂，什麼都不會，只能待在家裡或康復機構裡。
但原來，他們不必被“圈養”起來，他們可以走出去，活躍在大街上、商場裡、甚至去喜歡的城市旅遊，感受和普通人一樣的生活。
03
▼
心智障礙者家庭該從何處突圍？
2013年，利智推出“自主生活服務”，鼓勵心智障礙者自我選擇、自我決定、自我負責，做自己生活的主人，從個人學習、生活探索、工作體驗、休閒娛樂四個方面來支持他們。自主旅行只是其中的一部分。
2013年9月，利智第一家、也是國內第一家心智障礙者自主生活中心成立。現在，利智共有20多位心青年（利智的心智障礙者喜歡稱自己為“心青年”，意為“用心生活的青年”），其中13人住在自主生活中心，在助理的支持下，每天自己安排三餐、休閒活動、家事清潔等。
▲心青年在自主生活中心做晚飯
子鵬就是其中的一員。來利智十幾年，他的情緒穩定多了，能和人做簡單的溝通，也敢一個人睡覺了。加上在自主生活中心的鍛鍊，他的變化更是突飛猛進。
每週末回到家，他都自己洗衣服、擦地、做飯、洗碗。他擦的地非常乾淨，炒米飯一定要搭配點黃瓜丁和胡蘿丁，還喜歡吃炒白菜和炒西紅柿。
王君覺得，子鵬的智力跟10歲的孩子差不多，能力也堪比20多歲的人——她同事的孩子，20多歲連炒米飯也不會。欣喜的同時，她難掩失落：“我的孩子挺好的，怎麼就是自閉症呢？”
這個問題至今無解。子鵬到利智後，她逐漸明白自閉症是一種腦部發展障礙，無法治癒，但越早干預效果越好。
一次，她去聽一個心智障礙孩子的演唱會，孩子唱歌特別好，但他的父母頭髮花白，在臺下一臉愁容地說：“他還不會係扣子呢，將來怎麼生活呀？”
她心裡“咯噔”一下，那時子鵬正在學畫畫被她叫停了，“我想他要是光會畫畫不會係扣子怎麼辦？不管是音樂家還是畫家，都得有最起碼的生活能力啊！”她開始配合利智的課程，在家也有意識地通過糾錯和訓練培養子鵬的自主行為。
01
▼
他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
▼
世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
▲幼兒園時期，別的孩子在聽老師的指令，只有子鵬（右一）拿著小木棍自己在玩，聽、說障礙正是自閉症孩子的主要特徵。
有想法但表達不出來，不愛理人，容易焦慮多動，這些讓子鵬看起來是個脾氣不好的孩子，還因此被普通學校和特殊教育學校退學，只能待在家裡。王君帶他出門，周圍的人毫不避諱地指指點點：“這種孩子怎麼還給帶出來了？”
王君說那時候“渾身都沒勁了，生活沒意思，活著沒意思。”每次子鵬出門，她心裡特緊張，擔心他在外面情緒失控引發衝突，受人欺負。
這種情況持續到2002年，14歲的子鵬被送到利智，生活開始有了轉變。
他能自己出門了，每週末獨自坐20多站公交車往返於家和利智之間，還學會了搭地鐵。
他還迷上了旅遊，去過四川、重慶、青島、承德等地，都是利智發起的心智障礙者自主旅行計劃——由心智障礙者自己做主的旅行，包括選擇目的地，決定晚上的住宿分配，去哪個景點玩，是走路還是坐車，午餐吃什麼等。
▲在不同地方旅遊的子鵬，喜歡穿同一件外套，總是滿臉笑容。
每次出發前一週，他早早地做好計劃，把要帶的東西一樣樣列得清清楚楚。旅行期間，助理直誇他“表現特別棒，情緒穩定，也很細心。”
▲在助理的協助下做旅行計劃
這打破了我們對心智障礙者的傳統認知，普遍印象裡，他們什麼都不懂，什麼都不會，只能待在家裡或康復機構裡。
但原來，他們不必被“圈養”起來，他們可以走出去，活躍在大街上、商場裡、甚至去喜歡的城市旅遊，感受和普通人一樣的生活。
03
▼
心智障礙者家庭該從何處突圍？
2013年，利智推出“自主生活服務”，鼓勵心智障礙者自我選擇、自我決定、自我負責，做自己生活的主人，從個人學習、生活探索、工作體驗、休閒娛樂四個方面來支持他們。自主旅行只是其中的一部分。
2013年9月，利智第一家、也是國內第一家心智障礙者自主生活中心成立。現在，利智共有20多位心青年（利智的心智障礙者喜歡稱自己為“心青年”，意為“用心生活的青年”），其中13人住在自主生活中心，在助理的支持下，每天自己安排三餐、休閒活動、家事清潔等。
▲心青年在自主生活中心做晚飯
子鵬就是其中的一員。來利智十幾年，他的情緒穩定多了，能和人做簡單的溝通，也敢一個人睡覺了。加上在自主生活中心的鍛鍊，他的變化更是突飛猛進。
每週末回到家，他都自己洗衣服、擦地、做飯、洗碗。他擦的地非常乾淨，炒米飯一定要搭配點黃瓜丁和胡蘿丁，還喜歡吃炒白菜和炒西紅柿。
王君覺得，子鵬的智力跟10歲的孩子差不多，能力也堪比20多歲的人——她同事的孩子，20多歲連炒米飯也不會。欣喜的同時，她難掩失落：“我的孩子挺好的，怎麼就是自閉症呢？”
這個問題至今無解。子鵬到利智後，她逐漸明白自閉症是一種腦部發展障礙，無法治癒，但越早干預效果越好。
一次，她去聽一個心智障礙孩子的演唱會，孩子唱歌特別好，但他的父母頭髮花白，在臺下一臉愁容地說：“他還不會係扣子呢，將來怎麼生活呀？”
她心裡“咯噔”一下，那時子鵬正在學畫畫被她叫停了，“我想他要是光會畫畫不會係扣子怎麼辦？不管是音樂家還是畫家，都得有最起碼的生活能力啊！”她開始配合利智的課程，在家也有意識地通過糾錯和訓練培養子鵬的自主行為。
但大部分的家長還沒有意識到這一點，很多心智障礙者不管多大年紀，父母都把他們當做“寶寶”，覺得他們只管吃喝玩樂沒有別的想法，只要事無鉅細地照顧好，或者乾脆把他們託養在機構裡，就是給他們最好的生活了。
馮璐說，以前心青年總愛追著她問“我什麼時候洗澡？”“什麼時候吃飯？”“媽媽什麼時候來接我？”被“剝奪”自主權的他們，一生中大部分的時間都在等待。
01
▼
他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
▼
世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
▲幼兒園時期，別的孩子在聽老師的指令，只有子鵬（右一）拿著小木棍自己在玩，聽、說障礙正是自閉症孩子的主要特徵。
有想法但表達不出來，不愛理人，容易焦慮多動，這些讓子鵬看起來是個脾氣不好的孩子，還因此被普通學校和特殊教育學校退學，只能待在家裡。王君帶他出門，周圍的人毫不避諱地指指點點：“這種孩子怎麼還給帶出來了？”
王君說那時候“渾身都沒勁了，生活沒意思，活著沒意思。”每次子鵬出門，她心裡特緊張，擔心他在外面情緒失控引發衝突，受人欺負。
這種情況持續到2002年，14歲的子鵬被送到利智，生活開始有了轉變。
他能自己出門了，每週末獨自坐20多站公交車往返於家和利智之間，還學會了搭地鐵。
他還迷上了旅遊，去過四川、重慶、青島、承德等地，都是利智發起的心智障礙者自主旅行計劃——由心智障礙者自己做主的旅行，包括選擇目的地，決定晚上的住宿分配，去哪個景點玩，是走路還是坐車，午餐吃什麼等。
▲在不同地方旅遊的子鵬，喜歡穿同一件外套，總是滿臉笑容。
每次出發前一週，他早早地做好計劃，把要帶的東西一樣樣列得清清楚楚。旅行期間，助理直誇他“表現特別棒，情緒穩定，也很細心。”
▲在助理的協助下做旅行計劃
這打破了我們對心智障礙者的傳統認知，普遍印象裡，他們什麼都不懂，什麼都不會，只能待在家裡或康復機構裡。
但原來，他們不必被“圈養”起來，他們可以走出去，活躍在大街上、商場裡、甚至去喜歡的城市旅遊，感受和普通人一樣的生活。
03
▼
心智障礙者家庭該從何處突圍？
2013年，利智推出“自主生活服務”，鼓勵心智障礙者自我選擇、自我決定、自我負責，做自己生活的主人，從個人學習、生活探索、工作體驗、休閒娛樂四個方面來支持他們。自主旅行只是其中的一部分。
2013年9月，利智第一家、也是國內第一家心智障礙者自主生活中心成立。現在，利智共有20多位心青年（利智的心智障礙者喜歡稱自己為“心青年”，意為“用心生活的青年”），其中13人住在自主生活中心，在助理的支持下，每天自己安排三餐、休閒活動、家事清潔等。
▲心青年在自主生活中心做晚飯
子鵬就是其中的一員。來利智十幾年，他的情緒穩定多了，能和人做簡單的溝通，也敢一個人睡覺了。加上在自主生活中心的鍛鍊，他的變化更是突飛猛進。
每週末回到家，他都自己洗衣服、擦地、做飯、洗碗。他擦的地非常乾淨，炒米飯一定要搭配點黃瓜丁和胡蘿丁，還喜歡吃炒白菜和炒西紅柿。
王君覺得，子鵬的智力跟10歲的孩子差不多，能力也堪比20多歲的人——她同事的孩子，20多歲連炒米飯也不會。欣喜的同時，她難掩失落：“我的孩子挺好的，怎麼就是自閉症呢？”
這個問題至今無解。子鵬到利智後，她逐漸明白自閉症是一種腦部發展障礙，無法治癒，但越早干預效果越好。
一次，她去聽一個心智障礙孩子的演唱會，孩子唱歌特別好，但他的父母頭髮花白，在臺下一臉愁容地說：“他還不會係扣子呢，將來怎麼生活呀？”
她心裡“咯噔”一下，那時子鵬正在學畫畫被她叫停了，“我想他要是光會畫畫不會係扣子怎麼辦？不管是音樂家還是畫家，都得有最起碼的生活能力啊！”她開始配合利智的課程，在家也有意識地通過糾錯和訓練培養子鵬的自主行為。
但大部分的家長還沒有意識到這一點，很多心智障礙者不管多大年紀，父母都把他們當做“寶寶”，覺得他們只管吃喝玩樂沒有別的想法，只要事無鉅細地照顧好，或者乾脆把他們託養在機構裡，就是給他們最好的生活了。
馮璐說，以前心青年總愛追著她問“我什麼時候洗澡？”“什麼時候吃飯？”“媽媽什麼時候來接我？”被“剝奪”自主權的他們，一生中大部分的時間都在等待。
利智把自主生活中心設在社區裡，與機構、社區組成不大不小的社會形態，讓心青年在其中體會到豐富的生活形式。
01
▼
他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
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世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
▲幼兒園時期，別的孩子在聽老師的指令，只有子鵬（右一）拿著小木棍自己在玩，聽、說障礙正是自閉症孩子的主要特徵。
有想法但表達不出來，不愛理人，容易焦慮多動，這些讓子鵬看起來是個脾氣不好的孩子，還因此被普通學校和特殊教育學校退學，只能待在家裡。王君帶他出門，周圍的人毫不避諱地指指點點：“這種孩子怎麼還給帶出來了？”
