'“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”'

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“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”

小親友 4月13日

文章轉載自公眾號

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“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”

故事FM , 作者 故事FM


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故事FM , 作者 故事FM


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


2010 年,文章和李連杰主演的電影《海洋天堂》上映了。那部電影講述了一個父親傾盡所有,守護自閉症兒子的感人故事。

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2010 年,文章和李連杰主演的電影《海洋天堂》上映了。那部電影講述了一個父親傾盡所有,守護自閉症兒子的感人故事。

“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


父親在生命的彌留之際,最大的心願是安置好兒子日後的生活。他告訴大福自己將會變成海龜,一直陪伴在他身邊。


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“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”

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“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”

故事FM , 作者 故事FM


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


2010 年,文章和李連杰主演的電影《海洋天堂》上映了。那部電影講述了一個父親傾盡所有,守護自閉症兒子的感人故事。

“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


父親在生命的彌留之際,最大的心願是安置好兒子日後的生活。他告訴大福自己將會變成海龜,一直陪伴在他身邊。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”



今天故事的講述者就是當年那部電影所改編的原型。她叫田惠萍,是一位自閉症人的母親。她的兒子楊弢(tāo)是一位自閉症人士,今年 33 歲。

1. 八十年代的新一輩

我是大學畢業之後結婚生子的。在那個年代,上大學不是一件容易的事。文革後恢復高考的第一年,我才有機會考上大學。對我們那一屆大學生來說,這意味著苦盡甘來,大展宏圖。

我讀的是德語系,畢業後在大學裡教了幾年書。到了 1986 年,國家第一批公派留學生計劃又給我的人生打開了第二個窗口——系裡選派我去德國留學兩年。

當時,我的兒子弢弢剛過百天。系主任和我談公派留學的事情時,還特意向我確認,家裡有個沒斷奶的孩子要不要緊。我想都沒想就告訴主任,沒有關係,我的孩子有人照顧,我可以去德國。

或許當下的年輕人很難體會,在我個年代,能夠走出國門看世界是一件多麼難得的事。不光是我,就連我的家人聽到這個消息後都歡欣鼓舞不已。無論如何,這都是一個不容錯過的機會。

就在家裡的一片歡騰聲中,我瞥到了嬰兒床裡的弢弢。他正四腳朝天地躺在那兒,臉上帶著傻傻的笑意,一雙眼睛亮晶晶。我心裡一下子就湧起了不捨,但這種傷感的情緒稍縱即逝,一下子就被出國的喜悅所淹沒了。

去德國後,我丈夫留在了國內,但弢弢依然由我父母照看。他們每隔一段時間便會給弢弢拍一些照片寄到德國來。這兩年間,我錯過了孩子的成長,但那些可愛的照片卻給我留了個念想。無論外面的世界有多精彩,我始終記得,有個可愛的大胖小子在等我回家。

2. 孩子,你怎麼不認識媽媽了


1988 年,我回家了。弢弢三歲了,看起來有點陌生。剛到家的那些天,他始終不怎麼理我,就像根本不認識我一樣。

母親悄悄告訴我,弢弢學說話明顯比別的孩子要遲。隔壁鄰居家的小孩和他一般大,早就學會開口了,而弢弢過了這麼久,卻連兩個字連在一起的詞都不會說。

不久後,我帶著弢弢回重慶工作,每天回家都想各種辦法教他說話。有一陣子,我發現弢弢愛唱歌,就買了好多兒歌磁帶放給他聽,讓他學著唱,但成效始終不大。後來,等弢弢上了幼兒園,跟同齡的孩子一對比,問題就更明顯了。幼兒園的老師畢竟經驗豐富,很快就察覺出了問題,私下建議我帶弢弢去醫院看醫生。

當時,我先帶弢弢去做了兒童發育篩查,做完後,醫生建議我帶孩子去看看精神科。那是1989 年,全國能給兒童診斷這類病症的醫院並不多,但好在,重慶就有這麼一家。


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“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”

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“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


2010 年,文章和李連杰主演的電影《海洋天堂》上映了。那部電影講述了一個父親傾盡所有,守護自閉症兒子的感人故事。

“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


父親在生命的彌留之際,最大的心願是安置好兒子日後的生活。他告訴大福自己將會變成海龜,一直陪伴在他身邊。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”



今天故事的講述者就是當年那部電影所改編的原型。她叫田惠萍,是一位自閉症人的母親。她的兒子楊弢(tāo)是一位自閉症人士,今年 33 歲。

1. 八十年代的新一輩

我是大學畢業之後結婚生子的。在那個年代,上大學不是一件容易的事。文革後恢復高考的第一年,我才有機會考上大學。對我們那一屆大學生來說,這意味著苦盡甘來,大展宏圖。

我讀的是德語系,畢業後在大學裡教了幾年書。到了 1986 年,國家第一批公派留學生計劃又給我的人生打開了第二個窗口——系裡選派我去德國留學兩年。

當時,我的兒子弢弢剛過百天。系主任和我談公派留學的事情時,還特意向我確認,家裡有個沒斷奶的孩子要不要緊。我想都沒想就告訴主任,沒有關係,我的孩子有人照顧,我可以去德國。

或許當下的年輕人很難體會,在我個年代,能夠走出國門看世界是一件多麼難得的事。不光是我,就連我的家人聽到這個消息後都歡欣鼓舞不已。無論如何,這都是一個不容錯過的機會。

就在家裡的一片歡騰聲中,我瞥到了嬰兒床裡的弢弢。他正四腳朝天地躺在那兒,臉上帶著傻傻的笑意,一雙眼睛亮晶晶。我心裡一下子就湧起了不捨,但這種傷感的情緒稍縱即逝,一下子就被出國的喜悅所淹沒了。

去德國後,我丈夫留在了國內,但弢弢依然由我父母照看。他們每隔一段時間便會給弢弢拍一些照片寄到德國來。這兩年間,我錯過了孩子的成長,但那些可愛的照片卻給我留了個念想。無論外面的世界有多精彩,我始終記得,有個可愛的大胖小子在等我回家。

2. 孩子,你怎麼不認識媽媽了


1988 年,我回家了。弢弢三歲了,看起來有點陌生。剛到家的那些天,他始終不怎麼理我,就像根本不認識我一樣。

母親悄悄告訴我,弢弢學說話明顯比別的孩子要遲。隔壁鄰居家的小孩和他一般大,早就學會開口了,而弢弢過了這麼久,卻連兩個字連在一起的詞都不會說。

不久後,我帶著弢弢回重慶工作,每天回家都想各種辦法教他說話。有一陣子,我發現弢弢愛唱歌,就買了好多兒歌磁帶放給他聽,讓他學著唱,但成效始終不大。後來,等弢弢上了幼兒園,跟同齡的孩子一對比,問題就更明顯了。幼兒園的老師畢竟經驗豐富,很快就察覺出了問題,私下建議我帶弢弢去醫院看醫生。

當時,我先帶弢弢去做了兒童發育篩查,做完後,醫生建議我帶孩子去看看精神科。那是1989 年,全國能給兒童診斷這類病症的醫院並不多,但好在,重慶就有這麼一家。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


電影《海洋天堂》劇照


見精神科醫生的時候,弢弢鬧得很厲害,我便讓陪我同去的學生帶著孩子到外面去,讓我和醫生單獨聊。

我至今都記得,在那間科室,我問了醫生三個問題。那三個問題的答案改變了我的一生。

第一個問題,「我的孩子到底怎麼了?」

他回答,「這是一種很嚴重的病,叫嬰幼兒孤獨症障礙,簡稱孤獨症。」

第二個問題,「這個病該怎麼治?」

他回答,「這個病治不了,因為沒人知道它的發病原因。目前為止,醫學界僅僅有一些探索性的療法。」

第三個問題,「他將來會怎樣?」

他回答,「想要生活自理,基本是做不到了。

那天,我彷彿感覺到,我的人生天塌地陷。很多年後,我常常對別人說,「每一張孤獨症診斷書的背後都是一個母親破碎的夢」。那一天,我的感受正是如此,彷彿人生的夢剛剛揭幕,就被生生摧毀了一樣。

我不知道我該怎麼辦,而這正是我最害怕的一件事。生於那個動盪的年代,我並不是一個沒有吃過苦、遭過難的人,可無論我的家人和我自己在歷史的錯誤中遭遇了怎樣的迫害和打壓,我始終相信,自己有能力去克服一切,並等待時機,去贏回我本該擁有的人生。而我也確實做到了。

但面對弢弢接下來的人生,我一下子就絕望了。我不是不能接受自己的孩子「有問題」,但我不能接受的是,面對他的問題,我這個母親竟沒有絲毫的應對之力

最絕望的時刻,我想過一走了之,卻又不忍心拋下那個註定無法自主生存的孩子,而這也給我帶來了更深的怨恨。我曾對著這個一無所知的孩子咬牙切齒,「就因為你,我連死的權利都沒有了!」

3. 一線生機

1992 年一位朋友介紹給我一家北京的大醫院,讓我帶弢弢去看看。那家醫院當時是北大醫院的精神分部,剛剛開了一個針對孤獨症的兒童病房。

弢弢住院後,接受了一段時間的藥物治療。在當時,醫療機構一般用的都是一些針對精神病的控制藥物,但問題是,直到今天,這種病症的病因和有效療法依然沒有被找到。因此,弢弢用了幾天藥後,整個人都變呆滯了,還常常流口水。我意識到情況不妙,趕緊要求醫生給他停藥。

這次住院經歷讓我更清楚地認識到,孩子的病是治不好的。但就在這期間,我發現了另一條生路——我不一定非得治好他的病,只需要想辦法矯正他的行為,這樣的話,沒準將來有一天,他能有尊嚴地與這個世界打交道。

當時,我在醫院的遊戲室找到了幾本繁體的小冊子,講的是自閉症兒童的行為訓練。因為我在大學教的是管理心理學,而小冊子中講的行為管理理論本來就是心理學的一個分支,所以它給了我很大的啟發。

於是,我立刻依照書裡教的方法論在孩子身上試驗了起來。比方說,在以往,當我訓練孩子看一個具體的東西時,他根本就不會把眼神聚焦過去。而按照行為管理的理論,我真正需要做的,是把指令的東西移動到他的眼前,同時,在他的目光觸及到物體的時刻,給他一個獎勵。這樣的訓練重複幾次,他的發育遲緩的大腦遲早會在目光觸及物體的行為和獎勵之間建立一個聯繫,從而達到行為矯正的目的。

研究了幾天後,我開始確信,我有希望通過學習這門技術幫助我的孩子獲得相對有尊嚴的人生。不僅如此,我還在醫院中認識了很多情況類似的家長。

醫生告訴我,我們國家有這種情況的孩子比你想象得多,按照概率計算,起碼有四十萬,根本幫不過來。

4. 帶著弢弢去看世界


最近幾年,我退休了,弢弢也被我接回來,從週末回家變成了由我 24 小時陪護。這些年間,他從一個六七歲的孩子長成了一個三十多歲的成年人,過得並不容易。

但還算幸運的是,在弢弢成長的過程中,作為家長,我也實現了自我成長。依靠行為管理的理論和技術,我用盡各種辦法,幫助他矯正了很多問題行為,讓他能夠在家以外的場合出行活動。

至於我自己退休後要怎麼生活,這麼多年來,在我的內心始終存在一條底線——我的生活裡不能只剩下照顧兒子這一個內容如果我的人生減去我的兒子,沒有剩下任何東西的話,我寧願結束它。

2017 年 4 月,我做了一個決定,我要帶著弢弢環遊世界。

弢弢其實很喜歡旅行,他不喜歡成天被關在家裡,只要一說出門,他就很高興。而對於自閉症人士來說,他們外出旅行最大的困難在於,他們很難適應陌生的環境。但對我來說,這並不意味著我就應該在弢弢和世界之間建起一道又一道的藩籬,相反,作為他的監護人,我要做的是找出解決方案,去打破那一道道藩籬。


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2010 年,文章和李連杰主演的電影《海洋天堂》上映了。那部電影講述了一個父親傾盡所有,守護自閉症兒子的感人故事。

“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


父親在生命的彌留之際,最大的心願是安置好兒子日後的生活。他告訴大福自己將會變成海龜,一直陪伴在他身邊。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”



今天故事的講述者就是當年那部電影所改編的原型。她叫田惠萍,是一位自閉症人的母親。她的兒子楊弢(tāo)是一位自閉症人士,今年 33 歲。

1. 八十年代的新一輩

我是大學畢業之後結婚生子的。在那個年代,上大學不是一件容易的事。文革後恢復高考的第一年,我才有機會考上大學。對我們那一屆大學生來說,這意味著苦盡甘來,大展宏圖。

我讀的是德語系,畢業後在大學裡教了幾年書。到了 1986 年,國家第一批公派留學生計劃又給我的人生打開了第二個窗口——系裡選派我去德國留學兩年。

當時,我的兒子弢弢剛過百天。系主任和我談公派留學的事情時,還特意向我確認,家裡有個沒斷奶的孩子要不要緊。我想都沒想就告訴主任,沒有關係,我的孩子有人照顧,我可以去德國。

