喜禾爸:智商測試,你們猜猜喜禾多少分?

自閉症 大眾汽車 韓國 肺癌 大米和小米 2017-05-07

喜禾爸:智商測試,你們猜猜喜禾多少分?

8歲的喜禾在故宮寫生

喜禾爸(蔡春豬),1973年生於湖南一個小縣城,做過時尚雜誌編輯,主持過中國第一檔時事脫口秀,現從事影視劇編劇。著有《爸爸愛喜禾》、《爸爸愛喜禾之十萬個為什麼》。

兒子喜禾在兩歲零六天時診斷為自閉症,給這位父親的人生方向來了個一百八十度的大轉彎。

喜禾爸到現在還清楚的記得兒子剛診斷為自閉症的日子:那天凌晨兩點,我和妻子去醫院排隊掛號。農曆新年剛過,妻子穿了兩件羽絨服還瑟瑟發抖。在寒風中站到六點,妻子繼續排隊,我開車回去接我兒子,到家把兒子弄醒後,帶上他姥姥,我們又匆匆趕回醫院。那天,喜禾真的好可愛,一路上“咯咯”笑個不停,一點都不像個有問題的孩子。

大米代編者按

不知不覺,我和喜禾爸也認識六年了。當時,他是四葉草家長群的一個新家長,深夜裡出沒,你想和他好好對句話都很難。我知道,略顯粗俗的玩笑後面,只不過掩蓋著他淡淡的傷悲。

6年來,作為南方都市報首席記者的大米去北京採訪過他,他也來深圳四葉草簽售書籍,我們還一起去網易做自閉症日主題直播,一直有著聯繫但算不上最近的朋友。

去年我們一群朋友去三亞旅遊,在海風吹過的酒店陽臺上,我們討論著紀錄片拍攝,討論著他即將開拍的電影,討論著沙灘上寫著“此處禁止游泳”其實就是潛意識提醒遊客“此處可游泳”,喜禾爸、盧瑩、大米、大八還在在香格里拉西餐廳意淫自己假如被迫成為該酒店服務生三個月要怎麼過日子。

文藝女大米的答案是必須天天偷窺觀察天天坐在酒店的男女們的關係,想象和記錄他們的故事,喜禾爸的答案當然一如既往:想辦法偷到總統套房的鑰匙,和騙來的漂亮女服務員去裡面春風一度。畢業於中山大學嶺南管理學院的盧瑩(森媽)則冷冷的打斷我們的意淫:“你們都嚴重越過了服務員的本職界限,不出三天就會被開除,而我不出試用期就會被升職。”

當年我初識的喜禾爸已經是自閉症孩子喜禾的爸爸,但,我們的笑聲隨著海浪飄散的那一刻,我感覺,喜禾爸終於走出了陰霾,回到了他本來的樣子。

對著大海,我大聲的說:“喜禾爸!我喜歡你現在的樣子!”

他略顯羞澀又得意地笑了。

這六年,我和喜禾共同成長

蔡春豬

今天,我想跟大家分享的是喜禾2歲診斷為自閉症到現在8歲,這麼些年的一些經歷和一些小事情,也包括我自己的一些變化。

2016年9月份,喜禾上了北京的培智學校(殘聯專門為心智障礙孩子辦的學校),他在培智學校呆得挺愉快,我也挺接受,我覺得這是一個適合他的地方。

說到這事,我還記得喜禾剛確診送他去培訓機構時跟一位老師的對話:

我問:“如果喜禾到這邊訓練,將來能上小學嗎?”

