7歲男孩捐獻器官追蹤:接連帶走小天使的是什麼病

來源:青島新聞網

6月13日青島7歲男孩和和去世

決定捐獻器官

給5個家庭帶去了希望

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青島早報新媒體第一時間推送了這條消息,同時山東城市報盟新媒體聯合會成員單位也紛紛轉發早報的消息,一夜之間,和和與家人的善舉傳遍齊魯。今天,消息傳播得更廣,全國各地的網友在網絡上表達對和和的哀悼,對和和家人善舉的讚揚。

早報記者在上萬條留言中發現,和和所患的疾病,在很多人身上出現過,奪走了一個個天真爛漫的孩子的生命。

去年6月,青島女孩小九月也因這種病去世,她的媽媽說:

小米:去年的6月那麼悲傷,今年的6月又有一位這樣的小天使因為一樣的病去了天堂,他跟九月一樣也挽救了5個家庭。他11年的,九月13年的。他們都那麼乖,一定會是好朋友好夥伴的和和,阿姨愛你!真的愛你!

在留言中,一位媽媽說自家寶貝也患了這種病。

多喜愛:我家寶貝也是腦幹膠質瘤,為什麼會有這樣的病,而且大部分都是孩子,看到孩子慢慢的不能動,不能說,不能吃,心在滴血,恨不得可以自己替換他,總是寄希望於醫學能夠發達發達再發達,早點研究出治這種萬惡的病的藥。

一名成年人留言,他患的也是這種病,他說,“我也查出來半年了,估計還有半年就不錯了,(和和),等叔叔下去陪你。”

澤群:我也得的是這個病,確實治不了,小孩發展的快,我也查出來半年了,估計還有半年就不錯了,等叔叔下去陪你。

這位留言者今年三月失去了孩子,“一樣的病”。

日天昊:我家孩子是今年三月份走的,一樣的病,這種痛沒有人可以體會,面對疾病的無能為力,不想哭,眼淚卻止不住的流。願孩子們在天堂一切都好,可以相互做伴。

一位媽媽,女兒也被確診這種病。

天綺:我女兒今年四月份確診為腦橋惡性膠質瘤,無法手術,我可能也會這樣做。

這位讀者的媽媽也是因為這種病去世。

劉在翔:天綺,我的媽媽也是惡性膠質瘤去世!病不可怕,唯愛重生!讓愛在孩子的身體中綻放,即可自愈!希望能幫上你!

和和的媽媽在文章下留言,呼籲大家一起關注兒童罕見病。

外地網友留言講述自己寶寶的患病遭遇。

在記者採訪和和媽媽時,和和媽媽反覆強調,希望能多關注一下腦幹膠質瘤這個病症。“我進了一個這個病的群,大約有300多人,幾個月來我發現,不斷有人因家人去世而退出,也不斷有人因家人查出病症而進入,其中與和和一樣腦幹膠質瘤的患者多數是孩子。”和和媽媽告訴記者,大家不斷在群裡討論病情,卻沒有發現這個病發病的原因,甚至唯一的共性就是這個病沒有治癒的辦法,這讓很多人更失去信心。

和和媽媽和九月媽媽一起總結,腦幹部位的膠質瘤一旦發病,可能很快腦部就被佔位,從身體出現異常,到走路不穩,再到無法站立,陷入昏迷的時間讓人措手不及。

這種病為什麼這麼猖獗,難道就沒有辦法治癒嗎?這種病可以預防嗎?青島早報記者就此採訪了青島大學附屬醫院嶗山院區神經外科主任閆志勇。

“小兒顱內的膠質瘤在惡性腫瘤中排在第一位,特別是腦幹部位的,在臨床上多見。”閆志勇告訴早報記者,目前發病原因沒有定論,為不明原因,也沒有預防措施。對於腦膠質瘤的治療,閆志勇說,根據膠質瘤的部位和性質,也有手術效果不錯的。膠質瘤分為四個級別,其中惡性程度較低的,並且部位適合手術,切除後不會影響正常結構的,但這種類型在患者中很少。

記者在網上查詢瞭解到,腦幹膠質瘤佔兒童所有中樞神經系統腫瘤的10%~20%,主要包括瀰漫性腦幹膠質瘤(最常見於橋腦)和局灶性腦幹膠質瘤(大多位於中腦和延髓)。其中瀰漫性腦幹膠質瘤是兒童腦腫瘤患者最主要的死因。

腫瘤位置和生長方式決定了病人的臨床表現。隱匿的臨床經過不容忽視:經常嘔吐的病人,最終可能僅僅表現為發育遲緩;學齡兒童因為腦積水導致的視力改變而使得學習成績下降;同時有顱神經受累表現的兒童可能不被病人和家長髮現。

進展:

今天

和和的家人、老師向早報記者講述了他們

失去和和的痛苦

對和和的思念。

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建議您……

或者

下午2時許,和和告別會

小九月的媽媽手捧一束鮮花

來到紅十字生命奉獻林裡

為和和獻上一束花

兩個媽媽一見面就抱頭痛哭,是因為他們有相同的心歷路程,從孩子查出病變,四處求醫問藥,到最後得出無力的結論,看著孩子一天天病重,他們選擇了堅強,選擇了讓孩子把愛留在人間。前一天,九月的媽媽以及和和的媽媽分別通過微信,向早報記者表達了想認識對方的想法。

“看到小九月的故事,我們知道了器官捐獻,也是受小九月的感動,我們也堅定了捐獻器官,讓孩子的生命以另一種方式延續,同時也挽救其他一樣陷入困境的家庭。”和和媽媽說,他看過青島早報推送的關於九月故事的那條公眾號,當時就被感動的流淚,沒想到這樣的事情也會發生在自己孩子身上。

“彷彿又回到了去年的6月21號!這種感同身受,身臨其境的悲傷,是我們作為孩子父母一輩子忘不掉的傷。”九月媽媽對和和媽媽說,她特別感謝和和爸媽無私的大愛,讓兩個同病相憐的天使寶寶能夠在天堂相互陪伴,希望和和哥哥和九月妹妹成為好夥伴!

“善良的孩子在天上看著我,我一定要活成她心目中最美的媽媽的模樣!”九月媽媽把這句一直鼓勵自己的話分享給和和媽媽,她說,希望這句話也能給和和爸媽帶來一點正能量,要知道雖然和和的生命是短暫的,但是因為他的奉獻,有5個甚至更多人在延續著和和的生命,他永遠都在,不曾離開!

九月媽媽告訴青島早報記者,她越來越覺得當初的決定是正確的,一個小小的決定感召了那麼多人,換來的是逝者另一種方式的重生,拯救的是更多的生命和家庭,希望愛心能在人間繼續傳遞下去!

兩人互相加了微信,並且約定多交流,互相鼓勵,同為天使的媽媽,他們會有更多的話語。

來源 |早報記者 孫啟孟 吳冰冰

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