或許當下的年輕人很難體會,在我個年代,能夠走出國門看世界是一件多麼難得的事。不光是我,就連我的家人聽到這個消息後都歡欣鼓舞不已。無論如何,這都是一個不容錯過的機會。

就在家裡的一片歡騰聲中,我瞥到了嬰兒床裡的弢弢。他正四腳朝天地躺在那兒,臉上帶著傻傻的笑意,一雙眼睛亮晶晶。我心裡一下子就湧起了不捨,但這種傷感的情緒稍縱即逝,一下子就被出國的喜悅所淹沒了。

去德國後,我丈夫留在了國內,但弢弢依然由我父母照看。他們每隔一段時間便會給弢弢拍一些照片寄到德國來。這兩年間,我錯過了孩子的成長,但那些可愛的照片卻給我留了個念想。無論外面的世界有多精彩,我始終記得,有個可愛的大胖小子在等我回家。

2. 孩子,你怎麼不認識媽媽了


1988 年,我回家了。弢弢三歲了,看起來有點陌生。剛到家的那些天,他始終不怎麼理我,就像根本不認識我一樣。

母親悄悄告訴我,弢弢學說話明顯比別的孩子要遲。隔壁鄰居家的小孩和他一般大,早就學會開口了,而弢弢過了這麼久,卻連兩個字連在一起的詞都不會說。

不久後,我帶著弢弢回重慶工作,每天回家都想各種辦法教他說話。有一陣子,我發現弢弢愛唱歌,就買了好多兒歌磁帶放給他聽,讓他學著唱,但成效始終不大。後來,等弢弢上了幼兒園,跟同齡的孩子一對比,問題就更明顯了。幼兒園的老師畢竟經驗豐富,很快就察覺出了問題,私下建議我帶弢弢去醫院看醫生。

當時,我先帶弢弢去做了兒童發育篩查,做完後,醫生建議我帶孩子去看看精神科。那是1989 年,全國能給兒童診斷這類病症的醫院並不多,但好在,重慶就有這麼一家。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


電影《海洋天堂》劇照


見精神科醫生的時候,弢弢鬧得很厲害,我便讓陪我同去的學生帶著孩子到外面去,讓我和醫生單獨聊。

我至今都記得,在那間科室,我問了醫生三個問題。那三個問題的答案改變了我的一生。

第一個問題,「我的孩子到底怎麼了?」

他回答,「這是一種很嚴重的病,叫嬰幼兒孤獨症障礙,簡稱孤獨症。」

第二個問題,「這個病該怎麼治?」

他回答,「這個病治不了,因為沒人知道它的發病原因。目前為止,醫學界僅僅有一些探索性的療法。」

第三個問題,「他將來會怎樣?」

他回答,「想要生活自理,基本是做不到了。

那天,我彷彿感覺到,我的人生天塌地陷。很多年後,我常常對別人說,「每一張孤獨症診斷書的背後都是一個母親破碎的夢」。那一天,我的感受正是如此,彷彿人生的夢剛剛揭幕,就被生生摧毀了一樣。

我不知道我該怎麼辦,而這正是我最害怕的一件事。生於那個動盪的年代,我並不是一個沒有吃過苦、遭過難的人,可無論我的家人和我自己在歷史的錯誤中遭遇了怎樣的迫害和打壓,我始終相信,自己有能力去克服一切,並等待時機,去贏回我本該擁有的人生。而我也確實做到了。

但面對弢弢接下來的人生,我一下子就絕望了。我不是不能接受自己的孩子「有問題」,但我不能接受的是,面對他的問題,我這個母親竟沒有絲毫的應對之力

最絕望的時刻,我想過一走了之,卻又不忍心拋下那個註定無法自主生存的孩子,而這也給我帶來了更深的怨恨。我曾對著這個一無所知的孩子咬牙切齒,「就因為你,我連死的權利都沒有了!」

3. 一線生機

1992 年一位朋友介紹給我一家北京的大醫院,讓我帶弢弢去看看。那家醫院當時是北大醫院的精神分部,剛剛開了一個針對孤獨症的兒童病房。

弢弢住院後,接受了一段時間的藥物治療。在當時,醫療機構一般用的都是一些針對精神病的控制藥物,但問題是,直到今天,這種病症的病因和有效療法依然沒有被找到。因此,弢弢用了幾天藥後,整個人都變呆滯了,還常常流口水。我意識到情況不妙,趕緊要求醫生給他停藥。

這次住院經歷讓我更清楚地認識到,孩子的病是治不好的。但就在這期間,我發現了另一條生路——我不一定非得治好他的病,只需要想辦法矯正他的行為,這樣的話,沒準將來有一天,他能有尊嚴地與這個世界打交道。

當時,我在醫院的遊戲室找到了幾本繁體的小冊子,講的是自閉症兒童的行為訓練。因為我在大學教的是管理心理學,而小冊子中講的行為管理理論本來就是心理學的一個分支,所以它給了我很大的啟發。

於是,我立刻依照書裡教的方法論在孩子身上試驗了起來。比方說,在以往,當我訓練孩子看一個具體的東西時,他根本就不會把眼神聚焦過去。而按照行為管理的理論,我真正需要做的,是把指令的東西移動到他的眼前,同時,在他的目光觸及到物體的時刻,給他一個獎勵。這樣的訓練重複幾次,他的發育遲緩的大腦遲早會在目光觸及物體的行為和獎勵之間建立一個聯繫,從而達到行為矯正的目的。

研究了幾天後,我開始確信,我有希望通過學習這門技術幫助我的孩子獲得相對有尊嚴的人生。不僅如此,我還在醫院中認識了很多情況類似的家長。

醫生告訴我,我們國家有這種情況的孩子比你想象得多,按照概率計算,起碼有四十萬,根本幫不過來。

4. 帶著弢弢去看世界


最近幾年,我退休了,弢弢也被我接回來,從週末回家變成了由我 24 小時陪護。這些年間,他從一個六七歲的孩子長成了一個三十多歲的成年人,過得並不容易。

但還算幸運的是,在弢弢成長的過程中,作為家長,我也實現了自我成長。依靠行為管理的理論和技術,我用盡各種辦法,幫助他矯正了很多問題行為,讓他能夠在家以外的場合出行活動。

至於我自己退休後要怎麼生活,這麼多年來,在我的內心始終存在一條底線——我的生活裡不能只剩下照顧兒子這一個內容如果我的人生減去我的兒子,沒有剩下任何東西的話,我寧願結束它。

2017 年 4 月,我做了一個決定,我要帶著弢弢環遊世界。

弢弢其實很喜歡旅行,他不喜歡成天被關在家裡,只要一說出門,他就很高興。而對於自閉症人士來說,他們外出旅行最大的困難在於,他們很難適應陌生的環境。但對我來說,這並不意味著我就應該在弢弢和世界之間建起一道又一道的藩籬,相反,作為他的監護人,我要做的是找出解決方案,去打破那一道道藩籬。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


電影《海洋天堂》劇照


比方說,很多自閉症兒童的家長都和我提到過,自己的小孩出門在外,一旦想要大小便,就控制不住,當街就要解決。這個問題很好理解,畢竟,哪怕是沒有自閉症的普通孩子,在小的時候也難免經歷過被家長帶進草叢解決一時之急的窘境。但問題在於,普通的孩子在長大以後就會懂得約束自己,但自閉症的孩子卻不懂。

弢弢小時候也有這個毛病,但我沒有就此把他關在一座隨時可以上廁所的房子裡。我的方法是利用自閉症人的「刻板」特性,嚴格地給他限定特定行為的場所——脫褲子這個行為只能發生在兩個場合,一是寢室,二是廁所

除此以外,我還在我和弢弢出門時一般會經過的區域做了調查,在地圖上標出了沿路所有的公共廁所。每次帶他出門坐公交車時,一旦他在哪一站突然想上廁所,我就先要求他忍住,然後立刻下車找最近的廁所。長此以往,他終於學會了使用公共廁所。

在他長大以後,當我帶他出遠門時,也沒少遇到問題。比方說,他不喜歡機場安檢。因為機場安檢的流程很複雜,但對弢弢來說,一旦有人在短時間內給他三道以上的指令,他就會立刻焦躁起來。有一次,他在機場被工作人員要求轉來轉去、伸胳膊伸腿的時候,突然大聲叫了起來,把機場保安都招了過來。

但這也不意味著我從此就不帶他坐飛機了。事實上,在類似的事情發生好幾次之後,他已經自然地把「接受安檢」和「出去玩」聯繫在了一起。因此,現在的弢弢一點也不怕安檢了,一到機場,他比誰都開心。

5. 我們走了好遠


我們去了美國。我帶著他爬了五座火山,去了黃石公園、落基山國家公園、猶他州的五個國家公園,還去了大峽谷。

我們去了歐洲。先是維也納,又從那兒出發,去爬了阿爾卑斯山,去了格蒙登湖,去了茜茜公主的王宮,在那裡徒步。我們還去了捷克,在那裡的小鎮上住了好些天。對了,我們還去了布拉格。我能看得出來,弢弢很喜歡布拉格。

我們去了地中海。在地中海附近,我們把西西里島的東海岸到南邊都走遍了,還去了馬耳他。

我們去了印度洋海岸,去了南非好望角……


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2010 年,文章和李連杰主演的電影《海洋天堂》上映了。那部電影講述了一個父親傾盡所有,守護自閉症兒子的感人故事。

“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


父親在生命的彌留之際,最大的心願是安置好兒子日後的生活。他告訴大福自己將會變成海龜,一直陪伴在他身邊。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”



今天故事的講述者就是當年那部電影所改編的原型。她叫田惠萍,是一位自閉症人的母親。她的兒子楊弢(tāo)是一位自閉症人士,今年 33 歲。

1. 八十年代的新一輩

我是大學畢業之後結婚生子的。在那個年代,上大學不是一件容易的事。文革後恢復高考的第一年,我才有機會考上大學。對我們那一屆大學生來說,這意味著苦盡甘來,大展宏圖。

我讀的是德語系,畢業後在大學裡教了幾年書。到了 1986 年,國家第一批公派留學生計劃又給我的人生打開了第二個窗口——系裡選派我去德國留學兩年。

當時,我的兒子弢弢剛過百天。系主任和我談公派留學的事情時,還特意向我確認,家裡有個沒斷奶的孩子要不要緊。我想都沒想就告訴主任,沒有關係,我的孩子有人照顧,我可以去德國。

或許當下的年輕人很難體會,在我個年代,能夠走出國門看世界是一件多麼難得的事。不光是我,就連我的家人聽到這個消息後都歡欣鼓舞不已。無論如何,這都是一個不容錯過的機會。

就在家裡的一片歡騰聲中,我瞥到了嬰兒床裡的弢弢。他正四腳朝天地躺在那兒,臉上帶著傻傻的笑意,一雙眼睛亮晶晶。我心裡一下子就湧起了不捨,但這種傷感的情緒稍縱即逝,一下子就被出國的喜悅所淹沒了。

去德國後,我丈夫留在了國內,但弢弢依然由我父母照看。他們每隔一段時間便會給弢弢拍一些照片寄到德國來。這兩年間,我錯過了孩子的成長,但那些可愛的照片卻給我留了個念想。無論外面的世界有多精彩,我始終記得,有個可愛的大胖小子在等我回家。

2. 孩子,你怎麼不認識媽媽了


1988 年,我回家了。弢弢三歲了,看起來有點陌生。剛到家的那些天,他始終不怎麼理我,就像根本不認識我一樣。

母親悄悄告訴我,弢弢學說話明顯比別的孩子要遲。隔壁鄰居家的小孩和他一般大,早就學會開口了,而弢弢過了這麼久,卻連兩個字連在一起的詞都不會說。

不久後,我帶著弢弢回重慶工作,每天回家都想各種辦法教他說話。有一陣子,我發現弢弢愛唱歌,就買了好多兒歌磁帶放給他聽,讓他學著唱,但成效始終不大。後來,等弢弢上了幼兒園,跟同齡的孩子一對比,問題就更明顯了。幼兒園的老師畢竟經驗豐富,很快就察覺出了問題,私下建議我帶弢弢去醫院看醫生。

當時,我先帶弢弢去做了兒童發育篩查,做完後,醫生建議我帶孩子去看看精神科。那是1989 年,全國能給兒童診斷這類病症的醫院並不多,但好在,重慶就有這麼一家。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


電影《海洋天堂》劇照


見精神科醫生的時候,弢弢鬧得很厲害,我便讓陪我同去的學生帶著孩子到外面去,讓我和醫生單獨聊。

我至今都記得,在那間科室,我問了醫生三個問題。那三個問題的答案改變了我的一生。

第一個問題,「我的孩子到底怎麼了?」

他回答,「這是一種很嚴重的病,叫嬰幼兒孤獨症障礙,簡稱孤獨症。」

第二個問題,「這個病該怎麼治?」

他回答,「這個病治不了,因為沒人知道它的發病原因。目前為止,醫學界僅僅有一些探索性的療法。」

第三個問題,「他將來會怎樣?」

他回答,「想要生活自理,基本是做不到了。

那天,我彷彿感覺到,我的人生天塌地陷。很多年後,我常常對別人說,「每一張孤獨症診斷書的背後都是一個母親破碎的夢」。那一天,我的感受正是如此,彷彿人生的夢剛剛揭幕,就被生生摧毀了一樣。

