患者家屬親述:癌症治療日記

癌症 呼吸道疾病 腫瘤 雞湯 儷人視線 儷人視線 2017-10-22

先說明兩件事哦:

1.這不是一篇雞湯文,只是客觀地記錄一下治療過程,以及醫生可能沒有精力手把手指導的護理經驗。因為腫瘤的治療和護理真的太複雜了,希望這個治療日記能幫到有需要的朋友,讓他們至少知道,接下來會發生什麼,在每一個階段可能會遇到什麼問題,以及如何解決,不要像囧妹當初一樣迷茫。

2.這裡我們講的只是個例。癌症是非常需要個性化治療的疾病,腫瘤的不同種類、不同分期以及每個患者的身體條件等等,都影響到具體的治療方案,所以囧妹家的經歷也只能作為參考哦~

下面是囧妹家的故事:

一、確診

囧妹的老爸(下文簡稱囧爸),做胃鏡後被診斷為食管癌。

通常知道這個消息,很多人可能會問兩個問題:

1. 早期還是晚期?

2. 還能活多久?

嗯,這第一個問題,囧妹也問了醫生。但其實在這個階段,醫生可能還不能完全肯定是早期還是晚期。

要確定癌症的分期,除了病理報告(術前和術後)之外,還需要CT/超聲去看癌細胞有沒有擴散,以及腫瘤有多深等等。

術前的病理報告上會顯示高分化、中分化、低分化或未分化。這其實是說,在顯微鏡下,癌細胞和正常細胞的區別有多大;高分化相對好治療,低分化和未分化相對難治療。

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另外,CT結果可以顯示腫瘤邊界是否清晰,有沒有擴散。如果身體條件允許手術的話,手術之後再出一個病理報告,才能最終確定腫瘤的分期。

而至於“能活多久”,雖然囧妹可以理解患者和家人的心情,但囧妹沒有問這個可能會讓醫生為難的問題——

從醫生的角度來看,腫瘤治療一般講的是5年生存率、10年生存率,換句話說,醫生可以從統計學的角度告訴你,類似情況的患者治療之後,平均100個人裡有幾十個活過了5年,幾十個活過了10年;但每個人又都是不同的,不能一概而論

對於一個專業的醫生來說,此時此刻的主要任務是盡最大的努力,理性地解決問題。換句話說就是,這個時候,趕緊的有病治病,別整哭哭啼啼那些個沒用的。

所以,根據最初的這些信息,囧爸的主治醫生初步判斷,屬於食管癌中期裡偏早的情況,最優治療方案是:一週後手術+術後4-6次化療

確診的第二天,囧爸就去打了羽毛球。是的,打羽毛球…其實這種心態真的很重要啊~囧爸說,沒事,不要自己把自己嚇死。

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二. 治療

Day 1 術前準備

囧爸要做的準備有這些:

a.提前洗澡、理髮、剪指甲、刮腋毛(開胸一側)

b.在脖子上埋針(這樣之後輸液就不用每次都扎);

c.抽血、量血壓、量體溫

d.練習咳嗽

e.練習床上排便

f.清腸

囧妹和家人需要準備的:

a. 男士小便器、大便盆

b. 純淨水、紙杯、醫用棉籤和紗布

c. 抽紙巾、小毛巾、牙刷

d. 靠墊、毛巾被

e. 暖水袋

醫生需要做的準備:

最後確認手術條件;

交代手術風險、讓家屬簽字“畫押”

這裡囧妹要多說兩句。那些交代風險的醫生歐巴,其實就是專門來扮演壞人的,明明對手術有80%以上的把握,也要把可能的最壞情況都列出來。

其實食道中段癌的切除手術,雖然需要開胸,但它的成功率非常高,技術也非常成熟。簡單來說,這個手術就是從左側開胸,把一部分食管切掉,然後把胃提上來,和剩下的食管連接起來。另外一些相關的淋巴結也要切除。

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食管中段癌切除手術的原理(極簡版)

所以,為了讓這個吻合口長好,手術之後第九天,醫生才允許囧爸喝水,然後從流食開始慢慢向正常飲食過渡。

Day 2 手術

8:00 手術床來接,囧妹和媽媽被安置在手術室外面的等候區。

9:00 手術正式開始。

12:00 主刀醫生把我們叫到手術室側面的窗口,交代手術進展。

17:00 手術完成,主刀醫生叫我們到窗口看標本。

醫生一邊翻騰切下來的部分,一邊特別淡定地說:“沒事,不敢看就別看了,回去等著吧,等他醒了就推出來了。”