老師看了看喜禾:“如果訓練的好,將來能上培智。”

其實那時候的我聽到這麼一句話,是不太相信老師的,覺得他對嘉禾的評估太低了,但現在看來是實話,喜禾確實上了培智。

喜禾爸在2016年四葉草年會分享現場

1

引導他喜歡做的事比填鴨式的教育會好很多

認識我的家長會好奇,我怎麼就變帥了,其實是10月份去日本經過一次韓國,沒有做任何事情。原來不是很在意自己的形象,但自從我兒子確診為自閉症之後,我出門開始注意自己的形象了。就是想告訴大家,雖然我兒子是自閉症,但我活得其實也不差。

在喜禾的干預成長路上,我其實特別幸運,我有一個特別好的岳母。岳母是毛主席時代的人,她的信念就是人定勝天,沒有什麼不能克服的,她堅信:蔡喜禾在她手上,一定可以變成一個普通人。

在這種信念之下,其實要受不少苦的。

喜禾是智力很低的孩子,前段時間有一個家長跟我說,他特別痛苦,因為他兒子6歲了,但智力只有60分,然後問我,喜禾智力測驗過嗎?我說喜禾6歲入學前測的智商是19分,他就不說話了。

我發現我有一種能力,一句就讓對方無話可說。比方有個家長跟我抱怨,他兒子在普通小學四年級,跟不上進度了特別苦惱,然後問喜禾在哪上學?我說他在培智。他就不說話了。

智力低意味很多事情無論如何他都理解不了,完成不了。總有人問我,喜禾喜歡畫畫嗎,喜歡音樂嗎?我要是說都不喜歡,他們就會沒完沒了,為什麼不教他畫畫,為什麼不讓他學音樂……畫畫、音樂這些,其實需要智商做基礎的。

剛開始的一段時間無論我們怎麼教他認知等,都收效甚微。岳母後來跟我說:“喜禾是真得很笨,我現在才認識到這點。”我說我很早就知道他很笨了。

我越來越覺得,教育這件事情重要,也並不是那麼重要。反而是先天的能力和熱情,再加上後天的引導更重要。所以,對喜禾,我往他感興趣的方面引導,可能會比各種填鴨式的教育方式會好很多。這件事我就不舉例了,因為目前為止他唯一有興趣的事情就是去廚房找吃的,根本用不著我引導。

喜禾在三四歲的時候開始就變了一個人,情緒越來越平穩,原因很簡單,我們沒有逼迫他學那麼多東西了,只教他重點的東西。

比如——

▶ 北京冬天很冷,機構的條件不是很好,上廁所要跑很遠,但是我們堅持,但哪怕再冷還要走很遠的路,也必須要到廁所撒尿。

▶ 包括2歲的時候,就訓練讓他自己吃飯、拿筷子,自己穿衣服穿鞋,包括拉鎖係扣子這些比較複雜的,雖然完成的不太好,這麼多年還是需要輔導,但無論如何要堅持下去。

我覺得他在這些方面做好更加重要,至於他認識什麼是蘋果,什麼是橘子,這些都比較次要。

和很多自閉症家長相比,我出了書,稍微有點影響力,所以很多關於自閉症康復治療的諮詢會找到我,但我一般都婉拒了,原因很簡單。

首先

對於喜禾現在來說,他挺平衡的,除了自閉之外,我覺得他的情緒,身體沒什麼特別的,不想輕易去打破這個平衡。

另外

在喜禾的訓練方面,我是非常保守的,除了ABA訓練和稍微有一點禁食(不讓他吃巧克力和碳酸飲料等),我是不能接受嘗試任何可能會對喜禾造成身心威脅的方法。如果一種方法,可能會對他的自閉狀況有改善,但同時要冒很多大身心健康的危險,我寧可放棄。

2

樹不成材,所以長壽

曾有個媽媽問我,在得知喜禾診斷自閉症後,用了多長時間發自內心接納他。

因為她的孩子兩歲多診斷為自閉症,但是孩子爸爸很不能接受。

比如出去外面一些應酬,都儘量讓媽媽和孩子不要參加,即便是參加了,爸爸也會提前告知媽媽說如果別人問孩子多大了,要說小一點,爸爸的這種行為就會讓媽媽很不舒服。

一直到孩子5歲,這位爸爸還是有點不太能接納他的孩子是自閉症的事實。

對於我,喜禾是自閉症的事實,我接受的很快,醫生說完基本上我就接受了。接受是兩個層面的,一,事實接受。有些事情發生了就是發生了,不可更改。不要去後悔了,也不要去假設了。二,是心理接受,這個需要長一點的時間,甚至一輩子。

一個人凡事要往好的一方面去想。

想必大家都知道莊子的《樹不成材,所以長壽》的一個故事,如果哪位媽媽不知道,可以私下來找我,我單獨跟她說。故事是這樣的,有棵樹歪歪斜斜,不能做房樑,也不能做傢俱,那怎麼辦?難道這棵樹就是廢物嗎?