我不知道我該怎麼辦,而這正是我最害怕的一件事。生於那個動盪的年代,我並不是一個沒有吃過苦、遭過難的人,可無論我的家人和我自己在歷史的錯誤中遭遇了怎樣的迫害和打壓,我始終相信,自己有能力去克服一切,並等待時機,去贏回我本該擁有的人生。而我也確實做到了。

但面對弢弢接下來的人生,我一下子就絕望了。我不是不能接受自己的孩子「有問題」,但我不能接受的是,面對他的問題,我這個母親竟沒有絲毫的應對之力

最絕望的時刻,我想過一走了之,卻又不忍心拋下那個註定無法自主生存的孩子,而這也給我帶來了更深的怨恨。我曾對著這個一無所知的孩子咬牙切齒,「就因為你,我連死的權利都沒有了!」

3. 一線生機

1992 年一位朋友介紹給我一家北京的大醫院,讓我帶弢弢去看看。那家醫院當時是北大醫院的精神分部,剛剛開了一個針對孤獨症的兒童病房。

弢弢住院後,接受了一段時間的藥物治療。在當時,醫療機構一般用的都是一些針對精神病的控制藥物,但問題是,直到今天,這種病症的病因和有效療法依然沒有被找到。因此,弢弢用了幾天藥後,整個人都變呆滯了,還常常流口水。我意識到情況不妙,趕緊要求醫生給他停藥。

這次住院經歷讓我更清楚地認識到,孩子的病是治不好的。但就在這期間,我發現了另一條生路——我不一定非得治好他的病,只需要想辦法矯正他的行為,這樣的話,沒準將來有一天,他能有尊嚴地與這個世界打交道。

當時,我在醫院的遊戲室找到了幾本繁體的小冊子,講的是自閉症兒童的行為訓練。因為我在大學教的是管理心理學,而小冊子中講的行為管理理論本來就是心理學的一個分支,所以它給了我很大的啟發。

於是,我立刻依照書裡教的方法論在孩子身上試驗了起來。比方說,在以往,當我訓練孩子看一個具體的東西時,他根本就不會把眼神聚焦過去。而按照行為管理的理論,我真正需要做的,是把指令的東西移動到他的眼前,同時,在他的目光觸及到物體的時刻,給他一個獎勵。這樣的訓練重複幾次,他的發育遲緩的大腦遲早會在目光觸及物體的行為和獎勵之間建立一個聯繫,從而達到行為矯正的目的。

研究了幾天後,我開始確信,我有希望通過學習這門技術幫助我的孩子獲得相對有尊嚴的人生。不僅如此,我還在醫院中認識了很多情況類似的家長。

醫生告訴我,我們國家有這種情況的孩子比你想象得多,按照概率計算,起碼有四十萬,根本幫不過來。

4. 帶著弢弢去看世界


最近幾年,我退休了,弢弢也被我接回來,從週末回家變成了由我 24 小時陪護。這些年間,他從一個六七歲的孩子長成了一個三十多歲的成年人,過得並不容易。

但還算幸運的是,在弢弢成長的過程中,作為家長,我也實現了自我成長。依靠行為管理的理論和技術,我用盡各種辦法,幫助他矯正了很多問題行為,讓他能夠在家以外的場合出行活動。

至於我自己退休後要怎麼生活,這麼多年來,在我的內心始終存在一條底線——我的生活裡不能只剩下照顧兒子這一個內容如果我的人生減去我的兒子,沒有剩下任何東西的話,我寧願結束它。

2017 年 4 月,我做了一個決定,我要帶著弢弢環遊世界。

弢弢其實很喜歡旅行,他不喜歡成天被關在家裡,只要一說出門,他就很高興。而對於自閉症人士來說,他們外出旅行最大的困難在於,他們很難適應陌生的環境。但對我來說,這並不意味著我就應該在弢弢和世界之間建起一道又一道的藩籬,相反,作為他的監護人,我要做的是找出解決方案,去打破那一道道藩籬。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


電影《海洋天堂》劇照


比方說,很多自閉症兒童的家長都和我提到過,自己的小孩出門在外,一旦想要大小便,就控制不住,當街就要解決。這個問題很好理解,畢竟,哪怕是沒有自閉症的普通孩子,在小的時候也難免經歷過被家長帶進草叢解決一時之急的窘境。但問題在於,普通的孩子在長大以後就會懂得約束自己,但自閉症的孩子卻不懂。

弢弢小時候也有這個毛病,但我沒有就此把他關在一座隨時可以上廁所的房子裡。我的方法是利用自閉症人的「刻板」特性,嚴格地給他限定特定行為的場所——脫褲子這個行為只能發生在兩個場合,一是寢室,二是廁所

除此以外,我還在我和弢弢出門時一般會經過的區域做了調查,在地圖上標出了沿路所有的公共廁所。每次帶他出門坐公交車時,一旦他在哪一站突然想上廁所,我就先要求他忍住,然後立刻下車找最近的廁所。長此以往,他終於學會了使用公共廁所。

在他長大以後,當我帶他出遠門時,也沒少遇到問題。比方說,他不喜歡機場安檢。因為機場安檢的流程很複雜,但對弢弢來說,一旦有人在短時間內給他三道以上的指令,他就會立刻焦躁起來。有一次,他在機場被工作人員要求轉來轉去、伸胳膊伸腿的時候,突然大聲叫了起來,把機場保安都招了過來。

但這也不意味著我從此就不帶他坐飛機了。事實上,在類似的事情發生好幾次之後,他已經自然地把「接受安檢」和「出去玩」聯繫在了一起。因此,現在的弢弢一點也不怕安檢了,一到機場,他比誰都開心。

5. 我們走了好遠


我們去了美國。我帶著他爬了五座火山,去了黃石公園、落基山國家公園、猶他州的五個國家公園,還去了大峽谷。

我們去了歐洲。先是維也納,又從那兒出發,去爬了阿爾卑斯山,去了格蒙登湖,去了茜茜公主的王宮,在那裡徒步。我們還去了捷克,在那裡的小鎮上住了好些天。對了,我們還去了布拉格。我能看得出來,弢弢很喜歡布拉格。

我們去了地中海。在地中海附近,我們把西西里島的東海岸到南邊都走遍了,還去了馬耳他。

我們去了印度洋海岸,去了南非好望角……


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


弢弢在美國聖海倫斯火山徒步


我擔心過弢弢的體力問題。但事實證明,他比我更能忍受漫長的旅行。你們能相信嗎?這幾年來,去了那麼多的地方,我們從來沒有住過酒店,住的都是民宿。而無論長途跋涉,還是陪著我找路,弢弢都沒有任何怨言。

我們不是沒有遇到過窘迫、尷尬,乃至危險的時刻,但就像這些年的溝溝壑壑一樣,我們都走過去了。

在馬耳他旅行的那段時間,發生了一件讓我心有餘悸,卻又有些欣慰的事情。

當時,我們清晨坐船往西西里島去。上了船之後,我知道這個視角的日出會特別美,安頓好弢弢,便去船頭拍了幾張照片。可能我回到剛剛安頓好的位置,弢弢卻不見了。

我沒顧得上慌神,趕緊找到了船上的工作人員,讓他幫我找一下。但工作人員會錯了意,意味我是要廣播找人。可問題是,這對弢弢來說根本就行不通。

好在這個時候,一位鄰座的旅客告訴我,他剛剛注意到弢弢往廁所的方向去了。畢竟,在這艘船上,東方面孔的人不太多,弢弢的樣子又很明顯是需要人陪護的,他便留了個心眼。

就在這位旅客提出幫我去廁所找弢弢的時候,弢弢自己走回來了。顯然,他剛剛是自己循著廁所的標記找到了他需要去的地方。我真的沒想到,他在一艘陌生的船上,竟然能適應得這麼好。

接下來,我想帶兒子去法國的藍色海岸,去波爾圖品紅酒,去看普羅旺斯,去很多很多的地方。

6. 如果到了那一天,該怎麼辦?


一個無法迴避的問題是,如果到了某一天,我沒有辦法再照顧弢弢了,該怎麼辦?

是這樣的,以我們國家當下的現狀來說,社會保障性服務的建設還十分有限。對於一個我這樣的家庭來說,要終身照料一個有障礙人士的生活,未來只會一天比一天難。如果有一天我不在了,我的兒子可能很難獲得足夠保障,並有尊嚴地活在這個世上。

如果真的到了那個不得不做出決定的時刻,我也沒什麼好遺憾的了,我會帶著孩子一起走。

三十年前,我就已經做好了這個心理準備。就像我前面提到的,如果我的人生只剩下照料孩子這一項內容,那麼,我寧願放棄我的生命。 三十年前如此,如今更是如此。


"

“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”

小親友 4月13日

文章轉載自公眾號

“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”

故事FM , 作者 故事FM


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


2010 年,文章和李連杰主演的電影《海洋天堂》上映了。那部電影講述了一個父親傾盡所有,守護自閉症兒子的感人故事。

“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


父親在生命的彌留之際,最大的心願是安置好兒子日後的生活。他告訴大福自己將會變成海龜,一直陪伴在他身邊。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”



今天故事的講述者就是當年那部電影所改編的原型。她叫田惠萍,是一位自閉症人的母親。她的兒子楊弢(tāo)是一位自閉症人士,今年 33 歲。

1. 八十年代的新一輩

我是大學畢業之後結婚生子的。在那個年代,上大學不是一件容易的事。文革後恢復高考的第一年,我才有機會考上大學。對我們那一屆大學生來說,這意味著苦盡甘來,大展宏圖。

我讀的是德語系,畢業後在大學裡教了幾年書。到了 1986 年,國家第一批公派留學生計劃又給我的人生打開了第二個窗口——系裡選派我去德國留學兩年。

當時,我的兒子弢弢剛過百天。系主任和我談公派留學的事情時,還特意向我確認,家裡有個沒斷奶的孩子要不要緊。我想都沒想就告訴主任,沒有關係,我的孩子有人照顧,我可以去德國。

或許當下的年輕人很難體會,在我個年代,能夠走出國門看世界是一件多麼難得的事。不光是我,就連我的家人聽到這個消息後都歡欣鼓舞不已。無論如何,這都是一個不容錯過的機會。

就在家裡的一片歡騰聲中,我瞥到了嬰兒床裡的弢弢。他正四腳朝天地躺在那兒,臉上帶著傻傻的笑意,一雙眼睛亮晶晶。我心裡一下子就湧起了不捨,但這種傷感的情緒稍縱即逝,一下子就被出國的喜悅所淹沒了。

去德國後,我丈夫留在了國內,但弢弢依然由我父母照看。他們每隔一段時間便會給弢弢拍一些照片寄到德國來。這兩年間,我錯過了孩子的成長,但那些可愛的照片卻給我留了個念想。無論外面的世界有多精彩,我始終記得,有個可愛的大胖小子在等我回家。

2. 孩子,你怎麼不認識媽媽了


1988 年,我回家了。弢弢三歲了,看起來有點陌生。剛到家的那些天,他始終不怎麼理我,就像根本不認識我一樣。

母親悄悄告訴我,弢弢學說話明顯比別的孩子要遲。隔壁鄰居家的小孩和他一般大,早就學會開口了,而弢弢過了這麼久,卻連兩個字連在一起的詞都不會說。

不久後,我帶著弢弢回重慶工作,每天回家都想各種辦法教他說話。有一陣子,我發現弢弢愛唱歌,就買了好多兒歌磁帶放給他聽,讓他學著唱,但成效始終不大。後來,等弢弢上了幼兒園,跟同齡的孩子一對比,問題就更明顯了。幼兒園的老師畢竟經驗豐富,很快就察覺出了問題,私下建議我帶弢弢去醫院看醫生。

當時,我先帶弢弢去做了兒童發育篩查,做完後,醫生建議我帶孩子去看看精神科。那是1989 年,全國能給兒童診斷這類病症的醫院並不多,但好在,重慶就有這麼一家。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


電影《海洋天堂》劇照


見精神科醫生的時候,弢弢鬧得很厲害,我便讓陪我同去的學生帶著孩子到外面去,讓我和醫生單獨聊。

我至今都記得,在那間科室,我問了醫生三個問題。那三個問題的答案改變了我的一生。

第一個問題,「我的孩子到底怎麼了?」

他回答,「這是一種很嚴重的病,叫嬰幼兒孤獨症障礙,簡稱孤獨症。」

第二個問題,「這個病該怎麼治?」

他回答,「這個病治不了,因為沒人知道它的發病原因。目前為止,醫學界僅僅有一些探索性的療法。」

第三個問題,「他將來會怎樣?」

他回答,「想要生活自理,基本是做不到了。

那天,我彷彿感覺到,我的人生天塌地陷。很多年後,我常常對別人說,「每一張孤獨症診斷書的背後都是一個母親破碎的夢」。那一天,我的感受正是如此,彷彿人生的夢剛剛揭幕,就被生生摧毀了一樣。

我不知道我該怎麼辦,而這正是我最害怕的一件事。生於那個動盪的年代,我並不是一個沒有吃過苦、遭過難的人,可無論我的家人和我自己在歷史的錯誤中遭遇了怎樣的迫害和打壓,我始終相信,自己有能力去克服一切,並等待時機,去贏回我本該擁有的人生。而我也確實做到了。