(什麼?…難道不是醫生“啪”地推開手術室大門,激動地握住家屬的手說:“手術很成功!” 原來電視劇裡都是騙人的!T_T)

18:00 出手術室,然後住進監護室(不是那種一天只讓家屬進去一會兒的重症監護室)。護士教了一些夜間護理的注意事項就走了。

是的,從手術前的準備一直到出來,10個小時。好不容易等到囧爸出來了,就被告知晚上只有家人護理,沒護士...沒護士...(只有樓道里一個值班的)

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那可是剛做完開胸手術的病人啊!身上插著各種管子和線啊!還戴著氧氣罩…旁邊還有一臺監控心跳和血氧什麼的儀器…總之架勢看起來非常嚇人啊!

從來沒有遇到過這種事的囧妹當時好方的...之前護士也只教了最基本的東西,但很多還是要靠自己摸索,真的根本不知道怎麼下手啊…

這還不算,關鍵這個手術後的護理非常的繁瑣,非常的累。除了一般陪床需要做的盯吊瓶以外,還有好多好多事情要注意:

a. 潤嘴脣

晚上8點左右,囧爸應該是徹底清醒了,很努力地蹦出兩個字:

“嘴脣…”

又蹦出一個字:

“幹…”

是的,這還只是不能喝水的那9天裡的第一天。這段時間裡最累人的一個工作就是:用棉籤蘸純淨水給囧爸潤嘴脣。尤其前幾個晚上,頻率大概是每20秒一次…

b. 各種管子

如果囧妹沒有記錯的話,剛手術完的時候,囧爸身上插著四個管子:胃管、腸管、胸引管、尿管,然後下面各墜著一個袋子或者大罐子,裡面有流出來的液體。

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術後的引流瓶和引流袋長這樣↑,導尿液的袋子在床的另一側

這些液體要每隔一段時間倒一次;胃管和腸管要每天清洗;還要注意不要讓這些管子掉出來,因為刀口在左邊,仰躺難受,側躺會痛(偶爾要側一下防止褥瘡),第一晚還不讓坐起來,所以一整宿就會一直亂動。

c. 防止血栓

每過半小時到一小時,按摩腿

d. 咳嗽

這是囧爸在手術後最關鍵的任務。一些開胸手術中會擠壓到肺,另外還有一些髒東西可能會被誤吸入氣道,所以一定要好好咳嗽才能把肺激活,把髒東西咳出來

囧爸手術完的晚上咳出了兩口血痰,但還是不太敢咳,一咳嗽刀口就疼。醫生的說法是這時候不能嬌氣,不能怕疼,手術完一兩天的時候最關鍵,一定要一有勁兒就咳嗽。

e. 溝通

手術完的前幾天會比較虛弱,希望儘量少說話,所以這就比較考驗溝通的默契了。

囧妹的經驗是,讓囧爸用幾種簡單的手勢代替說話:手指左右擺動或者舔嘴脣,就是需要潤嘴脣;手指向上指就是要坐起來;手指腿的方向就是捏腿…

第一個晚上的護理大概就是這些,真的一分鐘都不能歇…連囧爸自己都說“我感覺以前你奶奶做心臟搭橋手術,好像都沒有我這麼累人啊…”

Day 3

早晨7:00,護士讓囧爸坐起來漱口

因為不能喝水,所以囧爸非常渴,甚至想把潤嘴脣的溼棉籤一直含在嘴裡,漱口水也是在嘴裡含了一會兒才吐出來,有點水在嘴裡就會好受一點。

8:00 醫生來查房。

距離手術結束剛十幾個小時,醫生直接把囧爸刀口那邊的手臂往上舉,然後拍打胸口,疼得囧爸直叫喚。結果囧爸就被醫生批評了:“叫喚什麼?!不讓碰還行啊?!”…

其實這個醫生是非常和藹的,但確實是要多活動才能恢復得快,所以他一進病房就開始唱黑臉…

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9:00 開始滴各種液體。

白天輸的液體比較多,包括一大袋3L的乳白色營養液,和一大瓶黏糊糊的腸內營養液。因為不能有東西從食管和胃的那個吻合口經過,所以這個腸內營養液是通過一根插在鼻子裡的腸管,直接進入腸道;剛才說術前準備的暖水袋,就是用來放在這個腸管上面暖一下營養液。

