你好,我叫趙柯琰

高考 文章 大學 中考 中國青年網 2017-06-15

20歲的趙柯琰永遠沒有想到,一場高考,會將他放在公眾的視野下。6月8日,2017年高考結束後的當天,一篇題為《謝謝你,孩子,給我們上了特殊的一課》的文章在網絡上廣為傳播。該文章出自兩名監考老師,生動記述了他們在監考一名特殊考生時的所見所感。很快,作為山西省2017年高考唯一一名特批延時40分鐘的高考考生,趙柯琰的名字被大家開始關注。

6月10日,六小齡童在《行者》新書太原讀者見面會上,與趙柯琰合影留念,並鼓勵他:“每個人都是行者,你要笑對人生的九九八十一難!”

一名身患重度殘疾的腦癱男孩,如何能一路披荊斬棘,完成小學到高中的學業,並順利參加高考?他握筆困難,言語不清,如何能與正常孩子一起讀書和生活,併成為老師和同學們喜愛的“琰哥”?面對突如其來的關注,他有著怎樣豐富的內心世界?6月12日—13日,記者歷時兩天,近距離傾聽趙柯琰的心聲,帶領大家走近這位陽光男孩以及他的逆風飛翔夢。

出生時難產導致腦癱 父母改名諧音“科研”

6月12日傍晚,太原市旱西關街的一戶居民樓裡,趙柯琰一家人在吃晚餐。這是一戶再普通不過的人家:一家四口,父母,兄弟二人。但只要留心,就會發現,這頓晚餐與眾不同。餐桌上有一把固定的勺子,是專門留給趙柯琰的,“因為勺子深,好舀飯。”母親武雲燕說。趙柯琰的手掌外翻,嘴脣歪斜,把一口米飯從碗裡舀起,順利運送到嘴邊,張嘴,吃下去,這樣一個在別人看來順理成章的動作,趙柯琰要用1分鐘。

飯桌上有三個菜,但沒有湯。武雲燕端上來一碗稠粥招待記者,抱歉地解釋:“對不起啊,這些年我們家跟著趙柯琰,都不太喝稀飯。”原來,趙柯琰剛上小學時,後腳跟蹲不下來。為了減少在學校上廁所的次數,他在家吃飯時只吃乾糧和蔬菜,很少喝湯。談話間,只聽“吧嗒”一聲,一勺米飯從趙柯琰的勺子裡掉到了桌上。記者發現,家人們各吃各的,任憑趙柯琰自己重新把飯撿起,沒有人去特別關注他。

趙柯琰的父親趙海波,是位轉業軍人,現在太原安全生產監督管理局工作;母親武雲燕,是盂縣環保局職工。1997年2月,趙柯琰出生在陽泉市盂縣,因為出生時難產導致腦癱。說起這段經歷,父親趙海波至今心有愧疚,“當時我在部隊工作,正值大比武。如果我能請假回家陪妻子生產,也許孩子的情況會好一些。”

趙柯琰原名叫“趙剛”,父親說,之所以起這個名字,是想讓兒子有鋼鐵般的意志。兒子8個月確診為腦癱後,父母帶著他四處求醫,得到的回覆都是“世界難題,不能治癒。”隨後,父母給他改名叫“趙柯琰”(諧音“趙科研”),希望人類醫學能早點攻克腦癱這個難題,解除孩子們的病痛。

從8個月被確診腦癱至今,趙柯琰經歷了大小4次手術,這些手術讓他的舌頭變長,能發出模糊不清的聲音;讓他的後腳跟著地,能一瘸一拐地走路;讓他的手臂肌肉不會頻繁顫抖,勉強握住筷子和紙筆。所以,在常人看來的言語不清、走路困難這些障礙,是趙柯琰和家人們努力多年後的結果,來之不易,家人也非常珍惜。

不幸之中的萬幸是,經過醫學鑑定,趙柯琰雖然是腦癱患者,卻只有語言功能和行動功能受損,智力與常人無異。

求學慾望強烈 多次代表山西少年團出征國內棋藝大賽

趙柯琰的求學慾望非常強烈。幼年時,他不止一次費力地在紙上寫字,“我要書包,我要上學。”8歲那年,父母帶著他舉家搬遷到太原。為了找到一所能接收他的學校,父親趙海波整整跑了一年。“我拿著孩子寫的算術題、畫的畫,在校領導門口等,一次次地說明情況,孩子的智力完全正常,希望能和正常孩子一起接受教育。”