王君說那時候“渾身都沒勁了，生活沒意思，活著沒意思。”每次子鵬出門，她心裡特緊張，擔心他在外面情緒失控引發衝突，受人欺負。
這種情況持續到2002年，14歲的子鵬被送到利智，生活開始有了轉變。
他能自己出門了，每週末獨自坐20多站公交車往返於家和利智之間，還學會了搭地鐵。
他還迷上了旅遊，去過四川、重慶、青島、承德等地，都是利智發起的心智障礙者自主旅行計劃——由心智障礙者自己做主的旅行，包括選擇目的地，決定晚上的住宿分配，去哪個景點玩，是走路還是坐車，午餐吃什麼等。
▲在不同地方旅遊的子鵬，喜歡穿同一件外套，總是滿臉笑容。
每次出發前一週，他早早地做好計劃，把要帶的東西一樣樣列得清清楚楚。旅行期間，助理直誇他“表現特別棒，情緒穩定，也很細心。”
▲在助理的協助下做旅行計劃
這打破了我們對心智障礙者的傳統認知，普遍印象裡，他們什麼都不懂，什麼都不會，只能待在家裡或康復機構裡。
但原來，他們不必被“圈養”起來，他們可以走出去，活躍在大街上、商場裡、甚至去喜歡的城市旅遊，感受和普通人一樣的生活。
03
▼
心智障礙者家庭該從何處突圍？
2013年，利智推出“自主生活服務”，鼓勵心智障礙者自我選擇、自我決定、自我負責，做自己生活的主人，從個人學習、生活探索、工作體驗、休閒娛樂四個方面來支持他們。自主旅行只是其中的一部分。
2013年9月，利智第一家、也是國內第一家心智障礙者自主生活中心成立。現在，利智共有20多位心青年（利智的心智障礙者喜歡稱自己為“心青年”，意為“用心生活的青年”），其中13人住在自主生活中心，在助理的支持下，每天自己安排三餐、休閒活動、家事清潔等。
▲心青年在自主生活中心做晚飯
子鵬就是其中的一員。來利智十幾年，他的情緒穩定多了，能和人做簡單的溝通，也敢一個人睡覺了。加上在自主生活中心的鍛鍊，他的變化更是突飛猛進。
每週末回到家，他都自己洗衣服、擦地、做飯、洗碗。他擦的地非常乾淨，炒米飯一定要搭配點黃瓜丁和胡蘿丁，還喜歡吃炒白菜和炒西紅柿。
王君覺得，子鵬的智力跟10歲的孩子差不多，能力也堪比20多歲的人——她同事的孩子，20多歲連炒米飯也不會。欣喜的同時，她難掩失落：“我的孩子挺好的，怎麼就是自閉症呢？”
這個問題至今無解。子鵬到利智後，她逐漸明白自閉症是一種腦部發展障礙，無法治癒，但越早干預效果越好。
一次，她去聽一個心智障礙孩子的演唱會，孩子唱歌特別好，但他的父母頭髮花白，在臺下一臉愁容地說：“他還不會係扣子呢，將來怎麼生活呀？”
她心裡“咯噔”一下，那時子鵬正在學畫畫被她叫停了，“我想他要是光會畫畫不會係扣子怎麼辦？不管是音樂家還是畫家，都得有最起碼的生活能力啊！”她開始配合利智的課程，在家也有意識地通過糾錯和訓練培養子鵬的自主行為。
但大部分的家長還沒有意識到這一點，很多心智障礙者不管多大年紀，父母都把他們當做“寶寶”，覺得他們只管吃喝玩樂沒有別的想法，只要事無鉅細地照顧好，或者乾脆把他們託養在機構裡，就是給他們最好的生活了。
馮璐說，以前心青年總愛追著她問“我什麼時候洗澡？”“什麼時候吃飯？”“媽媽什麼時候來接我？”被“剝奪”自主權的他們，一生中大部分的時間都在等待。
利智把自主生活中心設在社區裡，與機構、社區組成不大不小的社會形態，讓心青年在其中體會到豐富的生活形式。
白天，心青年的生活很豐富，他們可以在機構裡參加培訓學習，或通過勞動獲得工作體驗——子鵬就在機構裡幫忙拖地，每次可獲得相應的酬勞。他們還可以在社區裡活動，去養老院參加志願服務，去超市購物，去圖書館看書，結伴去看電影等。
01
▼
他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
▼
世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
▲幼兒園時期，別的孩子在聽老師的指令，只有子鵬（右一）拿著小木棍自己在玩，聽、說障礙正是自閉症孩子的主要特徵。
有想法但表達不出來，不愛理人，容易焦慮多動，這些讓子鵬看起來是個脾氣不好的孩子，還因此被普通學校和特殊教育學校退學，只能待在家裡。王君帶他出門，周圍的人毫不避諱地指指點點：“這種孩子怎麼還給帶出來了？”
王君說那時候“渾身都沒勁了，生活沒意思，活著沒意思。”每次子鵬出門，她心裡特緊張，擔心他在外面情緒失控引發衝突，受人欺負。
這種情況持續到2002年，14歲的子鵬被送到利智，生活開始有了轉變。
他能自己出門了，每週末獨自坐20多站公交車往返於家和利智之間，還學會了搭地鐵。
他還迷上了旅遊，去過四川、重慶、青島、承德等地，都是利智發起的心智障礙者自主旅行計劃——由心智障礙者自己做主的旅行，包括選擇目的地，決定晚上的住宿分配，去哪個景點玩，是走路還是坐車，午餐吃什麼等。
▲在不同地方旅遊的子鵬，喜歡穿同一件外套，總是滿臉笑容。
每次出發前一週，他早早地做好計劃，把要帶的東西一樣樣列得清清楚楚。旅行期間，助理直誇他“表現特別棒，情緒穩定，也很細心。”
▲在助理的協助下做旅行計劃
這打破了我們對心智障礙者的傳統認知，普遍印象裡，他們什麼都不懂，什麼都不會，只能待在家裡或康復機構裡。
但原來，他們不必被“圈養”起來，他們可以走出去，活躍在大街上、商場裡、甚至去喜歡的城市旅遊，感受和普通人一樣的生活。
03
▼
心智障礙者家庭該從何處突圍？
2013年，利智推出“自主生活服務”，鼓勵心智障礙者自我選擇、自我決定、自我負責，做自己生活的主人，從個人學習、生活探索、工作體驗、休閒娛樂四個方面來支持他們。自主旅行只是其中的一部分。
2013年9月，利智第一家、也是國內第一家心智障礙者自主生活中心成立。現在，利智共有20多位心青年（利智的心智障礙者喜歡稱自己為“心青年”，意為“用心生活的青年”），其中13人住在自主生活中心，在助理的支持下，每天自己安排三餐、休閒活動、家事清潔等。
▲心青年在自主生活中心做晚飯
子鵬就是其中的一員。來利智十幾年，他的情緒穩定多了，能和人做簡單的溝通，也敢一個人睡覺了。加上在自主生活中心的鍛鍊，他的變化更是突飛猛進。
每週末回到家，他都自己洗衣服、擦地、做飯、洗碗。他擦的地非常乾淨，炒米飯一定要搭配點黃瓜丁和胡蘿丁，還喜歡吃炒白菜和炒西紅柿。
王君覺得，子鵬的智力跟10歲的孩子差不多，能力也堪比20多歲的人——她同事的孩子，20多歲連炒米飯也不會。欣喜的同時，她難掩失落：“我的孩子挺好的，怎麼就是自閉症呢？”
這個問題至今無解。子鵬到利智後，她逐漸明白自閉症是一種腦部發展障礙，無法治癒，但越早干預效果越好。
一次，她去聽一個心智障礙孩子的演唱會，孩子唱歌特別好，但他的父母頭髮花白，在臺下一臉愁容地說：“他還不會係扣子呢，將來怎麼生活呀？”
她心裡“咯噔”一下，那時子鵬正在學畫畫被她叫停了，“我想他要是光會畫畫不會係扣子怎麼辦？不管是音樂家還是畫家，都得有最起碼的生活能力啊！”她開始配合利智的課程，在家也有意識地通過糾錯和訓練培養子鵬的自主行為。
但大部分的家長還沒有意識到這一點，很多心智障礙者不管多大年紀，父母都把他們當做“寶寶”，覺得他們只管吃喝玩樂沒有別的想法，只要事無鉅細地照顧好，或者乾脆把他們託養在機構裡，就是給他們最好的生活了。
馮璐說，以前心青年總愛追著她問“我什麼時候洗澡？”“什麼時候吃飯？”“媽媽什麼時候來接我？”被“剝奪”自主權的他們，一生中大部分的時間都在等待。
利智把自主生活中心設在社區裡，與機構、社區組成不大不小的社會形態，讓心青年在其中體會到豐富的生活形式。
白天，心青年的生活很豐富，他們可以在機構裡參加培訓學習，或通過勞動獲得工作體驗——子鵬就在機構裡幫忙拖地，每次可獲得相應的酬勞。他們還可以在社區裡活動，去養老院參加志願服務，去超市購物，去圖書館看書，結伴去看電影等。
▲在機構裡拖地的子鵬
晚上，他們回到自主生活中心，做飯炒菜，和好友一起享用晚餐，在飯桌上聊聊白天的趣事。茶餘飯後跳跳廣場舞，聽聽音樂，打打牌。這樣的生活很普通很平淡，但對他們來說，是可以握在手裡的最簡單的幸福。
在利智，工作人員與心青年形成“一對一”、“一對二”或“一對三”的助理模式，助理通過圖片提示、示範、手把手教學等形式，指導陪伴他們完成學習的過程。再經過大量的重複練習，他們很快就能提升居家生活和社區生活能力。這也印證了一點：不是孩子離不開父母，是父母離不開孩子。心智障礙者缺乏的不是能力而是機會。
“我從來沒想到有一天，子鵬也能過上這樣的生活。”王君覺得，她的孩子真的過上了普通卻更有尊嚴的生活。
04
▼
“沒有我的參與，不要做我的決定！”
做自主生活服務並非一帆風順。“自主生活”第一次被提出時，就遭到心青年家長甚至部分工作人員的質疑：他們都這樣了，還怎麼自主生活啊？
自主生活中心第一次進社區時，遭到居民驅趕，理由是“他們太吵了”，但馮璐心裡明白：“假如搬進來的是幼兒園，他們就不會覺得吵了。”
她認為，自主不僅是一種機會，更應該是一種權利。對心智障礙者來說，掌握生活的能力並不難，擁有參與的機會也有可能，但像普通人一樣享有生活中的權利才最難，而這正是他們想要的“有尊嚴的生活”。
01
▼
他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
▼
世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
▲幼兒園時期，別的孩子在聽老師的指令，只有子鵬（右一）拿著小木棍自己在玩，聽、說障礙正是自閉症孩子的主要特徵。
有想法但表達不出來，不愛理人，容易焦慮多動，這些讓子鵬看起來是個脾氣不好的孩子，還因此被普通學校和特殊教育學校退學，只能待在家裡。王君帶他出門，周圍的人毫不避諱地指指點點：“這種孩子怎麼還給帶出來了？”
王君說那時候“渾身都沒勁了，生活沒意思，活著沒意思。”每次子鵬出門，她心裡特緊張，擔心他在外面情緒失控引發衝突，受人欺負。
這種情況持續到2002年，14歲的子鵬被送到利智，生活開始有了轉變。
他能自己出門了，每週末獨自坐20多站公交車往返於家和利智之間，還學會了搭地鐵。
他還迷上了旅遊，去過四川、重慶、青島、承德等地，都是利智發起的心智障礙者自主旅行計劃——由心智障礙者自己做主的旅行，包括選擇目的地，決定晚上的住宿分配，去哪個景點玩，是走路還是坐車，午餐吃什麼等。
▲在不同地方旅遊的子鵬，喜歡穿同一件外套，總是滿臉笑容。
