腎友故事:保爾式的姑娘

南京 發現佩奇 尿毒症 冰心 腎友杯 2019-04-08

青春如海風

吹著青春的的舟飄搖曲折的度過時間的海!

喜歡冰心奶奶的青春

我的青春年華大多數是在醫院度過,我出生農村,2011年11月份13歲的我剛上初中,學習很累,寄宿學校,一週才可以回家一次,出現眼臉腫,腿也腫,爸爸便帶我去中醫院檢查,醫生面露難色,希望我們可以去縣醫院進一步檢查,爸爸有點擔心,於是便去縣醫院。縣裡的醫生檢查後說很嚴重,最好去南京的大醫院看看,是腎上的病,南京的大醫院好好檢查,或許還有大希望。

那一瞬間,我覺得我爸的臉色一變,然後帶著我就回家,到家以後和我媽商量去一下,收拾完東西,第二天就帶著我去南京大醫院看。

聽醫生推薦說是去南京軍區醫院,那醫院看腎比較一流,我們就踏上南京求醫的旅途,那時候交通也不怎麼發達,早上五點的車,一路晃晃悠悠,顛簸的不舒服,中午11點多才到南京,不認識路,打的車,掛號,排隊等候到下午3點才看到,那個就說了一句:“還是個未成年呢,要到兒童醫院看呢,我們這看成人的!”

一路輾轉反側,在去南京兒童醫院,到了已經是晚上了!去的急診,醫院看病難啊。檢查抽血,一系列檢查出來:確診為“慢性腎功能衰竭”。

那時候對這些專業的醫學術語還不懂,後來慢慢的瞭解到就是“尿毒症”,住院治療採取的保守治療措施,吃藥掛水,因為是農村的,醫生對我還是比較關注的,配了一個月的藥讓我回家吃,一個月以後複查。

回去以後,我想繼續上學,父母堅決不讓了,讓我好好照顧自己,在家好好休息。

腎友故事:保爾式的姑娘

一個月並沒有那麼好過,漸漸的有了反應,腎壞了喝的水也排不出去,全身腫的厲害,便提前去的南京,檢查發現嚴重了,保不住。

趙主任說幸好來的及時,不然命就保不住了,我爸一聽嚇壞了,醫生給我下的病危通知單,給我緊急插管透析,零時管,全麻2000元,半麻1600,為了省錢我選擇了半麻手術,雖然只是400,但對於我們家的經濟情況來說,那是很多了。

我被推進手術室,在鎖骨哪裡插管,我害怕,我在瑟瑟發抖,半麻,根本沒有就是沒有麻,我可以很清晰的感到醫生是如何劃了道口子,又是如何將管子插入我的頸動脈,全程我都在哭,在反抗,好多護士在按著我,不讓動,我一直在問什麼時候結束,我好疼,醫生的回答永遠都是馬上就好,快了出了很多血,出來的時候已經昏迷了。

醫生又給我輸血2個單位,我醒的時候,護士來換水,和我聊一會天,關心我,上午我插管的時候出了很多血,一件衣服都溼透了,這個護士昨天的暈血症犯了,半途出來了嚇的腿軟了。還是其他護士給她扶到休息室裡,她嘴上說著不行了,我爸嚇得跪了下來,哭起來了,直到我推出手術室,插管以後,開始血透。

由南京兒童醫院,轉入我們縣醫院,但醫院不肯接收,說我年齡太小,有風險,請了好多人的幫忙才願意留著我!在那以後,便開始我一週三次的透析生涯!

腎友故事:保爾式的姑娘

4年的生涯,我家發生很大的變化,我半透析,半上學,不舒服就在家,家裡被我花了一乾二淨,沒辦法之下只能去求助媒體,學校,社會好心人,得到了很多幫助,真的很感謝這些好心人,願好人一生平安健康。

15年我在兒童醫院常規復查,很意外的接到一個電話,說是在網上看到我的事情,一個家族想給予我幫助,又來了幾個代表來看望我,我很激動,也很害怕,擔心自己是在做夢,因為我曾無數次幻想,會有人來就我,我覺得我這些年一直生活在地獄,不見日光。

現在好像是撥開雲霧見青天一樣,瞭解情況以後在兒童醫院的救助辦公室裡簽下協議存款四十萬用於我的腎移植手術費用,手術後的費用也由他們承擔,有什麼事情就和他們商量,我爸很激動和家族的人握著手。我也很感謝我的家族,現在透析穩定,我的配型手續也在人民醫院裡備著,只希望可以早點等到,我期望我重生的那天!近了,近了。

