神經內分泌腫瘤,父親得了跟喬布斯一樣的病

神經內分泌腫瘤,父親得了跟喬布斯一樣的病

“回想那段日子,我很心疼外公,也很心疼媽媽,好幾次看到她默默地流眼淚,甚至半夜也能聽到媽媽哭泣的聲音。短短几個月的時間,媽媽為外公的事到處奔波,瘦了近十斤……媽媽一直教導我要堅持善良和誠實,所以長大後我希望成為一位醫生,成為媽媽眼中了不起的人。”

神經內分泌腫瘤,父親得了跟喬布斯一樣的病

2018年年末,兒子因為這篇作文,在期末語文考試中拿了第一名。翻看著孩子稚嫩的筆跡,樸實卻感人的文字,我潸然淚下。

兒子筆下的“那段日子”,是我父親病倒住院、我四處求醫的經歷。回憶起那場突如其來的變故,我依舊心有餘悸,但也心存感激。

1、收到病危通知

去年5月3日凌晨,我聽見廁所裡父親傳來聲響,一陣不詳的預感突然襲來。我趕忙跑去敲門呼叫父親,喊了好幾聲都沒有應答,便推門而入,隨後的場面讓我驚慌失措!只見父親癱坐在馬桶上,地上吐了一大灘血。父親臉色蒼白,整個人已沒有一絲力氣。

後來回想起來,我總是感到深深的自責,因為那次發病早有徵兆——前兩週父親已吐過一次,那次是正在吃西瓜,父親吐在了馬桶裡,家人沒看清誤以為吐的是西瓜。而且父親剛做過體檢,沒什麼問題,所以沒有在意。誰曾想,那時死神已在敲門。

半夜2點多,我和家人將父親送到離家最近的一家二甲醫院,進了搶救室。隨後,醫生下達了病危通知書,病危原因未知,醫生只說,病人血色素十分低,體內可能還在出血。

作為獨女,我意識到父親的這場硬仗需要我來扛。

神經內分泌腫瘤,父親得了跟喬布斯一樣的病

2、什麼是絕望,眼看至親命懸一線卻無能為力

住院之後,病情的複雜性開始顯現。CT檢查結果無法明確父親的具體病因,需要去更大的醫院診治。

我聯繫了一家知名的三甲醫院,無奈床位非常緊張,只有做完檢查確定要做手術後,才能看情況安排住院。

可父親實在是太虛弱了,無法每天往返奔波去醫院排檢查,我們只好先找一家醫院住進去,把檢查做完,有個明確的病情診斷後再考慮下一步的治療。

第二次的CT結果出來了,這家醫院初步診斷父親的胃部有惡性腫瘤,懷疑是從胰腺開始發病的神經內分泌瘤導致的,肝臟也已經有轉移。

為了確診腫瘤的性質,需要通過穿刺或腹腔鏡做病理檢查。但父親現在的情況,兩種檢查方式都有極大的手術風險。因為病理結果對下一步的治療至關重要,所以在諮詢過外院專家的意見後,我幫父親選擇了腹腔鏡手術取病理。

手術很成功,術後父親還挺興奮,我們並沒告知父親實情,騙他只是胃癌早期。

但父親的身體畢竟已經很脆弱了,術後的第二天,父親又吐血了,而且陷入了淺昏迷。因為大出血,主治醫生給父親做了胃鏡下的套扎,出血暫時控制住了,父親再次從死亡線上被拉了回來。6月4日,父親從這家醫院出院,血色素7.9,相比之前稍微高了點,但依舊危險。醫生告知我,套扎手術只能維持2-3個月。

一個無形的倒計時,從此就在我的心裡日夜滴答作響,催促著我四處奔走尋找醫生和希望。我將所有能幫忙介紹醫生的朋友,全都聯繫了一遍。後面沒辦法,只能滿上海跑醫院、找專家、找教授。上海知名的醫院,我走遍了;著名的專家教授,我也問了很多。

但父親的病情太過複雜,手術難度大,幾家醫院都沒能收治。也有醫生建議,先用藥,穩住病情以後,可能有手術機會。究竟該如何決定,我不知道。

一次次的問診,一次次的打擊,我終於體會到什麼是絕望。絕望便是,眼睜睜看著至親命懸一線,卻無能為力!心力交瘁的我面對這樣的絕境,感覺自己快撐不下去了。難道中國如此之大,竟沒有一位醫生敢給我父親動這個手術?難道就這麼聽天由命了嗎?