每次出發前一週，他早早地做好計劃，把要帶的東西一樣樣列得清清楚楚。旅行期間，助理直誇他“表現特別棒，情緒穩定，也很細心。”
▲在助理的協助下做旅行計劃
這打破了我們對心智障礙者的傳統認知，普遍印象裡，他們什麼都不懂，什麼都不會，只能待在家裡或康復機構裡。
但原來，他們不必被“圈養”起來，他們可以走出去，活躍在大街上、商場裡、甚至去喜歡的城市旅遊，感受和普通人一樣的生活。
03
▼
心智障礙者家庭該從何處突圍？
2013年，利智推出“自主生活服務”，鼓勵心智障礙者自我選擇、自我決定、自我負責，做自己生活的主人，從個人學習、生活探索、工作體驗、休閒娛樂四個方面來支持他們。自主旅行只是其中的一部分。
2013年9月，利智第一家、也是國內第一家心智障礙者自主生活中心成立。現在，利智共有20多位心青年（利智的心智障礙者喜歡稱自己為“心青年”，意為“用心生活的青年”），其中13人住在自主生活中心，在助理的支持下，每天自己安排三餐、休閒活動、家事清潔等。
▲心青年在自主生活中心做晚飯
子鵬就是其中的一員。來利智十幾年，他的情緒穩定多了，能和人做簡單的溝通，也敢一個人睡覺了。加上在自主生活中心的鍛鍊，他的變化更是突飛猛進。
每週末回到家，他都自己洗衣服、擦地、做飯、洗碗。他擦的地非常乾淨，炒米飯一定要搭配點黃瓜丁和胡蘿丁，還喜歡吃炒白菜和炒西紅柿。
王君覺得，子鵬的智力跟10歲的孩子差不多，能力也堪比20多歲的人——她同事的孩子，20多歲連炒米飯也不會。欣喜的同時，她難掩失落：“我的孩子挺好的，怎麼就是自閉症呢？”
這個問題至今無解。子鵬到利智後，她逐漸明白自閉症是一種腦部發展障礙，無法治癒，但越早干預效果越好。
一次，她去聽一個心智障礙孩子的演唱會，孩子唱歌特別好，但他的父母頭髮花白，在臺下一臉愁容地說：“他還不會係扣子呢，將來怎麼生活呀？”
她心裡“咯噔”一下，那時子鵬正在學畫畫被她叫停了，“我想他要是光會畫畫不會係扣子怎麼辦？不管是音樂家還是畫家，都得有最起碼的生活能力啊！”她開始配合利智的課程，在家也有意識地通過糾錯和訓練培養子鵬的自主行為。
但大部分的家長還沒有意識到這一點，很多心智障礙者不管多大年紀，父母都把他們當做“寶寶”，覺得他們只管吃喝玩樂沒有別的想法，只要事無鉅細地照顧好，或者乾脆把他們託養在機構裡，就是給他們最好的生活了。
馮璐說，以前心青年總愛追著她問“我什麼時候洗澡？”“什麼時候吃飯？”“媽媽什麼時候來接我？”被“剝奪”自主權的他們，一生中大部分的時間都在等待。
利智把自主生活中心設在社區裡，與機構、社區組成不大不小的社會形態，讓心青年在其中體會到豐富的生活形式。
白天，心青年的生活很豐富，他們可以在機構裡參加培訓學習，或通過勞動獲得工作體驗——子鵬就在機構裡幫忙拖地，每次可獲得相應的酬勞。他們還可以在社區裡活動，去養老院參加志願服務，去超市購物，去圖書館看書，結伴去看電影等。
▲在機構裡拖地的子鵬
晚上，他們回到自主生活中心，做飯炒菜，和好友一起享用晚餐，在飯桌上聊聊白天的趣事。茶餘飯後跳跳廣場舞，聽聽音樂，打打牌。這樣的生活很普通很平淡，但對他們來說，是可以握在手裡的最簡單的幸福。
在利智，工作人員與心青年形成“一對一”、“一對二”或“一對三”的助理模式，助理通過圖片提示、示範、手把手教學等形式，指導陪伴他們完成學習的過程。再經過大量的重複練習，他們很快就能提升居家生活和社區生活能力。這也印證了一點：不是孩子離不開父母，是父母離不開孩子。心智障礙者缺乏的不是能力而是機會。
“我從來沒想到有一天，子鵬也能過上這樣的生活。”王君覺得，她的孩子真的過上了普通卻更有尊嚴的生活。
04
▼
“沒有我的參與，不要做我的決定！”
做自主生活服務並非一帆風順。“自主生活”第一次被提出時，就遭到心青年家長甚至部分工作人員的質疑：他們都這樣了，還怎麼自主生活啊？
自主生活中心第一次進社區時，遭到居民驅趕，理由是“他們太吵了”，但馮璐心裡明白：“假如搬進來的是幼兒園，他們就不會覺得吵了。”
她認為，自主不僅是一種機會，更應該是一種權利。對心智障礙者來說，掌握生活的能力並不難，擁有參與的機會也有可能，但像普通人一樣享有生活中的權利才最難，而這正是他們想要的“有尊嚴的生活”。
怎麼才能把權利還給心青年呢？
心青年之間流行一句話：“沒有我的參與，不要做我的決定。”
具體來說，利智通過多種評估工具，瞭解每一位心青年的興趣、需要、期待和夢想，與他們討論生活目標、制定支持策略，並落實到每項計劃上，由他們自己決定每天的生活內容、想要的生活方式和想要成為什麼樣的人，不必依靠他人的想法。
01
▼
他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
▼
世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
▲幼兒園時期，別的孩子在聽老師的指令，只有子鵬（右一）拿著小木棍自己在玩，聽、說障礙正是自閉症孩子的主要特徵。
有想法但表達不出來，不愛理人，容易焦慮多動，這些讓子鵬看起來是個脾氣不好的孩子，還因此被普通學校和特殊教育學校退學，只能待在家裡。王君帶他出門，周圍的人毫不避諱地指指點點：“這種孩子怎麼還給帶出來了？”
王君說那時候“渾身都沒勁了，生活沒意思，活著沒意思。”每次子鵬出門，她心裡特緊張，擔心他在外面情緒失控引發衝突，受人欺負。
這種情況持續到2002年，14歲的子鵬被送到利智，生活開始有了轉變。
他能自己出門了，每週末獨自坐20多站公交車往返於家和利智之間，還學會了搭地鐵。
他還迷上了旅遊，去過四川、重慶、青島、承德等地，都是利智發起的心智障礙者自主旅行計劃——由心智障礙者自己做主的旅行，包括選擇目的地，決定晚上的住宿分配，去哪個景點玩，是走路還是坐車，午餐吃什麼等。
▲在不同地方旅遊的子鵬，喜歡穿同一件外套，總是滿臉笑容。
每次出發前一週，他早早地做好計劃，把要帶的東西一樣樣列得清清楚楚。旅行期間，助理直誇他“表現特別棒，情緒穩定，也很細心。”
▲在助理的協助下做旅行計劃
這打破了我們對心智障礙者的傳統認知，普遍印象裡，他們什麼都不懂，什麼都不會，只能待在家裡或康復機構裡。
但原來，他們不必被“圈養”起來，他們可以走出去，活躍在大街上、商場裡、甚至去喜歡的城市旅遊，感受和普通人一樣的生活。
03
▼
心智障礙者家庭該從何處突圍？
2013年，利智推出“自主生活服務”，鼓勵心智障礙者自我選擇、自我決定、自我負責，做自己生活的主人，從個人學習、生活探索、工作體驗、休閒娛樂四個方面來支持他們。自主旅行只是其中的一部分。
2013年9月，利智第一家、也是國內第一家心智障礙者自主生活中心成立。現在，利智共有20多位心青年（利智的心智障礙者喜歡稱自己為“心青年”，意為“用心生活的青年”），其中13人住在自主生活中心，在助理的支持下，每天自己安排三餐、休閒活動、家事清潔等。
▲心青年在自主生活中心做晚飯
子鵬就是其中的一員。來利智十幾年，他的情緒穩定多了，能和人做簡單的溝通，也敢一個人睡覺了。加上在自主生活中心的鍛鍊，他的變化更是突飛猛進。
每週末回到家，他都自己洗衣服、擦地、做飯、洗碗。他擦的地非常乾淨，炒米飯一定要搭配點黃瓜丁和胡蘿丁，還喜歡吃炒白菜和炒西紅柿。
王君覺得，子鵬的智力跟10歲的孩子差不多，能力也堪比20多歲的人——她同事的孩子，20多歲連炒米飯也不會。欣喜的同時，她難掩失落：“我的孩子挺好的，怎麼就是自閉症呢？”
這個問題至今無解。子鵬到利智後，她逐漸明白自閉症是一種腦部發展障礙，無法治癒，但越早干預效果越好。
一次，她去聽一個心智障礙孩子的演唱會，孩子唱歌特別好，但他的父母頭髮花白，在臺下一臉愁容地說：“他還不會係扣子呢，將來怎麼生活呀？”
她心裡“咯噔”一下，那時子鵬正在學畫畫被她叫停了，“我想他要是光會畫畫不會係扣子怎麼辦？不管是音樂家還是畫家，都得有最起碼的生活能力啊！”她開始配合利智的課程，在家也有意識地通過糾錯和訓練培養子鵬的自主行為。
但大部分的家長還沒有意識到這一點，很多心智障礙者不管多大年紀，父母都把他們當做“寶寶”，覺得他們只管吃喝玩樂沒有別的想法，只要事無鉅細地照顧好，或者乾脆把他們託養在機構裡，就是給他們最好的生活了。
馮璐說，以前心青年總愛追著她問“我什麼時候洗澡？”“什麼時候吃飯？”“媽媽什麼時候來接我？”被“剝奪”自主權的他們，一生中大部分的時間都在等待。
利智把自主生活中心設在社區裡，與機構、社區組成不大不小的社會形態，讓心青年在其中體會到豐富的生活形式。
白天，心青年的生活很豐富，他們可以在機構裡參加培訓學習，或通過勞動獲得工作體驗——子鵬就在機構裡幫忙拖地，每次可獲得相應的酬勞。他們還可以在社區裡活動，去養老院參加志願服務，去超市購物，去圖書館看書，結伴去看電影等。
▲在機構裡拖地的子鵬
晚上，他們回到自主生活中心，做飯炒菜，和好友一起享用晚餐，在飯桌上聊聊白天的趣事。茶餘飯後跳跳廣場舞，聽聽音樂，打打牌。這樣的生活很普通很平淡，但對他們來說，是可以握在手裡的最簡單的幸福。
在利智，工作人員與心青年形成“一對一”、“一對二”或“一對三”的助理模式，助理通過圖片提示、示範、手把手教學等形式，指導陪伴他們完成學習的過程。再經過大量的重複練習，他們很快就能提升居家生活和社區生活能力。這也印證了一點：不是孩子離不開父母，是父母離不開孩子。心智障礙者缺乏的不是能力而是機會。
“我從來沒想到有一天，子鵬也能過上這樣的生活。”王君覺得，她的孩子真的過上了普通卻更有尊嚴的生活。
04
▼
“沒有我的參與，不要做我的決定！”
做自主生活服務並非一帆風順。“自主生活”第一次被提出時，就遭到心青年家長甚至部分工作人員的質疑：他們都這樣了，還怎麼自主生活啊？
自主生活中心第一次進社區時，遭到居民驅趕，理由是“他們太吵了”，但馮璐心裡明白：“假如搬進來的是幼兒園，他們就不會覺得吵了。”
她認為，自主不僅是一種機會，更應該是一種權利。對心智障礙者來說，掌握生活的能力並不難，擁有參與的機會也有可能，但像普通人一樣享有生活中的權利才最難，而這正是他們想要的“有尊嚴的生活”。
怎麼才能把權利還給心青年呢？
心青年之間流行一句話：“沒有我的參與，不要做我的決定。”
具體來說，利智通過多種評估工具，瞭解每一位心青年的興趣、需要、期待和夢想，與他們討論生活目標、制定支持策略，並落實到每項計劃上，由他們自己決定每天的生活內容、想要的生活方式和想要成為什麼樣的人，不必依靠他人的想法。
