在中殘聯註冊的自閉症服務機構中，近50%的機構是由家長特別是自閉症兒童的家長創辦的。讓自閉症患者和他們的家庭擁有正常化的生活，這個命題如何破解——
“孤獨者”的母親們
“一個全世界最醜的正常孩子，一個自閉症孩子，你會選哪一個?”
“正常的那個!”，在一個“自閉症患兒媽媽”的論壇裡，一位絕望的母親毫不猶豫地作出了選擇。
在中殘聯註冊的自閉症服務機構中，近50%的機構是由家長特別是自閉症兒童的家長創辦的。讓自閉症患者和他們的家庭擁有正常化的生活，這個命題如何破解——
“孤獨者”的母親們
“一個全世界最醜的正常孩子，一個自閉症孩子，你會選哪一個?”
“正常的那個!”，在一個“自閉症患兒媽媽”的論壇裡，一位絕望的母親毫不猶豫地作出了選擇。
自閉症在醫學上也稱孤獨症，它不是心理問題，不是智力障礙，不是電影《雨人》裡的天才人格，更不是簡單的個性孤僻的意思，它屬於兒童發育障礙的一種，具體表現為社會交往障礙、行為方式刻板等問題，終身無法治癒。
近年來，隨著社會的努力、媒體曝光力度的加大，孤獨症群體，被越來越多的人所關注。孤獨症患兒的父母和他們的家庭所承受的苦難，也同樣需要社會關注。
面臨離職、離異、家庭崩潰的困境，在絕望與希望、痛苦與抗爭中反覆，這一切糾纏著每一個孤獨症患兒的媽媽和家庭。
因為孩子，離職又離婚
2011年9月的一天，河北石家莊某醫院婦產科，隨著一聲響亮的哭聲，中學教師陳紅豔(化名)的女兒降生了。她從知道懷孕的第一天就堅持做產檢，做B超，一切都顯示寶寶正常而健康的。沉浸在初為人母的歡樂裡，她還沒察覺到，在孩子出生的那一刻，生活已為這個新組建不久的家庭，埋下了隱憂。“一週歲以前孩子跟正常的孩子沒什麼區別，長的漂亮，招人喜歡”。但是到了一歲半仍不會說話，她開始隱隱擔心孩子有什麼問題，但鄰居安慰說許多孩子說話遲。後來，她發現,孩子漸漸表現出一些明顯的異常。“例如叫她的名字時，她沒有絲毫反應，就像在叫別人。”
在中殘聯註冊的自閉症服務機構中，近50%的機構是由家長特別是自閉症兒童的家長創辦的。讓自閉症患者和他們的家庭擁有正常化的生活，這個命題如何破解——
“孤獨者”的母親們
“一個全世界最醜的正常孩子，一個自閉症孩子，你會選哪一個?”