當年5月的下午,爸爸在村裡幹活,接到南京來的電話,說有合適的腎源,希望我可以去檢查一下,從現在開始不要吃飯,喝水,最好在晚上7點之前趕到,看看結果是否匹配,我趕緊給我的家族代表打電話,聽聽他的建議,電話通了以後我和代表說了這件事情,沒想到代表很高興,終於等到了那還不趕緊去啊!快,一刻也不能耽誤,連忙收拾東西就走。

我爸就趕緊聯繫跑長途的車,一路上不停的催促司機,司機瞭解情況以後很能理解我們的心情一邊勸我們不用急一邊穩當的開著車。

急急忙忙的趕到醫院,到南京已經天黑了到醫院又是掛號什麼的,到腎移植病房裡抽血檢查等待結果,那天晚上被通知去的加上我四個人,我是最後一個到的。兒童醫院的李主任得到消息以後便也急忙從家裡趕過來。我們坐在醫院走廊的的凳子上,氣氛非常緊張雙手不知道該放在哪裡,不知道什麼是時候開始,手心冒著冷汗。

我知道我此時此刻希望這顆來之不易的腎臟是我的,我也希望過上夢寐以求正常人的生活,不用每天在為了喝太多水排不出來而害怕,不用害怕在某個時間段,我的心臟停住跳動,死神的來臨的那種恐懼。

嘀嗒嘀嗒…… 時間在點點滴滴的流逝著,旁邊一位女病友和我聊起來,我瞭解她已經配型過好多次了,如果這次再不匹配的話就只能等下次了,下次再來就又是從頭再來重新配型,我一臉無助的看著她,我還是第一次來到這裡,我已經等了2年多了,我希望這次幸運女神可以在眷顧我一次,圓我心願。

腎友故事:保爾式的姑娘

我在醫生辦公室的走廊上徘徊不前,醫生喊到請大家到醫生進來看結果,我不敢面對,我知道這時候但凡有點安慰我就哭了,是的,在生命面前就是這樣脆落,在辦公室裡很安靜,聽著劉主任的講每個人的匹配點,而我對這些似乎不關心,我只想知道這顆腎臟會不會給我。

最後說到我的時候,年齡最小匹配的點數也高,我們決定這顆腎臟就給你了,那一刻我的懷裡像揣著一隻小兔,怦怦地跳個不停。這是真的嗎,是不是我又做夢了,我用勁的掐了自己的大腿一下,好疼,原來是真的。

主任催促著,問決定好沒有,如果不想要有的是人等著。我看我爸一眼,拿不定主意,我媽問我,我又看向兒童醫院的王主任,她用肯定的眼神,朝我點了點頭,我對我爸我媽說,我想要我我害怕我如果錯過這次機會我就來不及在等了,主任說同意就在手術同意書上簽字吧,家屬在簽字我認真的在同意書上寫下自己名字。我爸爸在猶豫不決的看了我一眼以後就簽了。

主任對身邊的醫生說:“通知手術室準備手術”沒有配上的病人也不要氣餒,下次我們醫院會優先考慮通知你們辛苦了。

出了醫生辦公室,我被護士喊去做一系列的術前準備。媽媽也前後跟著,王主任提醒我給老師和家族的代表發消息,告訴他們我現在的情況。

我從媽媽手中接過手機顫顫抖抖的打開微信給代表和我老師們,兒童醫院的趙叔叔,發著信息,當時已經是夜裡12點了。

我給老師發的是:老師,我在南京配腎源成功了,馬上就進手術室了

給趙叔叔發的是:趙叔叔,我匹配成功了,馬上就進手術室了,給我打氣加油吧。

給代表發的是:叔叔,我已經在南京人民醫院匹配成功,就要進手術室了。

一切準備好以後,我就看到手術室的推車過來,我害怕了。我拉著媽媽的手,我躺在平車上,爸爸媽媽和王主任送我到電梯口。媽媽和爸爸都哭了,王主任對我說著:凌凌加油,你是最棒的姑娘我們等你出來,你一定要爭氣,加油!打開電梯門時王主任對我做著加油的手勢,我點點頭。關上電梯以後我哭了我心裡難受。我害怕的在瑟瑟發抖。

到手術室裡,就這樣被幾個醫生和護士抬到手術床上,給我們匹配腎源的主任問我怎麼啦是不是冷啊,怎麼抖的厲害啊,我回答著我害怕,我控制不住自己抖,嗚嗚大聲的哭起來,主任笑了,哈哈哈笑完後,跟我說,沒事的,做完手術以後就好了。

