來自美國密蘇里州聖路易斯市的23歲女孩Carli Henrotay患有罕見的"石人綜合症",肌肉會慢慢變成骨骼。隨著年齡增大,她的病情也在逐步惡化。
"石人綜合症"也叫進行性肌肉骨化症,患者的預期壽命只有40歲,全世界僅有800人患這種病。
在Carli 5歲時,醫生注意到她的大腳趾比其他腳趾要短,這是一個標誌性的現象,於是對她進行了進一步檢查,最終確診。在這之前,Carli是個活潑的孩子,喜歡游泳、跑步和踢足球。後來,她的下巴慢慢地不能動,說話、吃飯都十分費勁,肩膀、脖子和臀部也不能動,導致開車、走路都有困難。她的背部也慢慢地骨化。而當Carli受傷時,病情會更加嚴重,因為這會加快骨骼生長的速度,所以無法通過手術切除多餘的骨頭。
在日常生活中,Carli儘量自己完成一些事。她通過手術去除了後牙,然後通過嘴後面的空隙進食。此外,她必須單腳站立,因為臀部僵硬導致身體前傾。不過,樂觀的Carli始終保持積極的態度,她希望大家能明白殘疾並不是自己的全部。(中國青年網編譯報道)
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