如今，劉岱嶽的兩個女兒已經十二歲了。她們依然沒有開啟語言功能，但會突然給身邊人一個親吻、一個擁抱。
本版圖片均由受訪者劉岱嶽提供
依據最保守的發病率估計，我國現有至少1000萬自閉症人群及其家庭。針對自閉症人群的實名制康復訓練機構只有1345家(2014年數據)，其中，針對大齡自閉症成人的養護機構，更是鳳毛麟角
這意味著，守護“來自星星的孩子”的最重要角色，只能是自閉症患者的家長
這個千萬人的龐大群體正在經歷什麼，關照他們如何互助與自救、又在期待怎樣的社會支持，在自閉症逐漸成為“患病率最高的兒童流行病之一”的當下，顯得格外迫切
法治週末記者 高欣
直到現在，張之光還能脫口而出北京西五片區的各種小學和中學。兒子泡泡出生後不久，他就在學區房上苦做功課。彼時，兒子承載了他的全部希望。
然而在泡泡兩歲一個月時，一張寫著“自閉症”三個字的診斷書，把張之光一掌拍到了地上。
自閉症，即使在當下被關注程度愈發地密集和科學；對於家長而言，也依然只是終生不愈的“精神癌症”。
最初的無助和迷茫，不惜一切代價尋醫求教，有的離鄉背井，有的“自學成才”。這是許多自閉症家長在拿到診斷書後即將面臨的人生。
過去的兩年裡，在陪著泡泡穿梭於各種訓練的過程中，張之光結識了不少與他有著相似經歷的自閉症兒童家長。對於自閉症在中國的被關照現狀，他們看到了進步和希望，也冷靜地知道侷限與缺失。
“也許未來有一天會很好，但我怕我們和我們的孩子等不到。”
於是，他們決定“自救”。
無藥可救的“兒童流行病”
“當仔細地瞭解到這個疾病有多可怕後，那一個禮拜我輕了十斤，生平第一次知道茶飯不思是什麼感覺，就是無論把什麼放入嘴中都沒有味道。你剛診斷時是夏日，每個死寂般的深夜，望著身邊熟睡如天使般的你，那種絕望、冰冷的感覺，我一輩子都忘不了。”
在今年4月2日“自閉症日”的前一天，張之光通過微信，發出了這樣的文字。
同日，五彩鹿自閉症研究院發佈第二期《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》(以下簡稱《報告》)。
其中提及：“在我國，依據已有調查數據作出最保守的估計，(自閉症的)發生率約1%。也就是說，在我國13億人口中，至少有1000萬的自閉症人群及其家庭。”
在對自閉症人群的認識和研究較早、對其各項福利比較齊全的美國，自閉症發生率的官方數據是1/68。
也因此，自閉症被認為“很可能是當今患病率最高的兒童流行病之一”。
自閉症在我國也被成為孤獨症，學名孤獨症譜系障礙(ASD，Autism Spectrum Disorder)，是一種由於神經系統失調導致的發育障礙，涵蓋了包括典型孤獨症、阿斯伯格綜合症、邊緣孤獨症等在內的一整個譜系。
在我國，部分地區受醫療條件所限，不少自閉症兒童被當作發育遲緩、智障、精神問題、教養問題等情況處理。
自閉症的發生原因及機理不明，目前仍是世界性難題。
“我們只知道它是先天疾病，和基因有關，而且沒有辦法完全治癒。”張之光對法治週末記者說。
自閉症的核心症狀之一是社交障礙，即缺乏社交的能力和意願，亦或是，“在他們的認知中，根本沒有社交這個概念”。
《報告》提及，最新的研究發現，自閉症兒童50%到70%智力在正常或超常，30%到50%左右智力落後。
“最近這些年，總能看到自閉症孩子‘畫畫好、彈琴好、是天才’等類似的新聞，讓公眾感覺像是上帝關了一扇門就一定會給你打開一扇窗。現實不是這樣的。現實是，有時上帝只是給你關了那扇門。”劉岱嶽說。
在劉岱嶽看來，張之光是圈子裡的“新家長”。從自己的雙胞胎女兒被同時診斷為重度自閉症至今，他已走過整整十年。
“十年前，社會對自閉症的認知度還沒有現在這麼高。那時孩子一直不說話，我們掛了耳鼻喉科。還是這個科室的大夫說‘看著像自閉症’。”
