來源丁香園（dingxiangwang）
作者Miss Moon、楊璐
20 多歲的王輝大概不會想到自己所患的肺結核正面臨無藥可用的危險境地。
在他看來，肺結核並不可怕，他早聽說過這個病，而且感覺自己之前的治療效果挺好的。
這是他第二次來醫院住院，距離上次相隔半年多了。
但這次的檢查結果比之前嚴重得多。
「怎麼這麼多藥物都耐藥了？這還怎麼治啊，藥都選不全了」，主治醫生和科裡同事私下裡邊看結果邊搖頭。
王輝剛來醫院的時候，只有兩種藥物耐藥。「如果他常規堅持服藥，基本是可以痊癒的，病情也不會惡化。」
果然，王輝說他服藥還不到兩個月的時候就自行停藥了，因為當時症狀明顯緩解，他覺得已經差不多好了。
看完他的檢查報告，醫生不忍心告訴他無藥可用的實情。
安慰他說：「明年可能會有一個非常好的藥物上市，到時你可以試一下，加上現有的幾個藥物，組成一個更強的方案，可能對你有效」。
王輝聽完感覺挺有希望的，「行，那我回去找我爸要錢」。
他不知道的是，目前的狀況已經不是錢可以解決的了。
結核
一個被人們忽視的古老疾病
一提到結核病，人們可能會想到魯迅那個年代，想到「人血饅頭」、「癆病」。
很多人認為，結核早已載入史冊，離自己很遙遠，況且在中國，基本上人人都打過預防結核的卡介苗，沒什麼好怕的。
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事實上，結核病不像天花那樣注射完疫苗就不再得病，卡介苗對結核病的預防作用是有限的，治癒之後如果再度感染，就又會發病。
而除了之前的普通敏感結核，如今出現了越來越多的耐藥結核。
根據世界衛生組織 《2018 年全球結核病報告》，2017 年全球估算有 1000 萬新發患者，160 萬患者因結核病死亡。我國每年新發病例 88.9 萬例，其中，耐藥結核患者每年新發 7.3 萬例。
與普通敏感結核相比，耐藥結核的治癒率大大降低。
肺部健康聯盟科學部主任藤原寶拉曾指出，「我國現有的藥物對於普通結核病非常有效，患者只需要堅持規範化治療，治癒率在 90% 以上。」
而世界衛生組織 2017 年的報告顯示，全球範圍內耐藥結核的治癒率只有 55%。
耐藥結核的低治癒率，既有缺乏有效藥物的原因，也和治療不規範或不徹底密切相關。
北京胸科醫院主治醫師聶文娟表示，無論是什麼結核病，都要足量、足療程、聯合用藥，查出必治，治必徹底，否則極易出現繼發性耐藥結核。
而根據耐藥程度的不同，耐藥結核分為單耐藥、多耐藥、耐多藥和廣泛耐藥，越往後發展，治癒率越低。
曾有丁香園讀者留言說道：
「我特別透徹地瞭解到結核病的可怕，所以非常配合醫生治療，每天定三個鬧鐘，按時按點吃藥，還準備了一個本子記錄吃藥情況，畫好表格把幾種藥列出來，早中晚吃過了打勾，確保一頓都不要落下。」
但讓人擔憂的是，像王輝那樣中途停藥最後導致病情惡化的病人不在少數。
患病已是一場經濟災難，
中途停藥更是雪上加霜
一直在外地打工的趙靜被診斷為肺結核後回老家治療，前兩個月一直服用抗結核藥物。
之後因為出現噁心、嘔吐等藥物不良反應，又聽說村裡有個艾灸老中醫很厲害，再加上人們都說中藥沒有副作用，於是她停掉了之前所有的口服藥，開始找老中醫治療。
她的主治醫生好幾次打電話隨訪、勸告，她都不以為然。
幾個月後，趙靜回到醫院複診，發現結核耐藥更嚴重了。
面對耐藥結核，趙靜還需要至少 24 個月的治療時間，而這只是一切順利的樂觀估計。
一項針對 169 位初治結核患者的調查顯示，有 52.07% 的患者出院後沒有規律服藥，包括漏服、自行停藥和拒絕服藥等。
不規律服藥、隨意更換治療方案的現象在農村地區尤為凸顯。
農村很多人根本就不知道這個病，趙靜說，「有些人即使知道肺結核，也不懂，無法評估醫生的治療方案，感覺有一點好轉，就認為自己好了不用吃藥了。」
然而，他們不知道的是，這樣的行為往往會讓他們原本貧窮的家庭雪上加霜。
「對於普通敏感結核的病人，醫生一般會選擇一線藥物，也就是常說的四聯藥——異煙肼、利福平、吡嗪酰胺、乙胺丁醇，一般一瓶藥二三十塊錢，加上保肝藥和各種檢查費，一個月花費大約幾百元到幾千元」，聶文娟介紹。
不過，一旦患者出現耐藥，就只能選擇二線藥物，治療費用和週期也會成倍增長，每月五六千甚至高達上萬元，總花費可達數十萬元，遠非普通家庭能夠承受的。
更糟糕的是，高費用卻並不一定能帶來高療效。
聶文娟接觸過一個 9 歲病患小晴，瘦小的身體里長著結核病裡最凶險的一種——顱內結核，並且是耐藥的。
聶文娟有一次給小晴做腰穿，鼓勵她說：「這麼多人關心幫助你，將來要好好上學，報答大家」。
聽到這話，小晴的爸爸在旁邊尷尬的笑了下，「小晴以後就不上學了，得早早出來打工」。