“正常的那個!”，在一個“自閉症患兒媽媽”的論壇裡，一位絕望的母親毫不猶豫地作出了選擇。
自閉症在醫學上也稱孤獨症，它不是心理問題，不是智力障礙，不是電影《雨人》裡的天才人格，更不是簡單的個性孤僻的意思，它屬於兒童發育障礙的一種，具體表現為社會交往障礙、行為方式刻板等問題，終身無法治癒。
近年來，隨著社會的努力、媒體曝光力度的加大，孤獨症群體，被越來越多的人所關注。孤獨症患兒的父母和他們的家庭所承受的苦難，也同樣需要社會關注。
面臨離職、離異、家庭崩潰的困境，在絕望與希望、痛苦與抗爭中反覆，這一切糾纏著每一個孤獨症患兒的媽媽和家庭。
因為孩子，離職又離婚
2011年9月的一天，河北石家莊某醫院婦產科，隨著一聲響亮的哭聲，中學教師陳紅豔(化名)的女兒降生了。她從知道懷孕的第一天就堅持做產檢，做B超，一切都顯示寶寶正常而健康的。沉浸在初為人母的歡樂裡，她還沒察覺到，在孩子出生的那一刻，生活已為這個新組建不久的家庭，埋下了隱憂。“一週歲以前孩子跟正常的孩子沒什麼區別，長的漂亮，招人喜歡”。但是到了一歲半仍不會說話，她開始隱隱擔心孩子有什麼問題，但鄰居安慰說許多孩子說話遲。後來，她發現,孩子漸漸表現出一些明顯的異常。“例如叫她的名字時，她沒有絲毫反應，就像在叫別人。”
再後來，孩子的“不正常”表現的愈加明顯：經常半夜醒來嘴裡發出一些讓人聽不懂的話語,有時會用頭撞擊牆壁……
半年後，孩子被確診為兒童孤獨症。
“沒有可以醫治的特效藥，只能通過強制性地訓練而且還不知道有沒有效果。”當時聽完醫生的話，她和丈夫感覺天要塌下來。
“孩子不正常”的消息，不脛而走。鄰居們私下議論紛紛。陳紅豔的人生從此發生了轉折。
孩子3歲時，由於需要全天候照顧孩子，她辭去了工作，從此走上了陪孩子康復的漫長征程。而一年數萬元的費用，全靠當公務員的丈夫支撐。從這時起，夫妻之間的爭吵越來越頻繁。
2017年10月初，在女兒6歲生日過後不久，不堪經濟與精神上雙重負重的丈夫，在一天早上，將一紙離婚協議書遞給了她。
在北京一家自閉症康復機構工作了20多年的培訓師薄宏莉說：“因為孩子被診斷出是自閉症而導致家庭破裂的情況不少。”她所瞭解的一個案例非常典型：“孩子的爸爸寧可提供錢，讓孩子的媽媽帶著孩子全國各地參加訓練，也不願和他們母子一起生活，不願接納孩子。”“孩子的不正常被周圍接受了，可我因孩子不能正常的工作和生活，又該如何解決?”陳紅豔說出了萬千孤獨症患兒母親的現實困惑。
2018年3月下旬，她拿著從親友那借來的數萬元錢，帶著女兒坐上了前往北京的高鐵。“抱怨歸抱怨，孩子是我生的，只要有一絲希望，就要抓住。”
為了孩子，不停地奔波
而在自閉症康復訓練中，全國各地很多機構，多數是母親帶著孩子。
在中殘聯註冊的自閉症服務機構中，近50%的機構是由家長特別是自閉症兒童的家長創辦的。讓自閉症患者和他們的家庭擁有正常化的生活，這個命題如何破解——
“孤獨者”的母親們
“一個全世界最醜的正常孩子，一個自閉症孩子，你會選哪一個?”
“正常的那個!”，在一個“自閉症患兒媽媽”的論壇裡，一位絕望的母親毫不猶豫地作出了選擇。
自閉症在醫學上也稱孤獨症，它不是心理問題，不是智力障礙，不是電影《雨人》裡的天才人格，更不是簡單的個性孤僻的意思，它屬於兒童發育障礙的一種，具體表現為社會交往障礙、行為方式刻板等問題，終身無法治癒。
近年來，隨著社會的努力、媒體曝光力度的加大，孤獨症群體，被越來越多的人所關注。孤獨症患兒的父母和他們的家庭所承受的苦難，也同樣需要社會關注。
面臨離職、離異、家庭崩潰的困境，在絕望與希望、痛苦與抗爭中反覆，這一切糾纏著每一個孤獨症患兒的媽媽和家庭。
因為孩子，離職又離婚