這是劉岱嶽第一次聽到這三個字。“當時我什麼感覺都沒有，因為不知道這是什麼。回來上網一查，終生不愈，那時打擊很大。”
“以前推著孩子在小區裡晒太陽，別人一看是兩個女孩兒，都羨慕不已。我和愛人對孩子的心理預期也是很高的，想讓她倆以後可以唱歌、跳舞，學各種各樣的東西。這一下，把我們從天上打到了地上。”
“為什麼是我”
如今，兩個女兒已經12歲了。她們依然沒有開啟語言功能，但會突然給身邊人一個親吻、一個擁抱。
“兩個孩子不一樣。老大可欣比較安靜，一天到晚笑呵呵的，只要不干涉她‘門一定要關著’這個刻板行為，就不太會發脾氣。老二可奕從去年開始，突然就很容易發脾氣，可能跟她進入青春期有關。”劉岱嶽說。
來自星星的孩子，是對自閉症兒童的另一個稱謂。同在一個屋簷下，卻是活在各自的世界裡，可欣和可奕的交流，“更多是在打架”。
“自閉症兒童會有一些刻板行為，她倆很多行為是反的。比如一個要看電視，一個要關；一個要開著門，一個就非要關。”
比起“新家長”張之光，劉岱嶽有著更多的沉穩與反思。
“所有自閉症孩子的父母，都要經歷這樣一個階段——為什麼這事兒會攤到我頭上？”劉岱嶽說。
可欣可奕被確診時，是在春節前。劉岱嶽和妻子用了整個節日來消化這個可怕的消息。
“後來發現，焦慮和消沉沒有任何意義，現實改變不了，我們只能去接受它。”於是假期一結束，劉岱嶽就開始帶著女兒們做干預訓練，直到去年8月。
在他看來，能夠接受這個將會影響家長人生後半程的消息，僅僅是第一步。
第二步，是接納。
“要發自內心地去接納孩子的特殊性，知道他永遠不可能達到你對他的預期。同時，你對他的培養，也只是儘可能地讓他往正常人的下限去靠。”劉岱嶽說，“跨過這一步的好處是，你將不會不切實際。”
對兒子泡泡，張之光總是心懷愧疚。“如果我們早一點發現孩子的問題，早做干預訓練，現在說不定會更好。”
泡泡今年三歲十個月，兩歲時被確診為重度自閉症。
“兒子一歲時，到家附近的社區醫院做基本體檢。由於自閉症診斷資源的匱乏，社區醫院的醫生並不瞭解自閉症，兒子的‘社交打分’一項還被打了滿分。”
不出一年，天上地下。
“確診後的第一個禮拜很難熬。現在來看，我並不認為家長需要心理疏導。家長真正需要的，是有人告訴他們，接下來應該做什麼。”
而這，也是張之光聯合其他幾位自閉症兒童家長正在嘗試的事情——建立自閉症家長的互助分享平臺ALSO，讓大家可以交流、分享經驗、互相幫助。
據張之光介紹，ALSO是北京大學第六醫院副院長郭延慶在2010提出的康復理念。“現在，每開一個五百人的微信群，幾個小時就滿了。”劉岱嶽說。
巨大的家庭投入
建立ALSO平臺的另一個誘因，是“沉默的大多數”。
目前，在全球範圍內，自閉症兒童的治療，被科學證實廣泛有效且唯一的方式只有干預治療。這種治療通常以干預訓練為主，希望患者能逐漸具備一定程度的自理能力、甚至是自立。
根據中殘聯信息中心2014年統計，我國可針對自閉症患者的實名制康復訓練機構為1345家。而據《報告》，“這些康復中心所使用的干預方法良莠不齊”。
一千餘家機構，面對一千萬餘自閉症群體。捉襟見肘。
“國內好一些的干預機構，排隊排一年甚至兩年，都是非常正常的事。”張之光對記者說。
在研究和尋找適合兒子的機構時，張之光碰到過許多來自全國各地的自閉症兒童家長。有些出手闊綽，卻求醫無門；有些知道方向，卻無力承擔。
許多家境貧寒的家長，望著干預機構“每個月大幾千”的費用絕望地搖頭。張之光說，他能夠理解這些父母的心情，想盡自己的一點力量，幫助他們。
手機端共享平臺是個好選擇。“我們至少可以告訴一些家長，如果孩子不能去幹預機構、或是在排隊等待的過程中，自己在家能給孩子做哪些干預訓練。”
