大眾網泰安9月16日訊（記者 田陽）泰安市岱嶽區滿莊鎮西林村的小駿駿今年四歲了，原本應該無憂無慮地在幼兒園和同齡的孩子一起玩耍，享受美好的童年，可他卻因為身體原因，已經很久沒有跟別的小朋友接觸過了。
2017年2月，小駿駿不小心磕倒，碰傷了口脣。在鎮上的衛生所打了一個星期針後還是治不好，隨後還引發了高燒和膿毒症。於是，小駿駿的媽媽董巖巖帶著孩子來到泰安市中心醫院檢查，確診為X連鎖高IgM綜合徵，是一種先天性的免疫缺陷病。屬於罕見病的範疇，50%以上男性患者在1歲多發病，4歲是90%以上患者均出現症狀。主要症狀在嬰兒期包括反覆發作的上/下呼吸道細菌感染，機會性感染和反覆發作的或難治癒的腹瀉並伴隨生長遲緩。成年期肝病，胃腸道腫瘤等為主要致命併發症，發病率在男性中估計為2:1,000,000。許多患者，未成年便已夭折。
董巖巖告訴大眾網記者：“確診後，我帶著孩子到北京的大醫院裡查了查，醫生說進行骨髓移植要手術費60萬元。要先把手術費湊齊，再等待移植治療。我們是普通的農村家庭，他爸爸是外架工。我有肝病，需要常年吃藥，身體不好，一直在家帶孩子。”小駿駿出生的時候沒有遺傳母親的肝病，這讓董巖巖萬分感激。但沒有想到，小駿駿從四五個月之後開始經常生病住院。確診為X連鎖高IgM綜合徵後，彷彿晴天霹靂落到了這個家庭頭上。
免疫缺陷住院主要靠向身體輸送丙球蛋白、人粒刺激因子，使用的也都是高端消炎藥。這些藥物在農村醫療中，都無法報消。為了給小駿駿治病，已經借遍了親戚朋友，讓本來就緊張的經濟狀況更加雪上加霜。60萬元手術費中，並不包括術後的排異和感染治療。現在，因為沒有錢做手術，小駿駿只能定期去醫院做檢查，並需要長期輸入丙球蛋白和人粒細胞刺激因子維持身體正常狀態。同時，因為自身沒有免疫力，小駿駿不能感染任何病毒和細菌。目前的治療方法就是控制感染，造血幹細胞移植是治癒的唯一有效方法。
9月14日，大眾網記者在泰安市中心醫院兒科病房見到了正在住院治療的小駿駿。他的手上綁著一塊板子用來固定輸液的小手，有些無力地趴在病床上，床上散落著一些玩具。由於缺乏對病毒和細菌的免疫力，小駿駿的病床上拉了一圈透明的簾子。董巖巖說：“這相當於一個無菌室，用來阻隔細菌。因為他本身免疫力就弱，一旦感染可能會有生命危險。”
由於無菌環境中難以通風，小駿駿的身上和臉上出現了一些“紅點點”，可能有些過敏。長時間躺在病床上，再加上無菌簾裡面的空氣有些悶，小駿駿顯得有些煩躁，不時發脾氣大哭。“他以前性格很活潑，生病之後聽話了很多。有時候身體上難受，他也會煩躁，我就哄他，跟他說治好了病就帶他出去玩。我希望不管怎麼樣，他都開開心心的。”董巖巖說這話的時候有些哽咽，但還是竭力去安撫小駿駿的情緒。
小駿駿的外祖父抹著眼淚告訴大眾網記者：“村裡聽說了這事後，通過廣播發動全村人來給我們捐款。但大家的生活條件都一般，捐的都是個心意。我聽到大家給我們捐款後，一整天都沒敢出門，不知道怎麼跟這些鄉里鄉親的說。我的外孫子才四歲，確診了這個病以後驚得我半天無語，常常被夢驚醒，夢見小駿駿那樣脆弱的小臉看著我說‘姥爺救救我’。現在手術費湊不齊，我們也不能放棄救治。只有儘快進行骨髓移植，才能讓他平安長大！”
董巖巖告訴大眾網記者：“由於孩子患的是罕見病，新農合和商業保險都不能進行報銷。家裡的積蓄已經花得差不多了，每天看著孩子在病床上受罪，我心裡真是難受，真不知道該怎麼辦，只能寄希望先把手術費湊齊。希望社會各界好心人士能幫助我們，讓我的孩子能夠像同齡孩子一樣有一個健康的童年，不再忍受各種病痛！讓我的孩子也能像其他孩子一樣幸福的生活下去！我替我的孩子謝謝大家！”
大眾網在這裡呼籲社會各界人士能夠伸出援手，幫助這個四歲的孩子，讓他能夠健健康康地長大。
捐助賬號：622848 0279026533471
董巖巖電話：15550857385
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