2015年，利智瞭解到有四個女性心青年的夢想都是“和朋友們住在外面”，便和她們商討一起住到自主生活中心裡。
四個女生分別患有唐氏綜合徵和中重度智力障礙，但大到房子選址、裝修，小到掛什麼顏色的窗簾、貼什麼樣式的牆紙、電視櫃上擺什麼花，都由她們自己決定。這種信任和支持讓她們獲得極大的滿足，度過了一段快樂的時光。
01
▼
他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
▼
世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
▲幼兒園時期，別的孩子在聽老師的指令，只有子鵬（右一）拿著小木棍自己在玩，聽、說障礙正是自閉症孩子的主要特徵。
有想法但表達不出來，不愛理人，容易焦慮多動，這些讓子鵬看起來是個脾氣不好的孩子，還因此被普通學校和特殊教育學校退學，只能待在家裡。王君帶他出門，周圍的人毫不避諱地指指點點：“這種孩子怎麼還給帶出來了？”
王君說那時候“渾身都沒勁了，生活沒意思，活著沒意思。”每次子鵬出門，她心裡特緊張，擔心他在外面情緒失控引發衝突，受人欺負。
這種情況持續到2002年，14歲的子鵬被送到利智，生活開始有了轉變。
他能自己出門了，每週末獨自坐20多站公交車往返於家和利智之間，還學會了搭地鐵。
他還迷上了旅遊，去過四川、重慶、青島、承德等地，都是利智發起的心智障礙者自主旅行計劃——由心智障礙者自己做主的旅行，包括選擇目的地，決定晚上的住宿分配，去哪個景點玩，是走路還是坐車，午餐吃什麼等。
▲在不同地方旅遊的子鵬，喜歡穿同一件外套，總是滿臉笑容。
每次出發前一週，他早早地做好計劃，把要帶的東西一樣樣列得清清楚楚。旅行期間，助理直誇他“表現特別棒，情緒穩定，也很細心。”
▲在助理的協助下做旅行計劃
這打破了我們對心智障礙者的傳統認知，普遍印象裡，他們什麼都不懂，什麼都不會，只能待在家裡或康復機構裡。
但原來，他們不必被“圈養”起來，他們可以走出去，活躍在大街上、商場裡、甚至去喜歡的城市旅遊，感受和普通人一樣的生活。
03
▼
心智障礙者家庭該從何處突圍？
2013年，利智推出“自主生活服務”，鼓勵心智障礙者自我選擇、自我決定、自我負責，做自己生活的主人，從個人學習、生活探索、工作體驗、休閒娛樂四個方面來支持他們。自主旅行只是其中的一部分。
2013年9月，利智第一家、也是國內第一家心智障礙者自主生活中心成立。現在，利智共有20多位心青年（利智的心智障礙者喜歡稱自己為“心青年”，意為“用心生活的青年”），其中13人住在自主生活中心，在助理的支持下，每天自己安排三餐、休閒活動、家事清潔等。
▲心青年在自主生活中心做晚飯
子鵬就是其中的一員。來利智十幾年，他的情緒穩定多了，能和人做簡單的溝通，也敢一個人睡覺了。加上在自主生活中心的鍛鍊，他的變化更是突飛猛進。
每週末回到家，他都自己洗衣服、擦地、做飯、洗碗。他擦的地非常乾淨，炒米飯一定要搭配點黃瓜丁和胡蘿丁，還喜歡吃炒白菜和炒西紅柿。
王君覺得，子鵬的智力跟10歲的孩子差不多，能力也堪比20多歲的人——她同事的孩子，20多歲連炒米飯也不會。欣喜的同時，她難掩失落：“我的孩子挺好的，怎麼就是自閉症呢？”
這個問題至今無解。子鵬到利智後，她逐漸明白自閉症是一種腦部發展障礙，無法治癒，但越早干預效果越好。
一次，她去聽一個心智障礙孩子的演唱會，孩子唱歌特別好，但他的父母頭髮花白，在臺下一臉愁容地說：“他還不會係扣子呢，將來怎麼生活呀？”
她心裡“咯噔”一下，那時子鵬正在學畫畫被她叫停了，“我想他要是光會畫畫不會係扣子怎麼辦？不管是音樂家還是畫家，都得有最起碼的生活能力啊！”她開始配合利智的課程，在家也有意識地通過糾錯和訓練培養子鵬的自主行為。
但大部分的家長還沒有意識到這一點，很多心智障礙者不管多大年紀，父母都把他們當做“寶寶”，覺得他們只管吃喝玩樂沒有別的想法，只要事無鉅細地照顧好，或者乾脆把他們託養在機構裡，就是給他們最好的生活了。
馮璐說，以前心青年總愛追著她問“我什麼時候洗澡？”“什麼時候吃飯？”“媽媽什麼時候來接我？”被“剝奪”自主權的他們，一生中大部分的時間都在等待。
利智把自主生活中心設在社區裡，與機構、社區組成不大不小的社會形態，讓心青年在其中體會到豐富的生活形式。
白天，心青年的生活很豐富，他們可以在機構裡參加培訓學習，或通過勞動獲得工作體驗——子鵬就在機構裡幫忙拖地，每次可獲得相應的酬勞。他們還可以在社區裡活動，去養老院參加志願服務，去超市購物，去圖書館看書，結伴去看電影等。
▲在機構裡拖地的子鵬
晚上，他們回到自主生活中心，做飯炒菜，和好友一起享用晚餐，在飯桌上聊聊白天的趣事。茶餘飯後跳跳廣場舞，聽聽音樂，打打牌。這樣的生活很普通很平淡，但對他們來說，是可以握在手裡的最簡單的幸福。
在利智，工作人員與心青年形成“一對一”、“一對二”或“一對三”的助理模式，助理通過圖片提示、示範、手把手教學等形式，指導陪伴他們完成學習的過程。再經過大量的重複練習，他們很快就能提升居家生活和社區生活能力。這也印證了一點：不是孩子離不開父母，是父母離不開孩子。心智障礙者缺乏的不是能力而是機會。
“我從來沒想到有一天，子鵬也能過上這樣的生活。”王君覺得，她的孩子真的過上了普通卻更有尊嚴的生活。
04
▼
“沒有我的參與，不要做我的決定！”
做自主生活服務並非一帆風順。“自主生活”第一次被提出時，就遭到心青年家長甚至部分工作人員的質疑：他們都這樣了，還怎麼自主生活啊？
自主生活中心第一次進社區時，遭到居民驅趕，理由是“他們太吵了”，但馮璐心裡明白：“假如搬進來的是幼兒園，他們就不會覺得吵了。”
她認為，自主不僅是一種機會，更應該是一種權利。對心智障礙者來說，掌握生活的能力並不難，擁有參與的機會也有可能，但像普通人一樣享有生活中的權利才最難，而這正是他們想要的“有尊嚴的生活”。
怎麼才能把權利還給心青年呢？
心青年之間流行一句話：“沒有我的參與，不要做我的決定。”
具體來說，利智通過多種評估工具，瞭解每一位心青年的興趣、需要、期待和夢想，與他們討論生活目標、制定支持策略，並落實到每項計劃上，由他們自己決定每天的生活內容、想要的生活方式和想要成為什麼樣的人，不必依靠他人的想法。
2015年，利智瞭解到有四個女性心青年的夢想都是“和朋友們住在外面”，便和她們商討一起住到自主生活中心裡。
四個女生分別患有唐氏綜合徵和中重度智力障礙，但大到房子選址、裝修，小到掛什麼顏色的窗簾、貼什麼樣式的牆紙、電視櫃上擺什麼花，都由她們自己決定。這種信任和支持讓她們獲得極大的滿足，度過了一段快樂的時光。
“這是我家，我想怎麼佈置就怎麼佈置，我開心就好。”
“無計劃不行動”被貫徹到心青年生活的方方面面，每週一，心青年要做出周計劃：每天要去什麼地方，參加什麼活動，晚餐吃什麼，洗菜做飯刷碗都由誰來做......把日常生活安排得明明白白。
01
▼
他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
▼
世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
▲幼兒園時期，別的孩子在聽老師的指令，只有子鵬（右一）拿著小木棍自己在玩，聽、說障礙正是自閉症孩子的主要特徵。
有想法但表達不出來，不愛理人，容易焦慮多動，這些讓子鵬看起來是個脾氣不好的孩子，還因此被普通學校和特殊教育學校退學，只能待在家裡。王君帶他出門，周圍的人毫不避諱地指指點點：“這種孩子怎麼還給帶出來了？”
王君說那時候“渾身都沒勁了，生活沒意思，活著沒意思。”每次子鵬出門，她心裡特緊張，擔心他在外面情緒失控引發衝突，受人欺負。
這種情況持續到2002年，14歲的子鵬被送到利智，生活開始有了轉變。
他能自己出門了，每週末獨自坐20多站公交車往返於家和利智之間，還學會了搭地鐵。
他還迷上了旅遊，去過四川、重慶、青島、承德等地，都是利智發起的心智障礙者自主旅行計劃——由心智障礙者自己做主的旅行，包括選擇目的地，決定晚上的住宿分配，去哪個景點玩，是走路還是坐車，午餐吃什麼等。
▲在不同地方旅遊的子鵬，喜歡穿同一件外套，總是滿臉笑容。
每次出發前一週，他早早地做好計劃，把要帶的東西一樣樣列得清清楚楚。旅行期間，助理直誇他“表現特別棒，情緒穩定，也很細心。”
▲在助理的協助下做旅行計劃
這打破了我們對心智障礙者的傳統認知，普遍印象裡，他們什麼都不懂，什麼都不會，只能待在家裡或康復機構裡。
但原來，他們不必被“圈養”起來，他們可以走出去，活躍在大街上、商場裡、甚至去喜歡的城市旅遊，感受和普通人一樣的生活。
03
▼
心智障礙者家庭該從何處突圍？
2013年，利智推出“自主生活服務”，鼓勵心智障礙者自我選擇、自我決定、自我負責，做自己生活的主人，從個人學習、生活探索、工作體驗、休閒娛樂四個方面來支持他們。自主旅行只是其中的一部分。
2013年9月，利智第一家、也是國內第一家心智障礙者自主生活中心成立。現在，利智共有20多位心青年（利智的心智障礙者喜歡稱自己為“心青年”，意為“用心生活的青年”），其中13人住在自主生活中心，在助理的支持下，每天自己安排三餐、休閒活動、家事清潔等。
▲心青年在自主生活中心做晚飯
子鵬就是其中的一員。來利智十幾年，他的情緒穩定多了，能和人做簡單的溝通，也敢一個人睡覺了。加上在自主生活中心的鍛鍊，他的變化更是突飛猛進。
每週末回到家，他都自己洗衣服、擦地、做飯、洗碗。他擦的地非常乾淨，炒米飯一定要搭配點黃瓜丁和胡蘿丁，還喜歡吃炒白菜和炒西紅柿。
王君覺得，子鵬的智力跟10歲的孩子差不多，能力也堪比20多歲的人——她同事的孩子，20多歲連炒米飯也不會。欣喜的同時，她難掩失落：“我的孩子挺好的，怎麼就是自閉症呢？”
這個問題至今無解。子鵬到利智後，她逐漸明白自閉症是一種腦部發展障礙，無法治癒，但越早干預效果越好。
一次，她去聽一個心智障礙孩子的演唱會，孩子唱歌特別好，但他的父母頭髮花白，在臺下一臉愁容地說：“他還不會係扣子呢，將來怎麼生活呀？”
她心裡“咯噔”一下，那時子鵬正在學畫畫被她叫停了，“我想他要是光會畫畫不會係扣子怎麼辦？不管是音樂家還是畫家，都得有最起碼的生活能力啊！”她開始配合利智的課程，在家也有意識地通過糾錯和訓練培養子鵬的自主行為。
