原創：大米和小米
國內較早一批被確診的阿斯伯格孩子，如今怎樣了？
前段時間，在文章《鄒小兵：孤獨症是有一種嚴重的障礙嗎？》的留言區，我們發現了一位在2000年就被鄒小兵教授確診的阿斯伯格孩子楊超（化名），如今已經32歲。
經過與楊超媽媽的交談，我們瞭解到楊超確診後，從未經過專門的訓練干預，也沒有給他貼上任何標籤，他就隱匿在普通人群中間，過著一段屬於他的普通又特別的人生——
沒有干預訓練，沒有貼標籤
阿斯伯格孩子這樣走過32年
口述/楊超媽媽
32歲阿斯伯格人士的母親
楊超今年32歲，和廣州大部分年輕人一樣，早上起來匆匆忙忙吃完爸爸精心準備的早餐，就自己出門上班，直到傍晚下班回家。
但他與大家又不一樣，32年裡，他總是獨來獨往，不與朋友聚會，不愛與人交往，沒辦法離開家裡，工作也是做著最簡單的複印、登記工作。
而這一切都與一個13歲才出現在他生命中的名詞——阿斯伯格有關。
13歲
孩子被確診為阿斯伯格綜合徵
最初發現楊超的異常，是他兩歲時，我偶然讀到田惠萍老師登載在中國青年雜誌上的一篇文章，當時一看就覺得超超與她描述的楊弢（田惠萍兒子）怎麼那麼像，眼神不對視，不愛說話，不跟別人玩，動作刻板，比如鞋子要放回原處，把所有的積木都砌成火車頭……
當時，我們只把他當做發育遲緩，沒有過多關注。到了3、4歲，這些遲鈍開始被他一些“特異之處” 掩蓋，比如隨口說一個日期，他可以迅速說出是星期幾；對漢字敏銳，從不寫錯字；機械記憶過人，教過一次的地理名詞，他就全部記住了，在鄒教授那裡看診時，他還一口氣給教授背了60多個國家的名字和首都……
這些“聰明”讓他順利進入了小學，儘管數學邏輯是他的薄弱之處，但有我這個當老師的媽媽把持，他的成績還過得去。上課也是安安靜靜的，極少與同學發生衝突，因為他從不理別人，都是獨自一人。
但因他手腳不協調，不願上體育課，讓我不得不帶他去看醫生，兒科、神經科都沒問題，後來推薦我去了精神科，韋氏量表（美國心理學家韋克斯勒所編制的一套智力量表）結果出來，語言和邏輯加起來才80分，我一下子懵了。
後來醫生建議我去了中山三院新開的兒童行為發育中心找鄒小兵教授，鄒教授看了之後，毫不猶豫地跟我說楊超是典型的阿斯伯格綜合徵：
“認知記憶語言都沒問題，只是溝通與人交往有問題，對待這類孩子就是要寬容寬容再寬容，順其發展。”
鄒教授建議我先不給孩子貼標籤，所以只給了口頭的確定，沒有紙質的診斷書。
這一年正好2000年，楊超13歲。
臨近崩潰的我帶著這個結論回了粵北，我們請了粵北數位精神科專家來看，醫生都說孩子沒有問題，倒是我出現了明顯的焦慮。
但我還是不放心，想著楊超的情況，馬上調動了工作，帶著他去廣州，寄希望於那裡的更發達醫療、民政體系可以給他更多的幫助。
各種問題大爆發的學生時代
我們摸著石頭過河
楊超確診之後，除了看心理醫生，我們沒有任何條件參與干預訓練，一是經濟條件不允許，二是親人們都不認同他和別人不一樣，包括他的爸爸都一直認為孩子只是比別人笨了一點而已。
當時電腦網絡不普及，我們能找到的“阿斯伯格”資料很少，後來查到的一些內容也只告訴我們沒有藥物，沒有很好的療效。我們只能聽天由命，按照普通人的步伐，按照鄒教授提到的原則“寬容、陪伴、疏導”，儘量讓他社會化。
楊超上初中時，為了觀察他，我向學校申請從高中部調至初中部。在親自教他的兩年裡，我才發現他上課時精神都是渙散的，注意力根本無法集中，永遠不知道他什麼時候在聽課。
現在回想起來，他那時應該已經出現了焦慮和抑鬱，但之前精神科醫生告訴我：“如果確定是孤獨症，就不會有其他了。”我們就疏忽了，把這些當做是他心理出現了問題，帶他看過很多心理醫生、腦科醫生，但沒有一個能夠解答我的困惑，給我指引正確的方向。
學業上，他總是嘴上說著要學習，但沒有實際行動，哪怕現在也是一樣。當時我為了他能學習，抓了好幾個小朋友和他一起學，結果大家都學好了，只有他沒有進步。
所以，整個初中三年，楊超的學習成績都不是很理想，我們也放棄了讓他讀高中，改讀中專，再讀電大的大專。中專和大專對學習成績沒有太高的要求，他最終也拿到了一個文憑。
讀中專期間，因為離家遠，我們還嘗試讓他住校，體驗集體生活。那段時間我們簡直操碎了心，經常跑去看他，還千方百計安排人明裡暗裡關照他，但依舊出現這樣或那樣的問題，焦慮和抑鬱情緒也隨之而來。
他一直說跟同學相處很好，但我們瞭解的情況是：同學們覺得他是異類，不僅不理睬他還會捉弄他。但他自己從不覺得也不承認，那段時間他經常說一句話：“環境造就人，環境會使人變成野獸”，我們至今都不清楚他在說自己還是說別人。
住校兩年，最終在各種各樣的問題中宣告失敗，此後他便一直住在了家裡。