2011年9月的一天，河北石家莊某醫院婦產科，隨著一聲響亮的哭聲，中學教師陳紅豔(化名)的女兒降生了。她從知道懷孕的第一天就堅持做產檢，做B超，一切都顯示寶寶正常而健康的。沉浸在初為人母的歡樂裡，她還沒察覺到，在孩子出生的那一刻，生活已為這個新組建不久的家庭，埋下了隱憂。“一週歲以前孩子跟正常的孩子沒什麼區別，長的漂亮，招人喜歡”。但是到了一歲半仍不會說話，她開始隱隱擔心孩子有什麼問題，但鄰居安慰說許多孩子說話遲。後來，她發現,孩子漸漸表現出一些明顯的異常。“例如叫她的名字時，她沒有絲毫反應，就像在叫別人。”
再後來，孩子的“不正常”表現的愈加明顯：經常半夜醒來嘴裡發出一些讓人聽不懂的話語,有時會用頭撞擊牆壁……
半年後，孩子被確診為兒童孤獨症。
“沒有可以醫治的特效藥，只能通過強制性地訓練而且還不知道有沒有效果。”當時聽完醫生的話，她和丈夫感覺天要塌下來。
“孩子不正常”的消息，不脛而走。鄰居們私下議論紛紛。陳紅豔的人生從此發生了轉折。
孩子3歲時，由於需要全天候照顧孩子，她辭去了工作，從此走上了陪孩子康復的漫長征程。而一年數萬元的費用，全靠當公務員的丈夫支撐。從這時起，夫妻之間的爭吵越來越頻繁。
2017年10月初，在女兒6歲生日過後不久，不堪經濟與精神上雙重負重的丈夫，在一天早上，將一紙離婚協議書遞給了她。
在北京一家自閉症康復機構工作了20多年的培訓師薄宏莉說：“因為孩子被診斷出是自閉症而導致家庭破裂的情況不少。”她所瞭解的一個案例非常典型：“孩子的爸爸寧可提供錢，讓孩子的媽媽帶著孩子全國各地參加訓練，也不願和他們母子一起生活，不願接納孩子。”“孩子的不正常被周圍接受了，可我因孩子不能正常的工作和生活，又該如何解決?”陳紅豔說出了萬千孤獨症患兒母親的現實困惑。
2018年3月下旬，她拿著從親友那借來的數萬元錢，帶著女兒坐上了前往北京的高鐵。“抱怨歸抱怨，孩子是我生的，只要有一絲希望，就要抓住。”
為了孩子，不停地奔波
而在自閉症康復訓練中，全國各地很多機構，多數是母親帶著孩子。
來自北京的劉芳(化名)同樣曾帶著兒子在康復機構接受培訓。
和陳紅豔一樣的是，她也因為孩子，放棄了事業，心力交瘁；和陳紅豔不同的是，由於丈夫有自己的公司，經濟上寬裕，他們的婚姻沒有破裂。
劉芳說，差不多在孩子兩歲的時候，她才開始發現自己的孩子“不太一樣”。而後在北京某醫院確診為孤獨症。雖然當時她知道，這種病終身無法治癒，但並不太清楚“孤獨症”對孩子和家庭具體意味著什麼，直到後來隨著兒子的不斷長大，孤獨症的各種表徵逐漸顯著。從那時起，她便全職帶著孩子，跌跌撞撞地走上了抗爭“孤獨”之路。
諮詢醫生，諮詢康復訓練機構的老師，上網查資料，看相關的書籍，帶著孩子奔波於全國各地不同的康復機構之間，成了她唯一的“工作”。
時間和精力消耗的同時，還有數額不菲的康復費用的支出。“一般營利性的訓練機構，孩子每個月都得花費六七千元，好一點的機構則要上萬元，在北京一年下來僅孩子的康復訓練費用就十幾萬元。”
病急亂投醫，她也曾因為輕信一個藉著治療自閉症兒童之名斂財的“專家”，一個月被騙去了3萬多元。
在劉芳的微信群裡，有一個特殊的微信群，群裡都是孤獨症患兒的母親。這些母親，相互交流經驗，相互勉勵，甚至結伴到全國各地各種自閉症兒童康復機構參加培訓。
“多數人能走到一起，是因為同病相憐。”自從孩子確診自閉症以來，她的內心經歷了怎樣的煎熬，身邊的親友沒有人能真正體會，甚至自己的丈夫。
“感覺自己特別的無助，帶著孩子奔波，心情總是周而復始的從失望到絕望，再到崩潰，最後，又總會重新燃起希望。”
經過和群裡的媽媽們交流，劉芳正在考慮去加拿大這樣關於孤獨症社會康復與社會服務體系比較完善的地方生活。
艱難地渴望“正常”
很多自閉症患兒父母也會將孩子轉變的照片發到社交平臺，與全國各地的家長交流。
在中殘聯註冊的自閉症服務機構中，近50%的機構是由家長特別是自閉症兒童的家長創辦的。讓自閉症患者和他們的家庭擁有正常化的生活，這個命題如何破解——
“孤獨者”的母親們
“一個全世界最醜的正常孩子，一個自閉症孩子，你會選哪一個?”