聶文娟這才知道，為了給女兒治病，這個農村家庭賣了房，還欠了 20 多萬外債。
小晴甚至沒能長大到可以打工幫家裡還債的年紀，結核病第二次復發後，離開了人世。
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調查顯示，超過 50% 的結核病患者家庭正在經歷「災難性衛生支出」。對報銷水平偏低的新農合患者家庭，更是一場「經濟地震」。
結核病帶給患者的不僅僅是高額經濟負擔和身體上的痛苦折磨，還有工作和生活中的種種阻礙。
隱形歧視伴隨
孤獨的治療旅程
有時候，「患過結核病」是原罪。
33 歲的白傑在石家莊當快遞員。2017 年 11 月被檢查出患有結核病，且肺部有空洞。白傑向公司請了病假，住院治療。
正規治療三個月後，白傑恢復不錯，痰檢顯示陰性，醫生告訴他可以正常上班了。
拿著醫院開的檢驗單，白傑找到單位主管要求繼續上班，但領導以快遞工作需要密切接觸人群為由，讓他暫緩工作。
無奈，白傑只能繼續在家修養治療，這期間他仍然服藥，並且定期去醫院複查。
2018 年 12 月，白傑再次去複查，主治醫生告訴他肺結核已基本治癒，可以停止服藥。
欣喜之餘，一份公司解聘通知也在等著他。
快遞公司因他患有結核病不再錄用他，而簽訂合同的派遣公司則安排他去做另一份更重體力的卸車工作，「我身體無法勝任就沒有去」，隨後公司以過期未到崗將白傑解僱。
聶文娟介紹，如果患者完成整個療程，並且痰菌持續陰性，醫院可以給患者開復工或者復學證明。
我國《就業促進法》第 30 條規定，用人單位招用人員，不得以是傳染病病原攜帶者為由拒絕錄用。
但現實是，結核病人在就業方面往往舉步維艱。
百度「結核病吧」中，有網友說，結核病治癒後，拿著醫院辦的健康證，依然被多家企業以體檢不合格為由拒絕錄用。
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對於在湖北學醫的張超來說，揹負「結核病人」的標籤，也是一場孤獨漫長的旅程。
2016 年 7 月，張超暑期到廣東打工，辦證體檢時，被查出患有肺結核，而在此之前，他沒有出現過任何症狀。
經過治療，痰檢連續呈陰性，張超返校上課。張超服藥近 2 年，中間還輸液 6 個月，但他始終瞞著沒告訴室友。
「雖然我確定是痰陰才回校上課，但還是不敢告訴他們，害怕他們嫌棄」。
為了不影響學業，他從醫院把藥開出來，在學校附近就近輸液。剛開始，雖然帶著大醫院的處方，因為是自帶藥，包括學校醫務室在內，很多醫院都拒絕了他。
張超不得不一家挨著一家醫院問，「記不清被拒絕了多少次。有時候覺得還是告訴同學比較好，一個人偷偷輸液的過程太難受了」。
終止結核病，
需要我們共同的努力
3 月 24 日，是一年一度的世界防治結核病日，今年的主題是「時不我待」，強調了行動的緊迫性。
世界衛生組織已與合作伙伴共同發起一項名為「發現、治療所有病例以終止結核病」的行動，包括擴大預防和治療服務、推動消除汙名化和歧視、確保充足的資金等。
結核病的終止固然需要政府、疾控中心、醫院等各個組織的共同協作，但更需要我們每一個人的努力。
根據世界衛生組織發佈的數據，全球有近四分之一的人感染結核菌並長期處於潛伏感染狀態（未發病，也不會傳播疾病）。
這就意味著，除了我國現有的結核病患者，我們每四個人中就有一個人是潛伏感染者。
而在這些感染者的一生中，有 5%～10% 的可能會患上結核病。一旦他們發展為活動性結核病時便會繼續傳播給他人。
因此，除了發病後的規範治療，預防也頗為重要，比如：
室內經常通風；
外出時尤其去公共場所，儘量佩戴口罩；
充足的睡眠、合理的飲食、加強鍛鍊，增強免疫力等。
唯有我們共同的努力，才能將這個肆虐數千年的傳染病徹底消除。
（文中王輝、趙靜、小晴、白傑、張超均為化名）
本文授權轉載自丁香園 | ID：dingxiangwang
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— 參考資料 —
1. 張丞,楊卿卿. 初治結核患者出院後服藥依從性及其影響因素的研究.臨床肺科雜誌,2015,20(12),2166-2168
2. 姜世聞,王黎霞. 目標——因結核病導致家庭災難性支出的患者為「零」. 中國防癆雜誌. 2016,38(6):425-427
3. https://www.who.int/zh/campaigns/world-tb-day/world-tb-day-2019
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責編：Karen
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