但是,接收這樣非正常的孩子正常入學,在教育界是極為罕見的事。在學校磕了碰了發生意外怎麼辦?他會不會影響到別的孩子?在被拒絕了無數次後,終於,在趙柯琰9歲那年,太原市新建路小學與趙海波簽訂了免責協議,同意破格錄取趙柯琰入學。

剛入學時的趙柯琰,在生活和學習上適應得很快。為了不給大家惹麻煩,他早飯時堅持不喝水。每天上午課間操的時候,爺爺會守在操場上等他,接送他上一次廁所。這樣的日子持續了4年。有一天,趙柯琰回家後,在紙上寫下“爺爺騎車辛苦,我自己上學,不用接送了。”此後,趙柯琰和正常孩子一樣,帶著公交卡,自己坐公交車上下學。小學畢業後,根據對口劃片升學政策,他順利升入太原市第十九中學。

趙柯琰小時候,常被爺爺帶到棋館下棋。有一次,一位棋友發現他總是目不轉睛地盯著棋盤看,就跟他開玩笑,“小傢伙,來一盤?”此後,趙柯琰開始學習中國象棋和國際跳棋,並憑藉此特長,以超過中考錄取分42分的成績,考入了太原市第十九中的高中部。隨後,他多次代表山西少年團出征國內的棋藝大賽,並取得了好成績。

從小學到高中,趙柯琰的學習成績一直處於中等水平。他說,這離不開老師、同學們和無數好心人的幫助。由於語言功能障礙,起初,老師們要聽懂他的問題非常困難,但老師們非常有耐心,實在聽不懂,就等趙柯琰寫下來,再細細解答。高二時,趙柯琰把腳崴了,教室在5層,一名初中時的同學主動提出揹他上下樓,一天背4次,整整背了一個月……這樣的事情其實有很多很多,正是身邊人的幫助,激勵著趙柯琰一路向前。

在健康寬鬆的環境中成長 無比自信和開朗

如何能將一名腦癱患兒培養成心靈健康的孩子?父親趙海波說,家長的心理一定要健康。“因為孩子早晚要面對社會,心理上一定要獨立。”小時候,行動異常的趙柯琰常常遭遇小夥伴的嘲笑,他也曾委屈地跑回來向爸爸訴苦。趙海波告訴他,要正視和麵對這種不公平和不友好的態度,“爸爸不會插手你的人際關係,既然是你自己和小朋友的問題,就應該由你們來解決。”

母親武雲燕說,別人家有這麼個腦癱孩子,經常會把孩子藏起來,不讓見人。有人關心問起,也很忌諱,不願多談,但在他們家,這種情況從來沒有過。“從孩子懂事開始,我們堅持每年家庭出行一次,哪怕就在近處郊遊。在飯店遇見有人問起,我們會大方地介紹孩子,說他是腦癱孩子,不會影響到別人,請大家不要害怕。”

就是這樣一個健康又寬鬆的成長環境,讓趙柯琰變得無比自信和開朗。因為入學晚,年齡偏大又很有愛心和主見,同學們都親切地叫他“琰哥”。同學們之間鬧矛盾了,成績下降了,有心事了,都愛跟“琰哥”傾訴。在記者採訪趙柯琰的時間內,他的手機微信鈴聲不斷響起。“琰哥,你準備報考哪裡的大學?”“趙柯琰,每次我學習上想鬆懈的時候,想到你,我就充滿鬥志……”高考結束後,同學們紛紛給趙柯琰留言。

每科延長30%的答題時間 為壓住試卷磨破胳膊

今年4月中旬,趙柯琰的父母向太原市招生辦遞交了提供合理便利的申請,月底接到了獲批電話。他不僅被分在離家最近的太原市十二中參加考試,每科考試時間還在該科目規定考試總時長的基礎上延長30%。

為了像正常人一樣參加考試,趙柯琰付出了成倍的努力。“光模擬題就做了100多套。”母親武雲燕說,這個孩子從小自律性非常強,學習上從來沒有被家長督促過。每天早上6點起床,晚上學習到11點,這個習慣從初中開始就沒有中斷過。

趙柯琰的左手臂關節處有一處明顯的傷疤。經過他連比帶劃地解釋,大家得知,那是他在高考考場上壓卷子時磨破的。因為手臂不靈活,不停地顫抖,如果不用胳膊肘使勁壓住,卷子就會被胳膊帶跑。