“正常的那個!”，在一個“自閉症患兒媽媽”的論壇裡，一位絕望的母親毫不猶豫地作出了選擇。
自閉症在醫學上也稱孤獨症，它不是心理問題，不是智力障礙，不是電影《雨人》裡的天才人格，更不是簡單的個性孤僻的意思，它屬於兒童發育障礙的一種，具體表現為社會交往障礙、行為方式刻板等問題，終身無法治癒。
近年來，隨著社會的努力、媒體曝光力度的加大，孤獨症群體，被越來越多的人所關注。孤獨症患兒的父母和他們的家庭所承受的苦難，也同樣需要社會關注。
面臨離職、離異、家庭崩潰的困境，在絕望與希望、痛苦與抗爭中反覆，這一切糾纏著每一個孤獨症患兒的媽媽和家庭。
因為孩子，離職又離婚
2011年9月的一天，河北石家莊某醫院婦產科，隨著一聲響亮的哭聲，中學教師陳紅豔(化名)的女兒降生了。她從知道懷孕的第一天就堅持做產檢，做B超，一切都顯示寶寶正常而健康的。沉浸在初為人母的歡樂裡，她還沒察覺到，在孩子出生的那一刻，生活已為這個新組建不久的家庭，埋下了隱憂。“一週歲以前孩子跟正常的孩子沒什麼區別，長的漂亮，招人喜歡”。但是到了一歲半仍不會說話，她開始隱隱擔心孩子有什麼問題，但鄰居安慰說許多孩子說話遲。後來，她發現,孩子漸漸表現出一些明顯的異常。“例如叫她的名字時，她沒有絲毫反應，就像在叫別人。”
再後來，孩子的“不正常”表現的愈加明顯：經常半夜醒來嘴裡發出一些讓人聽不懂的話語,有時會用頭撞擊牆壁……
半年後，孩子被確診為兒童孤獨症。
“沒有可以醫治的特效藥，只能通過強制性地訓練而且還不知道有沒有效果。”當時聽完醫生的話，她和丈夫感覺天要塌下來。
“孩子不正常”的消息，不脛而走。鄰居們私下議論紛紛。陳紅豔的人生從此發生了轉折。
孩子3歲時，由於需要全天候照顧孩子，她辭去了工作，從此走上了陪孩子康復的漫長征程。而一年數萬元的費用，全靠當公務員的丈夫支撐。從這時起，夫妻之間的爭吵越來越頻繁。
2017年10月初，在女兒6歲生日過後不久，不堪經濟與精神上雙重負重的丈夫，在一天早上，將一紙離婚協議書遞給了她。
在北京一家自閉症康復機構工作了20多年的培訓師薄宏莉說：“因為孩子被診斷出是自閉症而導致家庭破裂的情況不少。”她所瞭解的一個案例非常典型：“孩子的爸爸寧可提供錢，讓孩子的媽媽帶著孩子全國各地參加訓練，也不願和他們母子一起生活，不願接納孩子。”“孩子的不正常被周圍接受了，可我因孩子不能正常的工作和生活，又該如何解決?”陳紅豔說出了萬千孤獨症患兒母親的現實困惑。
2018年3月下旬，她拿著從親友那借來的數萬元錢，帶著女兒坐上了前往北京的高鐵。“抱怨歸抱怨，孩子是我生的，只要有一絲希望，就要抓住。”
為了孩子，不停地奔波
而在自閉症康復訓練中，全國各地很多機構，多數是母親帶著孩子。
來自北京的劉芳(化名)同樣曾帶著兒子在康復機構接受培訓。
和陳紅豔一樣的是，她也因為孩子，放棄了事業，心力交瘁；和陳紅豔不同的是，由於丈夫有自己的公司，經濟上寬裕，他們的婚姻沒有破裂。