手術床好小啊,我說著我會不會掉下去。沒事的。一個護士在我手上打了一針,還打的留置針,量血壓的給我綁在胳膊上胸口貼著電極片。然後就和我聊家庭的情況家裡幾口人,學習怎麼樣。弟弟長的帥不帥。我慢慢的就睡著了!不知道發生了什麼事情。

麻醉效果明顯減少的時候,我被疼醒了,我也知道我被推進了病房,我手上打著點滴,護士動我一下,我都清清楚楚的知道,我睡覺的習慣就是雙手握拳放在耳朵邊上的嬰兒睡,護士把我手拿下來我又放上去,我哼唧著我不要,我就這樣放。好好好,那你睡吧!然後護士姐姐就走啦。

第二天一大早來個醫生給我動了一下引流管,好疼,我好像罵了一句,你這個壞人,別碰我。好像是個男醫生說了一句我在救你啊。整個人個人都在昏睡著,好像渾渾噩噩的聽到醫生查房的時候說我發燒了,可能情況不好,排異反應。我突然說了一句“阿姨,我好疼,”然後就哭了,那個女醫生就拍我的肩膀說,給你打一針止痛針,就沒事了乖啊。然後我又睡著了!

夏天熱的好難受啊,我哼唧著,好熱,又鬧著要喝水,旁邊的一位護士阿姨,給我扇著扇子又給我喂水,我說為什麼不能開空調呢。護士阿姨耐心的解釋著,你這個小丫頭啊,發燒還還吹空調呢,移植以後抵抗力是最弱的時候,萬一感染了就不得了。你都發燒了知不知道啊!我說哦,你啊趕緊睡吧。我:“餓的睡不著。”護士阿姨說:“要通氣以後才能吃飯呢現在也只能餓著”說著我就咳嗽了一聲,躺在病床上根本咳不出來。護士阿姨給我翻一下身,啊,我叫起來小肚子上的傷口好疼,護士阿姨讓我輕輕的,有痰一定要咳出來。不讓在嗓子裡不好,又要感染。

我試著咳了一次,咳出一點點,捂住傷口,在來一次,好不容易咳出來了傷口也疼的不輕,出的一身的汗,然後就給我帶了個厚厚的白色紗布口罩,我覺得要悶死了,然後和護士阿姨聊聊天,阿姨說我和她們家兒子差不多大,我就睡著了。

第三天,漸漸有了力氣,護士姐姐們也喜歡呆在我們病房裡和我聊著天,說到一句,凌凌,你罵我們主任了你膽子可真大,我驚訝的表情啊,“沒有啊,我什麼時候罵的啊。”護士姐姐們說著:“主任來給你看引流管裡的血出量說多少,你說他是壞人,今天我們科室都傳遍了。哈哈哈……”我臉紅著追問:“那主任有沒有打我啊。”"主任只說了一句在救你然後就下班了,大夜班還不忘來看你,你就說了一句壞人。哈哈哈哈……”

下午五點多主任們來查房,看完我旁邊的病人以後,走到我身邊看我傷口,我小聲的對主任說,叔叔,對不起,我真的不是故意的,然後就把臉捂進被子裡,好尷尬啊。好丟人啊,主任什麼都沒說就準備走了,關門的時候說了一句:“沒關係的,小丫頭。”我把腦袋從被窩裡探出來。

換腎以後是幸福的,也是難捱的。

時間在一天天的流逝著,旁邊的病人也換了進來新的病友,人家都腎功能恢復了而我因為貧血嚴重,還在掛著血小板和輸血。輸血以後就是在抽血,檢查腎功能的恢復情況。排異藥也在吃著,副作用拉肚子,新腎功能一天不恢復,便意味著我還是要面臨透析,剛手術幾天便一直用床邊透析,費用的昂貴,身體的痛苦,不知道這種什麼時候可以消失,但是我相信一切都會好起來的加油,想想父母,老師,同學,都在希望我好起來,傷口換藥時,我不敢看我擔心會不會醜,醫生揭開敷料的時候我瞥一眼,好大的傷口,最起碼10釐米,在我的小肚子上刀口下面就是新腎臟,一個嶄新的生命在我體內,醫生換藥以後,我試著去摸摸她,感受她的存在。發誓一定要好好珍惜。