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3、“絕處逢生”,真是一個美好的詞語

就在我四處尋醫的過程中,父親的病理報告結果出來了,不是被稱為“癌中之王”的胰腺癌,而是神經內分泌腫瘤。父親得了跟喬布斯一樣的病。

上網查詢之後才知道,神經內分泌腫瘤是小瘤種,這方面的專家少之又少。我不停的搜索這方面的資料,在好大夫在線上找到了陳潔教授,廣州中山大學附屬第一醫院消化內科的主任醫師。

因為這一個多月來,我跑遍了上海的大醫院,看過的專家都在好大夫在線上都有服務,所以我知道,這個網站是靠譜的。好大夫在線平臺上,神經內分泌腫瘤方向的推薦醫生中,陳潔教授排第一。我還注意到她是歐洲神經內分泌腫瘤學會顧問委員會唯一中國專家,而且我發現之前上網瀏覽過的幾篇科普文章,也是出自陳潔教授之手。我把陳教授的文章一篇一篇的收藏起來,一遍一遍的讀了很多次。

神經內分泌腫瘤,父親得了跟喬布斯一樣的病

種種信息都指向,陳潔教授是這個領域裡的權威專家。所以,我開始通過好大夫在線聯繫陳教授。在看過了我上傳的所有報告之後,陳教授迅速做出了判斷——父親的情況必須馬上手術摘除腫瘤,解決消化道大出血的問題,先保住命,再處理後續的問題。

因為父親的手術難度大,病情危險又不能長途轉院,怎麼辦?陳潔教授告訴我們,“把資料拿去上海長征醫院,請邵成浩教授再評估一下手術切除的可行性,我相信他的判斷。”為了不耽誤父親的病情,陳教授甚至還親自電話聯繫了邵教授,幫我們儘快入院。

陳潔教授的幫助,像一道光照亮了父親的治療之路。

第二天一早,我們便去了上海長征醫院。邵教授瞭解病情之後,表示不出血的情況下,手術成功的概率是90-95%,那種從絕望到重獲希望的感覺真的是無法形容。

也許蒼天有眼,看到了我的疲於奔命,或許蒼天有靈,不忍父親撒手人寰,再次給了我們一家團圓的機會!

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4、幾經輾轉,定時炸彈終被好大夫卸下

但治療之路仍不是一帆風順的,最擔心的事情發生了。還沒撐到入院手術的時間,6月18日晚上,父親再次進了急診,狀態十分緊急,接下來的幾天,每天吐血近600cc。為了搶時間,邵教授決定,為父親進行急診手術。

因為父親一直在出血,手術結果到底會怎麼樣,這一次,邵教授也無法給出肯定的回答,但他仍願意冒著巨大的風險為我父親做手術。

殊死一搏,才有生的可能。

第二天早上11點,父親進了手術室。我一邊陪伴著母親,一邊忍受內心的煎熬,腦海中重複著從小到大,父親陪伴我的各種場景,不敢想象如果父親沒法渡過難關該怎麼辦。我握著母親的手,在心中一遍遍地祈禱……

下午3點多,我們被告知手術成功。6點,父親被推了出來。我告訴自己,我的爸爸還在!他平安渡過了這一劫!

後來護士告訴我:“邵教授一直在手術室內等患者止住血後才離開,一直等了2個小時”。我終於明白了為什麼有人稱醫生是“再生父母”,不管是陳潔教授還是邵成浩教授,還有其他救治過我父親的醫護人員,是他們給了父親第二次生命!

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5、守得雲開,一切都在越來越好

原發病灶切除了,大出血止住了,但治療還沒有結束。陳潔教授寬慰我說,父親這種2級的神經內分泌腫瘤,即使發現的時候已經發生了轉移,但只要能接受專業、規範的治療,生存期還是很樂觀的。在陳潔教授的安排下,父親去到廣州準備接受後續治療。

面對這麼複雜的病情,陳教授邀請了各科專家一起進行會診,更讓人意外的是,陳教授還主動邀請我聆聽會診,讓我對父親的治療方案做到心中有數。毫無保留的向患者家屬公開會診討論的過程,可見專家們的治療方案經得起任何推敲。

很幸運,會診結果顯示,父親不用做介入手術,只要定期用藥,定期複診即可,父親的生活質量得到了極大的保障。

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6、感恩所有好大夫,支撐我們渡過艱難時光

多少次我回想這段經歷:從看到父親病情惡化的崩潰擔憂,到四處奔走聯繫醫生時的無助迷茫,再到遇到好大夫在線,獲得陳潔教授、邵成浩教授幫助時的激動,再到最終化險為夷,這個過程中我有無限的感恩。

感謝陳潔教授的精準判斷力以及傾心幫助,遠程指導整個治療方案,聯合各領域的專家為父親診治,解我們的燃眉之急!

感謝邵教授的仁心仁術,感謝邵教授團隊、上海長征醫院普外四科(胰腺膽道外科)全體醫護人員的全力救治,以及對患者的體貼關懷。

也衷心感謝好大夫在線平臺,讓我找到了對的醫生,還為求醫無門的患者們,提供了諮詢專家、預約就診的救命通道。

感恩!致敬!

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