但面對弢弢接下來的人生,我一下子就絕望了。我不是不能接受自己的孩子「有問題」,但我不能接受的是,面對他的問題,我這個母親竟沒有絲毫的應對之力

最絕望的時刻,我想過一走了之,卻又不忍心拋下那個註定無法自主生存的孩子,而這也給我帶來了更深的怨恨。我曾對著這個一無所知的孩子咬牙切齒,「就因為你,我連死的權利都沒有了!」

3. 一線生機

1992 年一位朋友介紹給我一家北京的大醫院,讓我帶弢弢去看看。那家醫院當時是北大醫院的精神分部,剛剛開了一個針對孤獨症的兒童病房。

弢弢住院後,接受了一段時間的藥物治療。在當時,醫療機構一般用的都是一些針對精神病的控制藥物,但問題是,直到今天,這種病症的病因和有效療法依然沒有被找到。因此,弢弢用了幾天藥後,整個人都變呆滯了,還常常流口水。我意識到情況不妙,趕緊要求醫生給他停藥。

這次住院經歷讓我更清楚地認識到,孩子的病是治不好的。但就在這期間,我發現了另一條生路——我不一定非得治好他的病,只需要想辦法矯正他的行為,這樣的話,沒準將來有一天,他能有尊嚴地與這個世界打交道。

當時,我在醫院的遊戲室找到了幾本繁體的小冊子,講的是自閉症兒童的行為訓練。因為我在大學教的是管理心理學,而小冊子中講的行為管理理論本來就是心理學的一個分支,所以它給了我很大的啟發。

於是,我立刻依照書裡教的方法論在孩子身上試驗了起來。比方說,在以往,當我訓練孩子看一個具體的東西時,他根本就不會把眼神聚焦過去。而按照行為管理的理論,我真正需要做的,是把指令的東西移動到他的眼前,同時,在他的目光觸及到物體的時刻,給他一個獎勵。這樣的訓練重複幾次,他的發育遲緩的大腦遲早會在目光觸及物體的行為和獎勵之間建立一個聯繫,從而達到行為矯正的目的。

研究了幾天後,我開始確信,我有希望通過學習這門技術幫助我的孩子獲得相對有尊嚴的人生。不僅如此,我還在醫院中認識了很多情況類似的家長。

醫生告訴我,我們國家有這種情況的孩子比你想象得多,按照概率計算,起碼有四十萬,根本幫不過來。

4. 帶著弢弢去看世界


最近幾年,我退休了,弢弢也被我接回來,從週末回家變成了由我 24 小時陪護。這些年間,他從一個六七歲的孩子長成了一個三十多歲的成年人,過得並不容易。

但還算幸運的是,在弢弢成長的過程中,作為家長,我也實現了自我成長。依靠行為管理的理論和技術,我用盡各種辦法,幫助他矯正了很多問題行為,讓他能夠在家以外的場合出行活動。

至於我自己退休後要怎麼生活,這麼多年來,在我的內心始終存在一條底線——我的生活裡不能只剩下照顧兒子這一個內容如果我的人生減去我的兒子,沒有剩下任何東西的話,我寧願結束它。

2017 年 4 月,我做了一個決定,我要帶著弢弢環遊世界。

弢弢其實很喜歡旅行,他不喜歡成天被關在家裡,只要一說出門,他就很高興。而對於自閉症人士來說,他們外出旅行最大的困難在於,他們很難適應陌生的環境。但對我來說,這並不意味著我就應該在弢弢和世界之間建起一道又一道的藩籬,相反,作為他的監護人,我要做的是找出解決方案,去打破那一道道藩籬。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


電影《海洋天堂》劇照


比方說,很多自閉症兒童的家長都和我提到過,自己的小孩出門在外,一旦想要大小便,就控制不住,當街就要解決。這個問題很好理解,畢竟,哪怕是沒有自閉症的普通孩子,在小的時候也難免經歷過被家長帶進草叢解決一時之急的窘境。但問題在於,普通的孩子在長大以後就會懂得約束自己,但自閉症的孩子卻不懂。

弢弢小時候也有這個毛病,但我沒有就此把他關在一座隨時可以上廁所的房子裡。我的方法是利用自閉症人的「刻板」特性,嚴格地給他限定特定行為的場所——脫褲子這個行為只能發生在兩個場合,一是寢室,二是廁所

除此以外,我還在我和弢弢出門時一般會經過的區域做了調查,在地圖上標出了沿路所有的公共廁所。每次帶他出門坐公交車時,一旦他在哪一站突然想上廁所,我就先要求他忍住,然後立刻下車找最近的廁所。長此以往,他終於學會了使用公共廁所。

在他長大以後,當我帶他出遠門時,也沒少遇到問題。比方說,他不喜歡機場安檢。因為機場安檢的流程很複雜,但對弢弢來說,一旦有人在短時間內給他三道以上的指令,他就會立刻焦躁起來。有一次,他在機場被工作人員要求轉來轉去、伸胳膊伸腿的時候,突然大聲叫了起來,把機場保安都招了過來。

但這也不意味著我從此就不帶他坐飛機了。事實上,在類似的事情發生好幾次之後,他已經自然地把「接受安檢」和「出去玩」聯繫在了一起。因此,現在的弢弢一點也不怕安檢了,一到機場,他比誰都開心。

5. 我們走了好遠


我們去了美國。我帶著他爬了五座火山,去了黃石公園、落基山國家公園、猶他州的五個國家公園,還去了大峽谷。

我們去了歐洲。先是維也納,又從那兒出發,去爬了阿爾卑斯山,去了格蒙登湖,去了茜茜公主的王宮,在那裡徒步。我們還去了捷克,在那裡的小鎮上住了好些天。對了,我們還去了布拉格。我能看得出來,弢弢很喜歡布拉格。

我們去了地中海。在地中海附近,我們把西西里島的東海岸到南邊都走遍了,還去了馬耳他。

我們去了印度洋海岸,去了南非好望角……


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


弢弢在美國聖海倫斯火山徒步


我擔心過弢弢的體力問題。但事實證明,他比我更能忍受漫長的旅行。你們能相信嗎?這幾年來,去了那麼多的地方,我們從來沒有住過酒店,住的都是民宿。而無論長途跋涉,還是陪著我找路,弢弢都沒有任何怨言。

我們不是沒有遇到過窘迫、尷尬,乃至危險的時刻,但就像這些年的溝溝壑壑一樣,我們都走過去了。

在馬耳他旅行的那段時間,發生了一件讓我心有餘悸,卻又有些欣慰的事情。

當時,我們清晨坐船往西西里島去。上了船之後,我知道這個視角的日出會特別美,安頓好弢弢,便去船頭拍了幾張照片。可能我回到剛剛安頓好的位置,弢弢卻不見了。

我沒顧得上慌神,趕緊找到了船上的工作人員,讓他幫我找一下。但工作人員會錯了意,意味我是要廣播找人。可問題是,這對弢弢來說根本就行不通。

好在這個時候,一位鄰座的旅客告訴我,他剛剛注意到弢弢往廁所的方向去了。畢竟,在這艘船上,東方面孔的人不太多,弢弢的樣子又很明顯是需要人陪護的,他便留了個心眼。

就在這位旅客提出幫我去廁所找弢弢的時候,弢弢自己走回來了。顯然,他剛剛是自己循著廁所的標記找到了他需要去的地方。我真的沒想到,他在一艘陌生的船上,竟然能適應得這麼好。

接下來,我想帶兒子去法國的藍色海岸,去波爾圖品紅酒,去看普羅旺斯,去很多很多的地方。

6. 如果到了那一天,該怎麼辦?


一個無法迴避的問題是,如果到了某一天,我沒有辦法再照顧弢弢了,該怎麼辦?

是這樣的,以我們國家當下的現狀來說,社會保障性服務的建設還十分有限。對於一個我這樣的家庭來說,要終身照料一個有障礙人士的生活,未來只會一天比一天難。如果有一天我不在了,我的兒子可能很難獲得足夠保障,並有尊嚴地活在這個世上。

如果真的到了那個不得不做出決定的時刻,我也沒什麼好遺憾的了,我會帶著孩子一起走。

三十年前,我就已經做好了這個心理準備。就像我前面提到的,如果我的人生只剩下照料孩子這一項內容,那麼,我寧願放棄我的生命。 三十年前如此,如今更是如此。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”



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據統計,中國有超過 1000 萬的自閉症人群,等照顧他們的父母去世之後,他們會陷入一個非常艱難的處境。我國目前的醫療保障不健全:調查顯示,自閉症譜系(簡稱ASD)人群中有60%以上有共患病,大多數的自閉症譜系障礙人士沒有醫療保險,不能享受醫療費用的減免和報銷,使得自閉症譜系障礙群體的各項醫療費用也會大大高於普通人群,這無異於雪上加霜,加重自閉症譜系障礙人群家庭已經不堪重負的經濟負擔。

所以現在亟需一個更健全的社會保障服務來照料自閉症人群。

希望可以對自閉症群體建立一個終生服務體系,從出生到終老,針對各個階段的不同需求都要有關懷。

希望每個社區都有一個自閉症人群的交流指導、康復訓練的中心,這個終身康復體系建在社區,既減輕家庭負擔,又能方便父母照看孩子。

更希望國家可以把自閉症患者的康復訓練費用納入醫保,統籌解決,不分人群,不分年齡段。對自閉症患者人群的就業,應該有專門的機制給予特殊扶持,對能力較強的自閉症患者,甚至可以給予一定的創業基金扶持。


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“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”

小親友 4月13日

文章轉載自公眾號

“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”

故事FM , 作者 故事FM


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


2010 年,文章和李連杰主演的電影《海洋天堂》上映了。那部電影講述了一個父親傾盡所有,守護自閉症兒子的感人故事。

“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


父親在生命的彌留之際,最大的心願是安置好兒子日後的生活。他告訴大福自己將會變成海龜,一直陪伴在他身邊。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”



今天故事的講述者就是當年那部電影所改編的原型。她叫田惠萍,是一位自閉症人的母親。她的兒子楊弢(tāo)是一位自閉症人士,今年 33 歲。

1. 八十年代的新一輩

我是大學畢業之後結婚生子的。在那個年代,上大學不是一件容易的事。文革後恢復高考的第一年,我才有機會考上大學。對我們那一屆大學生來說,這意味著苦盡甘來,大展宏圖。

我讀的是德語系,畢業後在大學裡教了幾年書。到了 1986 年,國家第一批公派留學生計劃又給我的人生打開了第二個窗口——系裡選派我去德國留學兩年。

當時,我的兒子弢弢剛過百天。系主任和我談公派留學的事情時,還特意向我確認,家裡有個沒斷奶的孩子要不要緊。我想都沒想就告訴主任,沒有關係,我的孩子有人照顧,我可以去德國。

或許當下的年輕人很難體會,在我個年代,能夠走出國門看世界是一件多麼難得的事。不光是我,就連我的家人聽到這個消息後都歡欣鼓舞不已。無論如何,這都是一個不容錯過的機會。

就在家裡的一片歡騰聲中,我瞥到了嬰兒床裡的弢弢。他正四腳朝天地躺在那兒,臉上帶著傻傻的笑意,一雙眼睛亮晶晶。我心裡一下子就湧起了不捨,但這種傷感的情緒稍縱即逝,一下子就被出國的喜悅所淹沒了。

去德國後,我丈夫留在了國內,但弢弢依然由我父母照看。他們每隔一段時間便會給弢弢拍一些照片寄到德國來。這兩年間,我錯過了孩子的成長,但那些可愛的照片卻給我留了個念想。無論外面的世界有多精彩,我始終記得,有個可愛的大胖小子在等我回家。

2. 孩子,你怎麼不認識媽媽了


1988 年,我回家了。弢弢三歲了,看起來有點陌生。剛到家的那些天,他始終不怎麼理我,就像根本不認識我一樣。

母親悄悄告訴我,弢弢學說話明顯比別的孩子要遲。隔壁鄰居家的小孩和他一般大,早就學會開口了,而弢弢過了這麼久,卻連兩個字連在一起的詞都不會說。

不久後,我帶著弢弢回重慶工作,每天回家都想各種辦法教他說話。有一陣子,我發現弢弢愛唱歌,就買了好多兒歌磁帶放給他聽,讓他學著唱,但成效始終不大。後來,等弢弢上了幼兒園,跟同齡的孩子一對比,問題就更明顯了。幼兒園的老師畢竟經驗豐富,很快就察覺出了問題,私下建議我帶弢弢去醫院看醫生。

當時,我先帶弢弢去做了兒童發育篩查,做完後,醫生建議我帶孩子去看看精神科。那是1989 年,全國能給兒童診斷這類病症的醫院並不多,但好在,重慶就有這麼一家。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