參加工作
面臨情緒問題爆發與人際相處的雙重考驗
2009年1月，楊超大專畢業了。早在畢業前的實習期，我就開始讓他去朋友公司工作，前前後後他去了3家公司，大都工作了3個月到半年的時間。
朋友們知道他的情況，給他安排的都是簡單的，可以獨立完成的，不需要與人打過多交道的工作。最後，朋友們對楊超工作的彙總是：他很有責任心，很細緻，但沒有工作的主動性，安排什麼他就做什麼。
有了這些經驗，我結合他的特點，幫他找到了現在工作的這家公司。
剛去試工的時候他很害怕，一怕就開始嚴重焦慮和抑鬱，公司第一天集訓，他就緊張的睡不著，後來這些情緒問題幾乎就沒有停過。2012年更是達到了頂峰，出現了雙相情緒障礙。我們被逼無奈，瞞著所有人把他送去了住院，一是他確實需要治療，二是想嚇唬嚇唬他，讓他醒悟。
治療一個星期之後，情況好轉，他也很清醒，跟我說了很多感動的話：“住院是不是很花錢呀，你們不會賣了房子吧……”，還積極地說馬上可以回去上班了。
公司也一直很關心他的情況，但我們沒辦法言明，只說因為頭痛等問題住院了，也沒說具體的醫院，因為包括鄒小兵在內的醫生都建議我不要給他貼標籤，但我相信很多同事看到他平時的表現也大都明白，他們也給予了巨大的包容和支持。
平時楊超在公司，雖然工作簡單，與他人來往也不多，但也難免會有出現一些矛盾。有一次在辦公室，他因為東西亂放與同事產生了不愉快，那段時間他非常激憤，一回家就說：“我不在這幹了，這裡是人間地獄！”我們只能一邊幫他分析，一邊找熟人打電話開導他，幫他解決問題，花了近一個月的時間才真正處理完。
32年來的點滴進步
離不開這些
儘管磕磕碰碰，到今天，楊超在公司已經工作了9年，也基本適應了。自從 2012年開始規範的抗抑鬱、抗焦慮治療之後，他的情況一年比一年好。
特別是近兩年，他的焦慮情緒得到明顯舒緩，與家人溝通已經沒有障礙，和陌生人也可以正常地交談上幾句，臉上開始有了笑容，連周圍的人都說他開朗了許多。
之所以會有這樣明顯的進步，我覺得既有治療的原因，也受益於他參加工作之後，更多地與人接觸。之前他的交往都是被動的，這一年已經有了很大的改善，無論是在公司與同事的相處，還是去參與義工活動。以前我讓他去做義工，他總是千方百計地不去，現在不僅願意了，也可以做好。
當然也離不開楊超爸爸全程的陪護，爸爸本來有很好的事業，但為了楊超，他2007年就提前退休，專職照顧楊超，照顧這個家庭，付出了非常多。但爸爸很溺愛孩子，直到現在生活上的事情全都一手包辦。
我曾經也擔心楊超的生活自理問題，但經過一些嘗試證明他還是做到，比如出門旅遊讓他自己拎行李，讓他去外面吃飯，讓他幫我買東西……
總的來說，陪伴楊超成長的32年，我覺得這幾點對我們這類家庭很重要：
一是父母心態。擁有一個特殊的孩子，生活中處處都是艱難，工作、身體狀態都影響著我們的情緒，讓我們陷入焦慮，但是不管怎樣，我們都要盡最大的包容心、寬容心來積極地面對，只有自己情緒安定才可能頭腦清楚地處理問題。
二是要結合孩子的能力和情緒，順勢教育。我們很遺憾當時沒有條件去發展楊超的特長，更沒有及時關注他情緒的問題，直到2007—2008年，他的焦慮已經到了比較嚴重的程度才開始真正意識到。
三是夫妻雙方要合作，方向一致。雖然楊超爸爸放棄工作，全身心地投入了家庭，但他卻始終不認可孩子有孤獨症，我們彼此的溝通也有欠缺，儘管我們已經盡了最大的努力，但力量一致可以更好地幫助孩子。
以後
會有能監護他的機構嗎？他能成家嗎？
隨著我們年齡的增長，特別是現在我和楊超爸爸都已過55歲，我們也不得不考慮他的以後。
他該如何獨立處世？他有生活自理的能力，但一定需要人的監護和指導，因為他對花錢沒有概念，情緒方面也擔心出現問題。我們希望能找到一個政府部門或者可靠的機構，在我們離開之後監護、指導他。
他能不能成家？近些年我們一直在考慮他的婚戀問題，但他自己並沒有這方面的意願，幫他介紹女朋友他總拿 “我不能讓潘多拉的盒子打開，衝動是魔鬼，我有很強的自制能力”這樣話來搪塞我們，他也透露過自己害怕有孩子。
我們內心還是希望他可以找到一個人成家，即便因為遺傳等因素不能生孩子，也想有人可以給他適當的關愛和照顧。
時間一天天地過去，我們會一直努力，儘可能地為他做更好的安排，也期待著社會的進步，更多陽光照到這些孩子身上！
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採寫 | 春桃 圖源 | 花瓣網
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