關愛漸凍人，“一起送愛解凍慈善之夜”系列活動在滬啟動

新華網上海6月23日電（記者 仇逸）世界漸凍人日到來之際，由上海市精神文明辦、市慈善基金會朱常青關愛漸凍人及罕見病患基金等聯合舉辦“一起送愛解凍慈善之夜”系列紀念活動在滬啟動。“假如我能行走三天——嘉定人文遊圓夢迪士尼夏令營”同步開營。

從2005年起每年定期開展的世界漸凍人日系列活動和“假如我能行走三天”患者夏令營活動，已經成為上海關愛漸凍人的一個名牌項目。在今年的活動中，不僅有為漸凍人“解凍”儀式、各類專業講座、慈善演出、患者與社會愛心人士互動，還有殘疾人輔具設備展示、拍賣捐助活動等。此外，還將繼續免費為高危人群進行基因檢測，儘早發現隱患。

在為愛解凍儀式中，來自慈善基金會、殘疾人協會、殘疾人福利基金會、婦聯權益保障部等的嘉賓、志願者、病友代表聯手點亮啟動球，彩色的LED燈亮起“一起送，愛解凍”的字樣，參與的嘉賓和患者高喊一起送，愛解凍，顯示眾人一起努力，融化漸凍症堅冰的決心。值得一提的是，活動現場四位病友展示了攝影、俄語翻譯作品、十字繡、珍珠串等作品，反映出漸凍人對活動的感謝以及對美好生活的嚮往。

21日之後的三天裡，一些患者還將在志願者的幫助下，參觀嘉定汽車城、保利大劇院，陽光天地等景點場所。

據介紹，肌萎縮側索硬化症常又稱運動神經元病，俗稱“漸凍症”，是一種病因未明的神經系統變性疾病，這種疾病尚無有效療法，隨著患者年齡的增長，負責人體運動的肌肉組織逐漸萎縮、退化，最終完全失去生活自理能力，患者最終可能因呼吸衰竭死亡，所以人們形象地把這些患者稱為“漸凍人”。