關愛“藍梅姐妹”,讓愛無限蔓延

慈善 藍莓 楊淇 養生 中國瑜伽報道 中國瑜伽報道 2017-10-02

關愛“藍梅姐妹”,讓愛無限蔓延

梅花,美麗優雅,在寒冬臘月開放。

有一群女人,如傲骨寒梅般在病魔的摧殘下勇敢綻放!她們是“藍梅姐妹”。

藍梅,象徵著中國的LAM(淋巴管肌瘤)病友,藍梅姐妹,雖然遭遇生命的嚴寒,卻堅強樂觀、不懼病痛,堅持與病魔抗爭。

現實中的梅花並沒有藍色,藍色梅花寓意基因突變(淋巴管肌瘤病的病因)。

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LAM是一種罕見的致命性疾病,尚無特效藥。疾病隱蔽而凶險,漏診誤診率高達90%。值得關注的是,該疾病只有女性患者,並高發於年輕女性,尤其是30-40歲之間的女性。

“呼吸的艱難”讓她們不能入睡,不能躺下,只能坐著度過每一天。出門走不了幾步就氣喘吁吁,走5米就要停下休息,快走、上坡、上樓都是不可能完成的任務。

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2017年“世界淋巴管肌瘤病公益宣傳月”時,當紅明星劉愷威、張檬、韓棟、徐百卉、張曉龍、張鐸等11位愛心大使聯合呼籲社會各界關注和關愛淋巴管肌瘤病病友(藍梅姐妹)。

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Wake的合作瑜伽老師楊淇接到“藍梅中國”藍梅淋巴管肌瘤病罕見病關愛中心會長隆琳女士的邀請,在今年全國淋巴管肌瘤病友大會上,給罕見病之一的淋巴管肌瘤病全國病友大會做《肺部康復工作坊》。

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(左:隆琳女士 右:楊淇老師)

雖然短短的兩個小時時間,病友們以及家屬的全程投入和課後對課程的喜愛,讓楊淇無比喜悅。

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隆琳說,楊淇的能量充滿現場每一個角落,讓她震撼。對楊淇來說,以專業和愛幫助到“藍梅姐妹”,盡綿薄之力,是她必須做的。而她也將是藍梅中國終身的志願者!希望“自我療愈呼吸法”《氣道》課程能幫助到全國的藍梅姐妹們。

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在這裡,Wake和楊淇老師呼籲大家關注罕見病,讓愛️蔓延開來,希望天下所有的病患早日康復。

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18年1月份時,楊淇老師還將為藍梅姐妹帶來5天公益的肺部康復身心療愈工作坊,除了基礎的《氣道》自我療愈呼吸法以外,會有更多心理療愈的遊戲和方法,關愛自己和接受關愛的能力培訓。

同時,楊淇老師的《氣道》系列課程也將會在Wake app 內上線,讓更多的藍梅姐妹身心受益。

迄今為止,由藍梅公益發起主辦的全國淋巴管肌瘤病友大會已經成功舉辦了三屆。

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從2006年到2017年,這11年的時間,淋巴管肌瘤病患者從最初的3人到目前400多人,越來越多的醫務工作者和志願者也加入了幫助藍梅姐妹的愛心隊伍。

然而,還有很多身處信息閉塞地方的患者,無法確診,等待救贖。這些美麗鮮活的生命,每一天,都在焦急地等待著希望的降臨

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我們歡迎更多的熱心志願者加入藍梅公益,共同參與藍梅公益的各項活動,為淋巴管肌瘤病的科普宣傳及女性健康公益事業做出貢獻。

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