作者：謝雨禮博士，來源：藥時代（DrugTimes）
作者手記：本文分享了父親5年中，我作為患者家屬的得失，以供廣大癌症患者家屬參考。至於什麼是我曾經能給身患絕症的父親最好的藥物，留待文章最後回答。
父親結腸癌去世4年了，死時剛退休3個月，年僅60歲。從2008年發現癌症，到2013年初去世，生存了5年左右。雖然中晚期結直腸癌的平均生存期也就這麼久，但我一直相信如果當時處理得當，我父親應該能夠活得更久，甚至完全治癒。回頭來看，我作為兒子，特別還是醫藥行業的專業人員，負有不可推卸的責任。這也成了我心中永遠解不開的結。
首先是發現不及時。2008年，我父親腸鏡檢查發現結腸癌，階段為二期到三期之間。幾天後，就安排進行了手術。醫生說一天都不能等，因為腫瘤可能開始轉移了。而在這之前，父親已有便血等明顯症狀大半年了。父親便血後，一直在一個私人中醫診所看病，被當成痔瘡治療。直到隔壁藥店的一個人反覆提醒，才去大醫院做了腸鏡檢查。耽擱手術的最佳時期，這是最致命的一個失誤。
2008年，我還在美國工作，其實也經常與父親電話聯繫。顯然，對父親的身體從來沒有真正關注過，偶爾說一聲注意身體，也是形式上的應付。如果稍微上心一點，瞭解到他的症狀，別說是從事藥物研究的博士，就是普通人上網查查，也能儘早發現問題。
我現在才明白，父母是不願意煩擾子女的。所以，當他們電話說什麼不舒服時，一般已是十分嚴重。而你嘴上叮囑去醫院檢查一下，因為各種原因，他們最後可能沒有去，而你卻就此忘記了。所以對父母身體的關心，不能停留在嘴上。一定要充分交流，監督他們檢查和看病。有條件的，最好定期親自帶他們去醫院檢查身體。
第二是治療不規範。我身邊的親朋好友，甚至是一些不熟悉的微友，經常問我關於腫瘤治療的問題，我一律回覆聽醫生的建議。腫瘤是一種十分複雜的疾病，毫不誇張地說每個病人的情況都不一樣。只有專業的醫生，基於科學的診斷，才能做出相對正確的判斷。
雖然，人類對腫瘤這樣的疾病理解不夠，也沒有理想的治療藥物，但是經過長期的實踐，形成了當前最科學的治療指南和共識。不排除個案，但按指南規範治療，病人獲益的機率最大。中國由於醫患矛盾，很多人不信任醫生，損失最大的不是捱打的醫生，而是千千萬萬的病人。
“化療等於自殺”等觀點曾經十分流行。我父親術後治療也受到影響。因為在老家做的手術，也沒有去大醫院尋求科學的治療建議。另外，受錯誤觀點影響，化、放療都沒有正規地去做。有時去做一下放療，有時買幾盒希羅達回家吃。縣市級醫院的有些醫生根據病人的經濟實力開藥，特別是術後的維持治療更加明顯。
停藥後，父親也沒有按照醫生的交代，調整生活習慣，定期檢查相關指標。以至於很快復發，而且沒有及時發現。現在回想起來，當時父親手術後，病情穩定了，放鬆了警惕。我如果當時更加積極一些，強勢干預父親的治療方案，或者帶他去上海的大醫院尋求建議，情況也許不一樣。
第三是腫瘤復發後，喪失了信心。2011年，父親的腫瘤復發並轉移到肝臟。全家人，包括我自己陷入絕望，認為只是個時間問題了。在確認無法手術的情況下，早早做出了保守治療的決定。其實，復發後，父親還生存了2年。後來，我查文獻發現很多復發並轉移到肝臟的結直腸癌患者，如果治療得當，有機會長期生存。這讓我懷疑，當時放棄治療的決定是否有點草率。
是什麼影響了當時的決定？我覺得潛意識裡還是考慮了錢的問題。因為，如果要嘗試新的療法，需要基因測序，使用靶向藥物和生物大分子藥物，這是一筆巨大的開銷，高達30-50萬，問題是還不一定成功。如果堅定信心，克服經濟困難，也許我父親還能有第二次機會。當然，對於一個收入有限的普通家庭，做出這樣的決定並不容易。