對於自閉症兒童的干預訓練，越小齡開始效果越好，已是業界共識。
劉岱嶽也有著同樣的觀察。
“現在北京好一點的干預機構是每個月8000元起步。對於經濟條件好一點的家庭，可能是壓力；對於差一點的，就很致命。而在很多二三線城市和農村地區，當地沒有合適的訓練資源，即使有，也未必是非常科學的。”他對記者說。
即使干預費用可以負擔起，可欣可奕也曾經歷排隊等待機構名額的漫長過程。
“我們最後終於排到了，但又放棄了。”劉岱嶽說。
放棄的原因有很多，最主要的是地點。“那家機構在青島，我和愛人的工作都在北京，如果要去青島，就意味著要把整個家都搬過去。”
劉岱嶽也看到過不少來自小城市或農村的家庭。“干預訓練的費用就已經難以接受，還要背井離鄉來北京租房，一方中斷工作或是到新城市再尋工作，這對家長們的壓力是非常大的。”
過去十年，在照料兩個女兒的月度總支出上，劉家的主要開銷簡潔卻不菲——干預訓練費用15000元，兩位陪伴女兒的家政阿姨共計一萬元左右。
雖然根據北京市相關政策，給女兒辦理殘疾證後，在殘聯認可的機構做訓練，可以獲得每月每人3500元的補貼，但也只是“聽著不少，其實不夠”。
家庭方面巨大的人力和財力投入，換來的成果往往微乎其微。
劉岱嶽打了個比方：“我們對正常孩子的學習要求是從1到10，對自閉症孩子的訓練，就要細化到1.1、1.2、1.3……到2。這需要家長有極大的耐心。”
還有什麼“選擇”
楊智然從2004年進入自閉症干預訓練的特教領域。過去13年間，她熬過了最初的艱辛，也迎來送往了許多特教老師。
“別看干預機構收費高，特教老師的工資並沒有很高。然而老師承受的壓力卻很大。”她給法治週末記者舉例道，“比如孩子咬著你了，你就得忍著，不可以打他，不可以罵他，也不可以批評他。”
另一部分壓力，來自家長。
“有些家長會跟我們說‘老師你不能這麼教’，有些家長會當著老師的面說‘我不要這個老師，太年輕’。這些對我的觸動很大。”楊智然說，“家長對老師的認可很重要。”
劉岱嶽感覺，有時家長和老師的分歧，可能來自於思考問題的角度。
“有些老師會更關注訓練項目的推進和怎樣準確評估孩子的狀態。而作為家長，我不能光要看到她三歲，我要去想她十歲、二十歲、三十歲時應該幹什麼。”
楊智然曾做過三年大齡自閉症的職業教育工作。“這讓我學會返過來觀察，目前針對自閉症兒童的一些訓練方法，可能是需要改進的。”
但在她看來，老師與家長之間，並沒有矛盾。“大部分老師的教學是將所學習的技能泛化到日常生活中去，孩子當前學習的內容，也是著眼於對未來有何幫助的。然而具體怎樣教，取決於老師自身。”
在標準和期待值上的無法完全重合，讓許多家長並不把“進入機構、進行干預訓練”作為首選。各式各樣的治療方法有了市場。
“吃中藥、手術治療、出國、靈脩、動機察覺……各種想到想不到的治療，把我們當成大肥肉。”張之光說，“還有些專家，理論上說的頭頭是道，但你把一個自閉症孩子放到他面前，他完全沒招。”
身處自閉症康復行業多年，楊智然也感受到了“愈發被關注”的負面效應。“現在想介入這個行業的人太多了，完全不搭邊的人也想來做自閉症(康復)”。
對於行業亂象，劉岱嶽選擇了比較謹慎的總結——“不排除有些治療方法對有些自閉症患者有效果，但從科學實證角度看，並未得到大範圍的支持”。
剛剛過去的“自閉症日”前後，有媒體乾脆寫道：“自閉症一般不需使用藥物。所有號稱能完全治癒自閉症的療法/藥物，基本都是虛假廣告。”
然而，即便如此，仍有不在少數的家長對各種新鮮療法趨之若鶩。
“曾有個家長給孩子先後做了三次幹細胞移植手術，一次費用二十多萬元。我帶著這孩子訓練，對此全然不知情，也沒有察覺到孩子有任何明顯的變化。”