但大部分的家長還沒有意識到這一點，很多心智障礙者不管多大年紀，父母都把他們當做“寶寶”，覺得他們只管吃喝玩樂沒有別的想法，只要事無鉅細地照顧好，或者乾脆把他們託養在機構裡，就是給他們最好的生活了。
馮璐說，以前心青年總愛追著她問“我什麼時候洗澡？”“什麼時候吃飯？”“媽媽什麼時候來接我？”被“剝奪”自主權的他們，一生中大部分的時間都在等待。
利智把自主生活中心設在社區裡，與機構、社區組成不大不小的社會形態，讓心青年在其中體會到豐富的生活形式。
白天，心青年的生活很豐富，他們可以在機構裡參加培訓學習，或通過勞動獲得工作體驗——子鵬就在機構裡幫忙拖地，每次可獲得相應的酬勞。他們還可以在社區裡活動，去養老院參加志願服務，去超市購物，去圖書館看書，結伴去看電影等。
▲在機構裡拖地的子鵬
晚上，他們回到自主生活中心，做飯炒菜，和好友一起享用晚餐，在飯桌上聊聊白天的趣事。茶餘飯後跳跳廣場舞，聽聽音樂，打打牌。這樣的生活很普通很平淡，但對他們來說，是可以握在手裡的最簡單的幸福。
在利智，工作人員與心青年形成“一對一”、“一對二”或“一對三”的助理模式，助理通過圖片提示、示範、手把手教學等形式，指導陪伴他們完成學習的過程。再經過大量的重複練習，他們很快就能提升居家生活和社區生活能力。這也印證了一點：不是孩子離不開父母，是父母離不開孩子。心智障礙者缺乏的不是能力而是機會。
“我從來沒想到有一天，子鵬也能過上這樣的生活。”王君覺得，她的孩子真的過上了普通卻更有尊嚴的生活。
04
▼
“沒有我的參與，不要做我的決定！”
做自主生活服務並非一帆風順。“自主生活”第一次被提出時，就遭到心青年家長甚至部分工作人員的質疑：他們都這樣了，還怎麼自主生活啊？
自主生活中心第一次進社區時，遭到居民驅趕，理由是“他們太吵了”，但馮璐心裡明白：“假如搬進來的是幼兒園，他們就不會覺得吵了。”
她認為，自主不僅是一種機會，更應該是一種權利。對心智障礙者來說，掌握生活的能力並不難，擁有參與的機會也有可能，但像普通人一樣享有生活中的權利才最難，而這正是他們想要的“有尊嚴的生活”。
怎麼才能把權利還給心青年呢？
心青年之間流行一句話：“沒有我的參與，不要做我的決定。”
具體來說，利智通過多種評估工具，瞭解每一位心青年的興趣、需要、期待和夢想，與他們討論生活目標、制定支持策略，並落實到每項計劃上，由他們自己決定每天的生活內容、想要的生活方式和想要成為什麼樣的人，不必依靠他人的想法。
2015年，利智瞭解到有四個女性心青年的夢想都是“和朋友們住在外面”，便和她們商討一起住到自主生活中心裡。
四個女生分別患有唐氏綜合徵和中重度智力障礙，但大到房子選址、裝修，小到掛什麼顏色的窗簾、貼什麼樣式的牆紙、電視櫃上擺什麼花，都由她們自己決定。這種信任和支持讓她們獲得極大的滿足，度過了一段快樂的時光。
“這是我家，我想怎麼佈置就怎麼佈置，我開心就好。”
“無計劃不行動”被貫徹到心青年生活的方方面面，每週一，心青年要做出周計劃：每天要去什麼地方，參加什麼活動，晚餐吃什麼，洗菜做飯刷碗都由誰來做......把日常生活安排得明明白白。
▲子鵬還把這個習慣帶回了家，週末回去第一件事就是做計劃
在這些事情上，助理更多是提供陪伴、建議和支持，不去過多幹預。他們相信，心智障礙者應該和普通人一樣擁有一個常態的人生，他們也需要自己掌控生活，對生活中的選擇做出帶有自己體會和參與的決定。
05
▼
他們能夠生活的環境
一定也是適合我們生活的！
因為認為心智障礙者需要通過融入社區回到社會，利智堅持把自主生活中心全都設在社區裡。
這種做法的效果是顯而易見的。小區居民開始對心青年見慣不怪了，在路上碰見他們還會聊兩句，對他們噓寒問暖。
01
▼
他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
▼
世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
▲幼兒園時期，別的孩子在聽老師的指令，只有子鵬（右一）拿著小木棍自己在玩，聽、說障礙正是自閉症孩子的主要特徵。
有想法但表達不出來，不愛理人，容易焦慮多動，這些讓子鵬看起來是個脾氣不好的孩子，還因此被普通學校和特殊教育學校退學，只能待在家裡。王君帶他出門，周圍的人毫不避諱地指指點點：“這種孩子怎麼還給帶出來了？”
王君說那時候“渾身都沒勁了，生活沒意思，活著沒意思。”每次子鵬出門，她心裡特緊張，擔心他在外面情緒失控引發衝突，受人欺負。
這種情況持續到2002年，14歲的子鵬被送到利智，生活開始有了轉變。
他能自己出門了，每週末獨自坐20多站公交車往返於家和利智之間，還學會了搭地鐵。
他還迷上了旅遊，去過四川、重慶、青島、承德等地，都是利智發起的心智障礙者自主旅行計劃——由心智障礙者自己做主的旅行，包括選擇目的地，決定晚上的住宿分配，去哪個景點玩，是走路還是坐車，午餐吃什麼等。
▲在不同地方旅遊的子鵬，喜歡穿同一件外套，總是滿臉笑容。
每次出發前一週，他早早地做好計劃，把要帶的東西一樣樣列得清清楚楚。旅行期間，助理直誇他“表現特別棒，情緒穩定，也很細心。”
▲在助理的協助下做旅行計劃
這打破了我們對心智障礙者的傳統認知，普遍印象裡，他們什麼都不懂，什麼都不會，只能待在家裡或康復機構裡。
但原來，他們不必被“圈養”起來，他們可以走出去，活躍在大街上、商場裡、甚至去喜歡的城市旅遊，感受和普通人一樣的生活。
03
▼
心智障礙者家庭該從何處突圍？
2013年，利智推出“自主生活服務”，鼓勵心智障礙者自我選擇、自我決定、自我負責，做自己生活的主人，從個人學習、生活探索、工作體驗、休閒娛樂四個方面來支持他們。自主旅行只是其中的一部分。
2013年9月，利智第一家、也是國內第一家心智障礙者自主生活中心成立。現在，利智共有20多位心青年（利智的心智障礙者喜歡稱自己為“心青年”，意為“用心生活的青年”），其中13人住在自主生活中心，在助理的支持下，每天自己安排三餐、休閒活動、家事清潔等。
▲心青年在自主生活中心做晚飯
子鵬就是其中的一員。來利智十幾年，他的情緒穩定多了，能和人做簡單的溝通，也敢一個人睡覺了。加上在自主生活中心的鍛鍊，他的變化更是突飛猛進。
每週末回到家，他都自己洗衣服、擦地、做飯、洗碗。他擦的地非常乾淨，炒米飯一定要搭配點黃瓜丁和胡蘿丁，還喜歡吃炒白菜和炒西紅柿。
王君覺得，子鵬的智力跟10歲的孩子差不多，能力也堪比20多歲的人——她同事的孩子，20多歲連炒米飯也不會。欣喜的同時，她難掩失落：“我的孩子挺好的，怎麼就是自閉症呢？”
這個問題至今無解。子鵬到利智後，她逐漸明白自閉症是一種腦部發展障礙，無法治癒，但越早干預效果越好。
一次，她去聽一個心智障礙孩子的演唱會，孩子唱歌特別好，但他的父母頭髮花白，在臺下一臉愁容地說：“他還不會係扣子呢，將來怎麼生活呀？”
她心裡“咯噔”一下，那時子鵬正在學畫畫被她叫停了，“我想他要是光會畫畫不會係扣子怎麼辦？不管是音樂家還是畫家，都得有最起碼的生活能力啊！”她開始配合利智的課程，在家也有意識地通過糾錯和訓練培養子鵬的自主行為。
但大部分的家長還沒有意識到這一點，很多心智障礙者不管多大年紀，父母都把他們當做“寶寶”，覺得他們只管吃喝玩樂沒有別的想法，只要事無鉅細地照顧好，或者乾脆把他們託養在機構裡，就是給他們最好的生活了。
馮璐說，以前心青年總愛追著她問“我什麼時候洗澡？”“什麼時候吃飯？”“媽媽什麼時候來接我？”被“剝奪”自主權的他們，一生中大部分的時間都在等待。
利智把自主生活中心設在社區裡，與機構、社區組成不大不小的社會形態，讓心青年在其中體會到豐富的生活形式。
白天，心青年的生活很豐富，他們可以在機構裡參加培訓學習，或通過勞動獲得工作體驗——子鵬就在機構裡幫忙拖地，每次可獲得相應的酬勞。他們還可以在社區裡活動，去養老院參加志願服務，去超市購物，去圖書館看書，結伴去看電影等。
▲在機構裡拖地的子鵬
晚上，他們回到自主生活中心，做飯炒菜，和好友一起享用晚餐，在飯桌上聊聊白天的趣事。茶餘飯後跳跳廣場舞，聽聽音樂，打打牌。這樣的生活很普通很平淡，但對他們來說，是可以握在手裡的最簡單的幸福。
在利智，工作人員與心青年形成“一對一”、“一對二”或“一對三”的助理模式，助理通過圖片提示、示範、手把手教學等形式，指導陪伴他們完成學習的過程。再經過大量的重複練習，他們很快就能提升居家生活和社區生活能力。這也印證了一點：不是孩子離不開父母，是父母離不開孩子。心智障礙者缺乏的不是能力而是機會。
“我從來沒想到有一天，子鵬也能過上這樣的生活。”王君覺得，她的孩子真的過上了普通卻更有尊嚴的生活。
04
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“沒有我的參與，不要做我的決定！”
做自主生活服務並非一帆風順。“自主生活”第一次被提出時，就遭到心青年家長甚至部分工作人員的質疑：他們都這樣了，還怎麼自主生活啊？
自主生活中心第一次進社區時，遭到居民驅趕，理由是“他們太吵了”，但馮璐心裡明白：“假如搬進來的是幼兒園，他們就不會覺得吵了。”
她認為，自主不僅是一種機會，更應該是一種權利。對心智障礙者來說，掌握生活的能力並不難，擁有參與的機會也有可能，但像普通人一樣享有生活中的權利才最難，而這正是他們想要的“有尊嚴的生活”。
怎麼才能把權利還給心青年呢？
心青年之間流行一句話：“沒有我的參與，不要做我的決定。”
具體來說，利智通過多種評估工具，瞭解每一位心青年的興趣、需要、期待和夢想，與他們討論生活目標、制定支持策略，並落實到每項計劃上，由他們自己決定每天的生活內容、想要的生活方式和想要成為什麼樣的人，不必依靠他人的想法。
2015年，利智瞭解到有四個女性心青年的夢想都是“和朋友們住在外面”，便和她們商討一起住到自主生活中心裡。
四個女生分別患有唐氏綜合徵和中重度智力障礙，但大到房子選址、裝修，小到掛什麼顏色的窗簾、貼什麼樣式的牆紙、電視櫃上擺什麼花，都由她們自己決定。這種信任和支持讓她們獲得極大的滿足，度過了一段快樂的時光。
“這是我家，我想怎麼佈置就怎麼佈置，我開心就好。”
“無計劃不行動”被貫徹到心青年生活的方方面面，每週一，心青年要做出周計劃：每天要去什麼地方，參加什麼活動，晚餐吃什麼，洗菜做飯刷碗都由誰來做......把日常生活安排得明明白白。
▲子鵬還把這個習慣帶回了家，週末回去第一件事就是做計劃