電影《海洋天堂》劇照


見精神科醫生的時候,弢弢鬧得很厲害,我便讓陪我同去的學生帶著孩子到外面去,讓我和醫生單獨聊。

我至今都記得,在那間科室,我問了醫生三個問題。那三個問題的答案改變了我的一生。

第一個問題,「我的孩子到底怎麼了?」

他回答,「這是一種很嚴重的病,叫嬰幼兒孤獨症障礙,簡稱孤獨症。」

第二個問題,「這個病該怎麼治?」

他回答,「這個病治不了,因為沒人知道它的發病原因。目前為止,醫學界僅僅有一些探索性的療法。」

第三個問題,「他將來會怎樣?」

他回答,「想要生活自理,基本是做不到了。

那天,我彷彿感覺到,我的人生天塌地陷。很多年後,我常常對別人說,「每一張孤獨症診斷書的背後都是一個母親破碎的夢」。那一天,我的感受正是如此,彷彿人生的夢剛剛揭幕,就被生生摧毀了一樣。

我不知道我該怎麼辦,而這正是我最害怕的一件事。生於那個動盪的年代,我並不是一個沒有吃過苦、遭過難的人,可無論我的家人和我自己在歷史的錯誤中遭遇了怎樣的迫害和打壓,我始終相信,自己有能力去克服一切,並等待時機,去贏回我本該擁有的人生。而我也確實做到了。

但面對弢弢接下來的人生,我一下子就絕望了。我不是不能接受自己的孩子「有問題」,但我不能接受的是,面對他的問題,我這個母親竟沒有絲毫的應對之力

最絕望的時刻,我想過一走了之,卻又不忍心拋下那個註定無法自主生存的孩子,而這也給我帶來了更深的怨恨。我曾對著這個一無所知的孩子咬牙切齒,「就因為你,我連死的權利都沒有了!」

3. 一線生機

1992 年一位朋友介紹給我一家北京的大醫院,讓我帶弢弢去看看。那家醫院當時是北大醫院的精神分部,剛剛開了一個針對孤獨症的兒童病房。

弢弢住院後,接受了一段時間的藥物治療。在當時,醫療機構一般用的都是一些針對精神病的控制藥物,但問題是,直到今天,這種病症的病因和有效療法依然沒有被找到。因此,弢弢用了幾天藥後,整個人都變呆滯了,還常常流口水。我意識到情況不妙,趕緊要求醫生給他停藥。

這次住院經歷讓我更清楚地認識到,孩子的病是治不好的。但就在這期間,我發現了另一條生路——我不一定非得治好他的病,只需要想辦法矯正他的行為,這樣的話,沒準將來有一天,他能有尊嚴地與這個世界打交道。

當時,我在醫院的遊戲室找到了幾本繁體的小冊子,講的是自閉症兒童的行為訓練。因為我在大學教的是管理心理學,而小冊子中講的行為管理理論本來就是心理學的一個分支,所以它給了我很大的啟發。

於是,我立刻依照書裡教的方法論在孩子身上試驗了起來。比方說,在以往,當我訓練孩子看一個具體的東西時,他根本就不會把眼神聚焦過去。而按照行為管理的理論,我真正需要做的,是把指令的東西移動到他的眼前,同時,在他的目光觸及到物體的時刻,給他一個獎勵。這樣的訓練重複幾次,他的發育遲緩的大腦遲早會在目光觸及物體的行為和獎勵之間建立一個聯繫,從而達到行為矯正的目的。

研究了幾天後,我開始確信,我有希望通過學習這門技術幫助我的孩子獲得相對有尊嚴的人生。不僅如此,我還在醫院中認識了很多情況類似的家長。

醫生告訴我,我們國家有這種情況的孩子比你想象得多,按照概率計算,起碼有四十萬,根本幫不過來。

4. 帶著弢弢去看世界


最近幾年,我退休了,弢弢也被我接回來,從週末回家變成了由我 24 小時陪護。這些年間,他從一個六七歲的孩子長成了一個三十多歲的成年人,過得並不容易。

但還算幸運的是,在弢弢成長的過程中,作為家長,我也實現了自我成長。依靠行為管理的理論和技術,我用盡各種辦法,幫助他矯正了很多問題行為,讓他能夠在家以外的場合出行活動。

至於我自己退休後要怎麼生活,這麼多年來,在我的內心始終存在一條底線——我的生活裡不能只剩下照顧兒子這一個內容如果我的人生減去我的兒子,沒有剩下任何東西的話,我寧願結束它。

2017 年 4 月,我做了一個決定,我要帶著弢弢環遊世界。

弢弢其實很喜歡旅行,他不喜歡成天被關在家裡,只要一說出門,他就很高興。而對於自閉症人士來說,他們外出旅行最大的困難在於,他們很難適應陌生的環境。但對我來說,這並不意味著我就應該在弢弢和世界之間建起一道又一道的藩籬,相反,作為他的監護人,我要做的是找出解決方案,去打破那一道道藩籬。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


電影《海洋天堂》劇照


比方說,很多自閉症兒童的家長都和我提到過,自己的小孩出門在外,一旦想要大小便,就控制不住,當街就要解決。這個問題很好理解,畢竟,哪怕是沒有自閉症的普通孩子,在小的時候也難免經歷過被家長帶進草叢解決一時之急的窘境。但問題在於,普通的孩子在長大以後就會懂得約束自己,但自閉症的孩子卻不懂。

弢弢小時候也有這個毛病,但我沒有就此把他關在一座隨時可以上廁所的房子裡。我的方法是利用自閉症人的「刻板」特性,嚴格地給他限定特定行為的場所——脫褲子這個行為只能發生在兩個場合,一是寢室,二是廁所

除此以外,我還在我和弢弢出門時一般會經過的區域做了調查,在地圖上標出了沿路所有的公共廁所。每次帶他出門坐公交車時,一旦他在哪一站突然想上廁所,我就先要求他忍住,然後立刻下車找最近的廁所。長此以往,他終於學會了使用公共廁所。

在他長大以後,當我帶他出遠門時,也沒少遇到問題。比方說,他不喜歡機場安檢。因為機場安檢的流程很複雜,但對弢弢來說,一旦有人在短時間內給他三道以上的指令,他就會立刻焦躁起來。有一次,他在機場被工作人員要求轉來轉去、伸胳膊伸腿的時候,突然大聲叫了起來,把機場保安都招了過來。

但這也不意味著我從此就不帶他坐飛機了。事實上,在類似的事情發生好幾次之後,他已經自然地把「接受安檢」和「出去玩」聯繫在了一起。因此,現在的弢弢一點也不怕安檢了,一到機場,他比誰都開心。

5. 我們走了好遠


我們去了美國。我帶著他爬了五座火山,去了黃石公園、落基山國家公園、猶他州的五個國家公園,還去了大峽谷。

我們去了歐洲。先是維也納,又從那兒出發,去爬了阿爾卑斯山,去了格蒙登湖,去了茜茜公主的王宮,在那裡徒步。我們還去了捷克,在那裡的小鎮上住了好些天。對了,我們還去了布拉格。我能看得出來,弢弢很喜歡布拉格。

我們去了地中海。在地中海附近,我們把西西里島的東海岸到南邊都走遍了,還去了馬耳他。

我們去了印度洋海岸,去了南非好望角……


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


弢弢在美國聖海倫斯火山徒步


我擔心過弢弢的體力問題。但事實證明,他比我更能忍受漫長的旅行。你們能相信嗎?這幾年來,去了那麼多的地方,我們從來沒有住過酒店,住的都是民宿。而無論長途跋涉,還是陪著我找路,弢弢都沒有任何怨言。

我們不是沒有遇到過窘迫、尷尬,乃至危險的時刻,但就像這些年的溝溝壑壑一樣,我們都走過去了。

在馬耳他旅行的那段時間,發生了一件讓我心有餘悸,卻又有些欣慰的事情。

當時,我們清晨坐船往西西里島去。上了船之後,我知道這個視角的日出會特別美,安頓好弢弢,便去船頭拍了幾張照片。可能我回到剛剛安頓好的位置,弢弢卻不見了。

我沒顧得上慌神,趕緊找到了船上的工作人員,讓他幫我找一下。但工作人員會錯了意,意味我是要廣播找人。可問題是,這對弢弢來說根本就行不通。

好在這個時候,一位鄰座的旅客告訴我,他剛剛注意到弢弢往廁所的方向去了。畢竟,在這艘船上,東方面孔的人不太多,弢弢的樣子又很明顯是需要人陪護的,他便留了個心眼。

就在這位旅客提出幫我去廁所找弢弢的時候,弢弢自己走回來了。顯然,他剛剛是自己循著廁所的標記找到了他需要去的地方。我真的沒想到,他在一艘陌生的船上,竟然能適應得這麼好。

接下來,我想帶兒子去法國的藍色海岸,去波爾圖品紅酒,去看普羅旺斯,去很多很多的地方。

6. 如果到了那一天,該怎麼辦?


一個無法迴避的問題是,如果到了某一天,我沒有辦法再照顧弢弢了,該怎麼辦?

是這樣的,以我們國家當下的現狀來說,社會保障性服務的建設還十分有限。對於一個我這樣的家庭來說,要終身照料一個有障礙人士的生活,未來只會一天比一天難。如果有一天我不在了,我的兒子可能很難獲得足夠保障,並有尊嚴地活在這個世上。

如果真的到了那個不得不做出決定的時刻,我也沒什麼好遺憾的了,我會帶著孩子一起走。

三十年前,我就已經做好了這個心理準備。就像我前面提到的,如果我的人生只剩下照料孩子這一項內容,那麼,我寧願放棄我的生命。 三十年前如此,如今更是如此。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”



————————————————

據統計,中國有超過 1000 萬的自閉症人群,等照顧他們的父母去世之後,他們會陷入一個非常艱難的處境。我國目前的醫療保障不健全:調查顯示,自閉症譜系(簡稱ASD)人群中有60%以上有共患病,大多數的自閉症譜系障礙人士沒有醫療保險,不能享受醫療費用的減免和報銷,使得自閉症譜系障礙群體的各項醫療費用也會大大高於普通人群,這無異於雪上加霜,加重自閉症譜系障礙人群家庭已經不堪重負的經濟負擔。

所以現在亟需一個更健全的社會保障服務來照料自閉症人群。

希望可以對自閉症群體建立一個終生服務體系,從出生到終老,針對各個階段的不同需求都要有關懷。

希望每個社區都有一個自閉症人群的交流指導、康復訓練的中心,這個終身康復體系建在社區,既減輕家庭負擔,又能方便父母照看孩子。

更希望國家可以把自閉症患者的康復訓練費用納入醫保,統籌解決,不分人群,不分年齡段。對自閉症患者人群的就業,應該有專門的機制給予特殊扶持,對能力較強的自閉症患者,甚至可以給予一定的創業基金扶持。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”




"

“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”

小親友 4月13日

文章轉載自公眾號

“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”

故事FM , 作者 故事FM


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


2010 年,文章和李連杰主演的電影《海洋天堂》上映了。那部電影講述了一個父親傾盡所有,守護自閉症兒子的感人故事。

“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


父親在生命的彌留之際,最大的心願是安置好兒子日後的生活。他告訴大福自己將會變成海龜,一直陪伴在他身邊。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”



今天故事的講述者就是當年那部電影所改編的原型。她叫田惠萍,是一位自閉症人的母親。她的兒子楊弢(tāo)是一位自閉症人士,今年 33 歲。

1. 八十年代的新一輩

我是大學畢業之後結婚生子的。在那個年代,上大學不是一件容易的事。文革後恢復高考的第一年,我才有機會考上大學。對我們那一屆大學生來說,這意味著苦盡甘來,大展宏圖。

我讀的是德語系,畢業後在大學裡教了幾年書。到了 1986 年,國家第一批公派留學生計劃又給我的人生打開了第二個窗口——系裡選派我去德國留學兩年。

當時,我的兒子弢弢剛過百天。系主任和我談公派留學的事情時,還特意向我確認,家裡有個沒斷奶的孩子要不要緊。我想都沒想就告訴主任,沒有關係,我的孩子有人照顧,我可以去德國。

或許當下的年輕人很難體會,在我個年代,能夠走出國門看世界是一件多麼難得的事。不光是我,就連我的家人聽到這個消息後都歡欣鼓舞不已。無論如何,這都是一個不容錯過的機會。

就在家裡的一片歡騰聲中,我瞥到了嬰兒床裡的弢弢。他正四腳朝天地躺在那兒,臉上帶著傻傻的笑意,一雙眼睛亮晶晶。我心裡一下子就湧起了不捨,但這種傷感的情緒稍縱即逝,一下子就被出國的喜悅所淹沒了。

去德國後,我丈夫留在了國內,但弢弢依然由我父母照看。他們每隔一段時間便會給弢弢拍一些照片寄到德國來。這兩年間,我錯過了孩子的成長,但那些可愛的照片卻給我留了個念想。無論外面的世界有多精彩,我始終記得,有個可愛的大胖小子在等我回家。

2. 孩子,你怎麼不認識媽媽了


1988 年,我回家了。弢弢三歲了,看起來有點陌生。剛到家的那些天,他始終不怎麼理我,就像根本不認識我一樣。

母親悄悄告訴我,弢弢學說話明顯比別的孩子要遲。隔壁鄰居家的小孩和他一般大,早就學會開口了,而弢弢過了這麼久,卻連兩個字連在一起的詞都不會說。

不久後,我帶著弢弢回重慶工作,每天回家都想各種辦法教他說話。有一陣子,我發現弢弢愛唱歌,就買了好多兒歌磁帶放給他聽,讓他學著唱,但成效始終不大。後來,等弢弢上了幼兒園,跟同齡的孩子一對比,問題就更明顯了。幼兒園的老師畢竟經驗豐富,很快就察覺出了問題,私下建議我帶弢弢去醫院看醫生。

