知道兒子的罕見病來自遺傳後 90後媽媽痛哭:我不配做母親
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知道兒子的罕見病來自遺傳後 90後媽媽痛哭:我不配做母親
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知道兒子的罕見病來自遺傳後 90後媽媽痛哭:我不配做母親
知道兒子的罕見病來自遺傳後 90後媽媽痛哭:我不配做母親
圖說陽新
1/9 “都是我的錯,是我害了兒子,是我不配做母親啊!”湖北省武漢兒童醫院,大兒子林子軒的確診結果是罕見的血友病,祁芬和丈夫猶如五雷轟頂。當醫生告訴他們,說大兒子的血友病是來自於母親的遺傳,並將伴隨終身,而小兒子的川崎病也可能與母親有一定關係時,29歲的祁芬忍不住放聲痛哭,心裡一千遍一萬遍地痛罵自己的無知和愚蠢,之前從沒有做過相關檢查,更不知道自己是基因攜帶者。
2/9 來自湖北漢川的祁芬是是個苦命的女人,年僅4歲時母親就不在了,那一年姐姐5歲,弟弟才2歲,兄弟姊妹三個和奶奶相依為命。童年的祁芬字典裡沒有快樂二字,10歲那年祁芬就和姐姐雙雙輟學跟著奶奶撿廢品謀生。直到2012年祁芬與同在工廠打工的丈夫林丹平結婚,她才體會到家的溫暖。婚後他們有了兩個聰明可愛的兒子,祁芬感覺到從未有過的幸福,可沒想到幸福卻在幾天之內就被碾得粉碎。
3/9 2019年3月底,祁芬發現兒子身上出現皮疹,後來皮疹越來越多,並持續發燒。在醫院檢查以後,被確診為川崎病。醫生通俗的解釋讓他知道了兒子病情的嚴重:全身血管炎症,會引起冠狀動脈病變,以後發生冠心病等危險。8個月的嬰兒能表達痛苦難受的唯一方式就是哭,抱著哭得一塌糊塗塌糊塗的兒子,祁芬心疼不已,6歲的哥哥軒軒也懂事地幫著媽媽照顧弟弟。
4/9 然而船遲又遇打頭風,今年4月1日,正帶小兒子在醫院打針的祁芬接到婆婆著急不已的電話,大兒子軒軒摔了一跤後,嘴巴鼻子流血不止,膝蓋關節腫得老大。丈夫林丹平立即從工廠回來把兒子送到醫院,可沒想到一張驗血報告卻讓夫妻倆的心緊緊懸了起來,驗血醫生說情況非常不樂觀,全身多處存在內出血,讓趕緊到大醫院去。夫妻倆立即帶著軒軒趕往武漢,一路上不停地默默祈禱。
5/9 儘管醫生嚴肅的提醒讓夫妻倆已有些心理準備,可但當無可更改的無情診斷結果最終擺在面前,最後的一絲僥倖被無情的撕碎時,心依然痛得無法呼吸。“這種遺傳病是基因缺陷造成的,目前還沒有攻克治癒的難題,必須終身治療……”醫生嚴肅的話語,久久迴盪在耳旁。小兒子剛剛確診川崎病,現在大兒子又患上更加可怕的血友病,面對這突如其來的一個又一個災難,林丹平老天深感對自己的殘酷和不公,更不知道貧困的家庭該如何應對。
6/9 林丹平和妻子一樣從小家庭貧苦,20年前母親遭遇了一場車禍,滿身是血、昏迷不醒的母親被路人發現送進醫院,住院長達3個月之久。但因為肇事者早已逃之夭夭,家人沒拿到一份賠償,還背上一堆債,母親才撿回了一條命,可從此一隻胳膊殘廢,留下後遺症的母親再也打不了工,還成了一個藥罐子,林家的日子艱難清苦,而母親手臂裡的鋼板因為沒有錢整整20年至今還未取出來,現在兩個兒子相繼重病日子更是雪上加霜。
7/9 血友病雖有一個好聽的名字,卻是一種十分可怕的遺傳病,由於先天缺乏凝血因子所致,嚴重者會“自發性”出血,2018年被列為第一批罕見病,目前只能終身服藥,基因治療正在研究中,祁芬仔細地在網上搜索了血友病的相關資料後更加痛恨自己,假若知道自己是基因攜帶者就不會生下兒子。“以後不能瘋玩,不能瞎跑,不能摔跤,不能磕破,流血就會有危險”6歲的軒軒似懂非懂地聽著媽媽的話使勁點著頭,伸出小手為媽媽擦去眼淚。
8/9 兩個孩子的病都刻不容緩,祁芬和丈夫辭了工抱著小的,揹著大的,兩個兒子同時在醫院開始了治療。看著孩子幼小的身體忍受著病痛的折磨,每天不停地扎針吃藥和各種治療,夫妻倆都恨不得能代替兩個孩子受罪。孩子哭鬧著要回家,不肯配合檢查治療,夫妻倆忍著淚一起按著孩子得手腳,好讓醫生做各種檢查治療,而更令兩人著急的是薄薄的家底很快在各種檢查和治療中被掏空,治療只能靠借錢繼續下去。
9/9 “姐姐命太苦,天天以淚洗面,孩子大病卻又沒錢,她的心傷透了!” 祁芬弟弟也趕來醫院幫著照看孩子。祁芬姐弟情深,小時候父母不在為了讓自己讀書,姐姐早早就輟學打工,姐姐如今有難,打工不久的弟弟毅然放下工作陪著姐姐,還把自己剛發的工錢全給了姐姐。兩個孩子哭的哭,鬧的鬧,一家人蹲在角落裡等著醫院的安排再次入院。原本無依無靠的兩個人,靠自己白手起家結婚生子,面對後續的治療費用兩個人毫無辦法。
2019-07-06

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