9日,秦皇島職業技術學院管理工程系的報告廳內坐無虛席,來自該系的500多名學子與漸凍人作家曲晶齊聚一堂,傾聽曲晶的成長故事和公益事蹟,共同分享凍不住的人生與夢想,深受感染的學子們紛紛欲投身公益,用大愛溫暖世界。
曲晶12歲被確診為進行性肌營養不良症(俗稱“漸凍人”症),隨著年齡的增長,患病者全身的肌肉會逐漸萎縮,行動能力逐漸消失,直至完全喪失自理能力和生命。然而最近的十多年來,她每天付出10多個小時在網絡上,堅持做一個公益使者。
2004年初,曲晶聯合病友建立起“‘蝸牛大本營’——精彩同行”。通過語音聊天等方式,組織全國範圍內的病友們交流感情、互相學習。2010年,曲晶還邁出了遠行的步伐,開始了為期24天的尋夢之旅——先後走過了無錫、蘇州、上海、杭州、南京、青島、北京等10座城市,並整理刊發了21萬字的《夢遊記》。
2014年,她成為“秦皇島愛心車隊”核心管理員之一,幫車隊建立和維護相關博客和微博。在志願者的幫助下,她還走進山區親自給孩子們送去關愛,她的第一本書《飛翔的蝸牛》激勵著無法困境中的人砥礪前行,依靠著自己的不懈努力,她不但成為作協會員,還當上了“中國文化義工”文化公益部部長,成為“中國文化義工公益網”特約記者。
2012年,曲晶成為秦皇島市首部真人書,走進特教學校與視障學生交流。近兩年,她又先後走進東北大學秦皇島分校、燕山大學、河北建材學院、海軍部隊等作勵志報告或與學生、指戰員互動交流。2013年5月,曲晶加入“織網罕見病真人圖書館”,到北大和中國農業大學參加活動,使學生們增加對罕見病患者的瞭解和溝通。她還走進了清華和北大給學子們做勵志演講,今天是她第一次重回母校。
記者:李淑麗
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