當時,我先帶弢弢去做了兒童發育篩查,做完後,醫生建議我帶孩子去看看精神科。那是1989 年,全國能給兒童診斷這類病症的醫院並不多,但好在,重慶就有這麼一家。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


電影《海洋天堂》劇照


見精神科醫生的時候,弢弢鬧得很厲害,我便讓陪我同去的學生帶著孩子到外面去,讓我和醫生單獨聊。

我至今都記得,在那間科室,我問了醫生三個問題。那三個問題的答案改變了我的一生。

第一個問題,「我的孩子到底怎麼了?」

他回答,「這是一種很嚴重的病,叫嬰幼兒孤獨症障礙,簡稱孤獨症。」

第二個問題,「這個病該怎麼治?」

他回答,「這個病治不了,因為沒人知道它的發病原因。目前為止,醫學界僅僅有一些探索性的療法。」

第三個問題,「他將來會怎樣?」

他回答,「想要生活自理,基本是做不到了。

那天,我彷彿感覺到,我的人生天塌地陷。很多年後,我常常對別人說,「每一張孤獨症診斷書的背後都是一個母親破碎的夢」。那一天,我的感受正是如此,彷彿人生的夢剛剛揭幕,就被生生摧毀了一樣。

我不知道我該怎麼辦,而這正是我最害怕的一件事。生於那個動盪的年代,我並不是一個沒有吃過苦、遭過難的人,可無論我的家人和我自己在歷史的錯誤中遭遇了怎樣的迫害和打壓,我始終相信,自己有能力去克服一切,並等待時機,去贏回我本該擁有的人生。而我也確實做到了。

但面對弢弢接下來的人生,我一下子就絕望了。我不是不能接受自己的孩子「有問題」,但我不能接受的是,面對他的問題,我這個母親竟沒有絲毫的應對之力

最絕望的時刻,我想過一走了之,卻又不忍心拋下那個註定無法自主生存的孩子,而這也給我帶來了更深的怨恨。我曾對著這個一無所知的孩子咬牙切齒,「就因為你,我連死的權利都沒有了!」

3. 一線生機

1992 年一位朋友介紹給我一家北京的大醫院,讓我帶弢弢去看看。那家醫院當時是北大醫院的精神分部,剛剛開了一個針對孤獨症的兒童病房。

弢弢住院後,接受了一段時間的藥物治療。在當時,醫療機構一般用的都是一些針對精神病的控制藥物,但問題是,直到今天,這種病症的病因和有效療法依然沒有被找到。因此,弢弢用了幾天藥後,整個人都變呆滯了,還常常流口水。我意識到情況不妙,趕緊要求醫生給他停藥。

這次住院經歷讓我更清楚地認識到,孩子的病是治不好的。但就在這期間,我發現了另一條生路——我不一定非得治好他的病,只需要想辦法矯正他的行為,這樣的話,沒準將來有一天,他能有尊嚴地與這個世界打交道。

當時,我在醫院的遊戲室找到了幾本繁體的小冊子,講的是自閉症兒童的行為訓練。因為我在大學教的是管理心理學,而小冊子中講的行為管理理論本來就是心理學的一個分支,所以它給了我很大的啟發。

於是,我立刻依照書裡教的方法論在孩子身上試驗了起來。比方說,在以往,當我訓練孩子看一個具體的東西時,他根本就不會把眼神聚焦過去。而按照行為管理的理論,我真正需要做的,是把指令的東西移動到他的眼前,同時,在他的目光觸及到物體的時刻,給他一個獎勵。這樣的訓練重複幾次,他的發育遲緩的大腦遲早會在目光觸及物體的行為和獎勵之間建立一個聯繫,從而達到行為矯正的目的。

研究了幾天後,我開始確信,我有希望通過學習這門技術幫助我的孩子獲得相對有尊嚴的人生。不僅如此,我還在醫院中認識了很多情況類似的家長。

醫生告訴我,我們國家有這種情況的孩子比你想象得多,按照概率計算,起碼有四十萬,根本幫不過來。

4. 帶著弢弢去看世界


最近幾年,我退休了,弢弢也被我接回來,從週末回家變成了由我 24 小時陪護。這些年間,他從一個六七歲的孩子長成了一個三十多歲的成年人,過得並不容易。

但還算幸運的是,在弢弢成長的過程中,作為家長,我也實現了自我成長。依靠行為管理的理論和技術,我用盡各種辦法,幫助他矯正了很多問題行為,讓他能夠在家以外的場合出行活動。

至於我自己退休後要怎麼生活,這麼多年來,在我的內心始終存在一條底線——我的生活裡不能只剩下照顧兒子這一個內容如果我的人生減去我的兒子,沒有剩下任何東西的話,我寧願結束它。

2017 年 4 月,我做了一個決定,我要帶著弢弢環遊世界。

弢弢其實很喜歡旅行,他不喜歡成天被關在家裡,只要一說出門,他就很高興。而對於自閉症人士來說,他們外出旅行最大的困難在於,他們很難適應陌生的環境。但對我來說,這並不意味著我就應該在弢弢和世界之間建起一道又一道的藩籬,相反,作為他的監護人,我要做的是找出解決方案,去打破那一道道藩籬。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


電影《海洋天堂》劇照


比方說,很多自閉症兒童的家長都和我提到過,自己的小孩出門在外,一旦想要大小便,就控制不住,當街就要解決。這個問題很好理解,畢竟,哪怕是沒有自閉症的普通孩子,在小的時候也難免經歷過被家長帶進草叢解決一時之急的窘境。但問題在於,普通的孩子在長大以後就會懂得約束自己,但自閉症的孩子卻不懂。

弢弢小時候也有這個毛病,但我沒有就此把他關在一座隨時可以上廁所的房子裡。我的方法是利用自閉症人的「刻板」特性,嚴格地給他限定特定行為的場所——脫褲子這個行為只能發生在兩個場合,一是寢室,二是廁所

除此以外,我還在我和弢弢出門時一般會經過的區域做了調查,在地圖上標出了沿路所有的公共廁所。每次帶他出門坐公交車時,一旦他在哪一站突然想上廁所,我就先要求他忍住,然後立刻下車找最近的廁所。長此以往,他終於學會了使用公共廁所。

在他長大以後,當我帶他出遠門時,也沒少遇到問題。比方說,他不喜歡機場安檢。因為機場安檢的流程很複雜,但對弢弢來說,一旦有人在短時間內給他三道以上的指令,他就會立刻焦躁起來。有一次,他在機場被工作人員要求轉來轉去、伸胳膊伸腿的時候,突然大聲叫了起來,把機場保安都招了過來。

但這也不意味著我從此就不帶他坐飛機了。事實上,在類似的事情發生好幾次之後,他已經自然地把「接受安檢」和「出去玩」聯繫在了一起。因此,現在的弢弢一點也不怕安檢了,一到機場,他比誰都開心。

5. 我們走了好遠


我們去了美國。我帶著他爬了五座火山,去了黃石公園、落基山國家公園、猶他州的五個國家公園,還去了大峽谷。

我們去了歐洲。先是維也納,又從那兒出發,去爬了阿爾卑斯山,去了格蒙登湖,去了茜茜公主的王宮,在那裡徒步。我們還去了捷克,在那裡的小鎮上住了好些天。對了,我們還去了布拉格。我能看得出來,弢弢很喜歡布拉格。

我們去了地中海。在地中海附近,我們把西西里島的東海岸到南邊都走遍了,還去了馬耳他。

我們去了印度洋海岸,去了南非好望角……


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


弢弢在美國聖海倫斯火山徒步


我擔心過弢弢的體力問題。但事實證明,他比我更能忍受漫長的旅行。你們能相信嗎?這幾年來,去了那麼多的地方,我們從來沒有住過酒店,住的都是民宿。而無論長途跋涉,還是陪著我找路,弢弢都沒有任何怨言。

我們不是沒有遇到過窘迫、尷尬,乃至危險的時刻,但就像這些年的溝溝壑壑一樣,我們都走過去了。

在馬耳他旅行的那段時間,發生了一件讓我心有餘悸,卻又有些欣慰的事情。

當時,我們清晨坐船往西西里島去。上了船之後,我知道這個視角的日出會特別美,安頓好弢弢,便去船頭拍了幾張照片。可能我回到剛剛安頓好的位置,弢弢卻不見了。

我沒顧得上慌神,趕緊找到了船上的工作人員,讓他幫我找一下。但工作人員會錯了意,意味我是要廣播找人。可問題是,這對弢弢來說根本就行不通。

好在這個時候,一位鄰座的旅客告訴我,他剛剛注意到弢弢往廁所的方向去了。畢竟,在這艘船上,東方面孔的人不太多,弢弢的樣子又很明顯是需要人陪護的,他便留了個心眼。

就在這位旅客提出幫我去廁所找弢弢的時候,弢弢自己走回來了。顯然,他剛剛是自己循著廁所的標記找到了他需要去的地方。我真的沒想到,他在一艘陌生的船上,竟然能適應得這麼好。

接下來,我想帶兒子去法國的藍色海岸,去波爾圖品紅酒,去看普羅旺斯,去很多很多的地方。

6. 如果到了那一天,該怎麼辦?


一個無法迴避的問題是,如果到了某一天,我沒有辦法再照顧弢弢了,該怎麼辦?

是這樣的,以我們國家當下的現狀來說,社會保障性服務的建設還十分有限。對於一個我這樣的家庭來說,要終身照料一個有障礙人士的生活,未來只會一天比一天難。如果有一天我不在了,我的兒子可能很難獲得足夠保障,並有尊嚴地活在這個世上。

如果真的到了那個不得不做出決定的時刻,我也沒什麼好遺憾的了,我會帶著孩子一起走。

三十年前,我就已經做好了這個心理準備。就像我前面提到的,如果我的人生只剩下照料孩子這一項內容,那麼,我寧願放棄我的生命。 三十年前如此,如今更是如此。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”



————————————————

據統計,中國有超過 1000 萬的自閉症人群,等照顧他們的父母去世之後,他們會陷入一個非常艱難的處境。我國目前的醫療保障不健全:調查顯示,自閉症譜系(簡稱ASD)人群中有60%以上有共患病,大多數的自閉症譜系障礙人士沒有醫療保險,不能享受醫療費用的減免和報銷,使得自閉症譜系障礙群體的各項醫療費用也會大大高於普通人群,這無異於雪上加霜,加重自閉症譜系障礙人群家庭已經不堪重負的經濟負擔。

所以現在亟需一個更健全的社會保障服務來照料自閉症人群。

希望可以對自閉症群體建立一個終生服務體系,從出生到終老,針對各個階段的不同需求都要有關懷。

希望每個社區都有一個自閉症人群的交流指導、康復訓練的中心,這個終身康復體系建在社區,既減輕家庭負擔,又能方便父母照看孩子。

更希望國家可以把自閉症患者的康復訓練費用納入醫保,統籌解決,不分人群,不分年齡段。對自閉症患者人群的就業,應該有專門的機制給予特殊扶持,對能力較強的自閉症患者,甚至可以給予一定的創業基金扶持。


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讓我們用愛

守護自閉症小朋友的彩色童年!

