15歲男孩患罕見病變小黑孩治療疼痛難忍問媽媽要安眠藥

走讀

1/13 15歲的付智毅家住湖南省邵陽市雙清區高崇山鎮短陂村，一年前，他總是感冒發燒，皮膚也出現一些紫黑色的淤塊，口腔皰疹一直感染到了鼻部，隨後父母帶付智毅到湖南長沙就診，結果確診為慢性活動性EB病毒感染。病毒深入骨髓，被告知需要前往北京做造血幹細胞移植手術是最有效的救命方案。圖為從北京八一兒童醫院回到在出租屋裡的付智毅。

2/13 聽到這個病情以後，全家人感覺天都要塌下來了，從來沒有聽說過這樣的病，而且這種病需要花費鉅額醫療費。據資料顯示，EB病毒是一種在全球傳染的皰疹病毒，EB病毒感染多發生於兒童，成人有抗體，感染相對少見。主要是通過唾液傳染的特點，醫生建議應養成良好的個人衛生習慣，嚴禁口對口喂飼嬰兒。圖為剛發病時嘴腫的很大的付智毅。

3/13 村裡人聽到這個事情以後，都建議孩子父母放棄治療算了，趁著年輕，可以再生一個。但孩子父母狠不下心來。決心就算砸鍋賣鐵，也得想辦法救兒子。為了孩子治病，爸爸付邵陽把家裡最值錢的一臺”摩的”和房子賣掉了，在親戚朋友的幫助下湊齊了80萬元，隨後奔赴北京的醫院為孩子治病。圖為2019年3月22日，病情穩定後，媽媽帶著付智毅到醫院複檢。

4/13 EB病毒深入付智毅骨髓，付智毅做了一次化療和造血幹細胞移植手術，化療導致孩子胰腺大出血，疼痛難忍，止痛藥也沒有效果。付智毅懇求媽媽叫醫生給點安眠藥，一覺睡過去算了。看著孩子痛苦不堪，一家人抱在一起在醫院哭泣。好在目前付智毅的病情已控制，但身體出現藥物中毒，肝受損。圖為北京八一兒童醫院，付智毅在醫生辦公室外等待了解病情的媽媽。

5/13 為了給孩子做移植手術，爸爸付邵陽用自己的骨髓做了配型。配型成功後爸爸又去外地打工了，在工地當搬運工給孩子掙點醫療費用。為了給孩子籌款，付智毅父母也像其他病友一樣去參加了網上籌款，但是很多人都很懷疑，認為病毒感染怎麼也需要做移植手術，最終也沒有籌到款。圖為媽媽帶著付智毅從醫院回到出租屋。\n

6/13 媽媽說，EB病毒確實很少見，是個罕見病，也不怪網友不太理解。目前，付智毅在一家公益組織的幫助下，在醫院附近租住了一個單間，每月只需要付1500元的房租（正常需要4000元）。回到在乾淨整潔的出租屋裡，付智毅開始玩手機遊戲。\n

7/13 媽媽說，自己以前的脾氣不好，原來孩子調皮，他總是會暴打孩子一頓。孩子生病後自己改變了很多，對待孩子變得輕聲細語了，現在只要孩子身體好好的，調皮也挺好的。圖為在出租屋，媽媽肖光花準備為孩子做晚飯。\n

8/13 孩子生病後，媽媽肖光花也變成了一名“護士”，每天為孩子灌腸清洗炎症。\n

9/13 15歲的付智毅現在不太喜歡和外人交流，媽媽說他現在處在青春叛逆期，什麼事情都很敏感。在出租屋裡，調皮的付智毅把口罩戴在頭上在床上看手機。\n

10/13 從2018年3月份來北京，醫院已經為孩子做了造血幹細胞移植手術，80萬元在兩個月已經所剩無幾，後續還需要30萬元左右高額的醫療費用，用於移植後的恢復和藥物中毒臟器受損治療。\n

11/13 如果你想獻出一份愛心，可以複製鏈接( https:\/\/www.shuidichou.com\/gongyi\/case\/PF336138955835584512 )在瀏覽器中打開，完成捐助。也可以掃描後面下一頁的二維碼進行捐款。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心發起。

12/13 直接掃描二維碼即可查看項目詳情，進行捐助。如果不能直接掃碼，可將二維碼保存至手機相冊，打開“掃一掃”，從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：400-006-9958。\n

13/13 關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。\n

2019-06-28