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6月21日，是“世界漸凍人日”。它的發病率約為十萬分之三，屬於世界罕見病。在中國大約有20萬漸凍人患者。攝影師在5年前記錄了一位東莞的年輕“漸凍人”患者，以及他的家庭生活，希望更多網友能夠了解和關注“漸凍人”。“因為走不起路，是一件很大的痛苦，看到別人在開心的玩耍，奔跑，歡笑，我很愧疚。”這是一位00後的年輕“漸凍人”患者的心聲。
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東莞長安鎮增田村，一間典型的中國式城中村出租屋裡，小鵬坐在一把電腦椅上，雙腳不停的蹬著地板，藉著椅子的滑輪才緩慢的達到了自己的臥室，拿起他最愛的《幽默大師》看的十分入神，這幾乎成了小鵬的全部業餘活動。
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小鵬2002年出生在湖南一個農村，2006年被確診為進行性肌營養不良患者，通俗的說法就是“漸凍人”。2014年一場場“冰桶挑戰”紅爆網絡，被“冰桶挑戰”捐助的“漸凍人”引發關注。
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這是一種惡性病，正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，慢慢喪失任何行動能力，但這個過程不是迅速的，而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。今天是腿，明天是手臂，後天到了手指，連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。不過，這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發生，他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過程。他們無奈又令人唏噓的“漸凍”人生中，又帶著太多對這個世界難以割捨的愛。
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不幸的是，大多數“漸凍人”極其聰明，心思細膩、愛思索，處處要求拔尖。比如英國物理學家霍金。這也註定他們承受的痛苦無比深重。他們承受著巨大的痛苦，但表現的卻十分平靜安詳。他們知道自己的命運的悲慘，卻十分樂觀的對待，這樣的心態是他們承受著日以繼夜的煎熬得出來的覺悟。小鵬亦是如此，他雖然年紀小小，但內心的成熟早已超乎同齡人。
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疾病讓小鵬失去了運動的能力，但他在智力和思考上卻強於很多同齡人。沒有小夥伴陪他玩耍，他經常一個人在家玩象棋，自己和自己對戰。
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眼看著小鵬不斷長大，但他的身子卻變得越來越瘦小，現在小鵬的體重都只有38斤，幾乎是正常人的一半。更為明顯的是，小鵬的雙腳走路也越來越困難。小鵬自己回憶說：“以前，我覺得自己跑起來，感覺很快。”但事實是“別人的幾步就超過我了，我卻怎麼也追不上”。
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小鵬的身體越來越沒用力量，上廁所的時候都要扶住一個水桶。
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患病之後，小鵬手腳無力，生活無法自理。吃喝拉撒都得靠著媽媽江從輝的照顧。媽媽正在給小鵬洗澡，可以看出小鵬身材骨瘦如柴，沒用任何肌肉。
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洗完澡後，江從輝先把衣服和褲子套在小鵬身上，然後讓他自己努力穿上去，希望這樣鍛鍊下他的手腳靈活度。
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回到家，江從輝先讓小鵬在樓下站立三分鐘，小鵬的雙腳沒用力量，站一會就會發酸。而且隨著時間的推移，小鵬會完全失去站立的能力。醫生說小鵬這種病治不好，只會慢慢惡化，而且最多活到18歲。小鵬的生命雖然一直在倒計時，但江從輝還是努力訓練小鵬站立，努力讓他去讀書，和正常的小朋友一起玩耍，她只想讓這一天來的遲一點，再遲一點。
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江從輝打了熱水給小鵬泡腳，一邊幫他擦背。小鵬身體不好，背上老出虛汗，洗完澡換上的新衣服一會就全溼透了，江從輝每天要給小鵬擦背三四次、換洗衣服三四次。
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小鵬身體惡化之後，江從輝四處求醫。西醫試過之後，中醫上的鍼灸、按摩也沒有放過，只要聽到能起到一定的效果，江從輝。
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江從輝讓小鵬在床上做一些簡單的鍛鍊，伸腳，鍛鍊腿部力量。小鵬想站起來，媽媽也一直沒有放棄。
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睡覺前，江從輝給小鵬按摩，這樣有助於小鵬身體的恢復。江媽媽說這是一位中醫告訴她的，她把人體的穴位圖貼在小鵬床頭，每天幫小鵬按摩。
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鍛鍊的累了，疼了的時候，江從輝抱著小鵬的腦袋安慰他。
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上學也是一道難題，老家的學校都不願意接受小鵬，怕他出事。但母親江從輝沒有放棄幫小鵬找學校的希望，為此，她寫了無數的求助信，通過各方幫助聯繫，終於順利入學長安東安小學，校方還送了小鵬一輛輪椅方便接送。每天媽媽騎自行車送他到校門口，從保安室拿輪椅推小鵬進教室，放學後再用同樣方式接回家，日復一日。可能他學到的知識並沒有長大後用到的那一天，但小鵬也沒說過不要上學之類的字句。
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課間時光，小朋友總愛在教室外玩耍，小鵬永遠守候在課桌。上課前，小鵬也會早早的做好姿勢，打開書本，等待老師上課。“班上小鵬總是第一個背誦完課文。”班主任對小鵬的學習能力評價很高。
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課件休息時間，同學們走來走去、打打鬧鬧，只有小鵬一個人坐在位置上。
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媽媽給小鵬做好午餐便當，勺子上還有一個笑臉，希望小鵬每天能笑對生活。
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中午，小鵬吃完便當之後，趴在桌子上午休。他此刻安靜的表情既是內心的真實寫照，他深知外面的喧囂與他無關，因為他只能坐著或躺著，觀看或者思考。
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下午，放學快一個小時了，江從輝從公司趕到學校，接小鵬回家。有時候江從輝工作忙的話，小鵬經常要在教室裡等上一個多小時。
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在家裡，江從輝給小鵬夾菜，小鵬拒絕，要自己動手，儘量不麻煩媽媽。
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江從輝在一家公司賣保險，老公何兵每日身挑百斤重擔麥芽糖沿街叫賣。父母的辛苦，小鵬都看在眼裡記在心裡。他對記者說：“爸媽挺累的，要是我家有個保姆就好了。這樣媽媽就有時間去接客戶賺錢。”他甚至還會為媽媽的工作擔心：“媽媽每天要跑很多客戶，有些客戶拒險，這樣媽媽工資就會很低”。但這樣的話他從來不會跟爸媽說。
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小鵬父親在作坊製作麥芽糖。
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“我想成為幫助那些像我一樣走不起路的人，想讓他們像正常孩子一樣奔跑、歡笑。”這樣的話真的很難像是一個十幾歲的孩子說出的話。但他的解釋足以讓我們感動和難過。“因為走不起路，是一件很大的痛苦，看到別人在開心的玩耍，奔跑，歡笑，是一件很大的愧疚。但現在我會讓自己開心，我已經習慣了，媽媽說要面對現實。”有了妹妹之後，小鵬不再那麼孤單了。他可以整天待在房間裡和妹妹玩耍，而健康的妹妹在他眼中就像“天使”一樣。