通氣以後可以喝水,吃流食了。感覺餓了一年。吃了幾天以後,腹部脹氣,又被禁食禁水,除了吃藥以外可以喝一點點,其他都給我掛的營養液,裡面有葡萄糖,還有胰島素。掛了24小時以後。我感覺自己已經餓虛脫了。

早上大概10點左右,頭暈,心跳快,出汗。我這是怎麼啦,肯定是低血糖了可是身邊沒有一個人在,我急忙按了呼叫鈴,一個男護士過來問我怎麼啦,我告訴她不舒服,他馬上就去喊主任過來了,護士給我測血糖,3.5 血壓正常,去拿了2支葡萄糖餵我喝下,齁死我啦,太甜了!又餵我點水,那一刻覺得,喝點水都是幸福。

下午查房,給我停了營養液,吃點稀的,湯湯水水的,感動的哭啦,想想之前一直挑食,現在我真的是餓怕了。護工一直照顧我,在我旁邊陪著我,我已經好多天沒有見到爸爸媽媽了,就連打飯都是護工,整天看著天花板,爸爸有時候在病房門口看我一眼,說話的口型讓我聽話,有時候也偷偷的自己一個人抹著眼淚。只想讓父母陪伴一會哪怕就是一分鐘,僅僅一門之隔。護士姐姐告訴我爸爸媽媽晚上就在醫院電梯旁的長座椅上揍合一晚,這些天都是這樣,你爸爸媽媽都是老實人,每次都在病房門口,只要一開門就可以看見他們了。為了不影響旁邊的病友,看你一眼就滿足了。

怕我一個人無聊,下午不忙的時候護工阿姨,還有護士們,會穿著隔離衣陪著我聊天,各自談論著偶像,打發時間,姐姐說要想見爸爸媽媽就要快點好起來,出了特護病房就可以了。

三天以後拔的尿管,4-5天出的特護病房,可以由一位家屬陪同了,好開心,輕鬆好多,最起碼可以上廁所了。一個星期拔的引流管,拆線拆一半,然後在貼上不能一下全部拆掉上下床動作要慢,夏天天氣好熱,及腰的長髮也不能洗,不能感冒,在護士阿姨的幫助下媽媽給我剪了個馬尾,雖然不好看但是也不錯,出了特護以後,做透析就是去血透室了,離的好遠,在10號樓,我在輪椅上,爸爸推著我,媽媽在身邊陪我,到血透室,好陌生,好多機器,好多老年人,護士在忙前忙後。

一位醫生問我具體情況,然後就上體重秤,看看有多少的水沒有排出來,就透多少水,漲了四斤多,我的出入量都記的,沒有喝多少水啊,都是掛水的,醫生對護士說,這個小姑娘漲了四斤多,可能透不乾淨,給她慢慢來,別急。我被抱上了透析床,透了四個小時,快下機時候給我掛了一袋蛋白,下來以後全身無力,虛脫著。到病房以後吃了口飯菜就睡了。

夜裡護士給我掛水,讓我自己看著點水沒了按鈴我迷迷糊糊的答應著,睡著了過了很久我感覺手面有點疼,2個護士在弄什麼,我醒了護士怪我讓你水沒了安鈴,你這丫頭睡著了,返流了那麼多血,剛才我們又生理鹽水又給你衝下去了。現在睡吧。我哦了一句又睡了。是太累了,一直擔心腎功能沒有恢復,沒有好好休息。怪我自己啊。眼看馬上都快一個月了好急啊,每天醫生查房我都會追問著什麼時候可以恢復,醫生的回答一直都是快了,慢慢的體重長的少了肌酐也在往下降,我相信這一定是快了,心裡既開心又難受。

主任查房時,問我什麼不能吃知道嗎?我:豆製品,海製品嗎!不是,在想想。然後又問旁邊的小醫生。我眼前一亮回答到:是葡萄,柚子,西梅,增強免疫力的不能吃。主任笑了:“是的,記得不能吃哦,這些對你吃的藥有影響。”對旁邊的小醫生說:“她都知道,你居然不知道。”小醫生臉紅了問我怎麼會知道。我拿起醫院發的移植手冊炫耀到因為我有這個啊。小醫生說我看看,下次不許在搶回答了我呵呵的笑起來了。