劉芳說，差不多在孩子兩歲的時候，她才開始發現自己的孩子“不太一樣”。而後在北京某醫院確診為孤獨症。雖然當時她知道，這種病終身無法治癒，但並不太清楚“孤獨症”對孩子和家庭具體意味著什麼，直到後來隨著兒子的不斷長大，孤獨症的各種表徵逐漸顯著。從那時起，她便全職帶著孩子，跌跌撞撞地走上了抗爭“孤獨”之路。
諮詢醫生，諮詢康復訓練機構的老師，上網查資料，看相關的書籍，帶著孩子奔波於全國各地不同的康復機構之間，成了她唯一的“工作”。
時間和精力消耗的同時，還有數額不菲的康復費用的支出。“一般營利性的訓練機構，孩子每個月都得花費六七千元，好一點的機構則要上萬元，在北京一年下來僅孩子的康復訓練費用就十幾萬元。”
病急亂投醫，她也曾因為輕信一個藉著治療自閉症兒童之名斂財的“專家”，一個月被騙去了3萬多元。
在劉芳的微信群裡，有一個特殊的微信群，群裡都是孤獨症患兒的母親。這些母親，相互交流經驗，相互勉勵，甚至結伴到全國各地各種自閉症兒童康復機構參加培訓。
“多數人能走到一起，是因為同病相憐。”自從孩子確診自閉症以來，她的內心經歷了怎樣的煎熬，身邊的親友沒有人能真正體會，甚至自己的丈夫。
“感覺自己特別的無助，帶著孩子奔波，心情總是周而復始的從失望到絕望，再到崩潰，最後，又總會重新燃起希望。”
經過和群裡的媽媽們交流，劉芳正在考慮去加拿大這樣關於孤獨症社會康復與社會服務體系比較完善的地方生活。
艱難地渴望“正常”
很多自閉症患兒父母也會將孩子轉變的照片發到社交平臺，與全國各地的家長交流。
其中，也有一些學習能力比較強的星媽創辦了自閉症康復機構，並且一路走來，逐步發展壯大。
多年來，這些星兒媽媽和她們所創辦的自閉症康復機構也被越來越多的星兒父母認可，在這裡進行康復訓練，取得了不錯的效果。
正常的生活，對多數人來說再普通不過，對於自閉症患兒和家庭來說，去如此的奢侈。
時至今日，很多自閉症家庭生活的方式發生了無法想象的變化，但有一種東西卻從未減弱。那就是對“正常”的執著。
《中國自閉症教育服務行業發展狀況報告》顯示，目前中國自閉症患者已超1000萬，14歲以下兒童患病者可能超過200萬，98.7%的人群無有效服務訓練。
截至2016年9月底，在中殘聯註冊的自閉症服務機構共1345家，近50%的機構是由家長特別是自閉症兒童的家長創辦的。如何以專業技術，幫助孤獨症(自閉症)群體及其家庭平等融入社會，促進社會服務的健康發展。如何讓孤獨症人和他們的家庭擁有平等發展的機會，享受正常化的生活。這樣的命題一直在拷問著社會，更牽動著患兒父母的心。
（文中部分內容來源南方網。本文有刪節）
【本文系頭條號孤獨症網。頭條號：孤獨症網。國內最權威的自閉症（孤獨症）譜系及腦癱、智力殘疾等特殊群體服務平臺。發佈最新最全的自閉症資訊及康復訓練技巧，為星兒成長，我們一直在努力。本文為孤獨症網原創，轉載請註明出處】