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小親友 4月13日

文章轉載自公眾號

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故事FM , 作者 故事FM


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


2010 年,文章和李連杰主演的電影《海洋天堂》上映了。那部電影講述了一個父親傾盡所有,守護自閉症兒子的感人故事。

“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


父親在生命的彌留之際,最大的心願是安置好兒子日後的生活。他告訴大福自己將會變成海龜,一直陪伴在他身邊。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”



今天故事的講述者就是當年那部電影所改編的原型。她叫田惠萍,是一位自閉症人的母親。她的兒子楊弢(tāo)是一位自閉症人士,今年 33 歲。

1. 八十年代的新一輩

我是大學畢業之後結婚生子的。在那個年代,上大學不是一件容易的事。文革後恢復高考的第一年,我才有機會考上大學。對我們那一屆大學生來說,這意味著苦盡甘來,大展宏圖。

我讀的是德語系,畢業後在大學裡教了幾年書。到了 1986 年,國家第一批公派留學生計劃又給我的人生打開了第二個窗口——系裡選派我去德國留學兩年。

當時,我的兒子弢弢剛過百天。系主任和我談公派留學的事情時,還特意向我確認,家裡有個沒斷奶的孩子要不要緊。我想都沒想就告訴主任,沒有關係,我的孩子有人照顧,我可以去德國。

或許當下的年輕人很難體會,在我個年代,能夠走出國門看世界是一件多麼難得的事。不光是我,就連我的家人聽到這個消息後都歡欣鼓舞不已。無論如何,這都是一個不容錯過的機會。

就在家裡的一片歡騰聲中,我瞥到了嬰兒床裡的弢弢。他正四腳朝天地躺在那兒,臉上帶著傻傻的笑意,一雙眼睛亮晶晶。我心裡一下子就湧起了不捨,但這種傷感的情緒稍縱即逝,一下子就被出國的喜悅所淹沒了。

去德國後,我丈夫留在了國內,但弢弢依然由我父母照看。他們每隔一段時間便會給弢弢拍一些照片寄到德國來。這兩年間,我錯過了孩子的成長,但那些可愛的照片卻給我留了個念想。無論外面的世界有多精彩,我始終記得,有個可愛的大胖小子在等我回家。

2. 孩子,你怎麼不認識媽媽了


1988 年,我回家了。弢弢三歲了,看起來有點陌生。剛到家的那些天,他始終不怎麼理我,就像根本不認識我一樣。

母親悄悄告訴我,弢弢學說話明顯比別的孩子要遲。隔壁鄰居家的小孩和他一般大,早就學會開口了,而弢弢過了這麼久,卻連兩個字連在一起的詞都不會說。

不久後,我帶著弢弢回重慶工作,每天回家都想各種辦法教他說話。有一陣子,我發現弢弢愛唱歌,就買了好多兒歌磁帶放給他聽,讓他學著唱,但成效始終不大。後來,等弢弢上了幼兒園,跟同齡的孩子一對比,問題就更明顯了。幼兒園的老師畢竟經驗豐富,很快就察覺出了問題,私下建議我帶弢弢去醫院看醫生。

當時,我先帶弢弢去做了兒童發育篩查,做完後,醫生建議我帶孩子去看看精神科。那是1989 年,全國能給兒童診斷這類病症的醫院並不多,但好在,重慶就有這麼一家。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


電影《海洋天堂》劇照


見精神科醫生的時候,弢弢鬧得很厲害,我便讓陪我同去的學生帶著孩子到外面去,讓我和醫生單獨聊。

我至今都記得,在那間科室,我問了醫生三個問題。那三個問題的答案改變了我的一生。

第一個問題,「我的孩子到底怎麼了?」

他回答,「這是一種很嚴重的病,叫嬰幼兒孤獨症障礙,簡稱孤獨症。」

第二個問題,「這個病該怎麼治?」

他回答,「這個病治不了,因為沒人知道它的發病原因。目前為止,醫學界僅僅有一些探索性的療法。」

第三個問題,「他將來會怎樣?」

他回答,「想要生活自理,基本是做不到了。

那天,我彷彿感覺到,我的人生天塌地陷。很多年後,我常常對別人說,「每一張孤獨症診斷書的背後都是一個母親破碎的夢」。那一天,我的感受正是如此,彷彿人生的夢剛剛揭幕,就被生生摧毀了一樣。

我不知道我該怎麼辦,而這正是我最害怕的一件事。生於那個動盪的年代,我並不是一個沒有吃過苦、遭過難的人,可無論我的家人和我自己在歷史的錯誤中遭遇了怎樣的迫害和打壓,我始終相信,自己有能力去克服一切,並等待時機,去贏回我本該擁有的人生。而我也確實做到了。

但面對弢弢接下來的人生,我一下子就絕望了。我不是不能接受自己的孩子「有問題」,但我不能接受的是,面對他的問題,我這個母親竟沒有絲毫的應對之力

最絕望的時刻,我想過一走了之,卻又不忍心拋下那個註定無法自主生存的孩子,而這也給我帶來了更深的怨恨。我曾對著這個一無所知的孩子咬牙切齒,「就因為你,我連死的權利都沒有了!」

3. 一線生機

1992 年一位朋友介紹給我一家北京的大醫院,讓我帶弢弢去看看。那家醫院當時是北大醫院的精神分部,剛剛開了一個針對孤獨症的兒童病房。

弢弢住院後,接受了一段時間的藥物治療。在當時,醫療機構一般用的都是一些針對精神病的控制藥物,但問題是,直到今天,這種病症的病因和有效療法依然沒有被找到。因此,弢弢用了幾天藥後,整個人都變呆滯了,還常常流口水。我意識到情況不妙,趕緊要求醫生給他停藥。

這次住院經歷讓我更清楚地認識到,孩子的病是治不好的。但就在這期間,我發現了另一條生路——我不一定非得治好他的病,只需要想辦法矯正他的行為,這樣的話,沒準將來有一天,他能有尊嚴地與這個世界打交道。

當時,我在醫院的遊戲室找到了幾本繁體的小冊子,講的是自閉症兒童的行為訓練。因為我在大學教的是管理心理學,而小冊子中講的行為管理理論本來就是心理學的一個分支,所以它給了我很大的啟發。

於是,我立刻依照書裡教的方法論在孩子身上試驗了起來。比方說,在以往,當我訓練孩子看一個具體的東西時,他根本就不會把眼神聚焦過去。而按照行為管理的理論,我真正需要做的,是把指令的東西移動到他的眼前,同時,在他的目光觸及到物體的時刻,給他一個獎勵。這樣的訓練重複幾次,他的發育遲緩的大腦遲早會在目光觸及物體的行為和獎勵之間建立一個聯繫,從而達到行為矯正的目的。

研究了幾天後,我開始確信,我有希望通過學習這門技術幫助我的孩子獲得相對有尊嚴的人生。不僅如此,我還在醫院中認識了很多情況類似的家長。

醫生告訴我,我們國家有這種情況的孩子比你想象得多,按照概率計算,起碼有四十萬,根本幫不過來。

4. 帶著弢弢去看世界


最近幾年,我退休了,弢弢也被我接回來,從週末回家變成了由我 24 小時陪護。這些年間,他從一個六七歲的孩子長成了一個三十多歲的成年人,過得並不容易。

但還算幸運的是,在弢弢成長的過程中,作為家長,我也實現了自我成長。依靠行為管理的理論和技術,我用盡各種辦法,幫助他矯正了很多問題行為,讓他能夠在家以外的場合出行活動。

至於我自己退休後要怎麼生活,這麼多年來,在我的內心始終存在一條底線——我的生活裡不能只剩下照顧兒子這一個內容如果我的人生減去我的兒子,沒有剩下任何東西的話,我寧願結束它。

2017 年 4 月,我做了一個決定,我要帶著弢弢環遊世界。

弢弢其實很喜歡旅行,他不喜歡成天被關在家裡,只要一說出門,他就很高興。而對於自閉症人士來說,他們外出旅行最大的困難在於,他們很難適應陌生的環境。但對我來說,這並不意味著我就應該在弢弢和世界之間建起一道又一道的藩籬,相反,作為他的監護人,我要做的是找出解決方案,去打破那一道道藩籬。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


電影《海洋天堂》劇照


比方說,很多自閉症兒童的家長都和我提到過,自己的小孩出門在外,一旦想要大小便,就控制不住,當街就要解決。這個問題很好理解,畢竟,哪怕是沒有自閉症的普通孩子,在小的時候也難免經歷過被家長帶進草叢解決一時之急的窘境。但問題在於,普通的孩子在長大以後就會懂得約束自己,但自閉症的孩子卻不懂。

弢弢小時候也有這個毛病,但我沒有就此把他關在一座隨時可以上廁所的房子裡。我的方法是利用自閉症人的「刻板」特性,嚴格地給他限定特定行為的場所——脫褲子這個行為只能發生在兩個場合,一是寢室,二是廁所

除此以外,我還在我和弢弢出門時一般會經過的區域做了調查,在地圖上標出了沿路所有的公共廁所。每次帶他出門坐公交車時,一旦他在哪一站突然想上廁所,我就先要求他忍住,然後立刻下車找最近的廁所。長此以往,他終於學會了使用公共廁所。

在他長大以後,當我帶他出遠門時,也沒少遇到問題。比方說,他不喜歡機場安檢。因為機場安檢的流程很複雜,但對弢弢來說,一旦有人在短時間內給他三道以上的指令,他就會立刻焦躁起來。有一次,他在機場被工作人員要求轉來轉去、伸胳膊伸腿的時候,突然大聲叫了起來,把機場保安都招了過來。

但這也不意味著我從此就不帶他坐飛機了。事實上,在類似的事情發生好幾次之後,他已經自然地把「接受安檢」和「出去玩」聯繫在了一起。因此,現在的弢弢一點也不怕安檢了,一到機場,他比誰都開心。

5. 我們走了好遠


我們去了美國。我帶著他爬了五座火山,去了黃石公園、落基山國家公園、猶他州的五個國家公園,還去了大峽谷。

我們去了歐洲。先是維也納,又從那兒出發,去爬了阿爾卑斯山,去了格蒙登湖,去了茜茜公主的王宮,在那裡徒步。我們還去了捷克,在那裡的小鎮上住了好些天。對了,我們還去了布拉格。我能看得出來,弢弢很喜歡布拉格。

我們去了地中海。在地中海附近,我們把西西里島的東海岸到南邊都走遍了,還去了馬耳他。

我們去了印度洋海岸,去了南非好望角……


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


弢弢在美國聖海倫斯火山徒步


我擔心過弢弢的體力問題。但事實證明,他比我更能忍受漫長的旅行。你們能相信嗎?這幾年來,去了那麼多的地方,我們從來沒有住過酒店,住的都是民宿。而無論長途跋涉,還是陪著我找路,弢弢都沒有任何怨言。

我們不是沒有遇到過窘迫、尷尬,乃至危險的時刻,但就像這些年的溝溝壑壑一樣,我們都走過去了。

在馬耳他旅行的那段時間,發生了一件讓我心有餘悸,卻又有些欣慰的事情。

當時,我們清晨坐船往西西里島去。上了船之後,我知道這個視角的日出會特別美,安頓好弢弢,便去船頭拍了幾張照片。可能我回到剛剛安頓好的位置,弢弢卻不見了。

我沒顧得上慌神,趕緊找到了船上的工作人員,讓他幫我找一下。但工作人員會錯了意,意味我是要廣播找人。可問題是,這對弢弢來說根本就行不通。

好在這個時候,一位鄰座的旅客告訴我,他剛剛注意到弢弢往廁所的方向去了。畢竟,在這艘船上,東方面孔的人不太多,弢弢的樣子又很明顯是需要人陪護的,他便留了個心眼。

就在這位旅客提出幫我去廁所找弢弢的時候,弢弢自己走回來了。顯然,他剛剛是自己循著廁所的標記找到了他需要去的地方。我真的沒想到,他在一艘陌生的船上,竟然能適應得這麼好。

接下來,我想帶兒子去法國的藍色海岸,去波爾圖品紅酒,去看普羅旺斯,去很多很多的地方。

6. 如果到了那一天,該怎麼辦?


一個無法迴避的問題是,如果到了某一天,我沒有辦法再照顧弢弢了,該怎麼辦?

是這樣的,以我們國家當下的現狀來說,社會保障性服務的建設還十分有限。對於一個我這樣的家庭來說,要終身照料一個有障礙人士的生活,未來只會一天比一天難。如果有一天我不在了,我的兒子可能很難獲得足夠保障,並有尊嚴地活在這個世上。

如果真的到了那個不得不做出決定的時刻,我也沒什麼好遺憾的了,我會帶著孩子一起走。

三十年前,我就已經做好了這個心理準備。就像我前面提到的,如果我的人生只剩下照料孩子這一項內容,那麼,我寧願放棄我的生命。 三十年前如此,如今更是如此。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”



————————————————

據統計,中國有超過 1000 萬的自閉症人群,等照顧他們的父母去世之後,他們會陷入一個非常艱難的處境。我國目前的醫療保障不健全:調查顯示,自閉症譜系(簡稱ASD)人群中有60%以上有共患病,大多數的自閉症譜系障礙人士沒有醫療保險,不能享受醫療費用的減免和報銷,使得自閉症譜系障礙群體的各項醫療費用也會大大高於普通人群,這無異於雪上加霜,加重自閉症譜系障礙人群家庭已經不堪重負的經濟負擔。

所以現在亟需一個更健全的社會保障服務來照料自閉症人群。

希望可以對自閉症群體建立一個終生服務體系,從出生到終老,針對各個階段的不同需求都要有關懷。

希望每個社區都有一個自閉症人群的交流指導、康復訓練的中心,這個終身康復體系建在社區,既減輕家庭負擔,又能方便父母照看孩子。

更希望國家可以把自閉症患者的康復訓練費用納入醫保,統籌解決,不分人群,不分年齡段。對自閉症患者人群的就業,應該有專門的機制給予特殊扶持,對能力較強的自閉症患者,甚至可以給予一定的創業基金扶持。


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“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”

小親友 4月13日

文章轉載自公眾號

“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”

故事FM , 作者 故事FM


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


2010 年,文章和李連杰主演的電影《海洋天堂》上映了。那部電影講述了一個父親傾盡所有,守護自閉症兒子的感人故事。

“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


父親在生命的彌留之際,最大的心願是安置好兒子日後的生活。他告訴大福自己將會變成海龜,一直陪伴在他身邊。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”



今天故事的講述者就是當年那部電影所改編的原型。她叫田惠萍,是一位自閉症人的母親。她的兒子楊弢(tāo)是一位自閉症人士,今年 33 歲。

1. 八十年代的新一輩

我是大學畢業之後結婚生子的。在那個年代,上大學不是一件容易的事。文革後恢復高考的第一年,我才有機會考上大學。對我們那一屆大學生來說,這意味著苦盡甘來,大展宏圖。

我讀的是德語系,畢業後在大學裡教了幾年書。到了 1986 年,國家第一批公派留學生計劃又給我的人生打開了第二個窗口——系裡選派我去德國留學兩年。

當時,我的兒子弢弢剛過百天。系主任和我談公派留學的事情時,還特意向我確認,家裡有個沒斷奶的孩子要不要緊。我想都沒想就告訴主任,沒有關係,我的孩子有人照顧,我可以去德國。