第四是急病亂投醫。病人病情惡化後，在求生慾望的驅動下，願意嘗試各種治療手段和藥物。可悲的是，這一人性弱點，常常被騙子所利用。我父親最後的日子裡，多次被醫院外發小廣告的醫托，拉到長沙一所部隊醫院，先後做了射頻消融和伽瑪刀等對他的病情沒有幫助的治療。耗費幾萬元醫療費不說，還遭受了極大的痛苦。從未見過當兵出身的父親哭過，但聽說在做肝臟射頻消融時，痛得流下了眼淚。說來令人不信，我父親在湖南某中醫院住院時，一名剛畢業的的實習生，在沒有處方權的情況下，給我父親開了十幾副他認為可能有效的虎狼之藥。差遣我母親去醫院外的藥店配藥煎藥，持續了很長一段時間才被我發現。雖然，晚期癌症患者回天乏術，但讓我父親痛不欲生的一些罕見症狀，可能與這些無效治療有關。
清楚記得有一天晚上，我被一陣撞牆的聲音所驚醒，原來是父親肌肉疼痛難耐，用背在撞牆緩解。還有讓人徹夜難眠，無藥可退的全身性灼燒感等。病人最後的日子裡，提高生活質量是最重要的，而這些人卻在利用人性弱點，騙人錢財，加重病人的痛苦。作為病人家屬，既要利用善意的謊言安慰病人，又要避免花錢的無效治療，做到這一點並不容易。
第五是忽視了病人的精神撫慰。我覺得我這一輩子最後悔的話，就是與父親討論靶向治療時說的話，而且是準確專業的，沒有半點毛病的話。我父親聽醫生說愛必妥單抗效果好，但價格比較貴，需要二十幾萬。他問我花這麼多錢，能不能治好。我不假思索地說治好不可能，又介紹了一通基因測序，靶向治療和延長生存期的概念。還沒說完，父親已經沉默不語。無意中，我以我的專業知識，擊碎了父親求生的希望。這是多麼的殘忍！有時候覺得真相和科學真的這麼重要嗎？
父親手術後，有一段時間，經常去他出生的村子裡去住。而且每天都去我叔叔的豬場從事高強度體力勞動，沒有人能夠阻止他。由於過度勞累，甚至有一次暈倒在地。這種行為，讓人不可理解。父親去世後，與一個心理醫生聊天得知，這可能是人恐懼的一種行為方式。顯然，父親患癌後極度害怕，但作為一家之主，不能流露出來。只能通過高強度體力勞動分散注意力。過度勞累，降低免疫力，可能是他腫瘤復發轉移的原因之一。作為親人，最大的失誤就是沒有從心理上去關懷。在美國，有專門的腫瘤患者家屬和照顧者的教育課程，用來提高心理安慰能力。在國內，癌症病人的精神撫慰顯得更加重要。
絕症病人除了對死亡的恐懼，還有就是拖累家庭的內疚感，特別是耗費了鉅額的醫療費用。有時會主動放棄治療，極端情況下出現自殺的現象。我父親是基層公務員，按理是可以報銷很大比例的醫療費用的。但由於種種原因，總不能及時報銷。父親為此每天十分煩心和緊張。有一次，他還動員我去給有關領導送紅包。作為子女，很有必要通過心理安慰，減輕病人的內疚感，讓其安心治療。
最後是關心和陪伴不夠。我父親患病時，才55歲，總覺得他還是那個強勢的一家之主。沒有意識到，身患絕症後，他就是一個需要關心和陪伴的病人。記得有一次，從醫院看病回家，我拉著他走過幾條街去吃中飯。途中我滔滔不絕在說著什麼。一會兒，父親面色慘白地靠在路邊的欄杆上，走不動了。我才意識到我對父親的關心意識何等淡漠。
我父親最後的日子，正好是春節，我另外請了10天假，所以在老家的醫院陪伴了他一段時間。記得假滿返回上海的那天，由於要搭乘親戚的車，凌晨5點動身。在醫院告別時，父親醒了，半靠在病床上沒有睜開眼睛。當我說先走了，他只是“嗯”了一下。想不到，這就是我們父子最後的對話。2個星期後，接到父親病危的通知，趕往老家的途中，父親已經永遠閉上了眼睛。自離開家鄉讀大學，與父親在一起的日子屈指可數。最後一面也沒見上，臨終交代就定格在一個“嗯”字上，令人難以釋懷。
結束本文之前，是時候回答一下標題的問題。我曾經能給身患絕症的父親最好的藥物是什麼？在陪伴我父親最後的三天，我發現，父親本來由於全身灼燒感等原因，無法入睡。但我在他背部的輕輕撫摸，可以讓他心靜入睡。這種撫摸的神奇效果，超過了醫生之前嘗試的各種藥物。這就是我曾經能給身患絕症的父親最好的藥物，而我卻只給了三天。
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