其實這個辦法真的很機智有木有——

人體消化系統裡,我們通常覺得胃比較主要。實際上,胃作為倉庫的作用,大於它消化的作用,而腸道才是最大的消化器官。所以,胃暫時不能用,但腸道可以用啊~這個腸管,在接下來的半個多月裡,就承擔了給囧爸輸送食物的任務。

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19:00 發燒,38.5℃。

其實手術之後體溫高一點是正常的,但本來就不讓喝水,燒到38度以上的話會更加幹。後來用了一顆退熱栓,體溫恢復正常。

Day 4 吸痰

9:00 醫生查房,還是讓使勁咳嗽。

其實醫生說的那種“有效的咳嗽”,剛手術完那兩天是最沒力氣的時候,根本不敢用力咳,甚至沒做手術的時候也根本get不到,這個咳嗽到底應該是怎麼個咳法,還得在術後很虛弱的那兩天裡現學。

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因為囧爸排痰的情況不太好,肺部還是有很多積液,所以他自己呼吸也會比較困難,老說憋得慌,有時候嗓子裡還有那種哮喘一樣的哮鳴音。

沒辦法,醫生說只能用機器強行吸痰。

這個過程囧妹沒有看到,聽說是非常可怕——當時囧爸左邊鼻孔裡已經插著兩根管子(胃管、腸管);為了吸痰,又往右邊鼻孔裡插了一根大粗管子,然後咳出好多血痰黑痰黃痰…受老罪了…

但吸過痰之後,呼吸就順暢了很多,加上每個半天做下霧化(也是幫助排痰),自己也能咳出一些來。每次咳痰,囧妹和家人都要記在紙上,醫生可以通過這個記錄來判斷排痰情況好不好。

這天晚上囧爸總算是能睡一會兒了,從手術之後到吸痰這天晚上之前,基本上是沒睡。

Day 5 轉到普通病房

9:00 醫生查房。

醫生:“來坐起來咳嗽咳嗽”

囧爸:“咳…咳…咳…….”

醫生:“哎,就這麼咳,早幹嗎去了!非得吸痰,受那麼大罪!”

囧爸:“…昨天咳不出來,人家對面那個咳得好”

醫生:“知道笨鳥先飛麼?人家身體素質本來就好,你這笨鳥,就得沒事就咳!”

囧爸:“嘿嘿…咳…咳…咳…”

14:00 拔尿管,之後小便就開始在床上用男士小便器了(就一小壺)。

第一次尿會比較痛,尿了可能有5分鐘才尿完,倒掉之前還要記錄尿了多少毫升。哦對了,目前為止還沒有大便過。

15:00 出監護室,轉到普通病房。

Day 7 開始注流食

11:00 第一次大便成功,用了一點開塞露。

17:00 發燒,38.8℃,用了退熱栓之後恢復正常。

後來CT結果證明,是肺部又有一些積液了。

19:00 第一次從腸管注食物

注食物這裡稍微有點複雜,多說兩句:

a. 白天10個小時,每一個小時打一次流食(注的時候要慢哦),可以是開水衝蛋、肉湯或菜湯;每次食物3-4管(20ml注射器),打完食物注1-2管水,防止管子堵塞

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b.一天至少打3個開水衝的雞蛋。其實就是把雞蛋攪勻(要加鹽),然後用開水衝啦…衝好之後的樣子比較像蛋花非常碎的雞蛋湯。

這裡囧妹的經驗是,水要加少一點,因為用注射器打進腸管,太稀的話要打很多管,肚子會很脹的…另外水一定要開,如果水溫到100℃的話,水一下去整個蛋液就會變成乳白色,如果水溫只有95℃的話衝出來會比較黃,這樣就不太熟。

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開水衝蛋正確示範 VS 錯誤示範

c.除了雞蛋以外,其餘時間打肉湯或菜湯,囧妹家打的是比較濃的雞湯魚湯骨頭湯之類的;另外不注食物的時候也可以注一些淡鹽水。

22:00 這天晚上囧爸睡得比較好,於是要求第二天把他手機拿來,要玩手機…(其實他不知道手機就在病房櫃子裡,就不給你就不給你…)

Day 8 抽積液

10:00 醫生查房,CT結果顯示肺部有一點積液。

但這次積液的位置比較尷尬,在兩肺之間,不能像之前一樣吸痰。後來是搬來了B超的機器,醫生參考著圖像往囧爸胸部紮了一根很長的針,往外抽積液。

Day 9 下床

囧爸身上還掛著三個管子,下面墜著兩個袋子和一個大罐子。但可以在床邊站起來,像螃蟹一樣左左右右地踱兩步。這時候要特別注意那些管子,不要掉下來

肺部積液基本沒有了,咳嗽好了很多。

Day 10 喝水

9:00 醫生查房,讓喝水了!