不,幾十年後,這棵樹依然健在,並且當地村民都到這棵樹下來乘涼,反而那些長得很好的,都被砍去做房樑做傢俱了。

所以,往好的方面想——

▶ 假設幾十年會,我們和日本發生戰爭要打仗,那我們的這些特殊孩子不就可以免了去參軍打仗嗎?

▶ 又比如,我們去深圳看守所看一下,那裡面幾乎都是“普通人”,還有特別能幹的人,但是我們沒有看到一個自閉症孩子在裡面。

一開始我兒子剛診斷為自閉症的時候,我問老天爺為什麼是我?我覺得這輩子也沒幹過特別大的壞事,雖然可能做過一些小壞事,比方用賓館的毛巾擦皮鞋,但為什麼我就有這麼一個孩子,為什麼偏偏是我?

其實老天爺也很煩的,很多人都問他。不信你去醫院走一圈,肺癌病人肝癌病人白血病人他們都在問,為什麼是我?不止是醫院,你去機場,連飛機晚點,都有人問,為什麼是我?

站在老天爺的角度想,他說:小蔡,我對你特別好了,以你的優秀,其實你本身要承受特別特別大的苦難,我已經跟很多領導打過招呼了,給你一個自閉是最輕的,結果你還不領情。

老天爺可能也會跟你們這麼說。可能是在你做春夢的時候,老天爺突然冒了出來說,某某媽不好意思,打斷一下,跟你說件事……

喜禾爸:智商測試,你們猜猜喜禾多少分?

3

把自閉症孩子實際情況展現給大眾

才會有真正的接納

其實除了為人父母接納的一個過程,還有社會對自閉症的接納,如何讓社會接納自閉症群體?我覺得最重要的就是告訴他們事實、真相。

但是現在很多關於自閉症的宣傳、介紹,都選擇了去抒情和美化,例如自閉症都是天才,他們都來自星星,他們都很可愛的。那社會大眾對自閉症就有先入為主的印象:天才、可愛。

一旦他們接觸到真正的自閉症,發現他不是如他們所想,就會害怕、就會歧視。

自閉症家長都知道,有一個自閉的孩子是很辛苦很磨人的。

我的想法是我們應該把事實呈現出來給大眾,不要刻意去美化,有了這樣的基礎之後,才會有真正的接納。

關於自閉症少年被拒絕乘坐飛機事件,很多家長可能會很心寒,會憤憤不平,覺得社會對自閉症的孩子寬容度包容度不夠。

但是換個角度想想,我們有時候對於一些殘障或者別的精神病,我們同樣包容他們嗎?也未必。

所以這不是一個大眾的問題,我覺得社會對自閉症孩子包容度還不會太差,真的是隻能一點點去改變。這個改變從什麼時候開始呢?

就是從告訴大家,告訴社會一個真相開始。

比如說為什麼自閉症孩子不讓上飛機事件引起很多的討論,就是因為他們不瞭解自閉症,他們對自閉症有很多的誤區。

一方面他們認為自閉症很美好;另外一方面他們對自閉症不瞭解,他們不知道自閉症孩子上飛機之後,他可能會不能自控,說幾句話,發出一些聲音來,但他並不會對飛機的安全,對周圍的乘客造成太多的影響。

所以還是我們在讓大眾認識真正的自閉症的宣傳還不夠,我是一個做文字工作的人,包括拍電影、寫書。

如果我再做自閉症這方面的題材,在我的範圍之內:

我一定做到不美化,但也不醜化他

儘量去還原一個真正的自閉症

一個真正的自閉症是什麼樣的?

一個真正的自閉症在他家庭是什麼樣的?

出現在社會上會是什麼樣?

當我們看到真相之後,恐懼、還有過分的讚美都會消失,這是最好的。當一件事情抒情的程度越來越少的時候,就是真相漸漸清晰的時候,這就是最好的。

-完-

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