關於趙柯琰在考場上的經歷,我們無法親見,但無數網友從兩名監考老師寫的文章中,讀出了千百種滋味,“當時,我被抽到特殊考場監考時,內心也特別矛盾、複雜和掙扎。這個孩子整個人看起來都很不協調,這個疾病應該造成了他的語言和行動功能的障礙。他的10根手指沒辦法正常地彎曲,一個小小的筆袋也沒辦法打開。如果沒有我們幫忙,他會不停地把筆掉到地上……整堂考試,看著他頑強不屈地和生命中的不如意鬥爭,我內心無法平靜……他給我們上了特殊的一課!這堂監考也因此變得非常有意義……”一名監考老師在文章中寫道。

另外一位監考老師在文章中這樣寫,“他艱難地拿起橡皮,準確地說應該是攥著橡皮,然後對準塗得不好的小框,結果連旁邊好不容易塗好的幾個也擦掉了,那一刻,他的身體狀態和開始塗小框的時候是一樣的,他的嘴裡會不自主地發出一點‘呼呼’的聲音,伴隨著的是他自己也控制不住的口水,這是多麼堅強而又認真的一個孩子啊!接著發生的,大概每個人都能想到,他就這麼重複著塗和擦的動作,直到把小框塗好。那一刻,我真想上去幫他一把,但我沒有,一是因為這是高考,更主要的原因是,我認為他就是一個強者,不合時宜的幫忙有時是對別人的不尊重!我祝願他有一個春暖花開的未來!”

6月13日上午,趙柯琰回到母校太原市第十九中,交上了自己寫的一篇文章《別了,十九》。他在文中寫道,“雖然這是一所普通中學,但我在這裡收穫了陽光、開朗和自信,這對我們殘疾孩子來說,是畢生的無價之寶……”

同學們要畢業了,一對雙胞胎同學王姬姝和王姬賢合唱了一首歌《和你一樣》,代表老師和同學們作為畢業禮物送給趙柯琰:

我和你一樣,一樣的堅強,一樣的全力以赴追逐我們的夢想;

哪怕有風浪,哪怕會受傷,風雨之後才會有迷人芬芳;

我和你一樣,一樣的善良,一樣為需要的人打造一個天堂……

誰能忘記過去一路走來陪你受過的傷;

誰能預料未來茫茫漫長你在何方?笑容在臉上,和你一樣……

○對話

“我要時時刻刻感恩”

記者:爸爸說你一直很堅強,你同意他的話嗎?

趙柯琰:有一點不同意。誰沒有想過放棄?我也想過放棄。

記者:願意具體說說嗎?

趙柯琰:在一模考試結束的時候,我偷偷哭過,因為考得不太好。我有一個病友,在河南鶴壁,他上了一所技術學校。我們每天在QQ上交流,他會向我傾訴他的苦悶。同學們的不理解,學業上的困難……跟我一樣的孩子很多,每當要放棄的時候,我就意識到,我不是一個人在戰鬥。我已經學了這麼久了,不能隨便放棄。

記者:高考結束後,你一下成了很多人關注的焦點。對此你有什麼想法?

趙柯琰:現在我走在路上,十個人裡有三四個都會認出我來。他們跟我說“加油”“你一定會成功”之類的話。我得到許多鼓勵和祝福。我的事情不害怕被別人知道,別人知道後,會了解我、幫助我。但別人只會幫你一部分,今後的路還是要自己走。我會正確看待這些事情,不會大喜,也不會大悲。

記者:面對媒體你很少發言,現在有什麼特別想表達的嗎?

趙柯琰:我看了這兩天關於我的報道,基本都是說我怎麼勵志、怎麼堅強。我認為這些是人類(包括殘疾人)基本的品格。我更希望媒體把焦點放在幫助過我的人們身上,是他們傳遞了這種正能量。如果沒有父母無私的愛,我可能會遭到嫌棄;沒有當年新建路小學的破格錄取,我就沒有正常入學的機會;沒有師生們的關照和考試中心的特批,我也不能順利走進考場……這都是我要時時刻刻感恩的。

記者:高考考得怎麼樣?未來有什麼打算?

趙柯琰:發揮正常。模擬的時候作文老寫不完,這次寫完了。我想報考山西大學商務學院的電子商務專業。

記者:有沒有想過高考失敗?

趙柯琰:有成就有敗。如果落榜,我可能會自主創業,當一名電商,經營家鄉的農產品。因為貨源好找,我在電子商務方面也有一些自己的想法。

記者:暑假準備怎麼度過?

趙柯琰:我想一個人出去逛逛,看看祖國的大好河山。去年暑假已經獨自去過福州了,應該沒有問題。

記者:如果旅途中遇到路人奇怪的眼光,你會怎麼做?

趙柯琰:哈哈,我會朝他微笑著打招呼,說“你好,我叫趙柯琰。”

本報記者 王芳

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