不過第一次只能喝3小勺;而且因為9天沒喝水,“下嚥”這個再正常不過的動作,對囧爸來說都有些陌生,所以要很小心地去嘗試下嚥,不要嗆到;

第一次喝水後,如果沒有發燒等不良反應,就可以再逐漸加量,每個小時喝幾勺。

囧爸:“咂…咂…沒味兒…”

囧妹:“那給你打果汁喝麼?”

囧爸:“嗯”

囧妹:“要什麼果汁?”

囧爸:“混合的”

“溫乎的”

囧妹:“……”

Tips:如果要打果汁的話需要過濾掉果肉,而且確實溫一下比較好哦~

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Day 11 拔管、散步

拔了胃管、胸引管,囧爸活動就方便多了,馬上拎著最後一個袋子(後來又加的導積液的),去樓道里散步。

在樓道里路過護士站,正好是飯點兒,囧爸說“哎,我現在聞著他們吃那饅頭哈,都特香…”

Day 12 流食

可以開始喝酸奶和小米粥。當然小米粥要多熬一會兒,少一點米;現在主要還是靠輸營養液保證營養。

Day 13 術後病理報告

晚上出了術後的病理報告。主刀醫生還是特別淡定。

醫生:“啊,你看啊,這個情況跟你們說一下。他這個#*&$%,^&%*,還有*!$@,都是陰性。”

囧妹媽媽當時大概是這麼個表情:

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醫生:“啊,這麼跟你說吧。就是切下來這一截,上段下段都沒事,淋巴也沒事;而且呢這個癌細胞只侵犯到黏膜下層,沒往深了走;一般咱們說腫瘤I、II、III、IV四個分期,他這是I期,也就是早期。這樣的話,之前咱們說的化療可能就用不著了。”

囧妹爸爸聽到不用化療,嗓子還腫著呢,連打三四個電話約麻將。

Day 14

出院。

Day 17

拆線、拆繃帶。

因為手術中弄斷了一根肋骨,而且刀口從前胸到後背,大概有30cm那麼長,所以這十幾天,囧妹的爸爸一直穿著一個像背心一樣的緊緊的繃帶。

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繃帶長這樣↑

另外,導積液的管子也撤掉了,只剩下鼻子裡的腸管。出院之後,繼續在家滴了10天腸內營養液,然後才撤掉腸管。接下來就主要靠吃來保證營養啦。

三、恢復

關於出院之後的恢復,也是一個比較緩慢的過程,其中有一些需要特別注意的地方,整理一下:

飲食:

從手術後第16天開始,囧爸開始吃蛋羹、疙瘩湯、雜糧粥、奶昔等等。需要注意的是不要太燙,還有少量多餐;另外一定要戒菸戒酒,不要吃辣;如果出現腹脹等反應,要諮詢醫生應該用什麼藥,不要自己隨便用哦~

運動:

囧爸躺了十幾天之後,肌肉變得很鬆,所以之後還是要多活動,醫生說要經常嘗試把手臂舉過頭頂,這樣恢復得比較快;體力好一點之後可以嘗試快走。

上廁所:

手術三個禮拜後,才能開始正常上廁所;此前要在床上,防止血栓。

定期複查:

沒啥說的,就是很重要。

睡覺:

這個手術切掉了賁門,也就是食道和胃連接的地方;而這個賁門是可以防止食物反流的。

所以手術後一年之內,睡覺都要把床墊高,不能平躺,防止食物反流。

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在家可以這樣把床墊高,坡度至少30°

洗澡:

傷口長好之前不能洗澡,最多用溫水擦一擦;洗頭一定要注意姿勢,不要牽扯到刀口,洗完頭髮馬上吹乾。

娛樂:

患者需要正能量,聊天、陪伴、看視頻,這些活動都很好。

四、囧妹的話

其實誰都希望自己不會遇到這樣的事,自己和家人朋友也不會患上癌症。但這樣的事情還是發生在了囧妹家,還有很多很多像我們一樣的家庭裡。

當它真的發生的時候,囧妹覺得最好的辦法就是積極面對,積極治療。以上這些經歷和經驗,希望能對大家有所幫助,也希望大家都愛惜自己的身體,定期體檢哦~

最後,感謝所有醫護人員,也祝福所有癌症患者。

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