楊智然接著說：“我會告訴家長，目前經過科學論證，有效的方法就是干預訓練，其他很多方法都沒有經過科學的論證。至於家長最終怎麼選擇，我們左右不了，我們能做的是盡力疏導。”
“我老了，孩子怎麼辦”
去年9月1日，可欣可奕離開干預機構，進入公立的特殊教育學校學習。雖然進入的是“需要家長全陪”的重度學習班，劉岱嶽也很快看到了九年干預訓練的成效。
如今，劉岱嶽已經強大到可以帶著女兒去到公共場合而不擔心周遭反應。
“她們發脾氣、鬧的時候，我基本會比較坦然面對周圍人奇怪的眼光、甚至是白眼。不過因為女兒的程度比較重，大家很快會發現這是特殊的孩子，就不會給你繼續帶來壓力了。這是社會文明程度的進步。”
提及女兒“今年會騎小黃車”這件事，劉岱嶽滿臉歡笑；泡泡也在經過幾千次訓練後，學會了擤鼻涕，張之光說，那一刻，他和妻子“開心得要命”。
然而比起未來，眼下這些難關，都還是小事。
“我老了、走了以後，孩子怎麼辦？”這幾乎是每一位自閉症家長都將面臨的終極問題。
“按照當下的情況，若父母不在了，自閉症的孩子就是從天堂到地獄。為了不讓她們下地獄，我就要在還有能力的時候，儘可能教她們自理。這其實是家長把自己生後的壓力，全部轉嫁給了孩子。”劉岱嶽說。
也因此，他和張之光都認為，這些壓力，需要也應當由社會來承擔一部分。
美國有研究統計，一個人生命週期內的時間主要集中於成人階段，如果不能獨立，花費總額有可能會高達140萬至230萬美元。而在美國，真正能獨立的自閉症成人僅佔19%。
“目前國內很多機構都只招收自閉症兒童，公立的培智教育也只負責到16週歲。對於大齡的自閉症成人，還是需要國家層面的推動，以及依靠社會的高福利保證。”這是劉岱嶽的思考。
“一般情況下，干預機構不太會收有嚴重自傷或攻擊行為的大齡自閉症患者。”楊智然解釋道，“作為民辦教育機構，干預機構要考慮到機構的正常運營和所有孩子的安全因素。如果自閉症成人有攻擊或者自傷行為，控制起來會非常困難。”
過去十年間，劉岱嶽親見國家與政策層面對殘障人士的保障愈發完善、社會環境對於自閉症群體愈發寬容和支持，然而進步的速度，仍“不足以支撐我的女兒在20歲時可以無憂”。
“作為家長，我和孩子媽媽的目標已經很實際了——在家庭範圍內生活自理。即使這個目標，我們現在看也很難達到。”
於是，他和張之光一起，開始思考作為家長，還能做什麼。
建立一個針對大齡自閉症成人的專業拖養機構，是他們能夠想到的解決路徑之一。
“現在很少有機構能接受大齡自閉症，因為需要消耗人力。有家長說目前國內也有這樣的機構，但好幾年都不會有一個新的名額出來，無法滿足需求。”劉岱嶽對記者說。
張之光也瞭解過不少對大齡自閉症安置較成熟經驗的國家。他發現，無論表象和模式，背後“其實都是國家主導和支持的”，推進過程“也一定是很長的”。
今年全國兩會上，全國人大代表、原吉林省教育廳副廳長孫鶴娟提交議案《關於健全自閉症兒童少年終身保障體系的建議》，建議加大對自閉症兒童終身保障的投入。
孫鶴娟建議，希望對自閉症群體建立終生服務體系，從出生到終老，針對各個階段的不同需求都要有關懷。每個社區都有一個自閉症人群的交流指導、康復訓練的中心，將終身康復體系建在社區，既減輕家庭負擔，又能方便父母照看孩子。
然而，道阻且長。
“畢竟我們比你大三十歲，終有一天要離開你，讓你自己去面對整個世界。即使你真的做不到獨立生活，我們也希望你能夠具備所有生活的技能，給看護你的人少添麻煩。”
即使知道兒子可能永遠無法讀懂，張之光還是給泡泡寫下了這樣的文字：
“我們或許會受限於科學，沒有力量去打碎這堵牆，去擁抱你的心靈，但我們會不懈地在這堵厚厚的牆上鑽出一個小孔來，讓愛和陽光不斷灑到你的世界裡。通過小孔，我和媽媽也能看到真正的你，看到你的喜怒哀樂，理解你。”