在這些事情上，助理更多是提供陪伴、建議和支持，不去過多幹預。他們相信，心智障礙者應該和普通人一樣擁有一個常態的人生，他們也需要自己掌控生活，對生活中的選擇做出帶有自己體會和參與的決定。
05
▼
他們能夠生活的環境
一定也是適合我們生活的！
因為認為心智障礙者需要通過融入社區回到社會，利智堅持把自主生活中心全都設在社區裡。
這種做法的效果是顯而易見的。小區居民開始對心青年見慣不怪了，在路上碰見他們還會聊兩句，對他們噓寒問暖。
不慎發生衝突時，小區裡熱心的大爺大媽會第一時間衝出來替他們解圍：“他們不是故意的，他們也不知道自己在做什麼。”
逢節假日，利智會舉辦鄰里共建的活動，邀請居民和心青年一起做手工皁、月餅、小蛋糕等，有些阿姨平時也會自發組織活動邀請心青年參與。現在，小區居民對心青年比對工作人員還要熟悉。
01
▼
他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
▼
世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
▲幼兒園時期，別的孩子在聽老師的指令，只有子鵬（右一）拿著小木棍自己在玩，聽、說障礙正是自閉症孩子的主要特徵。
有想法但表達不出來，不愛理人，容易焦慮多動，這些讓子鵬看起來是個脾氣不好的孩子，還因此被普通學校和特殊教育學校退學，只能待在家裡。王君帶他出門，周圍的人毫不避諱地指指點點：“這種孩子怎麼還給帶出來了？”
王君說那時候“渾身都沒勁了，生活沒意思，活著沒意思。”每次子鵬出門，她心裡特緊張，擔心他在外面情緒失控引發衝突，受人欺負。
這種情況持續到2002年，14歲的子鵬被送到利智，生活開始有了轉變。
他能自己出門了，每週末獨自坐20多站公交車往返於家和利智之間，還學會了搭地鐵。
他還迷上了旅遊，去過四川、重慶、青島、承德等地，都是利智發起的心智障礙者自主旅行計劃——由心智障礙者自己做主的旅行，包括選擇目的地，決定晚上的住宿分配，去哪個景點玩，是走路還是坐車，午餐吃什麼等。
▲在不同地方旅遊的子鵬，喜歡穿同一件外套，總是滿臉笑容。
每次出發前一週，他早早地做好計劃，把要帶的東西一樣樣列得清清楚楚。旅行期間，助理直誇他“表現特別棒，情緒穩定，也很細心。”
▲在助理的協助下做旅行計劃
這打破了我們對心智障礙者的傳統認知，普遍印象裡，他們什麼都不懂，什麼都不會，只能待在家裡或康復機構裡。
但原來，他們不必被“圈養”起來，他們可以走出去，活躍在大街上、商場裡、甚至去喜歡的城市旅遊，感受和普通人一樣的生活。
03
▼
心智障礙者家庭該從何處突圍？
2013年，利智推出“自主生活服務”，鼓勵心智障礙者自我選擇、自我決定、自我負責，做自己生活的主人，從個人學習、生活探索、工作體驗、休閒娛樂四個方面來支持他們。自主旅行只是其中的一部分。
2013年9月，利智第一家、也是國內第一家心智障礙者自主生活中心成立。現在，利智共有20多位心青年（利智的心智障礙者喜歡稱自己為“心青年”，意為“用心生活的青年”），其中13人住在自主生活中心，在助理的支持下，每天自己安排三餐、休閒活動、家事清潔等。
▲心青年在自主生活中心做晚飯
子鵬就是其中的一員。來利智十幾年，他的情緒穩定多了，能和人做簡單的溝通，也敢一個人睡覺了。加上在自主生活中心的鍛鍊，他的變化更是突飛猛進。
每週末回到家，他都自己洗衣服、擦地、做飯、洗碗。他擦的地非常乾淨，炒米飯一定要搭配點黃瓜丁和胡蘿丁，還喜歡吃炒白菜和炒西紅柿。
王君覺得，子鵬的智力跟10歲的孩子差不多，能力也堪比20多歲的人——她同事的孩子，20多歲連炒米飯也不會。欣喜的同時，她難掩失落：“我的孩子挺好的，怎麼就是自閉症呢？”
這個問題至今無解。子鵬到利智後，她逐漸明白自閉症是一種腦部發展障礙，無法治癒，但越早干預效果越好。
一次，她去聽一個心智障礙孩子的演唱會，孩子唱歌特別好，但他的父母頭髮花白，在臺下一臉愁容地說：“他還不會係扣子呢，將來怎麼生活呀？”
她心裡“咯噔”一下，那時子鵬正在學畫畫被她叫停了，“我想他要是光會畫畫不會係扣子怎麼辦？不管是音樂家還是畫家，都得有最起碼的生活能力啊！”她開始配合利智的課程，在家也有意識地通過糾錯和訓練培養子鵬的自主行為。
但大部分的家長還沒有意識到這一點，很多心智障礙者不管多大年紀，父母都把他們當做“寶寶”，覺得他們只管吃喝玩樂沒有別的想法，只要事無鉅細地照顧好，或者乾脆把他們託養在機構裡，就是給他們最好的生活了。
馮璐說，以前心青年總愛追著她問“我什麼時候洗澡？”“什麼時候吃飯？”“媽媽什麼時候來接我？”被“剝奪”自主權的他們，一生中大部分的時間都在等待。
利智把自主生活中心設在社區裡，與機構、社區組成不大不小的社會形態，讓心青年在其中體會到豐富的生活形式。
白天，心青年的生活很豐富，他們可以在機構裡參加培訓學習，或通過勞動獲得工作體驗——子鵬就在機構裡幫忙拖地，每次可獲得相應的酬勞。他們還可以在社區裡活動，去養老院參加志願服務，去超市購物，去圖書館看書，結伴去看電影等。
▲在機構裡拖地的子鵬
晚上，他們回到自主生活中心，做飯炒菜，和好友一起享用晚餐，在飯桌上聊聊白天的趣事。茶餘飯後跳跳廣場舞，聽聽音樂，打打牌。這樣的生活很普通很平淡，但對他們來說，是可以握在手裡的最簡單的幸福。
在利智，工作人員與心青年形成“一對一”、“一對二”或“一對三”的助理模式，助理通過圖片提示、示範、手把手教學等形式，指導陪伴他們完成學習的過程。再經過大量的重複練習，他們很快就能提升居家生活和社區生活能力。這也印證了一點：不是孩子離不開父母，是父母離不開孩子。心智障礙者缺乏的不是能力而是機會。
“我從來沒想到有一天，子鵬也能過上這樣的生活。”王君覺得，她的孩子真的過上了普通卻更有尊嚴的生活。
04
▼
“沒有我的參與，不要做我的決定！”
做自主生活服務並非一帆風順。“自主生活”第一次被提出時，就遭到心青年家長甚至部分工作人員的質疑：他們都這樣了，還怎麼自主生活啊？
自主生活中心第一次進社區時，遭到居民驅趕，理由是“他們太吵了”，但馮璐心裡明白：“假如搬進來的是幼兒園，他們就不會覺得吵了。”
她認為，自主不僅是一種機會，更應該是一種權利。對心智障礙者來說，掌握生活的能力並不難，擁有參與的機會也有可能，但像普通人一樣享有生活中的權利才最難，而這正是他們想要的“有尊嚴的生活”。
怎麼才能把權利還給心青年呢？
心青年之間流行一句話：“沒有我的參與，不要做我的決定。”
具體來說，利智通過多種評估工具，瞭解每一位心青年的興趣、需要、期待和夢想，與他們討論生活目標、制定支持策略，並落實到每項計劃上，由他們自己決定每天的生活內容、想要的生活方式和想要成為什麼樣的人，不必依靠他人的想法。
2015年，利智瞭解到有四個女性心青年的夢想都是“和朋友們住在外面”，便和她們商討一起住到自主生活中心裡。
四個女生分別患有唐氏綜合徵和中重度智力障礙，但大到房子選址、裝修，小到掛什麼顏色的窗簾、貼什麼樣式的牆紙、電視櫃上擺什麼花，都由她們自己決定。這種信任和支持讓她們獲得極大的滿足，度過了一段快樂的時光。
“這是我家，我想怎麼佈置就怎麼佈置，我開心就好。”
“無計劃不行動”被貫徹到心青年生活的方方面面，每週一，心青年要做出周計劃：每天要去什麼地方，參加什麼活動，晚餐吃什麼，洗菜做飯刷碗都由誰來做......把日常生活安排得明明白白。
▲子鵬還把這個習慣帶回了家，週末回去第一件事就是做計劃
在這些事情上，助理更多是提供陪伴、建議和支持，不去過多幹預。他們相信，心智障礙者應該和普通人一樣擁有一個常態的人生，他們也需要自己掌控生活，對生活中的選擇做出帶有自己體會和參與的決定。
05
▼
他們能夠生活的環境
一定也是適合我們生活的！
因為認為心智障礙者需要通過融入社區回到社會，利智堅持把自主生活中心全都設在社區裡。
這種做法的效果是顯而易見的。小區居民開始對心青年見慣不怪了，在路上碰見他們還會聊兩句，對他們噓寒問暖。
不慎發生衝突時，小區裡熱心的大爺大媽會第一時間衝出來替他們解圍：“他們不是故意的，他們也不知道自己在做什麼。”
逢節假日，利智會舉辦鄰里共建的活動，邀請居民和心青年一起做手工皁、月餅、小蛋糕等，有些阿姨平時也會自發組織活動邀請心青年參與。現在，小區居民對心青年比對工作人員還要熟悉。
▲鄰里共建活動
但這些還遠遠不夠。有一次，工作人員楊超帶著一群心青年去附近的公園散步，一位阿姨指著一個自閉症女生說：“她是啞巴，她不會說話。”楊超聽了，不慌不忙地回她：“對，她有語言障礙，她不會說話。”不料對方又道：“她是啞巴，她不會說話。”楊超也把話重複了一遍。
就這樣來回十幾遍後，阿姨恍然大悟：“噢噢，她有語言障礙，她不會說話。”
“對，你說的太對了！她有語言障礙，她不會說話！”
這位阿姨並沒有惡意，只是人們對心智障礙者的瞭解普遍太少，僅有的也多是刻板印象。
在楊超看來，心智障礙者最需要的是理解、寬容和自然的環境：社會給予他們平等的權利和機會；父母看見他們渴望自主生活的需求；公眾給予他們瞭解、尊重和支持，不要把他們視為“異己”，不要嘲諷和圍觀。
這些需求並不高，不過是和普通人的生活一樣而已。
01
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他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
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世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
▲幼兒園時期，別的孩子在聽老師的指令，只有子鵬（右一）拿著小木棍自己在玩，聽、說障礙正是自閉症孩子的主要特徵。
有想法但表達不出來，不愛理人，容易焦慮多動，這些讓子鵬看起來是個脾氣不好的孩子，還因此被普通學校和特殊教育學校退學，只能待在家裡。王君帶他出門，周圍的人毫不避諱地指指點點：“這種孩子怎麼還給帶出來了？”
王君說那時候“渾身都沒勁了，生活沒意思，活著沒意思。”每次子鵬出門，她心裡特緊張，擔心他在外面情緒失控引發衝突，受人欺負。
這種情況持續到2002年，14歲的子鵬被送到利智，生活開始有了轉變。
他能自己出門了，每週末獨自坐20多站公交車往返於家和利智之間，還學會了搭地鐵。