或許當下的年輕人很難體會,在我個年代,能夠走出國門看世界是一件多麼難得的事。不光是我,就連我的家人聽到這個消息後都歡欣鼓舞不已。無論如何,這都是一個不容錯過的機會。

就在家裡的一片歡騰聲中,我瞥到了嬰兒床裡的弢弢。他正四腳朝天地躺在那兒,臉上帶著傻傻的笑意,一雙眼睛亮晶晶。我心裡一下子就湧起了不捨,但這種傷感的情緒稍縱即逝,一下子就被出國的喜悅所淹沒了。

去德國後,我丈夫留在了國內,但弢弢依然由我父母照看。他們每隔一段時間便會給弢弢拍一些照片寄到德國來。這兩年間,我錯過了孩子的成長,但那些可愛的照片卻給我留了個念想。無論外面的世界有多精彩,我始終記得,有個可愛的大胖小子在等我回家。

2. 孩子,你怎麼不認識媽媽了


1988 年,我回家了。弢弢三歲了,看起來有點陌生。剛到家的那些天,他始終不怎麼理我,就像根本不認識我一樣。

母親悄悄告訴我,弢弢學說話明顯比別的孩子要遲。隔壁鄰居家的小孩和他一般大,早就學會開口了,而弢弢過了這麼久,卻連兩個字連在一起的詞都不會說。

不久後,我帶著弢弢回重慶工作,每天回家都想各種辦法教他說話。有一陣子,我發現弢弢愛唱歌,就買了好多兒歌磁帶放給他聽,讓他學著唱,但成效始終不大。後來,等弢弢上了幼兒園,跟同齡的孩子一對比,問題就更明顯了。幼兒園的老師畢竟經驗豐富,很快就察覺出了問題,私下建議我帶弢弢去醫院看醫生。

當時,我先帶弢弢去做了兒童發育篩查,做完後,醫生建議我帶孩子去看看精神科。那是1989 年,全國能給兒童診斷這類病症的醫院並不多,但好在,重慶就有這麼一家。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


電影《海洋天堂》劇照


見精神科醫生的時候,弢弢鬧得很厲害,我便讓陪我同去的學生帶著孩子到外面去,讓我和醫生單獨聊。

我至今都記得,在那間科室,我問了醫生三個問題。那三個問題的答案改變了我的一生。

第一個問題,「我的孩子到底怎麼了?」

他回答,「這是一種很嚴重的病,叫嬰幼兒孤獨症障礙,簡稱孤獨症。」

第二個問題,「這個病該怎麼治?」

他回答,「這個病治不了,因為沒人知道它的發病原因。目前為止,醫學界僅僅有一些探索性的療法。」

第三個問題,「他將來會怎樣?」

他回答,「想要生活自理,基本是做不到了。

那天,我彷彿感覺到,我的人生天塌地陷。很多年後,我常常對別人說,「每一張孤獨症診斷書的背後都是一個母親破碎的夢」。那一天,我的感受正是如此,彷彿人生的夢剛剛揭幕,就被生生摧毀了一樣。

我不知道我該怎麼辦,而這正是我最害怕的一件事。生於那個動盪的年代,我並不是一個沒有吃過苦、遭過難的人,可無論我的家人和我自己在歷史的錯誤中遭遇了怎樣的迫害和打壓,我始終相信,自己有能力去克服一切,並等待時機,去贏回我本該擁有的人生。而我也確實做到了。

但面對弢弢接下來的人生,我一下子就絕望了。我不是不能接受自己的孩子「有問題」,但我不能接受的是,面對他的問題,我這個母親竟沒有絲毫的應對之力

最絕望的時刻,我想過一走了之,卻又不忍心拋下那個註定無法自主生存的孩子,而這也給我帶來了更深的怨恨。我曾對著這個一無所知的孩子咬牙切齒,「就因為你,我連死的權利都沒有了!」

3. 一線生機

1992 年一位朋友介紹給我一家北京的大醫院,讓我帶弢弢去看看。那家醫院當時是北大醫院的精神分部,剛剛開了一個針對孤獨症的兒童病房。

弢弢住院後,接受了一段時間的藥物治療。在當時,醫療機構一般用的都是一些針對精神病的控制藥物,但問題是,直到今天,這種病症的病因和有效療法依然沒有被找到。因此,弢弢用了幾天藥後,整個人都變呆滯了,還常常流口水。我意識到情況不妙,趕緊要求醫生給他停藥。

這次住院經歷讓我更清楚地認識到,孩子的病是治不好的。但就在這期間,我發現了另一條生路——我不一定非得治好他的病,只需要想辦法矯正他的行為,這樣的話,沒準將來有一天,他能有尊嚴地與這個世界打交道。

當時,我在醫院的遊戲室找到了幾本繁體的小冊子,講的是自閉症兒童的行為訓練。因為我在大學教的是管理心理學,而小冊子中講的行為管理理論本來就是心理學的一個分支,所以它給了我很大的啟發。

於是,我立刻依照書裡教的方法論在孩子身上試驗了起來。比方說,在以往,當我訓練孩子看一個具體的東西時,他根本就不會把眼神聚焦過去。而按照行為管理的理論,我真正需要做的,是把指令的東西移動到他的眼前,同時,在他的目光觸及到物體的時刻,給他一個獎勵。這樣的訓練重複幾次,他的發育遲緩的大腦遲早會在目光觸及物體的行為和獎勵之間建立一個聯繫,從而達到行為矯正的目的。

研究了幾天後,我開始確信,我有希望通過學習這門技術幫助我的孩子獲得相對有尊嚴的人生。不僅如此,我還在醫院中認識了很多情況類似的家長。

醫生告訴我,我們國家有這種情況的孩子比你想象得多,按照概率計算,起碼有四十萬,根本幫不過來。

4. 帶著弢弢去看世界


最近幾年,我退休了,弢弢也被我接回來,從週末回家變成了由我 24 小時陪護。這些年間,他從一個六七歲的孩子長成了一個三十多歲的成年人,過得並不容易。

但還算幸運的是,在弢弢成長的過程中,作為家長,我也實現了自我成長。依靠行為管理的理論和技術,我用盡各種辦法,幫助他矯正了很多問題行為,讓他能夠在家以外的場合出行活動。

至於我自己退休後要怎麼生活,這麼多年來,在我的內心始終存在一條底線——我的生活裡不能只剩下照顧兒子這一個內容如果我的人生減去我的兒子,沒有剩下任何東西的話,我寧願結束它。

2017 年 4 月,我做了一個決定,我要帶著弢弢環遊世界。

弢弢其實很喜歡旅行,他不喜歡成天被關在家裡,只要一說出門,他就很高興。而對於自閉症人士來說,他們外出旅行最大的困難在於,他們很難適應陌生的環境。但對我來說,這並不意味著我就應該在弢弢和世界之間建起一道又一道的藩籬,相反,作為他的監護人,我要做的是找出解決方案,去打破那一道道藩籬。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


電影《海洋天堂》劇照


比方說,很多自閉症兒童的家長都和我提到過,自己的小孩出門在外,一旦想要大小便,就控制不住,當街就要解決。這個問題很好理解,畢竟,哪怕是沒有自閉症的普通孩子,在小的時候也難免經歷過被家長帶進草叢解決一時之急的窘境。但問題在於,普通的孩子在長大以後就會懂得約束自己,但自閉症的孩子卻不懂。

弢弢小時候也有這個毛病,但我沒有就此把他關在一座隨時可以上廁所的房子裡。我的方法是利用自閉症人的「刻板」特性,嚴格地給他限定特定行為的場所——脫褲子這個行為只能發生在兩個場合,一是寢室,二是廁所

除此以外,我還在我和弢弢出門時一般會經過的區域做了調查,在地圖上標出了沿路所有的公共廁所。每次帶他出門坐公交車時,一旦他在哪一站突然想上廁所,我就先要求他忍住,然後立刻下車找最近的廁所。長此以往,他終於學會了使用公共廁所。

在他長大以後,當我帶他出遠門時,也沒少遇到問題。比方說,他不喜歡機場安檢。因為機場安檢的流程很複雜,但對弢弢來說,一旦有人在短時間內給他三道以上的指令,他就會立刻焦躁起來。有一次,他在機場被工作人員要求轉來轉去、伸胳膊伸腿的時候,突然大聲叫了起來,把機場保安都招了過來。

但這也不意味著我從此就不帶他坐飛機了。事實上,在類似的事情發生好幾次之後,他已經自然地把「接受安檢」和「出去玩」聯繫在了一起。因此,現在的弢弢一點也不怕安檢了,一到機場,他比誰都開心。

5. 我們走了好遠


我們去了美國。我帶著他爬了五座火山,去了黃石公園、落基山國家公園、猶他州的五個國家公園,還去了大峽谷。

我們去了歐洲。先是維也納,又從那兒出發,去爬了阿爾卑斯山,去了格蒙登湖,去了茜茜公主的王宮,在那裡徒步。我們還去了捷克,在那裡的小鎮上住了好些天。對了,我們還去了布拉格。我能看得出來,弢弢很喜歡布拉格。

我們去了地中海。在地中海附近,我們把西西里島的東海岸到南邊都走遍了,還去了馬耳他。

我們去了印度洋海岸,去了南非好望角……


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”


弢弢在美國聖海倫斯火山徒步


我擔心過弢弢的體力問題。但事實證明,他比我更能忍受漫長的旅行。你們能相信嗎?這幾年來,去了那麼多的地方,我們從來沒有住過酒店,住的都是民宿。而無論長途跋涉,還是陪著我找路,弢弢都沒有任何怨言。

我們不是沒有遇到過窘迫、尷尬,乃至危險的時刻,但就像這些年的溝溝壑壑一樣,我們都走過去了。

在馬耳他旅行的那段時間,發生了一件讓我心有餘悸,卻又有些欣慰的事情。

當時,我們清晨坐船往西西里島去。上了船之後,我知道這個視角的日出會特別美,安頓好弢弢,便去船頭拍了幾張照片。可能我回到剛剛安頓好的位置,弢弢卻不見了。

我沒顧得上慌神,趕緊找到了船上的工作人員,讓他幫我找一下。但工作人員會錯了意,意味我是要廣播找人。可問題是,這對弢弢來說根本就行不通。

好在這個時候,一位鄰座的旅客告訴我,他剛剛注意到弢弢往廁所的方向去了。畢竟,在這艘船上,東方面孔的人不太多,弢弢的樣子又很明顯是需要人陪護的,他便留了個心眼。

就在這位旅客提出幫我去廁所找弢弢的時候,弢弢自己走回來了。顯然,他剛剛是自己循著廁所的標記找到了他需要去的地方。我真的沒想到,他在一艘陌生的船上,竟然能適應得這麼好。

接下來,我想帶兒子去法國的藍色海岸,去波爾圖品紅酒,去看普羅旺斯,去很多很多的地方。

6. 如果到了那一天,該怎麼辦?


一個無法迴避的問題是,如果到了某一天,我沒有辦法再照顧弢弢了,該怎麼辦?

是這樣的,以我們國家當下的現狀來說,社會保障性服務的建設還十分有限。對於一個我這樣的家庭來說,要終身照料一個有障礙人士的生活,未來只會一天比一天難。如果有一天我不在了,我的兒子可能很難獲得足夠保障,並有尊嚴地活在這個世上。

如果真的到了那個不得不做出決定的時刻,我也沒什麼好遺憾的了,我會帶著孩子一起走。

三十年前,我就已經做好了這個心理準備。就像我前面提到的,如果我的人生只剩下照料孩子這一項內容,那麼,我寧願放棄我的生命。 三十年前如此,如今更是如此。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”



————————————————

據統計,中國有超過 1000 萬的自閉症人群,等照顧他們的父母去世之後,他們會陷入一個非常艱難的處境。我國目前的醫療保障不健全:調查顯示,自閉症譜系(簡稱ASD)人群中有60%以上有共患病,大多數的自閉症譜系障礙人士沒有醫療保險,不能享受醫療費用的減免和報銷,使得自閉症譜系障礙群體的各項醫療費用也會大大高於普通人群,這無異於雪上加霜,加重自閉症譜系障礙人群家庭已經不堪重負的經濟負擔。

所以現在亟需一個更健全的社會保障服務來照料自閉症人群。

希望可以對自閉症群體建立一個終生服務體系,從出生到終老,針對各個階段的不同需求都要有關懷。

希望每個社區都有一個自閉症人群的交流指導、康復訓練的中心,這個終身康復體系建在社區,既減輕家庭負擔,又能方便父母照看孩子。

更希望國家可以把自閉症患者的康復訓練費用納入醫保,統籌解決,不分人群,不分年齡段。對自閉症患者人群的就業,應該有專門的機制給予特殊扶持,對能力較強的自閉症患者,甚至可以給予一定的創業基金扶持。


“我不僅能照顧好他,還能帶他環遊世界”




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