第二天,主任查房問我今天體重多少,那個小醫生在翻自己的小本,我回答:“35.5又瘦了。”回答以後才想起來昨天小醫生說的。默默的用手捂住臉主任走後我對小醫生保證下次保證什麼都不知道都讓你說。嗯別忘了啊。然後就走了。護士通知準備出院,出院以後要住在南京,便於檢查,而且環境要衛生,家裡要準備空氣消毒機。我爸媽又出去找房子,還好有兒童醫院的主任幫忙,最後住在小區裡,房租由代表負責。空氣消毒機由我三姨買我只管安心就好,出院的最後一次查房,我見到了所以的主任和醫生開著玩笑問我住哪,給我送好吃的。喜歡怪蜀黍的可愛。

準備出院跟護士醫生們說再見,人民醫院的沒個護士,醫生都是那麼的好白衣天使出外科樓大門,感覺天空好美,心情也格外愉快。到了新家,感覺很不錯,我想房租也很貴吧吃著正常的伙食,吃藥喝水睡覺休息只有平躺的時候血流灌注才好。一直要在南京住3個月,好懷念家啊雖然這裡是新家但是金窩窩,銀窩窩不能自己的草窩窩。一個星期一次的門診,帶上厚厚的口罩,檢查開藥。一直如此。還要來回往返的醫院給我的血透管換藥,打肝素。

移植以後的3個月,我重新回到兒童醫院拔管,會想起插管時的痛不欲生,我便手心冒汗。在加上管口出的感染,住了幾天,下午拔管,還是那個隔離房間,還是那個叔叔,我站在隔離房間門口,不敢進去,看著臺上的手術刀剪子,碘伏酒精棉球棒輔料……我再一次害怕了,但是我沒有鬧。我知道在疼也要拔。這關過了就好了。

趙叔叔喊我進去,看我的表情,問我:“怕了嗎?這次還是半麻,你做好心裡準備。”我:“為什麼不用全麻”趙:“對腎不好,麻藥過後疼的可能還要厲害。”我:“好,那就半麻吧。”不知道當時哪來的那麼大勇氣。

躺在床上心跳加速,我深呼吸,脖子露出來,消毒打麻藥,切口我都知道,一個護士擔心我會不配合給我按著腿,我:“不用我知道。”然後出去了。拔管了好疼眼淚流下來,我抓著床單一頭的冷汗,為了以後為了將來,為了腎寶寶。加油,我隱隱感覺到管子在往外抽著趙:“管子好幾年了和肉長在一起了,會很疼你在忍忍。在鎖骨的上面又切了一刀”。我哭的撕心裂肺,感覺右邊脖子哪已經不是我的了。半個小時,足足疼了半個小時,每一分一秒都在切膚之痛。結束了,我還說了句謝謝趙叔叔。

讓我爸進來按20分鐘,我爸進來以後看我滿臉眼淚,拿著紙給我擦眼淚,我還在抽泣著停不下來,安慰我,鼓勵我這次以後就好了沒事了,一件夏天的T恤溼的不像樣了有淚水,汗水血已經燃遍大半了,我爸給我扔了。小姨給我換上一件乾淨的衣服到病房掛水。在兒童醫院住院都是爸爸和小姨輪流陪護著。媽媽在動卵巢囊腫手術。我們兩都在受罪著。媽媽出院以後,小姨就回去了只剩下爸爸一個人照顧我們。

一個月後我們就回去了。回到了老家,南京的一切也慢慢的轉運回來了,我也由一個星期一次的複查漸漸的減少次數。步入正常人的生活。我知道,這一切都來之不易,應該好好珍惜,感謝所有幫助過我的人。

一年以後我開始學習上課,回到原來的學校,還是戴著口罩出現在校園裡,和新一輪的同學們一起上課,學校對我真的特別好,免我學費,同意我不上晚自習。同學和老師對我的照顧。期中考試取得進步獎,我很欣慰這是我努力得來的。感謝所有幫助我的人。

在這裡感謝我的父母,老師我的家族同學朋友們感謝所有的醫護人員沒有你們就沒有我的今天。謝謝你們。

而自從成了這個作者,我在這裡哭,我也在這裡笑,有失落,甚至還有憤怒;但是更多的是有驚喜,有感激和感動,還有深深的折服。謝謝大家的一路陪伴。

感謝這個平臺讓我寫下我的人生故事,感謝讀者你們的支持見證我的成長。哭歸哭,哭了以後我們還會繼續,因為我們都在一起,更因為有您們——讀者,我充滿信心,創作下一個題材,我渴望用我拙劣的文筆,把我的故事分享給大家,謝謝讀者們的支持。

編輯:萱萱

原文作者:保爾式的菇涼

來源:腎友杯2018故事廣場

此故事為腎友原創故事,未經聖衛士授權禁止轉載!

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