他還迷上了旅遊，去過四川、重慶、青島、承德等地，都是利智發起的心智障礙者自主旅行計劃——由心智障礙者自己做主的旅行，包括選擇目的地，決定晚上的住宿分配，去哪個景點玩，是走路還是坐車，午餐吃什麼等。
▲在不同地方旅遊的子鵬，喜歡穿同一件外套，總是滿臉笑容。
每次出發前一週，他早早地做好計劃，把要帶的東西一樣樣列得清清楚楚。旅行期間，助理直誇他“表現特別棒，情緒穩定，也很細心。”
▲在助理的協助下做旅行計劃
這打破了我們對心智障礙者的傳統認知，普遍印象裡，他們什麼都不懂，什麼都不會，只能待在家裡或康復機構裡。
但原來，他們不必被“圈養”起來，他們可以走出去，活躍在大街上、商場裡、甚至去喜歡的城市旅遊，感受和普通人一樣的生活。
03
▼
心智障礙者家庭該從何處突圍？
2013年，利智推出“自主生活服務”，鼓勵心智障礙者自我選擇、自我決定、自我負責，做自己生活的主人，從個人學習、生活探索、工作體驗、休閒娛樂四個方面來支持他們。自主旅行只是其中的一部分。
2013年9月，利智第一家、也是國內第一家心智障礙者自主生活中心成立。現在，利智共有20多位心青年（利智的心智障礙者喜歡稱自己為“心青年”，意為“用心生活的青年”），其中13人住在自主生活中心，在助理的支持下，每天自己安排三餐、休閒活動、家事清潔等。
▲心青年在自主生活中心做晚飯
子鵬就是其中的一員。來利智十幾年，他的情緒穩定多了，能和人做簡單的溝通，也敢一個人睡覺了。加上在自主生活中心的鍛鍊，他的變化更是突飛猛進。
每週末回到家，他都自己洗衣服、擦地、做飯、洗碗。他擦的地非常乾淨，炒米飯一定要搭配點黃瓜丁和胡蘿丁，還喜歡吃炒白菜和炒西紅柿。
王君覺得，子鵬的智力跟10歲的孩子差不多，能力也堪比20多歲的人——她同事的孩子，20多歲連炒米飯也不會。欣喜的同時，她難掩失落：“我的孩子挺好的，怎麼就是自閉症呢？”
這個問題至今無解。子鵬到利智後，她逐漸明白自閉症是一種腦部發展障礙，無法治癒，但越早干預效果越好。
一次，她去聽一個心智障礙孩子的演唱會，孩子唱歌特別好，但他的父母頭髮花白，在臺下一臉愁容地說：“他還不會係扣子呢，將來怎麼生活呀？”
她心裡“咯噔”一下，那時子鵬正在學畫畫被她叫停了，“我想他要是光會畫畫不會係扣子怎麼辦？不管是音樂家還是畫家，都得有最起碼的生活能力啊！”她開始配合利智的課程，在家也有意識地通過糾錯和訓練培養子鵬的自主行為。
但大部分的家長還沒有意識到這一點，很多心智障礙者不管多大年紀，父母都把他們當做“寶寶”，覺得他們只管吃喝玩樂沒有別的想法，只要事無鉅細地照顧好，或者乾脆把他們託養在機構裡，就是給他們最好的生活了。
馮璐說，以前心青年總愛追著她問“我什麼時候洗澡？”“什麼時候吃飯？”“媽媽什麼時候來接我？”被“剝奪”自主權的他們，一生中大部分的時間都在等待。
利智把自主生活中心設在社區裡，與機構、社區組成不大不小的社會形態，讓心青年在其中體會到豐富的生活形式。
白天，心青年的生活很豐富，他們可以在機構裡參加培訓學習，或通過勞動獲得工作體驗——子鵬就在機構裡幫忙拖地，每次可獲得相應的酬勞。他們還可以在社區裡活動，去養老院參加志願服務，去超市購物，去圖書館看書，結伴去看電影等。
▲在機構裡拖地的子鵬
晚上，他們回到自主生活中心，做飯炒菜，和好友一起享用晚餐，在飯桌上聊聊白天的趣事。茶餘飯後跳跳廣場舞，聽聽音樂，打打牌。這樣的生活很普通很平淡，但對他們來說，是可以握在手裡的最簡單的幸福。
在利智，工作人員與心青年形成“一對一”、“一對二”或“一對三”的助理模式，助理通過圖片提示、示範、手把手教學等形式，指導陪伴他們完成學習的過程。再經過大量的重複練習，他們很快就能提升居家生活和社區生活能力。這也印證了一點：不是孩子離不開父母，是父母離不開孩子。心智障礙者缺乏的不是能力而是機會。
“我從來沒想到有一天，子鵬也能過上這樣的生活。”王君覺得，她的孩子真的過上了普通卻更有尊嚴的生活。
04
▼
“沒有我的參與，不要做我的決定！”
做自主生活服務並非一帆風順。“自主生活”第一次被提出時，就遭到心青年家長甚至部分工作人員的質疑：他們都這樣了，還怎麼自主生活啊？
自主生活中心第一次進社區時，遭到居民驅趕，理由是“他們太吵了”，但馮璐心裡明白：“假如搬進來的是幼兒園，他們就不會覺得吵了。”
她認為，自主不僅是一種機會，更應該是一種權利。對心智障礙者來說，掌握生活的能力並不難，擁有參與的機會也有可能，但像普通人一樣享有生活中的權利才最難，而這正是他們想要的“有尊嚴的生活”。
怎麼才能把權利還給心青年呢？
心青年之間流行一句話：“沒有我的參與，不要做我的決定。”
具體來說，利智通過多種評估工具，瞭解每一位心青年的興趣、需要、期待和夢想，與他們討論生活目標、制定支持策略，並落實到每項計劃上，由他們自己決定每天的生活內容、想要的生活方式和想要成為什麼樣的人，不必依靠他人的想法。
2015年，利智瞭解到有四個女性心青年的夢想都是“和朋友們住在外面”，便和她們商討一起住到自主生活中心裡。
四個女生分別患有唐氏綜合徵和中重度智力障礙，但大到房子選址、裝修，小到掛什麼顏色的窗簾、貼什麼樣式的牆紙、電視櫃上擺什麼花，都由她們自己決定。這種信任和支持讓她們獲得極大的滿足，度過了一段快樂的時光。
“這是我家，我想怎麼佈置就怎麼佈置，我開心就好。”
“無計劃不行動”被貫徹到心青年生活的方方面面，每週一，心青年要做出周計劃：每天要去什麼地方，參加什麼活動，晚餐吃什麼，洗菜做飯刷碗都由誰來做......把日常生活安排得明明白白。
▲子鵬還把這個習慣帶回了家，週末回去第一件事就是做計劃
在這些事情上，助理更多是提供陪伴、建議和支持，不去過多幹預。他們相信，心智障礙者應該和普通人一樣擁有一個常態的人生，他們也需要自己掌控生活，對生活中的選擇做出帶有自己體會和參與的決定。
05
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他們能夠生活的環境
一定也是適合我們生活的！
因為認為心智障礙者需要通過融入社區回到社會，利智堅持把自主生活中心全都設在社區裡。
這種做法的效果是顯而易見的。小區居民開始對心青年見慣不怪了，在路上碰見他們還會聊兩句，對他們噓寒問暖。
不慎發生衝突時，小區裡熱心的大爺大媽會第一時間衝出來替他們解圍：“他們不是故意的，他們也不知道自己在做什麼。”
逢節假日，利智會舉辦鄰里共建的活動，邀請居民和心青年一起做手工皁、月餅、小蛋糕等，有些阿姨平時也會自發組織活動邀請心青年參與。現在，小區居民對心青年比對工作人員還要熟悉。
▲鄰里共建活動
但這些還遠遠不夠。有一次，工作人員楊超帶著一群心青年去附近的公園散步，一位阿姨指著一個自閉症女生說：“她是啞巴，她不會說話。”楊超聽了，不慌不忙地回她：“對，她有語言障礙，她不會說話。”不料對方又道：“她是啞巴，她不會說話。”楊超也把話重複了一遍。
就這樣來回十幾遍後，阿姨恍然大悟：“噢噢，她有語言障礙，她不會說話。”
“對，你說的太對了！她有語言障礙，她不會說話！”
這位阿姨並沒有惡意，只是人們對心智障礙者的瞭解普遍太少，僅有的也多是刻板印象。
在楊超看來，心智障礙者最需要的是理解、寬容和自然的環境：社會給予他們平等的權利和機會；父母看見他們渴望自主生活的需求；公眾給予他們瞭解、尊重和支持，不要把他們視為“異己”，不要嘲諷和圍觀。
這些需求並不高，不過是和普通人的生活一樣而已。
為什麼大家應該幫助心智障礙者？楊超覺得，適合障礙者生活的環境肯定是適合所有人生活的環境，我們幫助他們也是在為自己創造更好的家園。
現在，至少有30位心青年已經實現自主生活，這一倡導得到越來越多心智障礙者家庭的認可，在業內也廣受讚譽。
但擺在利智面前的難題還有不少：用工成本日益增加、難以引進更合適的專業人才、心青年活動的範圍越來越大，需要的開銷也水漲船高......
01
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他們本應無處不在
卻“消失”得無影無蹤
2000萬。
這是目前我國心智障礙者保守估計的人數，根據2006年第二次全國殘障者抽樣調查數據推算得出。也就是說，每70個人裡大約就有一名心智障礙者。
心智障礙者，指先天性智能及發展障礙人群，包括智力發育遲緩、唐氏綜合徵、廣泛性發育障礙（自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合徵、非典型自閉症等）、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其它發展障礙。
奇怪的是，我們在日常生活中很難看到他們的影子。
偶爾耳聞他們的存在，卻大都以某些悲痛的方式。
2018年12月，廣西一名自閉症男孩第五次從家裡跑出去，被發現時已經溺亡在荒地的溝渠內。
2018年8月，安徽一位父親殺害自己12歲的腦癱女兒，原因是“實在承受不住了”。
▲12歲的女兒不會走路吃飯，花費十幾萬元治療依然沒有效果
2016年6月，昆明一間出租屋裡，大齡心智障礙者小山滿頭大便，瘦骨嶙峋，而躺在一邊的母親已去世多日，直到屋裡發出惡臭，才被鄰居發現報警。
打開網頁，這樣痛心的新聞時有發生。心智障礙者往往存在認知和溝通障礙，行為遲緩，缺乏生活自理能力，每一次走失或意外都可能是致命打擊。
他們的一生，或“深藏”於家門之內，被家人當做孩子辛苦拉扯一輩子；或被養老院、福利院等機構收留，簡單重複地度過餘生。
“拉扯”與“收留”之間，遠遠談不上“有尊嚴的生活”。
2000年，一家專門服務於心智障礙者的康復機構——北京利智康復中心（以下簡稱利智）成立，至今已幫助90多名心智障礙者成功就業。2012年起，隨著幫助的心智障礙者越來越多，利智逐漸意識到：
中輕度心智障礙者去就業了，但機構裡80%以上的中重度心智障礙者，他們的生活該如何繼續？心智障礙者到底需要什麼樣的生活？
02
▼
世界那麼大
他們也想出去看看
2019年6月27號，31歲的子鵬剛從青島旅遊回來，神采飛揚地和媽媽王君分享路途的見聞。
連續外出幾天，離家六七百公里，沒有家人陪同，這種事情放在以前是無法想象的。
子鵬是重度自閉症患者。三歲多時被確診，那時自閉症在國內還是個新鮮詞彙，王君從沒聽過。醫生說這個病是終生的。她心想，不就是性格孤僻不愛說話嘛，怎麼會治不好呢？
夫妻倆帶著兒子奔波於北京各大醫院，看遍腦科、神經科和精神科，甚至去做過氣功，但越治越絕望：醫生說的都是真的......
▲幼兒園時期，別的孩子在聽老師的指令，只有子鵬（右一）拿著小木棍自己在玩，聽、說障礙正是自閉症孩子的主要特徵。
有想法但表達不出來，不愛理人，容易焦慮多動，這些讓子鵬看起來是個脾氣不好的孩子，還因此被普通學校和特殊教育學校退學，只能待在家裡。王君帶他出門，周圍的人毫不避諱地指指點點：“這種孩子怎麼還給帶出來了？”
王君說那時候“渾身都沒勁了，生活沒意思，活著沒意思。”每次子鵬出門，她心裡特緊張，擔心他在外面情緒失控引發衝突，受人欺負。
這種情況持續到2002年，14歲的子鵬被送到利智，生活開始有了轉變。
他能自己出門了，每週末獨自坐20多站公交車往返於家和利智之間，還學會了搭地鐵。
他還迷上了旅遊，去過四川、重慶、青島、承德等地，都是利智發起的心智障礙者自主旅行計劃——由心智障礙者自己做主的旅行，包括選擇目的地，決定晚上的住宿分配，去哪個景點玩，是走路還是坐車，午餐吃什麼等。
▲在不同地方旅遊的子鵬，喜歡穿同一件外套，總是滿臉笑容。
每次出發前一週，他早早地做好計劃，把要帶的東西一樣樣列得清清楚楚。旅行期間，助理直誇他“表現特別棒，情緒穩定，也很細心。”
▲在助理的協助下做旅行計劃
這打破了我們對心智障礙者的傳統認知，普遍印象裡，他們什麼都不懂，什麼都不會，只能待在家裡或康復機構裡。
但原來，他們不必被“圈養”起來，他們可以走出去，活躍在大街上、商場裡、甚至去喜歡的城市旅遊，感受和普通人一樣的生活。
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心智障礙者家庭該從何處突圍？
2013年，利智推出“自主生活服務”，鼓勵心智障礙者自我選擇、自我決定、自我負責，做自己生活的主人，從個人學習、生活探索、工作體驗、休閒娛樂四個方面來支持他們。自主旅行只是其中的一部分。
2013年9月，利智第一家、也是國內第一家心智障礙者自主生活中心成立。現在，利智共有20多位心青年（利智的心智障礙者喜歡稱自己為“心青年”，意為“用心生活的青年”），其中13人住在自主生活中心，在助理的支持下，每天自己安排三餐、休閒活動、家事清潔等。
▲心青年在自主生活中心做晚飯
子鵬就是其中的一員。來利智十幾年，他的情緒穩定多了，能和人做簡單的溝通，也敢一個人睡覺了。加上在自主生活中心的鍛鍊，他的變化更是突飛猛進。
每週末回到家，他都自己洗衣服、擦地、做飯、洗碗。他擦的地非常乾淨，炒米飯一定要搭配點黃瓜丁和胡蘿丁，還喜歡吃炒白菜和炒西紅柿。
王君覺得，子鵬的智力跟10歲的孩子差不多，能力也堪比20多歲的人——她同事的孩子，20多歲連炒米飯也不會。欣喜的同時，她難掩失落：“我的孩子挺好的，怎麼就是自閉症呢？”
這個問題至今無解。子鵬到利智後，她逐漸明白自閉症是一種腦部發展障礙，無法治癒，但越早干預效果越好。
一次，她去聽一個心智障礙孩子的演唱會，孩子唱歌特別好，但他的父母頭髮花白，在臺下一臉愁容地說：“他還不會係扣子呢，將來怎麼生活呀？”
她心裡“咯噔”一下，那時子鵬正在學畫畫被她叫停了，“我想他要是光會畫畫不會係扣子怎麼辦？不管是音樂家還是畫家，都得有最起碼的生活能力啊！”她開始配合利智的課程，在家也有意識地通過糾錯和訓練培養子鵬的自主行為。
但大部分的家長還沒有意識到這一點，很多心智障礙者不管多大年紀，父母都把他們當做“寶寶”，覺得他們只管吃喝玩樂沒有別的想法，只要事無鉅細地照顧好，或者乾脆把他們託養在機構裡，就是給他們最好的生活了。
馮璐說，以前心青年總愛追著她問“我什麼時候洗澡？”“什麼時候吃飯？”“媽媽什麼時候來接我？”被“剝奪”自主權的他們，一生中大部分的時間都在等待。
利智把自主生活中心設在社區裡，與機構、社區組成不大不小的社會形態，讓心青年在其中體會到豐富的生活形式。
白天，心青年的生活很豐富，他們可以在機構裡參加培訓學習，或通過勞動獲得工作體驗——子鵬就在機構裡幫忙拖地，每次可獲得相應的酬勞。他們還可以在社區裡活動，去養老院參加志願服務，去超市購物，去圖書館看書，結伴去看電影等。
▲在機構裡拖地的子鵬
晚上，他們回到自主生活中心，做飯炒菜，和好友一起享用晚餐，在飯桌上聊聊白天的趣事。茶餘飯後跳跳廣場舞，聽聽音樂，打打牌。這樣的生活很普通很平淡，但對他們來說，是可以握在手裡的最簡單的幸福。
在利智，工作人員與心青年形成“一對一”、“一對二”或“一對三”的助理模式，助理通過圖片提示、示範、手把手教學等形式，指導陪伴他們完成學習的過程。再經過大量的重複練習，他們很快就能提升居家生活和社區生活能力。這也印證了一點：不是孩子離不開父母，是父母離不開孩子。心智障礙者缺乏的不是能力而是機會。
“我從來沒想到有一天，子鵬也能過上這樣的生活。”王君覺得，她的孩子真的過上了普通卻更有尊嚴的生活。
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“沒有我的參與，不要做我的決定！”
做自主生活服務並非一帆風順。“自主生活”第一次被提出時，就遭到心青年家長甚至部分工作人員的質疑：他們都這樣了，還怎麼自主生活啊？
自主生活中心第一次進社區時，遭到居民驅趕，理由是“他們太吵了”，但馮璐心裡明白：“假如搬進來的是幼兒園，他們就不會覺得吵了。”
她認為，自主不僅是一種機會，更應該是一種權利。對心智障礙者來說，掌握生活的能力並不難，擁有參與的機會也有可能，但像普通人一樣享有生活中的權利才最難，而這正是他們想要的“有尊嚴的生活”。
怎麼才能把權利還給心青年呢？
心青年之間流行一句話：“沒有我的參與，不要做我的決定。”
具體來說，利智通過多種評估工具，瞭解每一位心青年的興趣、需要、期待和夢想，與他們討論生活目標、制定支持策略，並落實到每項計劃上，由他們自己決定每天的生活內容、想要的生活方式和想要成為什麼樣的人，不必依靠他人的想法。
2015年，利智瞭解到有四個女性心青年的夢想都是“和朋友們住在外面”，便和她們商討一起住到自主生活中心裡。
四個女生分別患有唐氏綜合徵和中重度智力障礙，但大到房子選址、裝修，小到掛什麼顏色的窗簾、貼什麼樣式的牆紙、電視櫃上擺什麼花，都由她們自己決定。這種信任和支持讓她們獲得極大的滿足，度過了一段快樂的時光。
“這是我家，我想怎麼佈置就怎麼佈置，我開心就好。”
“無計劃不行動”被貫徹到心青年生活的方方面面，每週一，心青年要做出周計劃：每天要去什麼地方，參加什麼活動，晚餐吃什麼，洗菜做飯刷碗都由誰來做......把日常生活安排得明明白白。
▲子鵬還把這個習慣帶回了家，週末回去第一件事就是做計劃
在這些事情上，助理更多是提供陪伴、建議和支持，不去過多幹預。他們相信，心智障礙者應該和普通人一樣擁有一個常態的人生，他們也需要自己掌控生活，對生活中的選擇做出帶有自己體會和參與的決定。
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他們能夠生活的環境
一定也是適合我們生活的！
因為認為心智障礙者需要通過融入社區回到社會，利智堅持把自主生活中心全都設在社區裡。
這種做法的效果是顯而易見的。小區居民開始對心青年見慣不怪了，在路上碰見他們還會聊兩句，對他們噓寒問暖。
不慎發生衝突時，小區裡熱心的大爺大媽會第一時間衝出來替他們解圍：“他們不是故意的，他們也不知道自己在做什麼。”
逢節假日，利智會舉辦鄰里共建的活動，邀請居民和心青年一起做手工皁、月餅、小蛋糕等，有些阿姨平時也會自發組織活動邀請心青年參與。現在，小區居民對心青年比對工作人員還要熟悉。
▲鄰里共建活動
但這些還遠遠不夠。有一次，工作人員楊超帶著一群心青年去附近的公園散步，一位阿姨指著一個自閉症女生說：“她是啞巴，她不會說話。”楊超聽了，不慌不忙地回她：“對，她有語言障礙，她不會說話。”不料對方又道：“她是啞巴，她不會說話。”楊超也把話重複了一遍。
就這樣來回十幾遍後，阿姨恍然大悟：“噢噢，她有語言障礙，她不會說話。”
“對，你說的太對了！她有語言障礙，她不會說話！”
這位阿姨並沒有惡意，只是人們對心智障礙者的瞭解普遍太少，僅有的也多是刻板印象。
在楊超看來，心智障礙者最需要的是理解、寬容和自然的環境：社會給予他們平等的權利和機會；父母看見他們渴望自主生活的需求；公眾給予他們瞭解、尊重和支持，不要把他們視為“異己”，不要嘲諷和圍觀。
這些需求並不高，不過是和普通人的生活一樣而已。
為什麼大家應該幫助心智障礙者？楊超覺得，適合障礙者生活的環境肯定是適合所有人生活的環境，我們幫助他們也是在為自己創造更好的家園。
現在，至少有30位心青年已經實現自主生活，這一倡導得到越來越多心智障礙者家庭的認可，在業內也廣受讚譽。
但擺在利智面前的難題還有不少：用工成本日益增加、難以引進更合適的專業人才、心青年活動的範圍越來越大，需要的開銷也水漲船高......
▲電影《海洋天堂》劇照
讓心智障礙者有尊嚴地生活，利智已經做了很好的示範，生活在同一片土地上的我們沒有理由再袖手旁觀下去。
就像馮璐說的:“在這個世界上，殘障者佔一定比例，這個不幸的概率，總會落到一些人頭上。我覺得像他們這樣的人，是幫我們、幫整個社會承擔了這個不幸的概率。作為非障礙者的我們，對他們應該心存感恩，應該伸出援手，而不應該讓他們和他們的家庭，在厄運面前孤軍奮戰。”（注：子鵬、王君為化名）